2014. december 25., csütörtök

Köszönjük, jól vagyunk. :)

A legutóbbi néhány posztom kicsit borúsra sikeredett, viszont most némi saját készítésű bejglivel, halászlével és hát igen, pár pohár pezsgővel a hasamban, jóval optimistább vagyok a szokásosnál. Gyorsan le is írom  jó dolgokat, mielőtt a rendes kritikus énem visszatalál hozzám.
Jó pár évvel ezelőtt, mikor még aktívan túráztam, meglehetősen sarkos véleményem volt azokról, akiknek a pihenés a kanapén eltöltött délutánt jelenti, lehetőleg némi kaja társaságában. Úgy gondoltam, hogy ennél haszontalanabb elfoglaltság a világon nincs, én sosem leszek díványkrumpli. Mostanában viszont egyre többször találom magunkat a kanapén a tv előtt és lehet, hogy szégyenletes, de ez most nagyon jól esik. Ugyanis amíg én bután nézek mondjuk egy főző műsort (Ember esetében ez valami űrkutató cuccal helyettesíthető be), nem verik szét körülöttem a házat, nem repülnek a tárgyak és nem rohan át senki ordítva a szobán. Illetve sokkal ritkábban. mint régebben. Ez pedig azt jelenti, hogy Peti változik, méghozzá jó irányba. Persze az csak a dolog egyik része, hogy a léte a számunkra komfortosabb lett, tökéletes akkor lenne a helyzet, ha a világ az ő számára is élhetőbb lenne, de erre vonatkozóan is látunk pozitív jeleket. 
A kommunikációja ugyan még mindig nagyon szegényes, de egyre kreatívabban használja a rendelkezésére álló eszközöket. Pl néha zavarja a tv (néha engem is, amikor Panni Tom és Jerry - t néz). Eddig vagy kiment a szobából, vagy kiabált és kiment a szobából, esetleg dobált és bántotta magát. Mostanában jutott el oda, hogy kikapcsolja a tv - t. Ez persze Pannit mélységesen felháborítja és egyébként nem is kommunikáció, inkább önkiszolgálásnak érzem, de egy eszköz, hogy szabaduljon a számára kényelmetlen helyzetből. Ha dühös, azt is ügyesebben kezeli. Régebben írtam, de lehet, hogy valakinek kimaradt, van a nappali sarkában egy sámándob, azt szabad ütnie (nem magát és másokat). Egyre többször üti tényleg a dobot, vagyis kontrollálja addig magát, amíg átér a szobán. (Nem nagy szoba, de ez akkor is teljesítmény) Alapvetően kevesebb a hiszti és ami van, azt is jobban uralja.
Az is fontos, hogy amíg régebben jobban szeretett elszeparálódni, mostanában velünk szeretne lenni és ezért hajlamos eltűrni az apróbb kellemetlenségeket, pl tv is. 
Alapjában véve úgy érezzük, hogy Petya az elmúlt pár hónapban jó passzban volt és ilyenkor annyira ígéretes minden. Hajlamos vagyok abban reménykedni, hogy a rosszabb idők már vissza sem térnek, innen csak felfelé van. De a józanabbik énem mindig visszaránt a földre, nem hagyja, hogy túlságosan optimista legyek. Tudom, hogy elég egy betegség és szépen visszajönnek a cvíder napok. 
Igazából idén a karácsony is így indult. Peti kiabált és nem volt türelme semmihez. Aztán kikakilt valami cérnát, amit nem tudom hogyan evett meg, minden ilyesmit elrakok előle. Így viszont Szentestére tündér lett. A fadíszítésnél is ott lábatlankodott és láthatóan várta a folytatást. Dicséretes önmérsékletet tanúsított, mert nem bontotta ki az ajándékokat, csak akkor, mikor már szabad volt és örült annak, amit kapott. Meg Panni egyik ajeszának is, ami egy nagy plüss szörny. A csoda az, hogy ha egy ponton megnyomjuk, mond valamit, amit még nem sikerült megértenem. 
A hal idén nem fekszik Petinek, pedig tavaly szerette. Ráadásul sajnos továbbra sem én vagyok a háziasszonyok gyöngye, szóval nem feltétlenül eszünk délben. Ezt ma úgy oldottam meg, hogy mindkét gyerkőc tejfölös tésztát kapott ebédidőben. Ez nekik is tökéletesen megfelelt és nekem is. Így én bíbelődhettem tovább a dinoszaurusszal, amit pulykának árultak a boltban és megérte a fáradozást. Délutánra nagyon finom pecsenye lett belőle, amiből kivételesen mindkét gyerekem evett. 
Egyébként kajában Panni sokkal nehezebb ügy, mint Petya, sok mindent nem szeret. Én meg nem igazán akarom eröltetni, gyerekkoromban én is meglehetősen válogatós voltam. Alternatívának ott a sós, vajas kenyér, így nem hal éhen. De azért fura, hogy időnként több gondom van vele, mint Petivel. Itt nem igazán tudom használni, amit az autizmussal kapcsolatban felcsipegettem az évek során, marad a szimpla anyukaságom. Majd meglátjuk mire elég. :) Az biztos, hogy az a kijelentésem, hogy karácsonyig biztosan nem kell tanulni, osztatlan sikert aratott. Karácsony után kénytelenek leszünk elővenni a szorgalmit, ami elég sok és a tanárnéni szeretné, ha a gyerekek a matekot megcsinálnák (?!), de ezzel még nem akarom a kedélyeket rombolni.
Panni zongorázása idén új elemet hozott a karácsonyunkba. Ugyanis megtanulta a Pásztorok, pásztorok kezdetű dalt és nagyon szépen játszotta. Ember a gitárjával tud ehhez hozzátenni, én pedig a szülinapom óta boldog tulajdonosa vagyok egy basszusgitárnak. Igazából persze nem tudok rajta játszani, de a hangokat néha már meg tudom fogni és a pásztorokhoz éppen pont hozzá tudok prüntyögni, szóval jók vagyunk! :)
Teszek ide még egy linket, ezen Ember (is) beszél a karácsonyról,arról, hogy nálunk milyen, nekem tetszik. Ja! És új tudomány a tavalyi évhez képest, hogy Petya ugyan nem bírja ki, hogy ne piszkálja a díszeket, de amit lever, azt vissza is teszi! Az összes gyertyát elfújja, ami nem is csoda, figyelembe véve, hogy éveken keresztül ezt gyakorolta minden fejlesztés végén. Imádtam, amikor elprüsszentette, elszusszantotta a gyertyát. De most, profin fúj :) Időnként behoz egy doboz gyufát, amivel feltehetőleg gyertyát, vagy csillagszórót kér. 


A szülinapomon egyébként nagyon jó kis meglepit kaptam. Ember elrabolt és meghallgattam, hogyan zenél az akusztikus zenekarával. Ez azért érdekes, mert Peti mellől iszonyú nehéz elmenni. Akkor sem volt könnyű gyerekvigyázót találni, amikor két fizunk volt, most meg aztán végképp nehéz a helyzet, pláne esti programra. Már megint baráti segítséget kaptunk, amiért nem győzök elég hálás lenni.
El akartam még mesélni a pizsis dogot is. Néhány hete történt, hogy megláttam a boltban egy kezeslábas pizsamát Peti méretében, ami történetesen Angry Birds mintás volt. Megvettem, mert folyton aggódom, betakarózik - e rendesen Peti. Egyébként mostanában be és egész éjjel az ágyában alszik. De vissza a pizsihez. Hazahoztam és iziben rá is adtam Petire. Szagolgatta kicsit és mászkált benne. Panni meg mondogatta, hogy tetszik neki az Angry Birds - ös pizsi. Peti egyszer csak levette a piszit és Panninak adta. Nesze neked! Értette mit mond Panni? Vagy csak nem tetszett neki a pizsi szaga? Ezt sem fogom most megtudni. Azóta a pizsi levakarhatlan Panniról. De azért motoszkál bennem erősen, hogy mi is lehetett Peti fejében akkor.
Meg a barátainkról is szeretnék írni, akik átjöttek karácsony előtt látogatóba. Ez amolyan babakocsi tologató barátság, gyakorlatilag a gyerekeink születése óta ismerjük egymást. Végig csinálták velünk a diagnózist és az azóta eltelt éveket. Tudom, hogy szomorúak attól, hogy látják, mennyire szét tudnak csúszni a dolgaink, de még mindig a barátaink. Ami a látogatásukban érdekes volt, hogy mind jöttek. Általában csak a lányok jönnek, az anyuka és a kislányuk, aki Panni legjobb barátja. A fiúk nem azért nem jönnek, mert érzéketlenek, hanem pont az ellenkezője miatt. Láthatóan rossz nekik, ha Petit rossz állapotban látják és ez megviseli őket. De most mind jöttek és szépen lecsücsültek  a nappaliban. Peti örült nekik, de kínozta valami, így ez a vendégség is félrecsúszhatott volna, de nem csúszott. Peti kiment Panni szobájába, mikor már sok volt neki a társalgásból, mi meg beszélgettünk, fényképeztünk, meg ilyesmi. Nagyon kellemes esete volt, megint valami olyan, ami régebben nem ment volna, ezért különösen nagyra értékelem.
Lassan elfogy a mesélni valóm, remélem mindenkinek olyan jó kis kuckózós karácsony jutott, mint nekünk! :) Minden esetre én boldog karácsonyt kívánok! 

2014. december 7., vasárnap

sulik

Valahogy mindkét gyerkőcnél félrecsúszott mostanában valami a suliban. Panninál pl az, hogy rendszeresen hány az iskolában és csak ott. Ő egy sima többségi suliba jár, huszonvalahányan vannak és elég jó fej a tanítónénije is. A szabályokat viszont be kell tartani és ez Panninak nagy stressz. Már elmondtam neki, hogy engem spec pont nem érdekel, ha beírják a késést a tájékoztató/ellenőrző füzetébe és főleg, hogy nem ő a hibás a késésért, hiszen mi visszük be, nem ő csavarog el útközben. Hasonlóképpen nem tud felizgatni a házi feladat hiány és a "rossz" jegyek. Matekból volt, hogy azért kapott hármast, mert lassan dolgozik, nem ért a lap végére. Ezzel együtt Pannit zavarják a jegyei és hiába áll garmadában a csillagos és sima ötös a füzeteiben, ő csak a két hármason tojózik. Mivel szervi oka nincs a hányásoknak, a doki néni kérte, hogy vigyük el Pannit a nevtanba, mert előfordulhat, hogy lelki eredetűek a rosszullétek. Ráadásul időnként nagyon el is tud szomorodni, de azt mondja, hogy nem tudja miért. Persze az én parám az, hogy a suli és itthon közötti kontraszt az, ami megviseli, de majd kiderül.
De, hogy a jót is írjam Panniról, egyre szebben zongorázik és úgy látom, hogy kedvvel is. Az idei bemutatójuk pont a szülinapomra esik és ő úgy is hívja, hogy gyakorol a szülinapomra. Azt hiszem ez lesz a legszebb ajándékom. :)
Az is nagy újság, hogy Panni a saját szobájában alszik. Nem mi küldtük le, ő határozott így. Az erkölcstan órán beszélgettek valamiről és azóta alszik lent. Ha jól értettem, arról folyt a szó, hogy a szabályok, hogy alakulnak és ebből ő azt vette le, hogy a saját szobájában a saját szabálya élnek. Egyébként bizonyos fokig tényleg. Most gőzerővel próbálom otthonossá tenni a szobát, mert igazából még amolyan vendég és zeneszoba a gitárokkal és a zongorával, de Panni szereti és ez a fontos. Egyik este benéztem rá és pont úgy olvasott az ágyban, mint gyerekkoromban én. :)
Petinél is vannak gondok és ezeket nem lesz egyszerű megoldani. Mióta busz viszi őt, csak hetente egyszer megyünk fel a suliba, amikor fejlesztés után felvisszük, de akkor nem igazán lehet beszélgetni senkivel, hiszen bent van az összes gyerkőc. A tanárnéniket sem szeretném folyton piszkálni, hiszen van nekik dolguk éppen elég. Így aztán szépen elsorvadt a kommunikáció, ami senkinek sem jó, főleg nem Petinek. Előfordult pl, hogy egy ilyen felvitelkor azt láttuk, hogy Petyát nem tudjuk kivenni a kocsiból, nem akar bemenni a kapun és szabályosan lefeküdt a földre, csak ne kelljen mennie. Megkérdeztük a tanárnéniket, hogy ez mi lehet. Kiderült, hogy Petya nem szeret kiszállni a buszból, mert ott jól érzi magát. Valaki elkezdte erővel kiszedni és mire mi a képbe kerültünk, már két ember "szállította ki" a buszból. Ennek persze Petya a legkevésbé sem örült és ezért fetrengett, meg stresszelt. (Egyébként meg éjszakánként kiabált, mi meg próbáltuk kitalálni az okát)
Becsületére legyen mondva a tanító néninek, ő is aznap tudta meg, hogy így zajlik a kiszállás és elég morcos is volt tőle. Még ott átbeszéltük az egyik kísérővel is a helyzetet és Peti tanítónénijével ki is találtuk a megfejtést, ami azóta is működik. A buszon a kísérő időzítővel jelzi, hogy meddig tart még a buszozás, a kiszállásnál pedig gumicukor a motiváció. Néhány nap alatt átment ez a módszer Peti fejében és már csak kevés cukor és nulla "rásegítés" kell a kiszállásnál.
Azért nehéz ez a helyzet, mert én néha megkérdeztem a kísérőt, hogy minden rendben volt - e és ő mindig azt mondta, hogy Petya nehezen ment be. De mióta ebbe a suliba jár, mindig volt egy rész, a kaputól a házig, amin Petyus lassan ment végig, mert elviszi a figyelmét a fák lombja, szóval azt hittem, csak erről van szó. De szerencsére ez a helyzet megoldódni látszik, csak egy beszélgetés kellett hozzá, amin az összes érintett fél részt vett. :)
De továbbra is nehéz a helyzet. Az alap probléma az, hogy azt a fajta team - ben dolgozást, ami az autista gyerekek körül szükséges lenne, nem igazán lehet megvalósítani a magyar sulikban, bármennyire is adott a jóindulat. A vége az tud lenni, hogy nagyon sűrűn kérek fogadóórákat, de ettől megint csak nem leszek túl népszerű. Petya naplózása lehetne még megoldás, de ez túl sok, hiszen így is sokat adminisztrálnak már. Esetleg készítek egy lapot, amin leginkább pipálgatni kell, de ennél fennáll a veszélye, hogy teljesen automatikusan töltik, ha töltik. Most abban maradtunk, hogy hetente kapok valami infót és ez jó.
Itt jön a képbe az, hogy az autizmust nem igazán érdekli, hogy milyen feltételek vannak meg, vagy nincsenek. Vagy megkapja a gyerkőc azt a figyelmet és segítséget, ami kell neki és akkor működik, vagy nem és akkor gondok lesznek.
És ez a feszültség másik oka. Mikor ez a suli indult, Peti volt az első hivatalosan is autista gyerkőcük. Akkor az igazgató helyettes hölgy el is mondta, hogy nem értenek az autizmushoz, de szeretnének olyan embereket felvenni, akik igen. Így is indultak, de Peti osztályából szép lassan elkoptak az autizmus tudorok. Nagyon szuper tanárnénik vannak ott, de nem sok tapasztalatuk volt ezelőtt autistákkal. Ettől függetlenül nagyon értékes és hasznos munkát végeznek, amit folyamatosan látok is Petin, de érzem azt is, hogy az a fajta rugalmasság és személyre szabottság, ami autizmusban kell, még alakulóban van. Mindig szerettem volna segíteni, ugyanakkor azt gondolom, hogy egy szülő nem mászhat be a suli életébe, csak akkor, ha hívják. Fordított esetben én biztosan hülyét kapnék a túlbuzgó anyukáktól (ritkábban apukáktól).
Mindezek miatt kezdtük elhordani Petit külön fejlesztésre az Autizmus Alapítványhoz. Azt gondoltam, hogy Petya jó kezekben van és ha ezt megtámogatjuk autizmust értő segítséggel, akkor mindenki és leginkább Peti csak nyerhet. Természetesen felajánlottuk a részvételt a sulis tanárnéniknek is, akik közül az egyik egyszer el is jött. Konstatálta, hogy Peti teljesen optimálisan kialakított helyzetben jól működik a fejlesztéseken és azóta nem jön. Általában azzal érvel, hogy ezt ők is tudják, de... Itt nincs annyi szakember és nem olyan a helyzet. Ezt egyébként megint csak megértem, de akkor számítanunk kell arra, hogy a gyerekek nem fognak erre jól reagálni. De ez nem a tanítónéni hibája, nem tud hirtelen csodát tenni és megfelelő számú képzett kollégát alkalmazni.
Most itt állunk, úgy érzem holtponton. A suli nem kér az auti szakértő tudásából, mert az csak optimális helyzetben működik. És nem kér az én segítségemből sem, Legalábbis az üzenőben, e - mailben, vagy telefonon. Én sem piszkáltam eddig őket, mert szerettem volna tapintatos lenni, főleg, hogy tudom, néhány szülőnek nincsenek skrupulusai ezzel kapcsolatban. (Magyarul, én is lehettem volna aktívabb) Marad a sértettség a felekben és az információ hiánya. És akiről a legkevésbé esik szó az Peti.Ő úgy tűnik jól van, de ezt is jó lenne pontosabban tudni.
Az egészben az az egyik legszomorúbb, hogy kifejezetten kedvelem ezeket a tanárnéniket, eszem ágában sem volt őket bántani, vagy megbántani. Tavaly többször hallottuk, hogy más szülők konkrétan üvöltöznek velük és borzasztóan fel voltunk háborodva. Már csak ezért is remélem, hogy sikerül rendezni ezt a helyzetet. De sok múlik azon is, hogy meg tudnak - e tanulni autizmusul. Én minden esetre bízom benne.


2014. október 25., szombat

Autizmussal élünk

Általában nem szeretem ezt a kifejezést, mert valahogy mesterkéltnek érzem. Meg mi elsősorban nem az autizmussal élünk, hanem Petyával, aki autista. De most mégis használom, mert ebben a bejegyzésben a közvetlen környezetünkről írok és úgy érzem, itt "ül" ez a formula.
Előre bocsájtom, hogy van néhány előnyünk és jó néhány hátrányunk ezzel a dologgal kapcsolatban. Vitathatatlan előny, hogy kertes házban élünk, nincsenek közvetlen szomszédaink. Illetve egy van, Anyu, de ő mégsem olyan, mint egy vadidegen. Azt hiszem társas házban már rég kiutáltak, vagy följelentettek volna minket, mert nem vagyunk túl jó lakótársak. Az időnkénti üvöltözés, sikoltozás pl biztosan nehezen tolerálható.
Hátrányunk, hogy én nem vagyok egy háziasszony típus, már ha létezik ilyen. Soha nem dobott föl a portörölgetés és társai, tehát ha Petya nem lenne autista, feltehetőleg akkor is otthonos rendetlenségben léteznénk. Így, hogy Petya ehhez még hozzá teszi a sajátját, időnként elég kritikus a helyzet. Vegyük mindjárt a falakat. Eredetileg szép halványsárgák voltak, ami sötét időben is szép, meg akkor is, ha megsüti a nap. Peti régebben, ha rászóltunk, hogy ezt, vagy azt ne vigyen fel az emeletre, egyszerűen eldobta azt. Megtette ezt pl a szójaszószos üveggel is, amitől a fal átmenetileg úgy nézett ki, mint az Anyu által kedvelt helyszínelős sorozatokban a különösen véres gyilkosságok helyszíne. Azóta sem sikerült teljesen levakarnom a falról a bűnjeleket. De került már a falra unalomól érett sárgabarack is, az is sokat árnyalta a képet.
Ugyancsak a nehezebb időszak emléke a luk a falban. Amikor Petya még komoly dührohamokat produkált, fejjel ment mindennek, így a gipszkarton falnak is. Azóta sem tudom bánjam - e, hogy nem volt pénzünk téglafalra. Az biztos, hogy így egy lyukat ütött a falba. Ez eredetileg nem volt nagy, viszont azóta is foglalkoztatja Petyát. Szerencsére már rég nem veri a fejét a falba, de a lukat kézzel piszkálja, tágítgatja, kapargatja. Ha eljut az üveggyapotig, azt békésen kiszedi és elrágcsálja, játszik vele. Nem tudom, hogy csinálja, nekem mindenem viszket tőle. A fal mindenesetre elég drámaian néz ki és eddig Ember minden kísérlete kudarcba fulladt a javításra, Peti szereti, hogy ott a luk és visszabontja a javítást. Most elég drasztikus lépést tervezünk, be fogjuk borítani a falakat lambériával, vagy hajópadlóval. Az könnyebben tisztítható és összhangban van az ízlésünkkel is. Ugyanis folyamatos dilemma, hogy ne olajfestékes falú lecsavarozott ágyas lakásban éljünk, de Peti és  minden más legyen biztonságban.
Petya szempontjából nem túl szerencsés, hogy annak idején, mikor a lakást berendeztük, sokfunkciós terekben és nyitott polcokban gondolkodtunk. Neki nagyon kell a tér strukturálása és az is szerencsés, ha a terek nem túl nagyok. Ugyancsak jó lenne, ha nem lenne túl sok dolog elől egyszerre.
Most az emelet egy nagy tér, amit eredetileg a két gyereknek szántunk közös szobának, amíg kicsik. Azt terveztük, hogy amikor iskolás korúak lesznek, leválasztjuk a külön szobájukat, amiben már a nagyfiú és nagylány életüket folytathatják. Két dologgal nem terveztünk, a gazdasági válsággal és az autizmussal. A válságot rajtunk kívül is elég sokan megérezték, ezt nem is részletezem. Az autizmus viszont szépen átírta a forgatókönyvet. Peti nehéz időszakában Ember és én felköltöztünk az emeletre, hogy megfékezzük, ha bántja magát éjjel.. Ekkor építette meg Ember Panni magas ágyát is elkerülendő, hogy Peti vegzálja Pannit alvás közben.
Vicces módon a tervek csak annyiban változnak, hogy ha majd meg tudjuk oldani, Panni kapja meg a földszinten azt a szobát, ami régen a mi hálónk volt és mi maradunk fent Petivel. Remélem egyszer így is le tudjuk majd választani a két szobát. Így Petyának lesz kisebb szobája és talán nem fog folyton a gardróbban csövezni. :) Most az a fontos, hogy Panni élettere mielőbb védett legyen.
Van még egy csomó auti apróság és sajátosság a lakásban, de ezekhez már nagyon hozzászoktunk. Ilyenek pl a rajtaütés szerűen felbukkanó tépőzárak. Elég evidens a napirend, ami mellé hamarosan felkerül egy választó tábla a szabadidő eltöltésének megkönnyítésére.
A könyveim jórésze dobozban van. Ez is messzire nyúlik vissza. Az eredeti szakmámból kifolyólag (könyvkereskedő vagyok, sőt Anyu is az volt)  az átlagnál több könyvem van. Szeretem is őket, a padlótól plafonig könyvespolc széria volt a lakásban. Peti viszont kisebb korában szisztematikusan rongálta a könyveket. Ezért a könyvek dobozba kerültek és Anyu lakásában parkolnak. Az a vicces ebben, hogy kb egy éve egy polcot már visszarámoltunk és Peti rá se bagózik. Apránként talán visszalophatnám a cuccomat a lakásba.
A könyvekhez hasonlóan a dísztárgyaim is el vannak pakolászva a saját jól felfogott érdekükben. Néha hiányoznak, mert kevés van belőlük, de azokat szeretem. Általában véve a sérülékeny, vagy veszélyes dolgokat magasra pakoljuk, amivel az a gond, hogy Petya egyre nő, szóval előbb, vagy utóbb mindent el fog érni. Ilyen szempontból a fürdőszobánk is elég érdekes. Peti szereti a fura ízeket és textúrákat, ezért a kencék neki nagyon érdekesek. Emiatt a fürdőbe bekerült néhány szekrény, ami ugyan nem nagyon szép, de van ajtaja és így valamennyire védi a cuccainkat. Peti ugyan látta, hogy a kád szélére álok, ha le akarok onnan valamit szedni, de ezt a mutatványt még veszélyesnek érzi (néha én is) ezért csak akkor próbálja, ha számára megéri. Mondjuk a kakilásért járó jutalom gumicukrot tudja így elcsaklizni, amiről én azt hiszem, hogy jól eldugtam.
A fürdővel kapcsolatban azt is megtapasztaltam, hogy nem szerencsés a sötétbarna ajtó olyan gyereknél, aki dobálja a székletét, d szerencsére már ez is lassan múlt idő lesz.
El vannak pakolva az ékszereim és a sálaim is, mert mindegyik egy kis külön szenzoros mennyország Petinek. Az ékszereket régebben egy parafatáblán tartottam, nagyon kényelmes és dekoratív volt, de gyorsan fogytak a kincseim. A sálak a folyamatos gardrób rámolásnak estek áldozatul, ahogy időről időre minden ruhánk, ami elég fárasztó. Ennek ellenére nem gondolom, hogy Peti tehet a nem egészen divatos külsőmről. Ha ezek a dolgok nagyon fontosak lennének nekem, valahogy megtalálnám a módját, hogy védjem őket. Így most annyi van, hogy ha lógós és/vagy csillogós csecsebecsét viselek, azt leveszem, mire Peti képbe kerül, mert nem bírná ki, hogy ne piszkálja.
A matracok és ágyneműk is megsínylették a sok pelenkázást, meg Peti szenzoros furaságait. Egy jó darab szivacsért ugyanis sok mindenre hajlandó, akár a huzatok leszaggatására is. A saját matracának egy részét pl egyszerűen felmorzsolta egy óvatlan délutánon. Emiatt nálunk pl bevetni egy ágyat sem egyszerű. Peti a vetett ágyról azt gondolja, azért van, hogy ő fejest ugorjon bele és magára tekerjen minden elérhető ágyneműt.
Nemrég egy kedves barátom lepődött meg egy régi fotón, mert ott még volt az asztalon terítő. A fotón ugyan nem látszik, de akkor is már viaszos vászon volt, de volt.
Szokatlan még, hogy Peti szeret elmászkálni a kajákkal és a kanapén enni, vagy az emeleten. Ennek persze következményei a mindenféle eltávolíthatatlan foltok. Egy üveg szörp és némi méz pl örök részévé vált a fenti padlószőnyegnek, így csak erős idegzetű vendégeket engedek az emeletre.
A konyhában is vannak érdekes szabályok. Az első lángokat pl azóta nem használom, mióta Peti először belenyúlt a lángba, hogy kipróbálja, milyen is az. Ezt sok gyerek megcsinálja, én kiskoromban a vasalót fogtam meg egy óvatlan pillanatban. Az viszont durva, hogy nem mutatta a fájdalom jelét, csak a doktornéni mondta, hogy ezt azért ő inkább kezelné. Tudjuk, autizmusban ilyen is van. Néhány napja Petya elkezdett beleturkálni a hátsó lángon fővő ételbe is, e ha rászóltam, abbahagyta. Ha észreveszem, rászólok.Szenzoros poén a liszt és hasonlók kibontása, szórása, tapizása is, amit több kevesebb sikerrel igyekszem elkerülni fém dobozzal és magas polcokkal, meg szigorral. És persze az önkiszolgálás nasikból.
Vannak néha fura játékok is. A felakasztott műanyag lánc, vagy színes kutyajáték örömet okoz Petinek, de elég bizarr látvány. És az extrém dobálás nyomai is folyamatosan látszanak. Peti néha az emeletről dob le dolgokat, jobbára ruhákat és plüssöket, mert más már nincs fent. De ez is javul. Régebben semmi mással sem tudta kitölteni a szabadidejét és az lidérces volt. Egész nap dobált, én meg este próbáltam elpakolni. Még mindig megvan az emlék a korais időkből, mikor feladtam, hogy "rendes" család legyünk. Peti akkoriban a fotelben aludt, Panni az ágyamban, Ember meg sokáig dolgozott. Nekiláttam elpakolni a szétdobált putyerákat abban a biztos tudatban, hogy másnap este hajszálra ugyanezt fogom csinálni. És akkor egyszerűen abbahagytam.
És amiért leírtam az egészet az pont ez. Évekkel ezelőtt idegződtek be ezek a dolgok és Peti sok évvel ezelőtti képességeihez igazodunk még ma is, holott Peti már rég sokkal ügyesebb és az ilyen periódusokat ki kell használni. Ezért kell nekünk is apránként változtatni az életterünkön. Valamiért most úgy érzem, sikerülni fog. :)

És egy kis kiegészítés az előző bejegyzéshez. Ember mondta, hogy kihagytam, hogy Peti mostanában már szeret velünk lenni és ez tényleg fontos. Régebben elszigetelte magát az emeleten, míg mostanában sokat van velünk lent a nappaliban és ez tényleg jó. :)

2014. október 16., csütörtök

Peti 10

Peti hétfőn volt 10 éves. Még leírni is fura. Kicsit eltűnődtem a szülinap kapcsán, hogy hol is tartunk, mit tud egyáltalán Petya.
Azt már szinte biztosan  tudom, hogy nem zseni semmiben. Azt is, hogy szép a mosolya és okos. Ez furának tűnhet egy olyan gyerkőccel kapcsolatban, akinél erősen valószínűsíthető az értelmi fogyatékosság, de számomra logikus és nem elsősorban azért, mert én vagyok az anyukája.  Azért gondolom, hogy okos, mert látom, hogy a mindennapi életben milyen leleményesen kompenzálja a hátrányait.
A másik nagy tudománya, hogy egyre türelmesebb pl velem, mikor nem értem, hogy mit szeretne tőlem, ő meg éppen nem tudja megmutatni. Szeretem, hogy ilyenkor általában nem ragad le egy módszernél, hanem több lehetséges módon próbálja a tudtomra adni, amit nem értek. Azt hiszem ezt a fajta okosságot az tudja igazán értékelni, aki kicsit konyít az autizmushoz és tudja, hogy ez  pontosan azoknak a területeknek a használatáról szól, amik sérültek.
Hasonló tudomány, hogy egyre jobban tud uralkodni magán, egyre ritkábban kerítik az érzelmei olyan mélyen a hatalmukba, hogy abból pl dühroham legyen.
És amikor látom feladathelyzetben, akkor az is kiderül, hogy ott is ügyesedik, okosodik és használja a fenti kézségeit.
Persze a kép nem mindig rózsás, előfordul önbántalmazás és ez nem jó, a pelenka még mindig kell és Petya továbbra sem beszél, vagy PECS - ezik mintaszerűen rendezett PECS könyvből.Az viszont iszonyú érték, hogy akar kommunikálni és keresi az erre használható alternatívákat. Csak a legvégső esetben szolgálja ki magát, ha láthatóan olyan butus vagyok, hogy nem értem amit szeretne, vagy ha olyasmihez akar hozzájutni, ami tilos :)
Persze az is eszembe jutott, hogy nem kisfiú már és noha nekem mindig Petyus marad, hamarosan meglepő, vagy ijesztő lehet a külső szemlélők számára. De igazából ezen sem akarok parázni, mert mit tehetek vele: Nagyjából pont semmit. Ha ilyen szépen halad, akkor meg fölöslegesen is parázok előre. Ráadásul mindig meg tud lepni azzal, hogy olyan szituban áll helyt, ahol nem gondoltam, hogy menni fog.Ilyen volt pl vasárnap a csokiműhelyes szülinapi buli, amire meghívást kaptunk, Petivel együtt. A cukrász sapót sokáig nem tűrte, de a kötényt igen. Attól tartottam.hogy mindenbe bele fog mancsolni, de nem ez történt. Pontosan értette, hogy neki itt be kell tartani a szabályokat és nagyon figyelt, hogy mit csinálnak a többiek. A biztonság kedvéért inkább Apja ölben ücsörgött, így csak egyszer, vagy kétszer nyúlt a más csokijába.
De ma a fejlesztésen is nagyon vicces volt. Kikapott egy nehéz feladatot, amit ügyesen össze is kutyult, látszott az arcán, ahogy kattognak a fejében a fogaskerekek. Az jutott eszembe, mikor még sulis koromban ügyesen belezavartam magam egy matekpéldába, pont ugyanilyen morcos voltam.
Az is vicces volt, mikor a szülinapja utáni reggelen felkelt és lejött a nappaliba. Nem szokott magától ébredni, mert nagyon korán viszi a busz, most lejött és csöndben volt. Kíváncsiak voltunk, hogy mit csinál (ha egy gyerek csendben vagy, az autizmusban is gyanús), úgyhogy Ember lejött és megnézte. Petya körbepakolta magát a kanapén az ajándékaival és játszott. Nagyon úgy tűnt, hogy lejött neki, hogy ezek az ő ajándékai és élvezte a helyzetet. (Volt már aki kérdezte, hogy milyen ajándéknak örül Peti. Most memóriakártyát és babilont kapott, meg egy borzasztóan villogó botot.)
Régebben nyafogtam arról, hogy mennyire sajnálom, hogy ő ne várja a szülinapját. Lehet, hogy most sem várta, de örült a játékoknak. Mondjuk megint lesokkoltam egy játékboltos eladót, aki a "hány éves fiúvagylány" kérdéskörben nem szllt le rólam, mikor ajándékot kerestem, de lassan a városunk összes játékboltosa megtanulja, hogy jobb mindenkinek, ha békén hagy.
De hogy Pannit i fényezzem kicsit, ő meg zongorázni tanul és már két kézzel játszik. Ember folyamatosan jól szórakozik azon, hogy ez nekem izgalmas, de vele ellentétben én nem tanultam évekig zongorázni, szóval teljesen el vagyok képedve Panni zsenialitásától. Elfogulatlanul, természetesen.:)

2014. szeptember 8., hétfő

Miért jó, ha a gyerek a padlóra pisil?

Igazából nem jó. De ha Petyáról van szó, megint más a helyzet. Azt hiszem jobb, ha kezdem az elején. Tegnap felmentem valamiért az emeletre és nedves volt a padló. Megátkoztam gyorsan a macskát, takarítottam kicsit és mentem a dogom után. Nem egészen értettem a helyzetet, alom tiszta, macska szobatiszta és ott a kert, de nem jutott más az eszembe.
Aztán igencsak meglepődtem, ugyanis kicsit később látom ám, hogy Petya előveszi a csapásmérőt a pelóból és a legnagyobb nyugalommal könnyít magán. Történetesen a nappali közepén. Mi elég laza népek vagyunk, de azért ez még nálunk sem szokás. Rá is szóltam legénykére, hogy húzzon a vécébe, de gyorsan. (A macskának meg adtam egy adag zaftos kaját soron kívül)
Később szembe jutott, hogy Ember is említett néhány napja ilyen szabadtéri pisilős epizódot, ő is a klóra küldte Petit.
A jó ebben az, hogy végre eljutottunk oda, hogy Petya érzi az ingert, azonosítja a történéssel és még azt is tudja, hogy ez nem mehet a gatyába. Most már csak azt kell bevésni, hogy hová is lehet pisilni és nyertünk!
Ezen kívül csak annyi történt, hogy Petya ma ment egyedül először a busszal. Tök fura volt. Beült a buszba, mellé a tanárnéni, én meg nem tudtam, hogy mi az a kő a gyomromba. De nem volt semmi gond. Embernek segítettem egész nap, délután megjött a busz, letette Petit és ment a dolgára. Még üzenetet is kaptunk arról, hogy ma mi volt gond, mit küldjünk be. Szóval minden működik és remélem én is visszaszokok a gyerekek nélküli nappalokba, hiszen ezt akarta már egy hónapja. :)

2014. szeptember 6., szombat

viszlát nyár, helló ősz!

Még néhány szösszenet maradt nyárról, amit eddig nem volt időm leírni. Pl, hogy miután megjöttünk a nyaralásból, én folyton a jó nagy víz után nyavalyogtam. Csak kérnem kellett és megadatott, átmenetileg feszített víztükrű volt a konyhám. Valami cső eresztett és ezért nem lehetett száraz lábbal átkelni egy tányérért. A gyerekeknek mondjuk tetszett. :)

Meg aztán ott van Panni okossága is. Merthogy Petinek ment a hasa és én mindenfélét kitaláltam, hogy miért is. Panni egyszer szépen végighallgatta Emberhez intézett legújabb agymenésemet a témában, ahol kitértem a produktum színére és állagára, majd közölte, hogy Peti eszi a bodzabogyót, de semmi gond, én mondtam, hogy szorulás esetén ez még jó is lehet. Tényleg mondtam ilyet, ő meg figyelt. A mennyiség azért nem mindegy, úgyhogy szépen kimentem egy metszőollóval és megszüntettem a hasmenést. De azért vicces, hogy nem láttam a szememtől.

A legújabb napirendi tárgyunk is rendhagyó. Sokat törtem a fejem azon, hogy a lovagláshoz mit találjak ki. élek ugyanis a gyanúperrel, hogy a Duplo ló Petinek kb egy darab műanyag és nem asszociál róla igazi lóra, amin ülni szokott. Megkérdeztem a lovasterapeuta srácot is, hogy mit javasol. Erre adott egy tincset a ló sörényéből, mondván úgyis mindig azzal fogselymezik a Peti. Egyébként tényleg folyton rágcsál némi sörényt, szóval igaza volt. Ezzel már csak abban kell okosnak lenni, hogy hogyan védjem meg, mert ha kirakom, Peti elveszi és szétpöszörgeti. Lelamnálni szerintem nincs értelme, akkor már más lesz az illata, tapintása, szóval nem lesz sörény. Most lobogtatom lovaglás előtt de ez messze van az ideálistól, napirenden viszont a fenti okok miatt nem merem hagyni. De szép, így néz ki.



Pannival nyár végére ár nagyon sokat kellet hadakozni, hogy ne nézzen folyton tévét. Ezt meguntam és kitaláltam, hogy egy napra kap három mozijegyet, ő választja ki hogy melyik mesére használja fel. (Akár olyat is választhatott, amit én nem szeretek.) Ehhez persze át kellett nézni a tévéműsort és minden nap kitölteni a biankó mozijegyeket, amiket aztán Panni tovább díszített matricával, meg csillámmal, megy ilyesmivel. Ilyenre sikerültek:



Sajnos egy idő után elveszítették a varázsukat, de addigra úgyis ősz lett és szükség esetén némi szülői szigor alkalmazásával újra elővehetők a jegyek.

Volt még némi kertrendezés és függőágy szerelés is, amit eléggé szerettünk. Petya is rákapott, hogy abban hintázzon, ezért még a kutyát is eltűrte a kertben. :)

És a nyár legvégén, vélhetően a sok esőtől, összedőlt a kerti kiülő. A jó az, hogy senki nem volt alatta. Ugyanis azon is volt hinta, meg a gyerekek egyébként is imádtak körülötte rohangálni, szóval valaki már megint vigyázott ránk.

Ezek után az örömök után tragikus hirtelenséggel becsöngettek. Alig vártam már, hogy kicsit gyerekek nélkül legyek, ezért engem lepett meg a legjobban, hogy túl nagynak éreztem a csöndet. De ez fél napnál nem tartott tovább, ugyanis Embernek borzasztó mennyiségű munkája van és kért, hogy segítsek. Ezen kívül saját dolgom is van rengeteg, szóval megint pörgés, csak másképp. Ami nagy könnyebbség, hogy elindult a szállító szolgálat. El sem igen hiszem. Reggel jön a busz, igaz nagyon korán, és viszi Petit. Kis gond volt a kísérő körül, ezért a héten én is mentem reggelente, de úgy tűnik ez is megoldódik.
Az iskolakezdés a sok munka miatt kicsit kapkodósra sikerült, ezt inkább Panni érezte meg. Volt, hogy még este fél tízkor is a füzeteit kötöttem, amire természetese ő írta rá a nevét. Nagyon szeretett volna olyan cuccokat, amin Monster High figurák vannak, de azok bitang drágák, szóval bekötöttük egyszínűre a füzeteit és ragasztott rájuk az ízlésének megfelelő matricát. (füzetenként egy db matricát) A végeredmény szerintem sokkal ízlésesebb lett, mint amit a boltban árulnak. Petit nagyon dicsérik a suliban, az egyik tanítónéni azt mondta, rosszabbat várt. Értem, hogy mire gondol, de pont ezért asztalztunk, meg sétáltunk, meg ilyesmi. (Meg jól is esett.) Azon még töröm a fejem, hogy hogyan kommunikáljunk a tanárnénikkel, hiszen innentől nem én viszem Petit. A legegyszerűbb persze velük megbeszélni, mert nagyon nem akarom zavarni őket, hiszen nekik ez "csak" a munkájuk és megértem, hogy nem vesznek szívesen mondjuk rosszkor jövő hívásokat. Úgy néz ki, marad az üzenő és az e - mail. De jó fejek, ezzel biztos nem lesz gond.

2014. augusztus 10., vasárnap

nyaralás 2014

Idén is sikerült nyaralnunk, pedig sokáig úgy tűnt, hogy nem fog beleférni. És nem is akárhol, a Balatonon! Kicsi gyerek koromban nyaraltam ott utoljára, mikor még létezett szakszervezeti üdülő, szóval nagyon nosztalgikus volt. Egy kedves barátunk hívott meg a családja nyaralójába. Ezt már tavaly is megtette, de akkor még jobban féltem Peti miatt. Idén valahogy bátrabb voltam és azt mondtam, próbáljuk meg.
Egyébként mások is hívtak, amit nagyon köszönök, de Peti miatt olyan emberhez merek csak menni, aki nagyon ismer minket és tudja, hogy adott esetben apróbb károk is járnak a vendéglátásunkkal. Meg furán is vagyok a szívességekkel. Annak idején a diagnózis után mondta valaki a segítőink közül, hogy meg kell tanulni elfogadni a segítséget. Akkor még nem igazán értettem, miről beszél, gondoltam egészséges lelkű, normális emberek vagyunk, megoldjuk ezt is. De tény, hogy nem szeretek túl sokat másokra utalva lenni és van akitől könnyebben elfogadom, hogy segít. Vendéglátónk ilyen valaki. Tavaly ő vigyázott Petire, mikor dolgoznunk kellett, idén a nyaralással segített. De ez valahogy magától értetődő, talán mert nagyon régen ismerjük egymást, vagy a személyiségünkből fakad, nem tudom.
Szóval bepattantunk az autóba és irány a Balaton. Idén már nem kellett hintalovat tenni a kocsi tetőcsomagtartójára, elég volt a szopis párna, meg a szokásos cuccok.Nagyon kedves házban laktunk. amit gongosan bevédtünk Petire. Vegyszerek és értékes és/vagy törékeny dolgok elpakolva és egy csomó reklámújság kézközelben. Én a magam részéről alig vártam, hogy csobbanjak és erre gyorsan sort is kerítettünk. Kíváncsi voltam, mit szól Petya a nagy vízhez, mert benne volt a pakliba, hogy félni fog, esetleg pánikol. Első alkalommal csakugyan nagyon óvatosan ment be a vízbe, megbénítva ezzel a lépcső forgalmát. Ebbe szerintem az is benne volt, hogy nem tudta, mi van a víz alatt, hová kell lépnie. A várakozók becsületére legyen mondva, senki nem "szólt be" Peti később már nagyon élvezte a pancsolást. Kíváncsi voltam arra is, mit fog csinálni a vízben. Ugyanis ő nemigen szereti a nagy tereket. Ha sétálunk, a kerítés mellett megy és fogja a kezünket. Evésnél is nagyon sokszor fog minket és alvásnál is akkor boldog, ha legalább egy tenyér, vagy talp erejéig hozzánk érhet. Általában fontos neki, hogy kapcsolódjon valakihez, valamihez. Megoldotta ezt is, leginkább a hátamra csimpaszkodva úszott. Az első néhány nap után már felbátorodott és elengedett, de messzire nem ment és ez nem is volt baj. Az is vicces volt, mikor először került víz alá a feje. Prüszkölt és meg volt lepve, de ezután már ő próbálgatta, hogy hogy is megy ez. Persze dobálni nem lehetett, mint Pannit, de szerintem jól érezte magát.
A ház, ahol laktunk, szuper volt. Érezhetően egy családé, úgy ahogy azt annak idején berendezték, Igazi retro hangulatban nyaraltunk és időnként felkiáltottunk, hogy pont ilyen ... - nk volt gyerekkorunkban. Ugyanis voltak ott pl régi játékok. Pont olyan nyomda, mint gyerekkoromban! :) Meg társasok és sakk készlet. Házigazdánknak volt türelme társasozni a gyerekekkel és megtanította Pannit sakkozni. A kert is összeállt már az elmúlt pár évtizedben, jó nagy fák, mókusok, meg ilyesmi. Mondjuk Petya azzal kezdett, hogy lelegelte a virágágyást, de ez nem volt gond.
A létezés központja a verandán a kerti asztal volt, ahol játszottunk, beszélgettünk, rejtvényt fejtettünk és eszméletlenül sokat ettünk. Állítólag ezt a hely szellemes teszi. Minden estre rám hatott. Megvolt az összes klasszikus, lángos, dinnye, sült hal és fagyi. Grilleztünk, bográcsoltunk és készítettem túrótortát is.
Ezen kívül tollasoztunk sokat, meg foci is volt a gyerekekkel, szóval tiszta idill. Ez szerintem egy panzióban nem ment volna. :)
A Balaton nagyon közel volt, így a menetrend az volt, hogy odasétáltunk, fürödtünk, visszajöttünk. Nagyon nem lehetett Petivel a pokrócon ücsörgős figurát előadni, de nekem nem is hiányzott, hiszen közel volt a saját kuckó, benne a jó társaság,  minek ücsörögjek egy csomó ismeretlen ember között.
Úgy alakult, hogy Embernek a nyaralás közepén haza kellett jönni dolgozni, így magunk maradtunk a gyerekekkel. (Ezt eddig nem írta, a szokásos csapat ment, D - ék és mi). Az apák eljöttek dolgozni és a házigazdánk is Pestre jött. Kifejezetten kellemes, lazulós másfél nap volt, de azért vártuk őket haza. Úgy terveztem, hogy amíg Ember meg nem érkezik, nem viszem ki a csibéket fürdeni, meg kicsit borult is volt az idő. Peti viszont ott állt a kapuban és bámulta a boldog fürdeni induló népeket. Gondoltam egyet és megpróbáltam mégis fürdeni velük. Úgy voltam vele, hogy ha nagy a zűr, akár kézben is vissza tudom hozni Petit a házhoz, Panni meg érti az ilyen helyzetek, nem nehezíti meg a dolgomat. Gondosan lefektettünk pár szabályt, pl, hogy ha ki kell mennünk a vízből, akkor nincs apelláta, megyünk, senki nem bukik  a víz alá és nem megy el tőlem. Nem volt szükség semmilyen óvintézkedésre, mindkét gyerek szuper volt. mivel fújt a szél, hullámzott a víz, mi meg a gumimatracba és egymásba kapaszkodva "hullámlovagoltunk". Nagyon büszke voltam rájuk és egy kicsit magamra is.
Az apák Pestre utazásában az volt a jó, hogy itthonra is beugrottak és elhozták azokat a cuccokat, amik itthon maradtak. Ezek közül Panni gumi delfine, Dr. Fújlyuk volt a legfontosabb. Rá Panni spórolta össze a pénzt úgy, hogy nem kért nasikat a boltban. Anyunál tettük le, nehogy baja essen és sikeresen itthon is felejtettük. Amikor megjött a Balatonra, teljes volt az öröm. Mindannyian megpróbáltunk a hátán maradni, bár Petit valamiért a delfin festett szeme bűvölte el. Folyton ott keringett körülötte.
Sajnos képeket nem igazán tudok feltenni, mert a fényképezőm cserben hagyott, csak Peti ottani napirendjéről van kép, azt ide teszem.


A ronda rózsaszín cucc egy karúszó. Az igazsághoz az is hozzá tartozik, hogy messze nem használtuk a napirendet úgy, ahogy kellett volna. Ennek ellenére Peti nemigen borult ki, szerintem azért, mert folyamatosan volt mivel foglalkoznia. A központi szobában ült legtöbbet és figyelte a többieket, meg újságokat lapozott. Ha szerette volna, hogy játsszon vele valaki, mindig talált partnert. Ez nagyon jó volt, mert ő egyedül nem tud mit kezdeni és olyankor jönnek a gondok, mert vagy kitalál valamit, ami nem jól sül el, vagy hisztizik. De itt ilyesmi nemigen fordult elő, max a késői fekvés volt a gond.
Egyébként a napirend egy tépőzár a szobánk ajtaján, amit fent is maradt, mondván úgyis jövünk jövőre is. :)
Szintén nagy ajándék volt, hogy többször is elmehettem Emberrel kettesben sétálni. ióta vakáció van, ilyen nem volt és már nagyon hiányzott.
A hazaindulás is érdekes volt. Reggel becuccoltunk a kocsiba és utána még ott töltöttük a napot. A fura az volt, hogy Petya pontosan levette, hogy mi történik itt és a pakolás után már nem találta a helyét. Az utolsó fürdésnél pedig ugyanúgy nyafogott, mint a Panni, csak a maga módján. Biztos vagyok benne, hogy pontosan tudta, hogy indulunk haza.Ugyanúgy érezte a hazamenős nap sajátos hangulatát, ahogy mi.


2014. július 24., csütörtök

egy megfejtés és egy jó hír

Kezdem a jó hírrel, mert szeretem, ha ilyesmiről írhatok. Ma felhívott egy hölgy a KLIK - től, hogy szállító szolgálatot szerveznek a mi térségünkből Petya sulijába és igénybe venném - e, ha lenne ilyen. Naná! Tudom, hogy ezek a szolgálatok nem ingyenesek és azt is, hogy csak tervezésről és szervezésről van szó, de ár ennek is nagyon örülök. Egy csomó utazás kiesne, plusz a kocsi sem menne teljesen tönkre. Az is jól esett, hogy emlékezett ránk a hölgy még abból az időből, amikor a helyi önkormányzatnál érdeklődtem a lehetőségek után. Rémlett, hogy leveleztem már vele valahol, de nem ugrott be, hogy hol. Azt is tudta, hogy van az egyesületünk és azt mondta, mindenképp szeretnének velünk együttműködni, leülni beszélgetni erről. Kicsit beszélgettünk telefonon is és nagyon normálisan állt az oktatással kapcsolatos problémákhoz. Ez eléggé ígéretes.
Kellett is jó hír, mert Petya még mindig elég cvíder, morc és durcás. Részben már tudjuk az okát, ugyanis tegnap este megint kikakilt egy csomó nejlonzacskót. Fogalmam sincs, hol talál még, mert eldobom a zacsikat és elzárom, amit használok. Alapvetően jobban szeretem a vászon zacsit, lehet, hogy csak azt kéne használni. Ma megint egy csomót kiabált és olyan volt, mint az üvegpohár, ami már attól eltörik, hogy felé nyúlsz. Ahogy tegnap már írtam, értem a helyzetet, de nem szeretem. Ez a feszültség mindenkit megvisel, de legjobban Petit. Ilyenkor mindig elgondolkodom, hogy nem kéne - e mégis orvoshoz rohanni, gyomrot mosatni, meg ilyenek. Csak az is bennem van, hogy fölöslegesen tennék ki mindenkit iszonyú nagy stressznek. Remélem gyorsan megszabadul attól, ami zavarja és rendbe jön, mert jövő héten nyaralni megyünk és az egyébként is kényes terep.
Kínomban már elővettem az Életmentő kézikönyv szülőknek című könyvet, mert azt nagyon szeretem, ha auti gondom van, de most nem villanyozott fel.
Az viszont érdekes volt, hogy délután hozzánk jött a táborból Panni barátnője és Peti nagyon örült neki. Körbemászkálta, meg játszott a kezével és nagyokat mosolygott rá. Azt gondolom, hogy ha komoly baja lenne, nem foglalkozna a vendég kislánnyal. Ez is arra mutat, hogy valami kényelmetlenségről lehet szó. (Meg az elmúlt tíz év tapasztalata)
Egyébként a saját feszültségemet terápiás takarítással kezeltem, ami nagyon ráfért már a lakásra és egy tepsi sütit is sikerült sütnöm, ami Petyónak is ízlett. Csak a meggyeket dobálta ki belőle méla undorral, de ezzel nem lepett meg különösebben. Nem szereti, ha a sütiben rajtütés szerűen gyümölcsöt talál. Bezzeg a csokipasztillát nem dobja ki. A sütin kívül megevett még egy csomó zsíros kenyeret, szóval éhen halni nem fog. :) Bízom benne, hogy a holnap már könnyebb lesz mindkettőnknek, mert jobb őt jókedvűnek látni. :)

2014. július 23., szerda

valami nem jó

Peti az elmúlt két napban szokatlanul "jó" gyerek volt. Ha tehette, egész nap a fotelben, vagy a kanapén kuckózott, nem rohangált, alig dobált, szóval szavam nem lehet. Simán tudtam dolgozni, meg konyházni, igazán örülhettem volna a nagy jó dolgomnak. De nem tettem, mert zavart ez a túlzottan példás magaviselet és azt hiszem igazam lett. Ma már össze kellett kapnom magam, mert Peti gyakorlatilag mindenen felkapja a vizet. A tevékenységváltásokat személyes sértésnek tekinti és üvöltéssel, meg sikoltozással fejezi ki a nemtetszését. Az a fura, hogy pont ezt vártam és ezért nem is vagyok különösebben kiakadva. Biztos, hogy nincs olyan baja, ami halálos, annak komolyabb jelei is volnának, de azt el tudom képzeni, hogy bekapott egy kósza hasfájós vírust. Anyu is panaszkodott ilyesmire és én is kicsit furán vagyok. Ez olyan, amikor az ember nem beteg, de nem is egészen egészséges. Peti az autizmusából fakadóan másképp érzékelheti a dolgot, ráadásul nyafogni sem tud, mint Panni ilyenkor, tehát kiabál és sikít. Próbálok neki segíteni pl pelót is kapott napközben, ami már nem volt divat, de hátha könnyebb így neki.
A sétát sajnálom, mert ma sétálni sem tudtunk. Elindultunk, de olyan rapli lett előle, hogy inkább visszafordultam. Azt látom, hogy segít Petinek, hogy én higgadt tudok maradni. Ez nagy előny a pár évvel ezelőtti önmagamhoz képest. Régebben ilyenkor óhatatlanul én is bepörögtem és így egymást húztuk bele Petivel egy fura spirálba. Most szerintem ő is tudja, hogy túl leszünk ezen is. De elgondolkodtató, hogy ha nem velem lenne, mi lenne ennek az egésznek a kifutása. Elég aggasztó, hogy ilyen szinten ismerni kel őt ahhoz, hogy működni tudjon. De hát autizmusban ez közhely számba megy, csak eszembe jutott.
Most is sok a pihenős fázis van, hagyom regenerálódni. Mondjuk a reggelire megevett három karéj zsíros kenyér is bizakodásra ad okot. Remélem jövő hétre meggyógyul, mert megyünk nyaralni.
Hogy ne csak nyafogásról írjak, elmesélem a festékes epizódot is. Tegnap Petya megint a kisszobában kuckózott és lenyúlta Panni vízfestékét. Jó érzékkel bordókkal és vörösekkel dekorálta ki ízlésesen a halántékát és a szemöldökét. Konkrétan úgy nézett ki, mint akit nagyon megvertek. Ilyen módon kicsinosítva bóklászott elém, én meg lábon hordtam ki egy infarktust, azt hitem megsérült. Aztán gyanús lett, hogy se sírás, se semmi jele az ijedelemnek. Végül persze letöröltem a sebeket és jót nevettem az egészen. (Meg még magasabbra pakoltam a festéket.) Jó lenne, ha minden sérülést ilyen könnyen lehetne gyógyítani. :)

2014. július 20., vasárnap

esőtánc

Ez a hét is elcsorgott szép nyugisan. Kialakult egy rendje a napjainknak és ez Peti számára így jó. Panninak persze borzasztóan unalmas, de nincs mit tenni. Ebben a rettenetes melegben nekem sincs nagyon kedvem Petya határait feszegetni, mert már a létezés is extrém sport.
Kicsit nekem is sok már az itthoni létből, ezért is örültem neki, hogy részt vehettem egy szülőtréningen, most éppen az étkezési zavarokkal kapcsolatban. Jól eset meghallgatni akkor is, ha nekünk ezzel kapcsolatban nincsenek húsba vágó problémáink. Ezzel nem azt akartam mondani, hogy Peti válogatás nélkül eszik és profin használja a halkést, de az asztaltól szaladgálásnál és a válogatásnál sokkal fontosabb dolgaink is vannak. Azért jó volt erre a területre is ránézni kicsit. Szeretem a szülőtréningeket azért is, mert rendet tesznek a fejemben, meg mert nagyon inspirálóak. Persze van egy olyan része is a dolognak, hogy azonnal újabb problémákat fedezek fel az életünkben, de ezen már csak mosolygok. Olyan ez, mint mikor az ember betegségekről olvas és mindjárt egy csomót diagnosztizál is magán. :)
Ezután gyors egymásutánban két munkamegbeszélés volt még. Az egyik pocsékul sikerült, nem tudok mit kezdeni a nyílt agresszióval, főleg ha inkompetenciából fakad, a másik viszont eredményes volt. Végül úgy zártam a napot, hogy jól esett és feltöltött a következő mászkálós alkalomig, ráadásul gondolkodni valót is adott bőven.
Voltunk fejlesztésen is és én vezettem, ami külön fegyvertény. A GPS ismét cserben hagyott, úgy jártam, mint az ember a viccben, menni tudtam, csak jönni nem. Ember meg három szóval eligazított. Vitán felül jobb, mint az összes kütyü együttvéve. :)
Ráadásul a derekamnak is sikerült beakadnia, amitől a hét elején roppant kimérten mozogtam és nemigen tudtam felszedni a dolgokat a földről. Ilyenkor jövök rá, hogy mennyi minden tud leesni. :)
Lovaglási is volt és Peti igazán ügyesen dolgozott. Szombatra külön ajándék volt, hogy Ember nem ment sehová. Az elmúlt két héten annyit dolgozott, hogy már nagyon hiányzott itthon. Ráadásul Peti felvette azt a nagyon fura szokását, hogy csak Emberrel pisil a vécébe. Ha én viszem, nem hajlandó, aztán moshatok gatyát.
Volt nálunk egy hölgy is, megnézte Petit az ápolásihoz. Peti jól megfogta z orrá, meg a háta mögé mászott a kanapén, szóval kapta az ívet becsülettel, de jól bírta. Egyébként meg kedves volt és előre telefonált, még a kutyától sem akadt ki, szóval szavam nem lehet. Újabb jó pont a hivatalnak.
Amit nagyon szerettem a napokban, azok Peti esőtáncai voltak. A héten többször volt olyan, hogy napközben borzasztó meleg, délután pedig zivatar. Ilyenkor a kutya bekéredzkedett, Peti pedig kiment a zuhogó esőbe és ott kalimpált, meg ugrált. Nem hívtam be, mert meleg volt és láthatóan örömet okozott neki. Az első alkalommal kicsit sokat is és jó túlpörgött, úgyhogy ezután már résen voltam és időben behívtam, hogy csücsüljön egy kád meleg vízbe. Nagyon jó fej volt. :) Gondolom hiányzik neki a medence, de most nem tudunk venni. A puha falút ugyanis előbb vagy utóbb kiharapja, a kemény meg eléggé áras. Marad a fürdőkád, az strapabíró. :)




Panni jövő héten táborozik, már alig várja. A régi óvónénije szervezi a tábort, abban biztos vagyok, hogy tévézés nem lesz. Petivel kettesben bizonyos szempontból egyszerűbb az élet és könnyebb a keretek közt maradni. Csak ilyenkor van késztetésem kicsit feszegetni őt, nehogy túlzottan beledermedjünk a szituba. Ki fog derülni, hogy mennyire sikerül majd.

2014. július 12., szombat

Liebster Award, köszönöm!




Liebster Award Díjat kaptam, köszönöm szépen! 

Ez egy vándordíj, melyet egy már korábban díjazott blogíró ad át olyan blogoknak, melyeket érdemesnek talál arra, hogy mások figyelmébe ajánlja. A díjat az Ufogyerek blog írójától, Váradi - Varga Krisztinától kaptam. A díjjal együtt járt egy kérdés is:

Ha éppen nincs ihleted egy újabb blogbejegyzésed megírásához, honnan merítesz ötletet?

Ha nincs ihletem, (ez egy kicsit nagyképűen hangzik, nem?) akkor nem írok. Szerencsére nem kötelező. Bár volt egy időszak, amikor úgy éreztem, hogy az. Akkor elgondolkodtam, hogy érdemes - e csinálni, ha nem okoz örömet és arra jutottam, hogy nem. 
Sokszor csiszolgatok viszont fejben bejegyzéseket, aztán vagy van időm leírni őket, vagy elfelejtődnek, szóval van, hogy ötlet éppen lenne, csak idő nincs és olyan is előfordul, hogy leülök egy gondolattal és végül egész másképp tekeredik, mint terveztem.  de nem baj, ez így jó. :)

És az én kérdésem:
Miért kezdtél el blogot írni?

11 általam követett blog nincs, de a kedvenceknek tovább adom. (szerintem van, akinél már járt) Ők jobb oldalon olvashatók.

 




vakáció

Most már tényleg tombol a vakáció és szépen kipróbálhatom, hogy az elméleteim mennyire ültethetők át gyakorlatba.
Alakul a vakációs rutin, eddig semmi extra nincs benne. Tolódnak a dolgok az időben, mert orcátlanul sokáig lustálkodunk, Peti is. Ez elég jó hír annak fényében, hogy általában hatkor kelt és ezért mi sem pihentünk, kisebb korában pedig évekig nem aludtunk át egy éjszakát sem.
Megvannak az étkezések és persze a napi séta, ami úgy látom, hogy Petinek nagyon kell. Járunk boltba és lovagolni, meg fejlesztésre és itthon is játszunk néha, de kevesebb a tervezett játék és több a spontán, ami szerintem nekünk jó. Hozzájárult ehhez az is, hogy rendbe tettem a gyerekek játékos dobozait, azóta mindkettőjüket jobban izgatják a játékok. Peti jobbára a pakolós és szétdobálós figurát mutatja be a sok darabos cuccokkal, de ha segítek, rendeltetés szerűen is játszik velük egy darabig, Panni pedig nagyon szépen játszik mindennel.
Persze előfordulnak sikoltozások, de sokkal kevesebb és kevésbé intenzív, mint régebben és általában okot is találok hozzájuk. (pl nem szabad lelopni a diópótlót a polcról és zacskóból enni, vagy szétkenni a fogkrémet a kanapén.) Ilyenkor egyszerűen felküldöm Petit megnyugodni a babzsákjára.
Panni egyre kevésbé tolerálja ezeket a szitukat, lassan ezzel is kell törődni. (Vagy nem is olyan lassan.) Viszont ha Peti megnyugtatásáról van szó, nagyon jó fej tud lenni. Nála is számít, hogy mennyire fáradt és mennyire érti a dühösködés okát.
Pannival egyébként az a nehéz, hogy egyre inkább hajlamos a tévé előtt felejteni magát. Ebből kifolyólag sikerült belenéznem néhány mesébe és eldobtam a hajam. Konkrétan rondák a mesehősök, nincs történet, viszont rengeteg ordenáré poént sütnek el. Túlteng a puki és büfi humor, ami szerintem nem vicces. Persze lehet, hogy csak az én humorérzékemmel van baj és az igazsághoz hozzá tartozik, hogy az érdekes meséket néha együtt nézzük. Ezek egyébként gyerekcsatornák. A baj csak az, hogy nem akarom hatalmi szóval letiltani, érdekesebb alternatívát, meg nem mindig tudok adni. De azért igyekszem és van, ami nagyon kecsegtető, pl a szabadság. A héten többször is elengedtem Pannit egyedül a boltba. Komoly feladatot kapott, hozzon kenyeret, felvágottat, meg magának kis nasit. Átnéztük a pénzeket, hogy mikor melyikkel kell fizetni és írt magának bevásárló listát is, amit első alkalommal ügyesen az asztalon felejtett, pont ahogy én szoktam. A bolt közel van, amolyan igazi kisbolt, ahol ismerik a vevőket, tudtam, hogy nem fogják becsapni, de azért mindig vártam, hogy mikor ér haza. Eddig nagyon ügyes volt és a jól végzett munka öröme mellett nem nagyon érdekelte a tévé. Egyedül mehet bringázni is, de csak az utcánkban. Erre is nagyon büszke! :)
Szintén jó poén a sütés. Nálunk elég sokszor van házi süti, olcsóbb, mint a bolti és szeretek is sütni. Általában gyorsan meg is van. Most kicsit kevésbé haladós, mert Panni egyedül akar sütni. Ehhez át kell írnia a receptjeimet, mert nem olvashatók (szerinte) és persze mindent pontosan ki is kell mérni! Nagyon finom citromos kekszet sütött hétfőn. Ide teszem az olvasható receptet. :)


A héten már a rutinhoz tartozott a Tour de France is. Ugyanis én ezt nagyon szeretem. Évek óta nem tudtam nézni, hiszen dolgoztam, úgyhogy most tobzódok. Ráadásul Peti is szereti. Elég monoton és kicsi korában is néztem, vagy ki tudja miért, de megnyugtatja. Panni néha reklamál, de a séta alatt azért tour győztest játszik, aki minden trikót megnyert! :)
Panninak jó program még a nagyizás. Átszalajtom valamiért és rendre ott ragad, amit én a legkevésbé sem bánok. Olvasnak, rajzolnak és csupa normális, jó dolgot csinálnak. :)
Petyán nem látom, hogy annyira megviselné a suli hiánya, mint az eddigi nyarakon. Érdekes volt, hogy a szobatisztaságban nagyon visszaesett. Nem volt hajlandó klotyóra ülni, hanem inkább bepisilt. Tegnapra már rendben mentek megint a dolgok, erre mára megfájdult a hasa. Sajnos rákapott, hogy mindenféle levelet elrágcsál séta közben, meg a kertben és ez nem mindig tesz jót. Aztán megtalálom ezeket a félig rágott leveleket a pelóban. Mert ma kapott pelót, hiába szobatisztaságra szoktatás, láttam, hogy szenved. Elmentünk lovagolni és a lovasterapeuta megint nagyot segített. A dühösködő Petit először ölben nyugtatta, majd lóra is ültette és még dolgozni is tudtak kicsit. Észrevettem, hogy Petivel sokkal kevesebbet beszél, mint a többi sráccal, inkább mutatja, hogy mit vár tőle és nem meglepő módon ez így nagyon jó működik. :)
Nagyon jót mosolyogtam azon is, hogy megint előkerült az "Emberrel mi úgy szoktuk" szófordulat is. Tény, hogy mostanában sokszor ő vitte Petit és jól megvannak a terapeutával, már csak férfi a férfival alapon is. (meg zenész a zenésszel, meg jó fej a jó fejjel) Legutóbb ezt a doki néninél hallottam, mikor Petit vizsgálta. Anyuka, mi Apával úgy szoktuk... Azért szeretem ezt nagyon, mert ezekből a mondatokból kiderül, hogy nem csak én veszem észre, Ember mennyire jó fej és jó apa és milyen ügyesen foglalkozik a gyerekével, hanem mások is, akik körülöttünk vannak. Ezzel kapcsolatban van egy elég komoly agymenésem, de ezt most nem fejtem ki majd egy más alkalommal. :)
Petinél azt is észrevettem, hogy a séták már nem kezdődnek folyamatosan hisztivel, mint régebben és egyedül is sétál már. Ez azért érdekes, mert eddig mindig fognia kellett valakit s úgy jött. Most néha elballag, vagy elszalad kicsit és én engedem, mert neki is meg kell tanulnia egyedül lenni.





Az ikerbringához is összejött a megfelelő számú donor bicaj, ezúton is köszönöm mindenkinek, aki segített! Azt tervezem, hogy a szerelést majd felfotózom ide, csak Embernek most sok a dolga, nem ér rá bicajt építeni. Tartok tőle, hogy nem leszek elég szakszerű, mert már most olyan kifejezéseket használ a haverjaival, amiket nem értek, de majd a képek segítenek. :)
Talán nem kell mondanom, hogy Petinek kell a napirend, láthatóan zavarja, ha nincs kint. Persze ha kint van, akkor próbál csalni és a kaját, vagy a sétát preferálni, de ez nem baj. :)

szabadidő-közös játék-szabadidő-körömvágás-szabadidő-vécé-evés

Szóval éldegélünk csendesen és jobbára vidáman és bevallom, tetszik, hogy nem kell munkába rohannom mellőlük, még ha kényszerből is alakult így. A negatívuma a helyzetnek, hogy Embert  szinte alig látom és a munkám gyakorlatilag nem halad, de úgy tűnik, inden nem megy egyszerre és összességében mindenki jobban érzi így magát. :)

2014. június 27., péntek

apróságok

Ahogy már pársor írtam, igen sokat autózunk Peti sulijába. Ezzel kapcsolatban jár támogatás, de elég döcögősen ment az igénylése. Februárban kértem meg levélben a TKVSZRB - t, hogy küldjék az erre vonatkozó utalványt. (Ők küldi az utalványt, az OEP a betétlapot. Bővebb infó au OEP oldalán, vagy a Mozaik kiadványában, a honlapon itt.) Vártam és közben mindenféle dolgom volt, tehát halogattam, hogy rájuk írjak. Végül a tanév utolsó napján kaptam kézhez a levelet, amiben benne volt. Amikor megláttam, akkorát nevettem, hogy egész megleptem a postásunkat. Úgy éreztem van ebben a szituációban valami nagyon morbid humor.Végül is megjött és jövő tanévben is jó lesz. Addig legalább kiimádkozom az OEP - ből a másik felét. :)

De, hogy jót is mondjak ügyintézősdi frontról, az ápolási igénylésével foglalkozó ügyintéző olyan szuper volt, hogy kívánni sem lehet jobbat. Kedves volt, türelmes, mindenről tájékoztatott, szóval a lehető legjobb.

Még a tanév végén beszélgettem Pannival, hogy mi lesz vele, ha felnő. Mondta, hogy lesznek gyerekei, egy fiú és egy lány. Belém bújt a kisördög és megkérdeztem, lesz - e autista. Azt felelte, hogy igen. Elmagyaráztam, hogy ez nem szükségszerű és autista gyerek nélkül azért könnyebben létezik egy család. Kérdeztem, miért is kell neki autista gyerek. Közölte, hogy azért, mert akkor azt is tudná, hogyan kell róla gondoskodni, nem csak azt, hogy mikor ordít. Még szerencse, hogy jött a fagyizó, így nem vette észre, hogy elszótlanodtam. :)

Egyébként Pannikám rákapott a mosogatásra, mert hasznos szeretne lenni. Felköti Nagyi Mami kötényét és az én fejkötőmet és egy kisszékről mosogat. Szebben, mint én. :)


Volt velem tegnap szülő klubozni is. Egy nagyon kedves csapat hívott, hogy beszélgessünk és úgy alakult, hogy Panni is jött velem. Metró, vonat és csavargás Pesten, ez neki izgalmas. Kicsit aggódtam, hogy hogy találja majd fel magát, hiszen ez a szülőklub nem gyerekes volt, de olyan jól viselkedett, hogy nem győztem büszkélkedni vele.

A mai nap volt Petinek az utolsó sulis, innentől vakáció. Remélem jól fogjuk érezni magunkat! Minden esetre a bringa projektbe belevágtunk, azt remélem hamar összehozzuk a járgányt és tekerhetünk együtt.

2014. június 21., szombat

A hétköznapok

A reakciókból úgy tűnik, a tegnapi bejegyzésem kissé patetikusra sikerült. Igazából nem ez volt a cél, azt szerettem volna megmutatni, hogy a relative nehéz helyzetben is megtalálhatók az apró örömök, a hasznos munka, a gyerekek és persze a rózsa. :) De most nem ezt szeretném bontogatni, hanem írok a mindennapi kis történéseinkről, a vakációs tervekről, meg ilyesmikről, hátha érdekes. 
Itt van mindjárt a tanév vége, meg a bizonyítványok. Panni nagyon izgult rajta, végül oklevelet is kapott a kiváló tanulmányi eredményéért. Meg egy ronda Monster High babát a százas boltból jutalmul, mert arra áhítozott. Azóta azzal alszik. :)


Peti is megkapta a bizijét, az övéhez szép hosszú szöveges értékelés is tartozott. Szeretem ezeket az értékeléseket, mert reálisak, tényleg azt írják le, milyennek látják a Petyát a suliban, nem torzítanak, mint ezelőtt némelyik oviban. Összenéztem a tavalyi értékelést az ideivel és sok benne a fejlődés. Ez azért vicces, mert napi szinten nem tudatosul.
Jó volt az is, hogy Peti egyik tanítónénije eljött a fejlesztésre és beszélt egymással a két pedagógus, meg beszélgettünk egymással mi is. Nagyon hiányolom ezt a fajta beszélgetős dolgot a suliban a tanítónénikkel, de egyrészt ritkán megyek fel én is a suliba (bár mostanában már sűrűbben megy), másrészt ők is fáradtak, sok a dolguk. Megint csak nem auti probléma, Panni sulijába konkrétan nem szabad bemenni. A kapunál kell várnunk a gyerekeket. Petiékhez bemehetek, kérdezhetek. Ami nagyon fontos, azt általában meg is beszéljük, de nem szeretek túlzottan "rámászni" a tanítónénikre. Persze ez is lehet, hogy csak az én hülyeségem. 
Volt megint forgatás is a következő filmhez és ez is nagyon jól sült el. Egy közeli kirándulóhelyen volt a felvétel és utána ott ragadtunk a barátainkkal. Kirándultunk kicsit, aztán átmentünk hozzájuk és meg is beszéltük, hogy máskor is eljöhetünk együtt kirándulni. Igazán jól sikerült nap volt. :)












Azóta Petinek már rövidebb a haja, mert megint megnyírtuk. Lassan unalmas lesz, hogy mennyire tudok örülni egy hajvágásnak, de ez is annak a  fényében érdekes, hogy honnan hová jutottunk. az előzetes tiltakozás után Petya megint tolta a fején a hajnyírót. :)
Mostanában sokszor alakult úgy, hogy Ember itthon gitározott és ezt Peti nagyon szereti. egészen kedves tud lenni, mikor valamivel elfoglalom magam és egy idő után konstatálom, hogy hiányzik a fél családom. Ilyenkor találom meg őket a kis szobában, ahol Ember gitározik, Peti meg hallgatja. Lehetőleg valamilyen bizarr helyen, vagy pózban és boldogan. pl bevackol Apja háta és a fotel közé és ott vigyorog. És ha ez nem lenne elég, Panni számára kölcsön kaptunk egy zongorát, hogy kiderüljön, tényleg fekszik - e neki. Most aztán hallgathatom a Boci - bocit. :)
Érdekes még a bicikli ügy is. Mármint, hogy nagyon szeretnék valahogy bringázni Petivel, de még nem tudom hogyan. Láttam erre több megoldást is, a legtutibbat Békéscsabán az Aut - Pontnál. Fejben oké a dolog, csak meg is kéne csinálni. Valahonnan levadászok két kempinget, aztán Ember hegeszthet a barátaival. :) Peti ugyanis szereti a biciklit, de már túl nagy ahhoz, hogy mi vigyük. Az a szokása sem vicces, hogy a lábát a küllők közé próbálja dugni, szóval atombiztos cuccot kell építeni. de remélem a vakáció alatt tudunk már gurulászni. Addig meg marad a görgő, amit igaziból Embernek vettem még régen, de Panni használja. :)




Napirenden van még a szobatisztaság kérdése is. Peti a suliban már szobatiszta, ha van aki elvigye vécére, sőt néhányszor már maga is intézte a dolgot igény szerint. (talán kétszer és egyszer jelzett a gaytója letolásával az osztály közepén. :) ) De itthon nem ilyen rózsás a helyzet. Ugyanis Petya lehet autista és értelmi fogyatékos, de nem buta. Pontosan tudja, hogy fürdés után, éjszakára pelenkát kap. És addig inkább szorítja, mint hogy elintézze a dolgát a kedvünk szerint. Pedig ha véletlenül belepottyant a vécébe, azonnal, még a tetthelyen kapja a gumicukrot. A dilemmám ezzel kapcsolatban az, hogy hagyjam - e a dolgokat ilyen formán menni a maguk útján, vagy legyek kemény. (Persze, nem leszek.) Ugyanis Peti öt napig simán vissza tudja tartani a komolyabb ügyeit, még ha nem is tud már ülni a végén és pokolian szenved. Ezen még törpölök egy kicsit, persze nem egyedül.
Foglalkoztat még a fogmosás is. Mármint Petinél, én boldogulok. Egyre ügyesebb ebben, de köpni nem tud. Szerintem nem is igazán akar. Szereti, hogy kiválaszthatja a fogkrémet és legálisan használhatja (máskor ellopkodja és szétkeni) és eltűri a dörgölést is, de a köpés az x akta. Pedig már olyan látványosan bemutattam, hogy azért Oszkár járna.
És még gondolkodhatok a vakáción is. Ahogy írtam már, az elmúlt években nem én voltam velük itthon, ezért vicces módon ez most egész nagy feladat. Amikor ezen törtem a fejem, elfilóztam, mennyit is esznek a gyerekeim és mikor. Nem véletlen, én hajlamos vagyok elfelejteni enni, vagy bekapok egy smack levest. Ez nekik kicsit kevés, bár azt is igaz, hogy ha elvonulok valami káros kajával, két szobán keresztül is kiszagolják és tuti, hogy nem egyedül eszem meg. :) Bizony, naponta ötször kajálnak, erre már elkezdhettem felfűzni a napirendet. Most már megvan, hogy fogunk sétálni, boltba és piacra menni, kisebb és nagyobb játszóteret látogatni, fagyizni és nagyon szeretném bevonni a srácokat a házimunkába is. Meg persze kirándulás és esetleg bringázás is lesz. Petinek lesz asztali játék, amihez gyűjtőm  a muníciót és közös játék, amikor velem és Pannival játszik és ő választ a felkínált két, esetleg három játék közül. Panni Nagyizhat, kertezhet és az utcánkban egyedül bringázhat is. Mindezt természetesen megtámogatva tárgyakkal. Meg szöveggel is. :) Ugyanis év végére Panni is nagyon kipurcant és eléggé döcögősen mentek a napok, hol ez maradt el, hol az. Ekkor írtuk össze, hogy mi az ő dolga és mikor.


Ezzel vészeltük át a tanév utolsó heteit és Panni nagyon szerette. Egyrészt, mert ez az övé, másrészt, mert együtt csináltuk. Egyébként meg tényleg segített.
Ezeken a dolgokon kívül el tudok majd menni néhány szülőtréningre, amiket nagyon várok és persze dolgozom az egyesülettel, de ott talán most lazább időszak következik. Igazán kíváncsi vagyok a nyárra, mert nagyon impozáns terveim vannak, de hogy  mit sikerül belőlük megvalósítani, az a gyakorlatban derül majd ki. :)

2014. június 20., péntek

Most még nincs baj

Gyerekkoromban volt egy elég morbid vicc, aminek nem is emlékszem a poénjára, de mostanában sokszor eszembe jut. Valami olyasmiről szólt, hogy esik le egy ember a tizedikről és még a harmadiknál is azt mondogatja, hogy most még nincs baj. Elég jól jellemzi ez a vicc a mostani állapotomat. Több síkon is alkalmazni tudom, minden bizonnyal ezért ugrik olyan sokszor be.
A januári döntésem óta kialakult egy új életritmus itthon, ami általában kellemesnek mondható. Napközben dolgozom az egyesületben kb hat órányit és jó esetben estére már nem kell. Elmegyek Panniért és még lakást csinosítani is van idő. Nem utolsó sorban szépen lassan leülepednek az elmúlt évek történései, átkerülnek a fókuszok pl a családra újra. Van időm gondolkodni azon, hogy mit és hogyan fogunk csinálni a vakáció alatt és általában többet tűnődöm a gyerekek dolgain és mivel kipihentebb vagyok, jobban élvezem a társaságukat is. Szóval most még tényleg nincs baj, mert van munkám, amit szeretek és végre összefér a családdal, vagy legalábbis jobban egyensúlyban van. De ezt a munkát nem honorálja senki úgy, mint egy állást, szóval előfordul időnként, hogy üres a hűtő és nem száz százalék, hogy meg tudom tölteni, mire éhesek leszünk. Eddig sikerült, Ember erőfeszítéseinek hála, de mindig van egy kis bizonytalanság és ez nagyon fárasztó. (A rezsi ügyeket inkább nem is részletezem, bár azok az igazán ijesztőek). Most nyár jön, nem fogunk annyit autózni a vakáció miatt, ősszel meg max. újratervezés.
Ugyanez a fura kettős érzés van bennem Petivel kapcsolatban is. Leginkább az autoagresszió miatt szokott eszembe jutni. Ugyanis ez még mindig adott, noha többen is dolgozunk vele, nem utolsó sorban Peti. :) De lassan haladunk, Petyus meg egyre nagyobb. Mindegy, most még nincs baj.
És jönnek a fejre a mindenféle kövek, amik megint csak generálják a bizonytalanságot. Petya sulijában pl a szülőin a főnéni közölte, az ápolásin lévő gyerekeket délután fél háromkor haza kell vinni. Mielőtt bárki csúnyákat gondolna róla elmondom, hogy ezt törvény írja elő, amit ő csak betart. Tudom, hogy az iskolák ezt nem mindig veszik komolyan, de ahhoz, hogy ilyen jó sulit működtessen, minden bizonnyal törvényesen kell eljárnia. Nem is vele van a gond, hanem a logisztikával. Merthogy fél tíz körül érek haza a suliból és fél kettőkor indulhatok is vissza. Végül is ez is idő. Pannit innentől megint nem tudom, hogy szedem fel és mi lesz a közös hazasétálásainkkal, hiszen rá vonatkozik az egész napos iskola. de persze ez az én problémám és ezért van a gyereknek két szülője. Csak lassan már egyik sem tud dolgozni. Az egyszülős családok nem is értem hogyan csinálják. Ráadásul Peti csak kocsival szállítható, Embernek meg munkaeszköz az autó, szóval nem lesz egyszerű megoldást találni.
Ha nem megyek ápolásira és itthon maradok, akkor nulla bevétel és tb., ha elmegyek ápolásira, szinte biztos, hogy óne munka, viszont fél napos a Petya a suliban. Jó is dilemma. (A gyes tíz éves korában megszűnik, úgy mint az ikreseknél. Sosem értettem, miért ekkor, hiszen pont semmilyen változás nem következik be, nem lesznek kisebbek az igények, gondolom ennyire van pénz. ). Valahogy nagyon csapdásnak érzem ezt az ápolási témát. Az iskolára vonatkozó részről már írtam. A szülő négy óa munkát vállalhat mellette és otthon bármennyit. De ez ugye elég nehéz, ha a gyerek korábban jön el. Ami még furcsa benne az az összege. Ugyanis biztonságra nem elég, de a biztonság illúziójának a megteremtésére igen. Valami kicsi biztos a bizonytalannal szemben.
A másik családbarát dolog a vakáció. de ez szerintem nem auti probléma. Fel nem foghatom, hogy egy család, ahol mindkét szülő dolgozik, hogy oldja ezt meg. Amíg volt munkám, én hívtam valakit azért, hogy ősszel is legyen még munkám :) Petivel persze kicsit bonyolultabb az élet, jól t kell majd gondolni a napjainkat, de eléggé várom, mert ilyenkor elég kevés jut belőle nekem. Igen, neki még van suli, ugyanis az iskola két hetes napközi tábort tart. Giga jó pont oda!
Egy kedves ismerősöm mondta egyszer, hogy a lébizonytalanságot is meg lehet szokni. Úgy tűnik megszokni meglehet, de megszeretni nem fogom. Ehhez én nem vagyok elég bátor. (Vagy hippi:) ) Amit biztosan tudok, az az, hogy nyílik az első bimbó a rózsán, amit tavasszal ültettem és ennek nagyon örülök. :)
Hamarosan írok a mindennapi ügyeinkről és a vakációs terveimről, de most ez jött. Addig is üdv a harmadikról!

2014. május 26., hétfő

Próbáld ki!

Vicces dolog történt nemrég Petivel és velem. Petya a kádban ült és halkan búgott, mint egy jógi, aki éppen zengeti az ohmot. Annyira elmerült ebben, hogy nem igazán vette a kinti világot. Hiába, jó a fürdőszoba akusztikája. :) Gondoltam egy nagyot és beszálltam. Kis idő múlva észrevette és jót mosolygott, ezután ketten búgtunk tovább. Azóta ez játék lett, egyikünk elkezdi, másikunk beszáll és vigyorgunk. Mondjuk nyílt színen még nem csináltunk ilyet. :)
Máskor is volt már olyan, hogy kipróbáltam Peti aktuális játékát és volt amelyik egész jól hatott. (Egyébként a búgás is olyan, mint a jóga végén a levezetés, szóval jó) A kézrázás sosem lett a kedvencem, de a buborékfújást pl imádom. A hinta, homokozó stb is érthető és ki tud kapcsolni és az ugrálás is poén. A dolgok nézegetése is elég jó, ha le tudok lassulni hozzá. Nemrég jutott eszembe, hogy a Belső utak könyvében mintha ez meditációs technikaként szerepelne, de még nem néztem utána. Szóval érdemes jól körülnézni, hogy lát - e valaki, aztán kipróbálni, hogy mi a jó az auti srácoknak abban, amit csinálnak. :)
Egyébként Peti jól van, a már ment suliba és láthatóan boldog volt ettől. Délután meg jókedvű és nevetős. Remélem most egy darabig megint ilyen marad. :)

2014. május 20., kedd

Itthon Petivel

Peti beteg. Ez alapvetően nagyon nem jó, de legalább már tudjuk, miért kiabált napokon keresztül. Mikor elkezdett folyni az orra, egész megnyugodtunk. Ezzel paralell a gyomra is üresedni kezdett. Mivel nagyon el volt gyalázva, adtunk neki pelót, így észre is vettünk, hogy többek között egy szép darab cérna is zavarta az emésztését. Anyu mondta is, hogy most már meg kéne tanítani makramézni a gyereket, annyi fonalat megevett, én pedig megint megfogadtam,  hogy árgus szemmel fogom követni Petya minden lépését, hogy megakadályozzam az ehhez hasonló eseteket.
De nem is erről akartam írni, hanem a mai napunkról. Peti ha beteg, eléggé problémás, de ma nem hagytam egész nap vergődni. Reggel után elmentünk sétálni. Ezt ő is kérte úgy, hogy odaült a cipőhúzó székre. Egyszerűen nem volt szívünk nem menni. Ezután Ember ment a dolgára, mi pedig maradtunk itthon. Ma egy konferenciára szerettem volna elmenni, de így nem tudtam, gondoltam valami hasznosat kéne csinálni. Anyu már jó rég kért, hogy segítsek felkötözni a borsót, mert ő nem tud hajolni. Megegyeztem Anyuval, hogy megcsinálom, ha Peti is bejöhet a kertbe. Ez mindig kényes terep, mert Anyu nagyon szereti a kertjét és érthető módon tart tőle, hogy esetleg Peti kárt tesz valamelyik számára kedves növényben. A leosztás végül az volt, hogy Petya ült a friss levegőn egy kényelmes székben, Anyu még napernyőt is nyitott fölé és fújt neki bubit. Vittünk ki lapozni való újságot, meg vizet, szóval kb, mint egy keleti kényúr, miközben rabszolgái a földet művelik :)
Kiderült, hogy karók sincsenek, így azt is kellett csinálni. Több óra alatt fúrtam és fűrészeltem készre az általam megálmodott borsókarókat, szerintem mind egy szálíg mesteri  darab. :) Ezt már tető alatt csináltam, így Petya kicsit szabadabban mozgott. Ami igazán vicces volt, hogy beállt fűrészelni velem. Mutattam neki, hogy hol fogja és tolja s hová nem nyúlhat és csinálgatta. A kezét az enyémre tette, úgy dolgozott, de néha maga is fogta a fűrészt. Ha nem tolta, leálltam. Párszor még a Pista bácsi fűrészelt is elmondtuk hozzá. Láthatón élvezte. A fúrótól félt, mert annak géphangja van, de azért a kezembe adta, amikor kértem, csak utána szépen elbóklászott a helyszínről.
Végül sikeresen felkaróztuk a borsót és mindenkinek minden végtagja a helyén maradt és egy kicsi kiabálás sem volt egész nap.
Estére sütöttem tarkedlit és Peti benyomott egy második adag sajtos tésztát, amire Anyu sütött még szalonnát, szóval nagyon elégedettnek tűnt az életével.
Napirendbe tettük a gyógyszer szedést is egy Nurofen adagoló képében, így kicsit könnyebben ment ez is, bár Peti egyre rafkósabb. Engedelmesen beveszi a szájába a gyógyszert, majd kifolyatja belőle. Azért remélem valamennyi le is megy. A szemkenőcsöt nem kedveli, de tűri, remélem most már jobban lesz. A héten nem megy suliba, szóval jól el fogunk bulizni, csak a munkámmal nem haladok majd úgy, ahogy szeretnék. (Bár ma is dolgoztam, de csak egy nagyon picit.)
Kellett már egy ilyen jó nap, mert egyébként elég vacakul áll minden és csak parázunk Emberrel. De most jó a kedvem, még akkor is, ha már az én torkom is fáj. :)

ps. Az esti gyógyszerbevétel után eltűnt az adagoló, amit a napirendbe használtam. Biztos véletlen. (Egyébként meg "Van másiik!")