BÚÉK!

Gondolkodtam rajta, hogy mennyire lehet érdekes, nálunk milyen a Karácsony. Nem tudom, de azért megírom, hátha. :)
Szóval a Karácsony bizonyos szempontból konvencionális. Sütök és főzök, eddig  mindenki elégedett volt és/vagy udvarias, ráadásul ezt szeretem is csinálni. (bejgli, halászlé, töltött káposzta... hm!) Sokat pihenünk és vendégek is jönnek, meg persze ajándékok is kerülnek. A felnőtteknek idén is házi csokilikőr és mézeskalács jutott, a gyerekeknek meg mindenféle, amire vágytak. (Panni kapott igazi mutatós órát)
De persze az autizmus Karácsonykor is velünk van. Szerencsére nem olyan tragikus módon, mint néhány éve, amikor még a kórházat is megjártuk, de azért van kiabálás, meg hiszti is. A legautistább dolog viszont kétségkívül a szakadatlan és folyamatos karácsonyfa díszítés. Ugyanis Peti leszeretgeti a gömböket a fáról és aztán elejti, sőt mostanában konkrétan célozva eldobja. Mi meg felvesszük és újra a fára tesszük. És persze nálunk nincs a fán szaloncukor, vagy mézeskalács, mert akkor egy idő után esetleg fa sem lenne a helyén. Így csak az egyik ág végén látszik Petya rajongása, de ez sem túl feltűnő. Csak  fa díszítése markánsan eltér a másfél méter alatti és feletti résznél. :)
Meg nem csináltunk kanapés családi fotót, de azt főleg azért nem, mert elfelejtettem elemet venni a fényképezőbe, ilyen módon ez tipikus is lehet. :)
Mindent összevetve meglepően nyugis és kellemes Karácsonyunk volt idén, többször csíptük raja magunkat Emberrel, hogy ketten ülünk a szobában békésen és a gyerekek fent játszanak. (nem rombolnak, vagy kiabálnak)
Nekem a téli ünnepkörhöz tartozik a házassági évfordulónk, amiből most volt a tizedik. Ez azért már egészen sok, d remélem még lesz bőven.
Mivel folyamatosan mindenki év végi visszatekintést csinál, én is kedvet kaptam hozzá. Rájöttem, hogy az idei évünkben nagyon sok volt a magas és a mély, alig volt közép, szóval lehet, hogy újra kéne keverni.
Peti borzasztóan sokat fejlődött, de néha ennek ellenére is elkeseredem, mert az alap problémái maradnak. (kommunikációs blokk és agresszió) Sokszor gondolok rá, hogy mi nem teszünk eleget, miközben tudom, hogy ebbe is néha majd' bele szakadunk. Csak Petya nő, mint a gomba és hiába tudom, hogy miért üti magát, hamarosan eljön az idő, amikor már kevés leszek ahhoz, hogy megállítsam, vagy megvédjem magától. A külvilág is egyre kevésbé fogja ezt tolerálni, a furcsa kisfiúból túl gyorsan lesz ijesztő kamasz. És miközben ezt tisztán látom, látom az eredményeket is,amikről itt is írni szoktam. Látom a sok segítséget, amit kapunk pl a sulitól és tudom, hogy Peti is élettanilag is fejlődik, okosodik. Szóval ez nem egyszerű. Az áhított suli idén sem jött össze és már nem tudom, hogy ez baj - e. Nem vagyok benne biztos, hogy megfejtés lenne, de persze ezt nem tudhatom.
Pannika is sulis lett, igazi nagylány és csupa jó jelet, meg értékelést kap. Érdekes nekem nézni, hogy hogyan éli meg Petya állapotát. Ebben idén nagyon nagyot változott. Mostanában már néha rászól Petire és időnként látom, hogy haragszik rá, de máskor meg nagyon ügyesen segít.
Mi felnőttek meg dolgoztunk sokat, így ezt az évet is kihúztuk és még mindig a saját házunkban lakunk, ez is valami. Ember egész sokat muzsikált idén, ami tényleg jó dolog, nekem meg az egyesületünk volt egyértelműen és határozottan jó valami. Úgy tűnik a munkám is megmarad jövőre és remélem végre sokkal nyugisabb évünk lesz, némi középpel. :)

Meglepetéstojás

Figyelem! Ha finnyás vagy és/vagy éppen eszel, hagyd ki ezt a poszotot! Most ugyanis a szobatisztasággal kapcsolatos gyakorlati dolgok kerülnek terítékre. Biztos?  Én szóltam!

Tegnap Peti igen nagy örömet szerzett nekem, ugyanis belekakilt a vécébe. Volt már ilyen néhány éve, amikor egy tökéletes szabad fogású bilibe kakilást mutatott be, de azóta nem érdekli a téma.
Mikor a suliban nekikezdtek a "Le a pelóval" projektnek, kicsit szkeptikus voltam, főleg a nagyobb ügyek miatt aggódtam. Petinek egyébként is szoktak gondjai lenni a székletével, nem voltam benne biztos, hogy nem rontunk a helyzeten. Mostanáig inkább visszaadtuk neki a pelenkát, ha láttuk, hogy nyugtalan és nagyobb tettekre készül. Tegnap viszont erre nem volt időm, nem is láttam rajta, hogy szükség lenne ilyesmire. Mire csalhatatlan (és jól szagolható) jelekből rájöttem, hogy Petya miben sántikál, már kint volt a sport szelet vége.  Mondtam neki, hogy akkor menjünk vécére, el is indult becsülettel. Elvégezte, amit ott szokott, majd ment volna a dolgára, nem értette, miért tartóztatom. Sportoltunk kicsit, mire sikerült a produktumot a kagylóba ejteni, de amint ez megtörtént, azonnal Petya szájába dugtam KÉT gumicukrot. (Igen, gumicukrot tartok zárt dobozban a mosdóban, pont az ilyen esetekre.) Szerintem Peti nem is igazán értette, hogy miért kapja, de a pisilésnél is így volt az elején. Azt remélem, hogy ez a dolog is sínre kerül lassan és végleg elhagyhatjuk a pelust. Ennek pozitív hozadéka lenne, hogy helyhez és időhöz kötődne a dolog. Szerintem így megoldódnának a kaibajok is. A másik jó dolog, hogy Peti rájönne, hogy is kell ezt az egészet csinálni. Megfigyeltük ugyanis, hogy a probléma fő oka, hogy a saját teste ellen dolgozik. Mikor érzi, hogy menni kell, jó erősen összeszorítja a popsiját, így aztán nem sikerül a dolog és egyre nehezebben megy az egész. Sokat törtem a fejemet, hogyan lehetne rávezetni a dolog nyitjára, de eddig minden ötlet csődöt mondott. A vécén ülve viszont nehéz "ellentartani" És még valami. Ha rájön, hogy ezért jutalom jár, arra fog törekedni, hogy minél sűrűbben produkáljon valami díjazásra érdemeset. Szóval reménykedem. De csak apránként. Ma megint a pelus nyert.

két ajándék és egy csoda

Peti mostanában lépten - nyomon meglep. Két ilyen is volt mostanában. Egyik alkalommal nagyon sokáig kellett a kocsiban ülnie, ráadásul Ember hangszerei mellett. Mivel nagyon tele volt zsúfolva a kocsi, a sulis táskája a két első ülés közé került a keze ügyébe. A táskájában pedig ott volt a PECS könyve. A várakozás vége felé, mikor már én is megjöttem (rám vártak sokat), Petya benyúlt a táskájába és addig bűvészkedett, amíg kivarázsolta a könyvéből a virsli képét. Nyilvánvalóan éhes volt, ezért be is szaladtam egy közeli kis boltba és szereztem némi kaját. Azért érdekes a történet, mert kb egy éva még komolyan kérdés volt egy szakember részéről, hogy érdemes - e Petit PECS - re tanítani, hiszen ő nem tud alkalomadtán a táskájába nyúlni és kivenni a könyvet. Lehet, hogy ez csak egy egyszeri jelenség volt, mint a bilibe kakilás néhány éve, de lehet valami jónak a kezdete is. (Egyébként annak idején a PECS alternatívája a jelelés lett volna, ami nyilván nem a siketek jelbeszéde, hanem annál jóval egyszerűbb alternatív kommunikációs forma és állítólag működhet autizmus esetében.)
A másik nagy dolog a torokfájáshoz köthető. Ugyanazt a köhögős, torokfájós nyavalyát nyomjuk Petivel, aminek az elején inkább az ember torka fáj, de az nagyon. Petikém is harákolt becsülettel, aztán az egyik alkalommal megfogta a kezemet és a torkára tette. Ráadásul nézett beszédese, ahogy szokott időnként. Gyakorlatilag megmutatta, hogy hol fáj. Ez hihetetlen nagy dolog. Az összes gyógypedagógust azzal nyüstöltem eddig, hogy ezt tanítsák meg neki. Nyilván imádtak ezért, hiszen éntudat, meg testtudat nélkül, korlátozott kommunikációval ez kb olyan, mintha egy halat szeretnék kötéltáncossá nevelni. De úgy tűnik alakul. Már a fogainál is gyanús volt, hogy nem véletlen pakolja az ujjaimat a szájába, de ez most nagyon egyértelmű jelzés volt. Remélem tényleg kialakul valami módja annak, hogy az eddigieknél biztosabban a tudtunkra adja, ha valamije fáj.
A harmadik dolog nagyon meglepett, noha ez csak közvetve szól Petiről. Panni barátnője többször is kérte, hogy suli után jöhessen hozzánk. Miután én már szabin voltam, nem bántam, úgyis keveset tudnak mostanában együtt játszani. Az egyik ilyen alkalommal gangoltak fel a lépcsőn és hallottam, hogy a kislány boldogan odasúgja Panninak, hogy imád nálunk lenni. Ezen azóta sem szűnök meg csodálkozni. Nálunk általában kupi van, ami több, mint festői rendetlenség, ráadásul Peti, aki azért nem a kislányok álma, bár nemigen dumál bele semmibe. Ennek a kicsi lánynak, kedves, rendes, szerető családja van, tényleg jó fej emberek és otthon feltehetőleg nem találkozik mindenféle furasággal, mégis imád itt lenni? Nem értem. De örülök neki:)

Peti a hős

Megint roppant büszke vagyok Petire és Emberre. Túl vannak ugyanis az altatásos fogászaton. Peti hat tejfogát bukta végül, amikből az egyik csúnyán gennyes is volt, a fogorvos néni is meg volt lepve, hogy mennyit romlott a legutóbbi vizithez képest. Ez lehet a magyarázata annak, hogy Petya megtanult profin köpködni. És ha már van emelet, akkor természetesen onnan, a szokás tudományos érdeklődéssel vizsgálva, hogy mindig ugyanaz - e az eredmény. (Igen, garantáltan rászólok, hogy ez nem jó)
Volt egy kis izgalom, mert Petyó rosszul ébredt és nem lelkesedett a kezébe szúrt kütyüért, de ezt egy óra alatt lezavarta és utána már szépen pihent.
Én eközben a munkahelyemen ettem a kefét, hogy mi van már és minden telefoncsörgésre ugrottam, pedig tudom, hogy a fiúk ügyesek.
Ráadásul Petyus nem akart inni, ami miatt aggódtak a kórházban, de végül hazaengedték. Igaz, hogy még este telefonáltak nekünk, hogy hogy állunk az ivással és kérték, hogy vigyük vissza Petit, ha ma sem iszik. Ma reggelre ez a probléma is megoldódott, csak Ember szokásos jaffa szörpije kellett hozzá nagy dózisban.
A jó hír az, hogy Petyus csontfogai viszont nagyon szépek, szóval most kéne rágyúrni a fogmosásra.
Én azt gondoltam, hogy Peti nyűgös lesz, vagy folyton a szájában fog turkálni, de ma reggel már vigyorgott és bújt, úgyhogy végül elvittük suliba. Egy dolog nem megy még neki, az ásítás, de azt hiszem, ez érthető.
Szóval végül úgy tűnik, hogy egy hosszú nappal és egy csendes estével megúsztuk az egészet. Vicces, hogy tegnap végre Panninak is kiesett a lötyögő tejfoga, mivel már hetek óta kínlódott. Ez egy ilyen fogas nap volt. :)

40

Mostanában nem nagyon blogolok, aminek csak az egyik oka, hogy szinte folyton fáradt vagyok. A másik, hogy a gondolataim nagy részét a munkahelyem tölti ki. Munkahelyről blogolni meg veszélyes terep. Tudom, hogy ez nem jó így, ennek több jele is van. Ember is szóvá tette, pedig ő nem egy hepciás típus és a gyerekeken is látom, hogy nem jó ez így. Meg már harmadik hete nyűgölődök mindenféle nyavalyákkal, ez sem szokott így elhúzódni. Elkapom a gyerekek nyűgjeit, aztán túl is jutok rajtuk. Most meg minden vackot beszedet velem a dokibácsi és mégsem javul sokat a helyzet. Finoman szólva sem vagyok ezoterikus fajta, de azt elhiszem, hogy a testi és lelkiállapotunk tud hatni egymásra.
Egyébként bőven volna miről írni. Panni túl van a kórházi kivizsgáláson, eddig semmi jele, hogy miért fájlalja a hasát. Figyelemre méltóan fegyelmezett volt a kórházban. Bírta a vérvételt és a kaja tilalmat. Nagyon büszke voltam rá!
Voltam a sulijában is nyílt napon és egészen jó volt. Okosan dolgozott az órán és mert jelentkezni, ráadásul boldog volt, hogy ott vagyok.
Petinek elmaradt a novemberi altatásos fogászat, mert ö is beteg volt, holnap pótoljuk. Sajnos én nem tudok ott lenni, Ember megy vele. Tudom, hogy holnap egész nap a körmömet fogom rágni, amíg haza nem érnek. Pedig Ember jó fej és ritka gondoskodó és ügyes apuka, de akkor is.
Peti azzal is meglepett, hogy a múltkor bubifújót kért képpel, méghozzá piktogramossal. Én a magam részéről nem gondolom túl kifejezőnek azt a képet, de ha ő érti, gond egy szál se. Ráadásul épp nem volt fújóm, csak lötyim, tehát szívószálat használtam. Ezzel az összes gyerekemet el tudtam bűvölni, főleg, mikor Ember megvágta a szívószál elejét. :)
Egyébkét Peti nagyon jó fej mostanában. Szinte sosem bántja magát és szépen ügyesedik. Ez azért is érdekes, mert nemrégiben elgondolkodtunk azon, hogy hordjuk valahová fejlesztésre. Úgy éreztük, hogy noha nagyon kedvesek és jó szándékúak a suliban, nem boldogulnak a helyzettel. Most meg megint szép a világ. Különben nem találtam olyan helyet, ahol fogadták és pénzünk sem biztos, hogy lenne rá, főleg, hogy januártól még nem száz százalék a melóm. (Na tessék, már megint munka.)
A Karácsonyt idén is nagyon várjuk, de eddig nem történt csoda. Azoknak, akik nem olvasták régen, elmesélem, hogy sok éve a koszorún, az első gyertya meggyújtásakor, Peti szépen elénekelte, hogy ég a gyertya, ég. Azóta sem hallottam tőle sem ezt, sem más mondatot. De minden gyertya meggyújtásakor mocorog a kisördög a vállamon, hogy talán most. Lehet, hogy pont ezért nem sikerül. :)
Idén nagyon szerény Karácsonyunk lesz, de ez nem zavar, sőt.Ide tehetném az évi rendes morgást azokkal kapcsolatban, akik karácsonyi hajráról és őrületről beszélnek, de nem teszem. Párszor már megírtam és nem változott a véleményem. Jó lesz együtt lenni, finomakat enni és nagyokat pihizni. Ha ügyesen szervezzük, Peti se fogja halálra unni magát és szétszedni a lakást.
Panni nagyon szeretne kapni egy órát, ezért mondtam neki, hogy akkor tanuljuk meg, mit is mutat az óra. Ráfáztam, mert most időről időre órákat kell rajzolnom, ő meg kitalálja, mit is mutatnak. Ekkora buzgalmat már a Jézuska sem hagyhat figyelmen kívül. :)
Elkészült az Esély műsorban a játszóteres rész és jól is sikerült, ide teszem. Valahol a 13. perc környékén jön Peti.

http://videotar.mtv.hu/Videok/2013/11/29/14/Esely_2013_november_29_.aspx


Vicces,mert fejben sokat blogolok, de általában nem tudom leírni. Most meg nem jutnak szembe a dolgok.
Azt mindenképpen szeretném megírni, hogy megint megörököltünk egy autót. Barátaink kocsija volt, nem mai darab, de jobb mint a mi öreg Suzukink. Eladhatták volna némi pénzért, de nekünk adták, mert tudják, milyen fontos, hogy Peti télen is feljusson a hegyre. Ez nagyon meglepett. Fordított esetben biztosan én is így tennék, de annyit hallom, hogy az emberek bunkók/önzők/gonoszak, hogy fontosnak éreztem megírni, hogy nem mind. Csak azt hiszem, az ilyen fajta segítők árnyékban maradnak.
Egyébként ma vagyok negyven éves. Fura. Harminc évesen pontosan tudtam, hogy ki vagyok és mit akarok, most meg némileg el vagyok bizonytalanodva. Olyan alapvető értékek kérdőjeleződnek meg körülöttem folyamatosan, amik mentén azóta működöm, hogy az eszemet tudom. Ezért mostanában egy kicsit nehéz tudni, hogy merre van az előre, de remélem gyorsan helyrebillen a világ rendje. :)
Pannival beszélgettünk a napokban, hogy mit szeretnék a szülinapomra. Mondtam neki, hogy olyasmit, amit nem lehet a boltban megkapni. Nagyon nagyra nyitotta a szemét, de értette. Rendet, békességet, ilyesmit. Azt is mondtam neki, hogy megvenni nem tudjuk, de megcsinálni igen.
Erre ma szuper napom volt, amolyan mos-főz-takarít rendszerű. Ez mostanában nagyon kikapcsol. Embertől kaptam egy nagyon jó új Bryson könyvet, talán majd Karácsonykor lesz időm elolvasni. (Mert igazából a magasztos dolgokon kívül egy jó eltalált könyvnek, vagy cd- nek is tudok örülni. :) )Pannival és Anyuval elmentünk étterembe és ebéd közben megtárgyaltuk, hogy kinek melyik a kedvenc része a Madagaszkár pingvinjeiből. El kell ismernem, hogy tudásom a témában messze elmarad a többiekétől, noha nem vagyok teljesen tájékozatlan. (Pingvin zombi forever!!!!)
Anyu csinált nekem szendvics tortát, mert nem vagyok nagyon édes szájú, de a gyerekek kedvéért volt csokitorta is. A hivatalos indoklás szerint ennyi tortán fér el a sok gyertya. (de csak 8 volt rajtuk összesen:) Este sajnos tetőzött bennem az aktuális vírus, de legalább túl vagyok rajta és el sem fogok hízni a sok ételtől. Most meg már mindenki szuszog, csak én örülök a szülinapomnak és parázok a holnapi fogászat miatt.

képek csak úgy

:)(:

Már rég szerettem volna írni arról, hogy milyen szuper dolgok történtek mostanában, de Petinek volt néhány nehezebb napja és ez teljesen kiradírozta az agyamat. Múlt vasárnap gyakorlatilag szünet nélkül ordított és verte magát, amíg már úgy éreztem, hogy az idegeim csupaszon állnak és minden neszre elejtettem, ami épp a kezemben volt. Hétfőn is vacak napja volt, nehezen is hagytam itthon őket (Őszi szünet)  estére megvolt a megoldás. Pöttyös lett, kijött az ekcémája. Az persze nem reagál fájdalomcsillapítóra és Peti mondani sem nagyon tudja, hogy mindene viszket. Még most sem tökéletes a helyzet, de kenegetjük becsülettel és érezhetően alacsonyabb a zajszint.

Szóval a jó dolgok igazából munkák, de a mi saját egyesületünkben. Itt mindenki a fizetős melója mellett dolgozik, így pláne szépnek érzem az eredményeinket. Sikerült négy szülőképzést is megtartani. Az egyiken én voltam az egyik képző. Nagyon elfáradtam és feltöltődtem. Ez kicsit ellentmondásos, de ilyen. Megírtuk és kinyomtattuk az első kiadványunkat is és megtartottuk az egyik pályázatban vállalt szülőfórumot. Ez is nagyon izgalmas volt. Egy darabig azt hittem, senki nem fog jönni, aztán elkezdtek beömleni a regisztrációk. Utána az előadók között volt aki nem tudott jönni és még egy csomó apróság, de végül minden kialakult. Ember iszonyú sokat segített, pedig tudom, hogy néha jobban örülne, ha nem nyüzsögnék ennyit, hanem inkább elmosogatnék itthon. Ide teszek pár képet.

Ezt  mind megszervezni nagyon jó volt. Még hátravannak az utómunkálatok, amik távolról sem olyan szórakoztatók, de meg kell őket csinálni. Csak ha Petinek éppen rossz napjai vannak, akkor szinte lehetetlen. És most az őszi szünet nem nagyon tetszett neki. Leszámítva a szombatot, akkor tündér volt. Ugyanis a tévébe készült a következő felvétel. A fogászat után békésebb vizekre eveztünk, játszótéren voltunk. Peti ezt is nagyon másképp csinálja, mint a többi gyerek, ezért érdemes volt megmutatni. Kedves barátaink is jöttek és a felvétel után is együtt maradtunk, sétáltunk egy kiadósat. Sütött a nap és mindenki boldog volt. Ezt követte a borzasztó vasárnap.

És közben persze folyt az élet. Mindkét suli alakított valamit. Panniéknál az október 23 - i ünnepség volt nekem kicsit húzós. Természetesen nyolckor kezdődött, ezért korábban be kellett érni. (Miért ne kezdődhetne kilenckor, hogy ne ébredjen az összes résztvevő gyomorgörccsel, nem tudom) Szintén természetesen ez nekünk nem sikerült és mikor a tanárnéni ezért rászólt Pannira, szegény teljesen elkenődött. Büszke volt az ünneplőjére, nem letolást várt, ráadásul igyekezett rendesen, nem rajta múlt a reggel. Nem értem, miért az elsős gyerek kapja a letolást, hiszen a legritkább esetben jár egyedül suliba, nem igazán tehet arról, hányra ér oda. Mert ha késik, egyébként máskor is elveszik a tájékoztatóját. Annyit mindenesetre már sikerült elérni, hogy Panni nem szól bent, ha fáj valamije. Ezek után délután a papírtank az udvaron, a diszkrét "Ruszkik haza!" felirattal külön jót tett a lelki egyensúlyomnak. Egy orosz nagymamával ez azért nem egyszerű. Időnként jókat szórakozom Ember családjának az "oroszok vagyunk Magyarországon" problémáján, de most megcsapott ennek a szele. Két gondom van ezzel. Az egyik, hogy ha ötvenhatnak napjainkban az a legnagyobb tanulsága, hogy gyorsan keressünk valaki mást, akire haragudni lehet, az minimum szomorú, de inkább szánalmas. A másik az, hogy tudom, hogy nem úszom meg ezt a dolgot és majd beszélünk róla Pannival, mármint, hogy nem mindenki szereti nálunk az oroszokat, de szívem szerint ezzel még várnék egy kicsit. Megkérdeztem Pannit, hogy milyen volt az ünnepség, azt mondta, hogy ültek a tornaszőnyegen, mások meg beszéltek és unalmas volt. Szóval az hiszem, ezt egyenlőre megúsztam.

Petiéknél is történnek a dolgok. Szülőcsoportot szervezett a suli, pont a szabim első napjára. Ez a csoport kifejezetten az auti szülőknek szerveződött. Nagyon örültem neki, de eléggé elszomorodtam a végére. Semmi extra nem történt, csak megint kiderült, hogy mi szülők mennyire eltérő mennyiségű és minőségű autizmus tudással rendelkezünk. Fura volt, hogy egyik nap még szülőképzésen beszélek és érdekli az embereket, kicsivel később meg nyugodtan mondhatnám a falnak is. Mert Persze Peti a suliban a legproblémásabb gyerek, mi jövök én a képkártyákkal, ha csak erre elég. Ahhoz, hogy kiderüljön, ez is eredmény, már többet kéne tudni az egészről. Az igazsághoz az is hozzátartozik, hogy nem akartam én észt osztani, nem azért hívtak oda, Ember nem bírta már hallgatni, hogy milyen problémákat hoztak a jelen lévők és kérdezte meg, hogy használnak - e ilyesmit. Tényleg tök jó lenne, ha minden autista gyereket nevelő szülőnek jutna rendes infó és nem a netről okosodnának, mert ott nagyon vegyes a tartalom. Azóta is töröm a fejem, hogy mit lehetne tenni, mert nem akarok mindenkinek beledumálni az életébe, főleg, ha nem kér rá, de jó lenne segíteni. De persze ott vannak a tanító nénik, ez alapvetően az ő munkájuk, nem nekem kell megoldani, csak jár az agyam.

A durva az volt, mikor bementünk a tanítónénikhez beszélgetni. Kedvesek, aranyosak, érdekli őket az autizmus és szeretnének Petinek segíteni, de ez kevés. Viszek megint könyveket filmeket és megint megkérem, hogy kérjenek szakmai segítséget és elmondom, hogy honnan és kitől. És remélem megint kialakul valami jó. De közben megy az idő és Peti megint kicsit kísérlet nyúlként működik. És, hogy miért maradunk mégis itt? Mert nincs jobb. Mert itt legalább a földszinten van olyan tanár, aki tényleg ért az autizmushoz. Mert itt elfogadják a könyveket és a filmeket és akarnak ezzel foglalkozni. Mert nagyon szeretik Petit.És mert úgy érzem, hogy az, ami itt kialakult, vagy kialakulóban van, valahogy értékes: Csak nem feltétlenül és elsősorban nekünk lesz hasznos. De közben fáradunk.

játékbolt

Szombaton beugrottam a játékboltba, hogy ajeszt vegyek Petinek a szülinapjára. Ő nem igazán várja azt hiszem, de én rosszul érezném magam, ha ő nem kapna tortát és ajándékot, mint bárki más.
Szóval elég elcsigázottan bevonszoltam magam a játékboltba és békésen bambulászni kezdtem. Egyszer csak megtalált egy hapsi, szerintem a bolt tulaja, hogy segíthet - e. Jómagam is kereskedő vagyok eredetileg, hát tőlem telhetően kedvesen mondtam neki, hogy nem, megoldom. De csak belementünk a "hány éves és milyen nemű gyereknek keresek mit"diskurzusba. Engedelmesen megmondtam Peti nemét és korát, elvégre honnan kéne tudni szegény játékboltosnak, hogy Peti nem úgy játszik, mint a többi kilenc éves kiskölyök. De nem is bánom, most, hogy láttam a kilenc éves legénykék számára fenntartott játékokat. Mindenféle veszélyes és/vagy gusztustalan külsejű figura és jármű előkerült, de én csak ráztam a fejemet, emberünk meg egyre jobban belejött, hiszen nem csekély szakmai kihívás az olyan anya, aki nem akar ronda, ámde sláger terméket vásárolni gyermekének. Végül mondtam neki, hogy a fiam autista, nem tud ezekkel a cuccokkal mit kezdeni. Rendesen lesokkoltam, mert hát mit mondhat erre egy buzgó játékboltos. De végre békén hagyott és vehettem egy golyópályát és bubilötyit Petinek. :)

Before party

Petinek vasárnap volt a szülinapja. Ezért - e, vagy másért egész szombaton benne volt a sajtkukac. Hiába voltunk sétálni, meg játszótéren, maradt még energiája estére is. Apjának el kellett mennie és Peti mindent megtett, hogy jól szórakozzon.
Először egy csomag lisztet szórt végig a konyhán, de az est fénypontja kétségkívül a babzsák kibelezése volt. Van ugyanis egy nagy babzsákfotelünk, aminek a titkára Peti mostanában jött rá. Jelesül arra, hogy jó sok hungarocell golyó van benne, amivel egészen jól el lehet játszani. Elég volt ahhoz, hogy az egész emeletet beborítsa. Be kell varrnom a zippzárt, különben mi leszünk az örök hó birodalma. :)

minden egyszerre

Már megint minden egyszerre történik. Sikerült eljutnom az Autism - Europe Congress -re, aminek nagyon örültem. Viszonylag keveset vont le az örömömből, hogy valamelyik gyerekem hazahozta a hasmenős és hányós vírust, tehát a nulladik napon nem tudtam végig ott maradnom. Mondanom sem kell, a gyerekek tünetmentesek voltak. :)
Egyébként a kongresszus nagyon inspiráló volt. Rettentő izgalmas előadásokra sikerült eljutnom, érdeklődésemből kifolyólag főleg olyanokra, amik az autista emberek családjainak támogatásáról és képzéséről szóltak. Különösen jól esett az autista alkotók képeit bemutató prezentáció, mert friss volt és volt benne humor.
Összegezve viszont az a tiszteletlen benyomásom támadt, hogy bár nagyon sok részlettel tisztában vagyunk az autizmussal kapcsolatban, a nagy egészet valahogy még mindig nem látjuk. Remélem nem sértek meg senkit, mindenkinek hálás vagyok, aki az autisták életének a jobbításán fáradozik, de mégis így érzem.
Kicsit bosszankodtam is az olyan felhangoktól, hogy ejnye, milyen messze vagyunk mi a bemutatott jó példáktól és persze ez nálunk sosem lesz és/vagy nem megvalósítható. Azt gondolom, hogy ezt érdemesebb úgy megfogalmaznunk, hogy mennyi munka vár még ránk addig, amíg ezeket a célokat elérjük. Persze megint csak lovagolok a szavakon, de nekem így jobban tetszik.
A kongresszus záró napja után a Szimplakertben tartottunk filmvetítést és kapcsolódó programokat a Civilek Éjszakája keretében. A Mary and Max - et vetítettük, amit most láttam először. Nyeltem is becsülettel a férfigaluskát. Hazafelé meg vigyorogtunk, mikor tolatott a kocsi. Egy kedves volt kolléganőm jött segíteni, már csak ezért is örültem, meg csaptunk is egy elhajlós estét, ami már rég ránk fért.
Azután kedves vendéget is hoztam. Nagyon ritkán engedek be bárkit hozzánk, főleg ittalvósra, mert Peti miatt elég sajátságos az életünk és a lakásunk. Attól tartok sikerült is jól elszomorítani a vendégünket, aki saját bevallása szerint még nem látott ilyen autistát, noha ő sem ma kezdte ezt az egész autizmus játékot.
A helyzeten sokat nem dobott, hogy Petinek feldagadt a fél arca, mint később kiderült helyesen gyanakodtunk a fogaira. Nem fájt neki, vagy ilyesmi, csak elég asszimetrikus lett a feje. Mire eljutottunk a fogorvoshoz, addigra lelapult az arca, de elég nyűgös volt. Ráadásul itt is készült tv felvétel. De nem ez a fontos, hanem az, hogy talán november végén sikerül elaltatni Petit és kihúzzák az ócska tejfogait. Addig remélem már nem lesz gond, bár az antibiotikum megfejtés lehet.
Panni is megbetegedett újra, vele November elején megyünk néhány napra a gasztroenterológiára, hogy kiderüljön miért fáj olyan sokat a hasa. Úgy látszik ez egy ilyen ősz lesz.
Közben Peti gőzerővel pisil a vécébe, ezzel optimalizálva a pelenkavásárlásainkat. A komolyabb ügyeit viszont konzekvensen pelenkába intézi.
Nemrégiben meg azzal lepett meg, hogy egy kézzel rajzolt kártyával kért vizet, ami nem is a miénk. Ez azért érdekes nekem, mert sokat tűnődöm azon, mi lenne Petinek a leginkább megfelelő forma. A fotókat gondolom jónak és a laminált csomagolásokat, ennek ellenére van a PECS könyvében néhány kézzel rajzolt kép is. Ezt ráadásul a könyv előző gazdájának az anyukája rajzolta és bár én tudom, hogy mit ábrázol, nem gondoltam, hogy Peti számára informatív. Egyszerűen bent maradt valahogy a könyvben. Ő meg ebédnél a legnagyobb lelki nyugalommal nyomta a kezembe és várta a vizet. Nesze neked szimbólumszint!

A bizalom ára

Előre is elnézést kérek mindenkitől, ez nem lesz egy vidám bejegyzés. Szomorú és fáradt vagyok több okból. De ma azon kenődtem el igazán, hogy megint elmegy egy tanárnéni Peti sulijából, az utolsó a tavalyi kezdő csapatból, akit nagyon szerettünk. Ma derült ki, hogy október 1 - től már nincs..
Valószínűleg a legtöbb szülőt nem csapja nagyon padlóhoz ez a dolog. Max morognak kicsit, aztán rászállnak a következő tanító nénire és csodát várnak tőle. Ha nem tud csodát tenni (Hány hete is tart a suli?), akkor hülye, amatőr, nem jó szakember és mindent rosszul csinál. De ez engem most egy cseppet sem vigasztal. Én ugyanis olyan hülye vagyok, hogy megbízom a segítőkben, akik mellettünk vannak és azt gondolom, hogy ez egy olyan gesztus, aminek értéke van. Nem két zsák krumplit bízok rá ugyanis, hanem az autista fiamat. De a bizalmammal nem lehet fizetni a boltban, így a tanár bácsik, nénik és egyéb segítők elkopnak. Már nem tudom, hány ember köszönt el tőlünk szépen, tapintatosan, vagy küldött el minket szintén szépen és tapintatosan sztaniolba csomagolva az elutasítást, hátha így szebb. Csak azt tudom, hogy ezt nem lehet megszokni. Emlékszem az első ilyen beszélgetésemre és arra, hogy az is pont így pofon ütött. Hogy bármilyen szépen is mondják, bármilyen okosan is indokolják, az a vége, hogy nem kellünk. És nem én nem kellek, hanem Peti. Aki annyira akar fejlődni, magát megértetni és kifejezni, hogy beleszakad. Aki odaadja magát és dolgozik és hozza a képkártyát és furcsa mosolyokkal, meg nevetésekkel köszöni meg a törődést és hálás a dicséretért és az odafigyelésért, minden egyes rá áldozott pillanatért. Örülünk, hogy ilyen szép eredményeket értünk el nála, mint ha egy kis kémcsőben tenyésztett baciról lenne szó és ennyi.
Nagy levegővel elkezdjük a szobatisztaságra szoktatást és aztán megint magunk maradunk. Mert még két hétig van az, aki ezt az egészet kitalálta, aztán a jobb élet reményében még az országból is elmegy. Nem haragszom, mert nincs miért. De közben megőrülök és azon tűnődöm, hogy biztos jön majd valaki más, akiben megint bízni kell és velünk marad egy darabig, aztán se kukk, se bakk ő is elmegy és várhatjuk, hogy ki következik és mennyi ideig marad. Közben iszonyú pénzeket autózunk el, mert hinni akarjuk, hogy jó dolog jön létre, hogy lehet olyan iskolát csinálni, ahol az autista gyerekeknek jó, annak ellenére is, hogy a hatályos jogszabályok nem igazán hajtják a mi malmunkra a vizet és a tanárok sincsenek halára fizetve, sőt, általunk, szülők által elismerve, tisztelve sem.
Tudom és mindig igyekszem tudatosítani magamban, hogy ezeknek az embereknek mi csak a munkája vagyunk. Törvényszerű, hogy van eleje és vége ezeknek a kapcsolatoknak. De olyan sok jó dolgot lehet olvasni arról, hogy a szakemberek hogyan védjék a lelküket, hogyan ne vonódjanak be túlságosan. Biztosan nekem is falakat kéne emelnem a saját magam védelmére, ahogy a munkahelyemen meg is teszem. De úgy nem lehetne együtt dolgozni Petiért. Nem tehetek róla, de most úgy érzem, rajtam kívül ez nem is fontos senkinek és értelme sincs újabb bizalmi kapcsolatot építeni újabb tanárokkal. Kérdés, hogy meddig bírjuk így. Mikor fárad bele Peti és mikor én. Mikor hiszem el, hogy Emberen és rajtam kívül úgy igazán senkit nem érdekel, hogy Petivel mi van és mi lehetne belőle, ha sikerülne megfelelő suliba járnia. És mi lehetne belőlünk, szülőkből, ha mindketten dolgozhatnánk és nem a sulin rezegnénk. Nem tudom. Sok fáradt és fásult szülőt láttam már és most először tudom elképzelni, hogy én is eljuthatok idáig.
És még valami. A púpom tele van azzal, hogy ha valami nem akar működni, akkor hagyjuk és elszaladunk. Mint az ovisok. Ha lenne a népeknek vér a pucájában, akkor maradnának és megpróbálnák érvényre juttatni az akaratukat. De nem. Mindenki elrohangál. Más munkahelyre, más országba, ami jön. Aki meg nem tud, vagy nem akar menni azt elmondják mindenféle rendes embernek, aztán hagyják, had pusztuljon el. Én is számtalanszor megkaptam, hogy milyen más vagyok, mint a többi szülő, hogy milyen jó, hogy partner vagyok, ha kérnek valamit, csinálom. Hát ennyit ér. Simogatás a fejem tetejére, mielőtt lerúgnak a hegyről.

Tényleg bocsi, most nem ment vidámabb. Reméljük holnapra visszazökkenek.

tanévkezdés

Természetesen ilyentájt ebből a blogból sem maradhatnak ki a tanévkezdéssel kapcsolatos dolgok. Idén már két gyerkőcünk kezdte az iskolát. Pannikám most lett elsős, nagy iskolás. Végül abba az osztályba került, ahová szerettük volna, így együtt maradt a barátnőjével, ráadásul szuper jófejnek tűnik a tanító nénije. Nekem ez olyan volt, mintha az első gyerekem menne suliba. Nem értettem, miért parázok ennyit hiszen Petyust már beiskoláztuk. Embernek igaza volt mikor azt mondta, az nem volt ekkora változás Főleg helyrajzi kérdés volt, de ugyanúgy a dolgokat válogatja színre, meg önkiszolgál, meg ilyesmi, mint az oviban. Panninál viszont komoly tankönyvek, iskolatáska és ilyesmik. Azt mondjuk sosem értettem, hogy tud egy szülői két és fél órát tartani, de most már ezen is túl vagyunk.   Ezen a héten még lazák voltak, reggel a szülők is bemehettek a csibékkel. Igazából nem tudom, hogy a gyerekeknek, vagy a szülőknek volt erre szüksége. :)  A szülőin azzal fogadott a tanító néni, hogy Panni nagyon meg volt ijedve, ettől persze jól összeugrott a gyomrom. A második nap meg hajnal ötkor felkelt(?!), hogy  ő megy iskolába, aztán délben elaludt a mesemondó szőnyegen. (Ez milyen jól hangzik!) De harmadnap már megcsinálta az első leckéjét és kapott rá nevető arcot. A többi napokon meg bohóckodva ment fel. Este együtt pakoljuk a táskáját, de ezt csak addig csináljuk így, amíg nem látom, hogy érti. Szóval azt hiszem, jól vette az akadályokat és csak én látom úgy a sulit, hogy tele van óriás méretű hetedikesekkel, aki elsősökkel fociznak a szünetekben és őket eszik ebédre. (És egyébként hét fejük van. :) ) Ami még nagyon tetszik, hogy ez a suli használja a  netet. A szülőknek van levlistája és a tanító néni is ír e - maileket. Ráadásul praktikus információkat, pl, hogy melyik tantárgyhoz melyik könyvet vigye az aprónép és ha kérdezek levélben, válaszol, tehát élő és kétoldalú a kommunikáció. Ja! És nagyon szórakoztató Panninak uzsicsomagot készíteni :)

De Petiéknél is nagyon izgalmas a helyzet. Ahogy már írtam, idén három osztályt indítottak. Ez olyan szempontból érdekes, hogy most már talán nagyobb pontosságra és fegyelemre lesz szükség a régi szülőktől is, nem kolbászohatunk be akkor, mikor nekünk jó. Petiék nem a régi termükben vannak, hanem az emeleten, ahol kis konyha és fürdő is a rendelkezésükre áll. Petya tanítónénii azt szeretnék, hogy a konyhát s használják a gyerekek. A tízórait pl félkészen kérik, mázli, hogy a suli helyben főz. Külön a kenyér, a vaj és a felvágott. A gyerekek pedig megcsinálják maguknak a szendvicset. Peti azt hiszem nem volt lelkes az első napokban attól, hogy nem mehet oda, ahová szokott, ráadásul fel kell mennie egy lépcsőn is. A lépcsőkön ugyanis sokszor fél. De azt hiszem lassan megszokja. Náluk is volt szülői, de nem olyan monstre, mint Panni sulijában, Ráadásul nekünk nem kellett elmenni a nagy intézményi szülőire, az autista osztályoknak külön volt egy nappal korábban.

Az évkezdés itt kicsit zűrösen ment, mert az egyik nagyon szimpi asszisztens felmondott, de akkor, mikor a tanév ténylegesen elkezdődött. Fájlalom, mert őt már tavaly is nagyon kedveltük, de megértem, mert ők azok a pedagógusok, akik a pedagógus béremelés következtében jelentősen kevesebb fizetést visznek haza, mint eddig. Ez nem siránkozás, csak akkor mondta el az egyik tanító néni, mikor az okokat kérdeztem. Sajnos így valóban könnyebb kecsetetőbb állást találni, még akkor is, ha itt jó a környezet és izgalmas a munka. Az én köszönömjeimből nm lehet kenyeret venni a boltban. Szóval emberhátrányból indult az év. Ennek ellenére elég komolyat vállaltak Petivel, nevezetesen, hogy leszoktatják a pelóról. én persze szokás szerint (túl)féltettem Petit. Most ott tartunk, hogy tegnap már csak kétszer pisit be, a többi a klotyóba ment, szigorúan gumicukor díjazásért cserében.

Igaz, az első pelus nélküli napon Peti elintézte a szövetkanapét. Kénytelenek voltunk beszerezni egy olyan porszívót, ami alkalmas az ilyesmi kitakarítására. Régen beszéltünk már erről, de sose volt rá keret. Most se, de megvettük, van az a szag, amikor már egészen komoly összegeket is hajlandó vagy rááldozni, hogy megszabadulj tőle. Viszont most több árnyalattal világosabb és jó illatú a kanapé. A hasonló balesetek elkerülésének érdekében leterítem sittes zsákkal és fölé húzok egy jó vastag ágytakarót, kettőbe hajtva. A gyerekek folyamatosan azon ugrálnak, mert nagyon tetszik nekik, hogy recseg. Ráadásul bombabiztosra kell megalkotnom az árvízvédelmet, mert Peti mániákusan bontja az ilyesmit. Bármit, ami el van több rétegben terítve. Ezért nincs nálunk soha, egyetlen ágy sem rendesen bevetve. Peti bemászik a legalsó réteg alá és boldogan mosolyog, majd gombóccá gyűri az egészet. :( De ez komolyan eddig visszafejthetetlennek bizonyult. Embernek folyamatosan a Bazi nagy görög lagzi jut róla az eszébe, nekem meg a csepeli szomszéd gyerekkoromból. Ő se nagyon vette le a nejlont a kanapéáról.

Kicsit még hisztizhetnék az oktatásban bevezetett változtatások miatt, de nem fogok. Azt gondolom, hogy a tanárok a meghatározók és mindkét gyerekem jó kezekben van. Az igaz, hogy nehéz lesz mindent megszervezni, ha nyolc órában dolgozom, de ez mindenképpen így lett volna. Panninak héttől van ugyan ügyelet, de nagyon nem szeretném hétre bevinni, kicsit később fogom. Petinek fél kilencig kell beérnie és nekem is a munkahelyemre. Panninak négyig suli, ötig ügyelet, nincs hatig napközi, mint eddig. Peti is fent lehet  ötig. Úgy fest, idén is Ember szedi össze őket délután, reggel pedig szétválunk. Én szívesen vinném gyalog Pannit a suliba, kb húsz perc séta. A héten így csináltuk és nagyon jó volt. Vicces, hogy folyton fel akart valaki venni. Persze tudom, udvariasságból. De amikor elmeséltem a barátnőmnek, hogy így tervezünk járni, teljesen elborzadt, mintha extrém sivatagi túrára vinném a lányomat. Még át kell néznem a menetrendeket, de félek, hogy ez nem fog menni. Pont úgy vannak buszok, hogy késnék velük, azt meg semmilyen munkahely nem veszi jó néven.

A héten azért voltam lazább, mert beteg vagyok. Lett egy jó kis torokgyulladásom és ha már ott jártam az orvosnál, elmondtam, hogy sokat fáj a hasam. Mondta, hogy jó, hogy begyulladt a torkom, mert így legalább eljöttem. :) Kiderült, hogy a gyomrom nem szereti a munkahelyi feszkót. Kaptam valami gyógyszert, amitől most ritkábban fáj, de aggasztó, hogy a hozzá tartozó leírásban soronként ott van a gyomorfekély. Nincs mese, meg kell élni, a munkámat szeretem és ami körülötte zajlik azt kénytelen vagyok elfogadni. Valahogy így lehetnek a tanárok is. De nagyon jó volt pár napig úgy élni, ahogy szeretnék. Itthon dolgozni és közben a gyerekekre és a családra is figyelni. Szóval tényleg jó, hogy begyulladt a torkom, hétfőtől meg meglátjuk, hogy megy a tanév "élesben"

események

Az elmúlt néhány nap igen sűrűre sikeredett. Kezdődött egy hete, Panni szülinapjával. Ezt én úgy szeretem, hogy valóban a szülinapon ünneplünk, essen a hét bármelyik napjára. (Persze rápótolni lehet hétvégén :) ) Mivel Panni még nem iskolás kivettem egy nap szabit, hogy kedvünkre szórakozzunk. Moziba mentünk a barátainkkal és megnéztük a Gru 2 - t. Még nekem is tetszett, pedig én általában fanyalgok az olyan meséktől, amiknek szám van a végén. Hajlamos vagyok ezeket egyszerűen termékként kezelni. De ez most bejött, különben sem én voltam az ünnepelt. Panni elfogyasztott a fim alatt kb négy köbméter pattogatott kukoricát, megivott egy kisebb vödör kólát és élvezte a csajos napot.Na jó, volt velünk egy férfiember is, aki a maga öt és fél évével képviselte a nemét, de pasi nélkül nem mehettünk moziba. ;)

Folytatódott a dolog egy tévéfelvétellel. ugyanis az M1 Esély című műsora többek között azt is szeretné megmutatni, hogy hogyan éldegél ma Magyarországon egy, vagy több autista gyereket nevelő család. Szimpatikus az ötlet azért is, mert a spektrum több pontjáról is mutatnak gyerekeket. Meg azért, mert a Petyát mutatják, :) A gyakorlatban azt tervezik, hogy mindennapi élethelyzetekben mutatnak meg minket. Elsőként vásárolni mentünk velük. A kész műsort szeptember 6- án 11:50 - kor vetítik. Addig itt egy kis olvasnivaló

 Nem voltunk túl szerencsések, vagy nem szerveztem jól, nézőpont kérdése. Az orrom előtt ment ki a villamos, ezután már csak egy ember jött, aki elmondta, hogy nem jön villamos, viszont van helyette busz. Emberék meg már vártak a szokott helyen. Petya nem díjazta, hogy nem értem oda. Viszont a bolthoz még így is korán értünk, Peti nem értette, miért nem megyünk be. Ekkor érkezett egy marketinges hölgy egy kis kólával. Na azt bukta. Nem akartam ugyanis elpedagógiázni Petitől, mert már így is nagyon feszes volt. Végre beballagtunk a boltba és elindultunk vásárolni. Akkor jöttem rá, nem tudom, mit is akarok venni. De ezt gyorsan megugrottuk, keksz és ásványvíz került a kosárba. Ezután még kellett bóklászni a kosárral, hogy legyen mit felvenni. Peti ezt sem értette, máskor bepakolunk, fizetünk és megyünk. Így aztán olyat tett, mint még soha, hangoskodni kezdett a boltban. De ezen is gyorsan túljutottunk, köszöntünk és mentünk tovább az akkor már ugyancsak morci Petivel. Ember szüleihez indultunk és Nagyapó szuper sült oldalassal várt. Na ez volt a megfejtés! Mindenki nyugodt és jókedvű lett tőle. Még szerencse, mert másnap a tévés hölgy érdeklődött, mi van Petivel. Ez igazán kedves volt tőle, úgy látszik mély benyomást tett rá a morcogás.

És ha ez mind nem lett volna elég, Ember szombaton lépett fel, nekem pedig vasárnap volt igazán jó mozaikos programom a Szimpla kertben. Adományért főztünk kb 200 adag kaját.Szuper volt! Jó fej segítők és barátok, volt és jelenlegi kollégák és jó sok ismeretlen érdeklődő, nagyon élveztem, hogy végre nem a szokásos autizmus közegben ténykedem. A végén már az erősen véleményes angolom sem feszélyezett, mert mosolyogtak és úgy tűnt, hogy megértették, amit mondtam. Erről az eseményről is teszek fel pár fotót.

 Itthon legalább ennyire izgalmas dolgok zajlanak. Pl Peti tegnap előbányászta a PECS könyvét és kitúrta belőle a bogyó képét. Ezt kicsit azt hiszem magyaráznom kell. A könyv helye a konyhaasztalon van, ott könnyen hozzáfér Peti. De a nagymamák rendesek, tudják, hogy ez fontos dolog, tehát el szokták onnan tenni, ahol szörp folyhat rá és egyéb atrocitások érhetik. Így néha nincs a helyén. Az előszedés meg azért érdekes, mert tavaly évkezdéskor sokat beszélgettünk Peti egyik tanító nénijével, aki tényleg nagyon értett az autizmushoz. Ő nagyon szeretett volna egyéb alternatívákat, pl jelelést kipróbálni Petivel, mondván, hogy Petya nem az a gyerek, aki előveszi a könyvét a hátizsákból és én maximálisan egyet értettem vele. Peti meg csak szépen halad.
Ma pedig számos elfoglaltság mellett sütit sütöttünk és Peti segített. Gömbölygette a majdani kekszeket, aztán pohárral kilapította őket. Alig bírta kivárni, hogy megsüljön, de finom lett! :) Egyébként kenyeret is sütöttem, nagyon jó receptet találtam hozzá, itt a receptje. És életem első sztrapacskáját is elkészítettem. Amolyan igazi krumpli reszelgetőset, A főzés és sütés tényleg kikapcsol. :)
Pannival is főztem, amihez szakács sapkát csináltam papírból és szatyorból, tök jó lett. Meg bringáztunk és a sulihoz is elsétáltunk. Legalább egy hetet bírnék ebből, de holnap már munka. :(

ovi, suli, egyebek

Az idei nyár valahogy nagyon gyorsan szalad. Panni volt még kicsit ovis, pénteken volt utoljára. Végül sikerült találnom valamit az óvónéniknek is. Nem vagyok az a bonbonnal üldözős alkat, de őket igazán megszerettem. Szerintem nem is tudják mennyit segített nekem az, hogy a legrosszabb időkben is tudtam, Panni jó helyen, szerető, meleg közegben van. Meggyőződésem, hogy ezért is vészelte át Panni viszonylag könnyen a bátyja rossz periódusait. Szóval szerettem volna valami kedves emléket adni, mert én is jó szívvel emlékszem rájuk. Sikerült is találnom megfelelőt és készítettünk Pannival kicsi díszdobozokat. Sikerünk volt. :) Panni nagyon izgult, hogy minden jól menjen, én biztos voltam benne, hogy jól fog. De nem tudom kiverni  fejemből a gondolatot, hogy az oviban még a gyerekre figyelnek, a suliban meg már elvárják, hogy a gyerek figyeljen. A múltkor ezen sápitoztam az egyik kolléganőmnek, aki erre elmesélte, hogy neki az általános iskolás évek voltak a legjobbak és hozzáfűzte, hogy a Panni okos nagylány, nem? Hát de. :)
A nyár igazi sztárja Peti szempontjából kétségkívül a medence. Hatalmas bombákat ugrál bele, ami figyelemre méltó, mert nincs számot tevő mélysége a víznek. De ő élvezi és nagyokat rötyög. Nemrégiben nagyon jó fej volt, mert fel volt rakva a délelőttje, persze medencével. De az én reggelem pocsékul sikerült, az orrom előtt húzott ki a busz, hát hazajöttem a kocsiért. Ember látta, hogy meglehetősen zizi vagyok,  úgy gondolta, jobb ha nem vezetek, majd ők bevisznek. Dehát már pont a medence jött volna! Peti látta, hogy nem jó pályán mozgunk és zaklatott lett. Így feltettem a medence elé a cipőhúzást és az autózást. Gyakorlatilag azonnal megnyugodott. Lejött neki, hogy lesz medence, csak előbb autózunk. És persze hazaérkezéskor csakugyan medencéztek. :)
A másik dolog, amit meg akartam írni, a gyógyszerbevétel. Petikém beteg lett és gyógyszert kellett bevennie. Valamiért botor módon nem az "először gyógyszer, utána jutalom" rendszerben gondolkodtam, hanem felvittem a gyógyszert és üldöztem vele Petit. Nem komolyan, csak valahogy szépen mindig elhátrált a kanáltól. Panni végignézte mindezt, majd kedvesen megállt a Petya mögött, támogatóan a vállára tette a kezét és azt mondta neki, hogy Peti! Vedd be a gyógyszert! Nem történt ugyan csoda, de Peti nem hátrált tovább és levette a támogató szándékot. Annyira jó fejek voltak mindketten!
A kánikulára való tekintettel idén is lent alszunk, de ehhez már csak egy este kellett Petinek. Ez javuló tendencia. Két éve még egyszerűen nem volt hajlandó lent aludni és tavaly is nehezen értette meg, hogy nem a szokott helyen alszunk.
A nyár kapcsán érdemes még megírnom, hogy ennyien már régen segítettek nekünk. Egy kedves barátunk igen sok időt töltött nálunk és vigyázott Petire és néha Pannira is, ráadásul ingyen. Ember Anyukája is sokat volt nálunk, de sajnos elesett egy Peti fürdetésénél és most nem tud jönni. Kár, mert szeretem ha itt van és nem elsősorban a gyerekvigyázás miatt.
Az én Anyukám is sokat segít, Pannit pesztrálja és remekül megértik egymást. (Két Madagaszkár pingvinjei rajongó)
Szóval itthon jól alakulnak a dolgok. Csak reggelente nehéz őket itt hagyni és dolgozni indulni. Szívesebben medencéznék, meg játszanék velük, de hát azért nem adnak fizetést. :) És már sak kettőt kell aludni Panni szülinapjáig!

Egymásért, vagy egymás ellen?

Most megint olyasmiről fogok írni, ami nem kifejezetten a saját kis mindennapjainkról szól, de valahogy mégis ide illőnek érzem. Arra gondolok, hogy ez a mi hazai autizmus életünk menyire széttagolt. Elég csak az internetes fórumokat megnézni és máris kristálytisztán látszik, hogy milyen indulatok fűtik a résztvevőket.
Ott van például a terápiák körüli huzavona. Vannak helyek és csoportok, ahol nyugodtan kijelenthetem, hogy az autizmus diétával való terápiáját elég nagy ökörségnek tartom. Másutt ezért lehurrognak, lehülyéznek, kiközösítenek. Ezzel kapcsolatban egyébként jó példám is van. Egyszer valaki azzal keresett meg, hogy tudja, hogy én nem kedvelem ezt a megközelítést, ő igen de szerinte ettől még beszélhetünk egymással és kíváncsi a véleményemre más természetű dologban.
Aztán a másik jó kis ellentét a súlyosak kontra jó képességűek vita. Számtalanszor hallom, hogy "nem akarom, hogy a gyerekemet olyanok közé tegyék" és ennek rengeteg változatát. S említésre méltó a "mit sír, hiszen csak aspergeres a gyereke, bezzeg az enyémre folyamatosan figyelni kell" típusú megnyilvánulások is. Érdemes lenne észrevenni, hogy nem könnyebb, vagy nehezebb a helyzetünk, csupán más típusúak a nehézségeink. Hasonlóan nagy indulatokat kavar az ellátás területi egyenetlensége. Én is hihetetlenül igazságtalannak érzem, hogy nem ugyanolyan magas színvonalú ellátást kap egy autista ember az ország minden részén. De csak azért, mert egy adott helyen ért el valaki eredményeket, azokat az eredményeket fikázni, semmibe venni, netán lerombolni ostobaság. És az örök kedvencem a felnőttek és gyerekek ellátása körül újra és újra fellángoló vita. Sokszor hallottam már, hogy nem kell annyit foglalkozni az oktatással, mert az már oké, ott már vannak eredmények, bezzeg az oktatásból kikerülő felnőttek! Tragikus a felnőttek helyzete, de az oktatáson is van még mit csiszolni. A saját élethelyzetemben én most az iskoláskor problémáit látom és értem a többi nehézséget is, mégsem merném kijelenteni, hogy ez vagy az a terület már rendben van, nem kell rá annyi erőt fordítani. És rengeteg ilyen kis ellentét van. Gyógyszerezők és nem gyógyszerezők, bentlakás, vagy család, szakemberek vs szülők, szakemberek és más (hasonló módszertannal dolgozó) szakemberek. Ne fogom most mindet kibontani.
Nemrégiben beszéltem egy nagyon jó fej anyukával és megkérdeztem tőle, miért nem vesz részt az érdekvédelemben, hiszen biztos hogy jól kamatoztathatná a képességeit. Azt mondta, hogy tudatosan tartja távol magát ettől a szférától. Kezdem érteni miért. Ahogy egyre jobban bevonódok, azt veszem észre, hogy játszmák részese vagyok, ami sosem akartam lenni, táborokba és ellentáborokba tartozom, ami szintén nem az én világom. Ráadásul ezek a szereplők sokszor nem válogatnak az eszközeikben, hogy a maguk (vélt) igazát érvényre juttassák. Eközben én azt érzem tragédiának, hogy nem a rosszak küzdenek a jókkal, hanem a jók meccselnek a másféle jók ellen. Érdemes lenne egyszer megnézni az aktuális ellentábor pozitív tulajdonságait is. Jó lenne egyszer őszintén beszélni egymással, félre téve az ellentétek folyamatos felhánytorgatását és odafigyelni arra, amit a másik fél mondani szeretne. Biztos, hogy tud olyat, ami érdekes. Meg kéne tisztelnünk egymást az odafordulással, nem piti kis szurkálódásra használni az energiáinkat. Mert amíg mi nem értjük meg egymást és nem tudunk valamennyire egységesek lenni, miért várjuk el a többségi társadalomtól, hogy megértsen és elfogadjon minket? (O.K. Nem újszerű gondolt, de ez csak egy anyuka blog. :) )
Nem vagyok naiv, nem gondolom, hogy ettől a bejegyzéstől holnap reggel mindenki virágot tűz a hajába és együtt dolgozik tovább a Nagy Közös Célért (bármi legyen is az) de ez már nagyon kikívánkozott.

egy újabb apró lépés

Nagyon jó kis lusta nap volt ma. Reggel úgy ébredtem, hogy az egyik szemem be volt dagadva é valahogy nem voltam jól, ezért Ember ajnározott kicsit és egyedül elvitte lovagolni a törpéket. Ez nagyon kedves dolog volt tőle, mert tegnap éjjel muzsikálni volt és igen későn ( vagy nagyon korán) ért haza. Amíg ők lovagoltak, szépen összedobtam egy jó kis tojásos nokedlit, utána pedig jött a hagyományos gyógymód. Uborka a szemre. Így a lehetőségekhez képest kulturált külsővel vártam a családot. Meg ebéddel. Lehet tippelni, minek volt nagyobb sikere. :)
Peti gyakorlatilag egész nap PECs - ezett. Anyutól kapott a névnapjára egy csomag zabfalatot, ami a célnak tökéletesen megfelel. Este lepett meg minket nagyon, ugyanis a tiszta pelus képét hozta. Szándékosan csinálta, tényleg cserére szorult a peló. Tudom, hogy a suliban dolgoznak ezen, pelenkázáskor meg szokta kapni a vonatkozó képet, de itthon még sosem csinált ilyet, ezért nagyon örülök. Mindjárt motiváltabb vagyok az újabb képek legyártására. ( Egész délután képeket kerestem a neten a játékos dobozokra.)

év vége

Úgy tűnik lassan megkötöm az aktuális kompromisszumomat és tudok újra arról írni, hogy vagyunk.Végül is ez a blog erre szolgál és noha nagy a kísértés, hogy belevonjak mást, is, ami a lelkemet nyomja, nem teszem meg.
Szóval, jól vagyunk. Elértünk az év végére és még egyben vagyunk, ez is eredmény. Peti kapott bizonyítványt, amiben szerepel, hogy második osztályba léphet. Először nem is értettem, miről van szó. :) De kaptunk szép szöveges értékelést mellé és így már érthető a bizi nekem is. Ráadásul az értékelés is korrekt. Most aztán vakáció rogyásig! Igaz, kaptunk egy kis haladékot, mert Petiéknél a héten még tábor volt. Bementek a suliba és onnan mentek állatkertbe, meg hajókirándulni, meg ilyesmi. Én a héten szabin voltam, tehát Peti megbetegedett kicsit, de csak egy napot kellett itthon tartani. A múlt hét még sokkal jobb volt, ugyanis mindkét gyerekem táborozott. Ez merőben szokatlan nekem, bár gondolom a normál családokban nyaranta előfordul. És elsőre azt gondolná az ember, hogy hű de fain, mindkét gyerek tartalmasan szórakozik. Ez egyébként igaz, csak míg Pannit idehaza kellett feldobni a vonatra nyolc órakor, Petivel fél kilencre kellett felérni a suliba. Gondolkodtam, hogy kéne egy időgép, de végül megoldottuk, néha külsősök bevonásával. :)
Ha már szabi, kértem Embert, lopjunk egy napot Panninak. Ő Anyuval van a nyáron, tehát jó helyen, de gondoltam örülne, ha egyszer végre csak vele foglalkoznánk. Végül elmentünk a Tropikáriumba. Nagyon jó kis nap volt, mindannyian jól éreztük magunkat. Ráadásul az ajándékboltban beszereztünk egy műanyag nyílméregbékát és egy ráját is. Panni azóta velük fürdik. :)
Kicsit izgulok Peti nyara miatt. Mindenféle terveim vannak, hogy ne csússzanak szét a napjai, a bökkenő az, hogy nem én leszek vele itthon. Ember anyukája be fog segíteni, ha tud és Ember is sokat lesz itthon, de ha munka van, akkor nem tud Petizni. Egy nagyon kedves barátunk is felajánlotta a segítségét, ráadásul még pénzt sem fogad el. Ő tanár és ilyenkor ráér, de hogy miért nálunk szeretné tölteni nyáron az idejét azt el sem tudom képzelni.
Alaposan szétválogattam a játékokat (újra) és holnap végig is fogom őket fotózni. A suliban is így vannak a cuccok és nagyon régóta szeretném itthon is megcsinálni, csak nem volt rá időm. Felteszem a képeket a dobozokra és így talán Peti is könnyebben tájékozódik. Nomeg a nagymamák is tudják, mit hová kellene tenni. Természetesen ugyanezek a képek PECS - hez is rendelkezésre fognak állni.
Tornázni is szeretnék Petivel, mert az időnkénti kakibaja mögött az is ott lehet, hogy néha szinte egész nap a babzsákon ül. Terveim vannak bőven, de hogy mit sikerül megvalósítani, azt most még nem tudom. Az biztos, hogy nem szeretném, ha Petya teljesen szétcsúszna a nyáron.
Persze már most készülők a jövő tanévre. Pannikámnak már megvan egy csomó füzete és a tolltartója, meg mindenféle egyéb sulis kincsek. Most már csak azt lenne jó tudni, melyik osztályba is fog járni. Van már iskolatáskája is, de azzal kicsit bajban vagyok. Még az oviban mondták, hogy menjek be egyik délután, mert az elsősök kapnak iskolatáskát. Csak délután esett le nekem a papírtantusz, hogy ez nem minden gyerekre vonatkozik. (Azt gondoltam, ez valami helyi kedvesség) Azok a gyerekek voltak ott, akiknek a családja valamilyen okból nehéz helyzetben van. Kicsit fura volt, hogy nekünk is ez a besorolásunk, de akkor már nehéz lett volna visszacsinálni és nagyon nagyképű húzás lett volna. Kivártuk a sorunkat és Panni választhatott egy táskát, amiben voltak füzetek, meg ilyesmi. Nagy volt az öröme, csak én kenődtem el itthon. Ugyanis a tatyó borzalmasan penész szagú. Gondolom, rosszul tárolták. Most küszködök a penésszel, illetve a szagával,  mert Panninak tetszik a táska, de eddig ő áll nyerésre. :(
Azt hiszem már írtam, hogy Öcskösék elköltöztek Anyutól. Ennek egyik folyománya, hogy Peti idén használhatja a medencét. Ő ezt meg is teszi és nagyon boldog. Csak még az nem tiszta neki, hogy ha a medencében szabad fröcskölni, akkor a fürdőkádban miért nem. Tehát mostanában fürdésnél még a plafonról is csöpög  víz.
Nem írtam még, hogy Panni ovijában is volt tábor, indiános. Szebbnél szebb indián holmikat hozott haza, amiket jobbára ő készített. Sajnos volt, ami Peti kezébe került és így tönkrement, de az a jó, hogy újra lehet csinálni. Amikor Pannival az utolsó nap jöttünk el, ő nem volt túlságosan lehangolt, de én majdnem elbőgtem magam. (öregszem és kezdek szentimentális lenni?) Valahogy úgy érzem, hogy itt az oviban még tudnak megfelelően bánni egy gyerekkel, de az iskolában egyáltalán nem vagyok biztos benne, hogy ez menni fog. Remélem nem lesz igazam. :) Augusztusban még visszamegy vendégségbe Panni az oviba és ezen ma jól elgondolkodott. Mármint azon, hogy akkor ő most óvodás, vagy iskolás. Mondtam hogy természetesen iskolás, csak most nem tud suliba járni, mert vakáció van. :)
Meg akartam írni a játszóteres dolgot is. Történt, hogy kimentünk a gyerekekkel a játszótérre az utca végére. Békésen lazultunk, mikor beállított egy család kis gyerkőccel és babakocsival. Peti pontosan tudja, hogy a babakocsikban finomságok vannak. Meg babák is, de annak nincs sok jelentősége. És ez a babakocsi maga volt a tejjel mézzel folyó Kánaán. Tejszelet, túrórudi, minden, mi szemnek és szájnak ingere. Nem is tudom honnan jött a család, hogy ennyi kaja kellett annak a pöttöm kis gyerkőcnek. Petikém célirányosan belőtte az ojjektumot és utána hagyta magát eltéríteni! Ráadásul csak szóval és nem kellett elvontatnom. Utána meg szépen kapott itthon nasit. Én meg elgondolkodtam a helyzeten. Mert az egy dolog, hogy én hideglelést kapok a nassoló babáktól, de mit is vártam attól a családtól? Hogy egy láthatóan fogyatékos gyereknek ne adjanak édességet. Hát milyen szívtelen dolog ez? Hasonló helyzetben én is szívesen adnék egy darab csokit, vagy túrórudit és nem gondolnék bele, hogy ennek hatására majd harminc éves korában is babakocsikat fog fosztogatni ez a gyerek. Azért ez elég összetett, nem?

 Ja! Boldog Peti napot! :)

satu

Nem tudtam mostanában írni, úgyhogy még magamhoz képest is elég nagy szünetet tartottam. Ennek két oka van, az egyik nem új, sokat kellett dolgoznom. A másik az, hogy ebben  a hónapban folyamatosan elég nehéz helyzetekbe kerültem, amiktől szerettem volna kicsit távolabb kerülni mielőtt megírom és van, amit meg sem fogok írni.
 Az alap szitu általában az, hogy meg kell élni és ezért beáldozni dolgokat. Elveket, értékeket, ilyesmit. Állandó szorítás kétfelől, hogy itthon is kellek, de dolgozni is kell, hogy meglegyen a fizum, hiszen az az egyetlen fix jövedelmünk. Közben Ember egyre fárad. Lelkileg, mert nem tud normálisan dolgozni és a folyamatos létbizonytalanság okozta stressz miatt. Fizikailag is szenved a stressztől és az állandó autózás és munka malomtól. Bejött neki egy idény  meló, ami sok gondunkra megoldás lenne, pusztán Peti nem tud eljutni a suliba. Persze, tudom szállító szolgálat, de itt ez sem tud megoldás lenni. Végül kompromisszumot kötöttünk, a nagymamák segítenek és Peti néhány napot kimarad a suliból.
A másik téma, ami folyamatosan napirenden van, a bentlakás kérdése. Gyakorlatilag az összes közeli családtagom megtalált vele az elmúlt hetekben. Ennek az is oka lehet, hogy Peti sulija szeptembertől bevezet auti diákotthont. (Már tele van.) A családom nem azért foglalkozik ezzel, mert nem szeretik Petit, hanem, mert nagyon fáradtak. Engem mégis felháborít ez a dolog egyszerűen azért, mert azt gondolom, egy nyolc éves gyereknek családban a helye. Normál fejlődésű gyerekek és felnőttek beszámolóiból tudjuk, megvisel egy gyereket, ha kiemelik a családjából. Egy fogyi gyerekkel miért lenne ez másképp? Csak mert nem tudja elmondani, még érezheti, hogy rossz neki távol otthonról és hiányozhatnak a szülei. És persze ha ezt viselkedésproblémával kommunikálja, akkor igazolt, hogy nem maradhat családban, hiszen már megint mit csinál, így nem lehet élni. Az is felmerült, hogy a diákotthon nem bentlakás, hiszen hétvégére hazajöhet. Aha, persze. Végülis péntek délutántól vasárnap délutánig velünk lehet, mit akar még?
Az is tetszett, mikor a gyermekvédelem került megemlítésre, mert Panni veszélyben van (?!). El is meséltem a kérdezőnek, hogy múltkor is nagyon örültek nekem, mikor bejelentkeztem náluk, hogy vagyok, mint mentorszülő és egyesület. És persze megkaptam, hogy biztos csak a munkám miatt tudok olyan sok rossz történetet a diákotthonokról és ezért vagyok ilyen előítéletes. Meg, hogy nem lehet "megfékezni" Petit. Mintha valami örjöngő vadállat lenne. És nem maradt ki a beszélgetésekből a gyógyszerezés sem. Biztos létezik valami enyhe nyugtató, amit "olyankor" beadhatok neki. A gyógyszerezéssel kapcsolatban is a munkám miatt vagyok előítéletes.
Felmerült az is, hogy erre bizony rámegy a házasságunk és/vagy alkoholisták leszünk és/vagy valamelyikünk meg fog halni. (általában Ember a jelölt, ő vezet sokat). Ami azt illeti, ez a hiszti tényleg megtépázott minket, de azt hiszem egyenesbe tudtunk jönni megint. Azt gondolom a miénkhez hasonló családokban törvényszerűek az ilyen hullámvölgyek.
 Ahhoz, hogy ezeket a lelkileg igen nehéz helyzeteket túl tudjuk élni, fejben kell tartani pár dolgot. Peti nem szörnyeteg, hanem autista, akivel tényleg komoly problémák vannak. A lényeg, hogy ezekre van megoldás, de nem tudunk látványos eredményekkel szolgálni, csak lassú fejlődéssel, ami nem felel meg a környezetünknek. Nem mellesleg Peti egy szeretni tudó és szerethető kisfiú. A bentlakás és a gyógyszer sem ördögtől való, de én nem érzem megoldásnak. Panni csakugyan sok figyelmet érdemel, mert könnyű őt elhanyagolni és érezheti rosszul magát attól, hogy időnként háttérbe szorul Peti miatt. A családom sem gonosz, hanem fárad, tudatlan, türelmetlen és emiatt fél a helyzettől. Vannak megoldások a stressz kivédésére is. Esetleg közelebb költözhetnénk a sulihoz, így kevesebbet kell autózni, ami nagy megejtés lenne. És el kell dönteni, hogy legyek - e anyu és Ember segítsége a cégben, vagy maradjak, aki most vagyok.
Mindezek közben, amikor a legnagyobb feszkó volt, Peti is megmutatta, mit tud. Iszonyú feszült volt, hangoskodott és dobált. újabban az emeletről a nagy lámpára dobál zoknikat és egyéb fehérneműket. Időnként kimondottan párizsi bordély hangulatú a lakás. Ez azért esett nekem különösen rosszul, mert gyönyörűen fejlődik. Egyre szebben PECS - ezik és általában is nyugisabb és türelmesebb. Megint mondott szavakat helyzetben. (Egy újabb nemet és egy igent) Arra is rájöttem, hogy ez viszont nem látszik és hallatszik, míg a kiabálás és a dobálás igen. Az egyetlen nyilvánvaló jel, hogy végre nem sebes a kezem. Valamelyik nap vettem észre s nagyon megörültem neki. Szerintem már vagy egy éve nem volt ilyen. De ettől még a tény tény marad, nehéz pl velünk egy házban lakni, Öcskösék el is mennek. Sajnálom, hogy így alakult, de ez van. Másutt nem kiabálnak a szomszédban és nem csapkodják a falat. És azt hiszem nálunk rendesebb szomszédságot is könnyebb találni. Mert nekem nem mindig van időm füvet nyírni, meg elpakolászni, meg ilyesmikkel szöszölni, pedig kéne. Bónuszként még a mosógépem is javíthatalanra romlott el. És itt az egyik nagy dilemma. Azt hiszem a családnak nagyon jót tenne, ha itthon tudnék maradni. De a saját cégünk nem teszi ezt lehetővé, hiszen alig prosperál. Ha itthon lennék lenne rá időm és nem mellékesen a családra is, de nem megy. Ördögi kör. Munka mellett viszont nem tudom a családi harmóniát megteremteni és Peti szállításába besegíteni. Ezt a gumicsontot még elrágogatom kicsit Egyik oldalon a család és a kapcsolódó ügyek rendezése, szervezése, ami most nagyon hiányzik, másik oldalt a fix bevétel. És lehet a gyerekek igényein rágózni, de alapvető dolog, hogy legyen mit enni és legyen hol lakni. Valahogy végül dönteni kell, vagy dönt helyettem az élet. Nagyon nem mindegy, hogy ha egyszer elrugaszkodom, abból repülés lesz, vagy zuhanás.
De az idei anyák napi ünnepségen majdnem bőgtem. Mert Pannikám szépen leírta miért szeret, aztán szavalt is, hogy az ő anyukája mesét mond, meg ilyesmi, közben én tudom, hogy mi zajlik itthon. Szeretetben nincs hiány, de a türelem és az energia bizony már sokszor hiányzik.Ő még szeret engem és elhiszi, hogy jó anyuka vagyok, mert abban a korban van, mikor a gyerekek még a legborzasztóbb anyát is idealizálják De, hogy mondjuk kamasz korában mit kapok vissza, azt el sem tudom képzelni.
Nemrégiben volt évzáró is és ballagás Panninál. Én kicsit eltúlzottnak érzem az ovis ballagást, de itt ezt is ízlésesen csinálták. Inkább egy kis összefoglalója volt az elmúlt három évnek és egy kis elköszönés. A legjobb rész az volt, mikor a gyerekek köszöntek el az óvónéniktől. Ez úgy alakult, hogy az egyik anyuka megszervezte, hogy legyen ajándék. Eddig semmi extra, gondolom ez másutt is így szokott lenni. De egy verset is adott, amit minden gyerek megtanult és utána minden gyerek virágot is adott az óvónéniknek, akiknek ez meglepi volt. Nem gondoltam, de a gyerekek nem kotyogták ki. Tényleg jól sikerült a dolog úgyhogy elszégyelltem magam minden csúnya és szarkasztikus gondolatomért, amik verstanulás (vasárnap délután két gyerekkel hétfőre) és virágbeszerzés (munkahelyen ebédidőben) közben megengedtem magamnak a ráérős anyukákról, akiknek nincs jobb dolga, mint nekem programot szervezni.
Petyusnál műg tart a suli, de nem tudom mi lesz a vakáció alatt. Feltehetőleg Ember nem fog olyan nagyon dolgozni. De akkor majd nem kell sokat autózni, legalább ez a része könnyebb lesz. Össze kell rendezni a napi teendőket. Ember most nagyon rákattant a napirend használatára és az anyukája is, aminek nagyon örülök. Ez egy kicsit vicces, ugyanis Ember eljött egy szülőképzésre. Mindig én járok az ilyenekre és örültem, hogy őt is érdekli. A helyzet úgy alakult, hogy végül be kellett ugranom az egyik képző helyére. Ennek ellenére is mély nyomokat hagyott benne a dolog, talán mert a másik előadó nagyon profi volt. :)
Ember anyukája is jó fej volt. Valamelyik nap fasirtot sütöttem és mindjárt keresni kezdte annak a kártyáját. Be kellett vallanom, hogy az még nincs, aztán gyorsan készítettem egyet. :)
A vakációra gondolkodom mindenféle izgalmas dolgon. Pl, hogy süssek Petivel. Gondoltam rá, hogy végig fotózom a sütést. Nagyon érdekli az ilyesmi, csak ki kell küszöbölnöm, hogy nyersen megegye a tésztát. Ezen még gondolkodni kell, de egy próbát megér. Úgyis a szakácskönyvek a kedvencei.

egy igazán szép pillanat

Nemrég esett az eső itt nálunk, de nagyon. Feljöttem Petihez, mert azt gondoltam fél a dörgéstől és különben sem szeretem, ha sokat van egyedül. Nagyon megörült nekem és mászkált a nyomomba. Be akartam csukni az ablakokat, mert sokszor bever rajtuk a víz és ez nem szerencsés, de ott felejtettem magam az ablakban, mert nagyon szép volt a kert pillanatokkal a zuhé előtt és tudtam, hogy mindjárt esni fog és finom illat is lesz. Szóval álldogáltam az ablakba és kicsit bambán bámulásztam a kertet. Peti szép csöndben mellém óvakodott és elkezdett a kertbe nézni ő is. Így együtt láttuk, hogy kezd el zuhogni az eső és szagoltuk, hogy milyen finom is ilyenkor a kert illata. (Nyílik az orgona, Panni ovijának szerencsére még az eső előtt mentettem egy jó adagot a holnapi anyák napi ünnepségre.) Mikor villámlani és dörögni kezdett, Peti megfogta a kezemet, de tőle szokatlan módon nem csiripelt, csak nézett. Aranyos volt nagyon, mert a párkány kb a szeméig ér, ezért kicsit pipiskednie kellett. Én meg álltam ott és egy idő után már Petit néztem, hogy nyitja nagyra a szemét, szagol a nózijával. Megint azt éreztem, bizonyos szempontból nagyon hasonlít egy normál fejlődésű gyerekre, mégis nagyon messze van tőle. Aztán fogta magát és mint ki dolgát jól végezte elvonult a hintába, én meg maradtam az ablakban magam.
Aztán én is lejöttem, Peti meg bújik és nézi, hogyan írok. :)

sulik és a helyzet kulcsa

Tegnap nem volt túl jó napunk. Kiderült, hogy Petit idén sem veszik fel az áhított suliba. Nem számítottam másra és így legalább nem kell elköszönni a mostani nagyon kedves tanárnéniktől és bácsiktól, de azért elszomorított. Kicsit úgy érzem, mintha büntiben lennénk azért, mert meg tudjuk oldani a dolgainkat. Arra gondolok, hogy igen, találtunk iskolát, segítettünk az elindulásnál, együtt tudunk dolgozni a pedagógusokkal és kibírjuk, hogy napi 80 km - t utazzunk, vagyis van jó sulink, mert sokat dolgoztunk, dolgozunk érte. (A suli is :) ) És az ilyen kis kompetens szülő úgyis ki fogja taposni a családból és az iskolából, hogy menjen a dolog. Olyat választanak, aki nincs ilyen irígylésre méltó helyzetben, mint mi. Arról persze nem beszélünk, hogy Ember nem tud normálisan munkát vállalni, mert gyereket szállít és háromszor ragasztja meg a cipője talpát, mielőtt kidobja, mert minden pénzünk benzinre megy el. De nem haragszom senkire, mert nem biztos, hogy boldogabb lennék, ha tudnám, hogy miattunk más család került szorult helyzetbe.Csak bosszant, hogy miért van az, hogy három helyre vár nyolcvan gyerek (Becsült szám) Ha jól emlékszem négy éve próbálunk bejutni sikertelenül. Közben körülöttünk több családnak sikerült. Ez fura érzés, de ebből főzünk. Majd még morgok kicsit, aztán túl leszek rajta.
És ha ez nem lett volna elég tegnapra, kaptam egy levelet Panni sulijától, hogy felvették a d osztályba. Gyorsan hívtam CS barátnőmet, hogy J -t hová vették fel. Természetesen az a - ba. Vagyis hiába kaptunk szóbeli ígéretet beiratkozásnál arra, hogy nem kapják szét a két kislányt, simán megtették. Emiatt majd telefonálgatok és persze hivatalosan is megfellebbezem a határozatot, de valahogy nem hiányzik ez a dolog. CS elmesélte, hogy a többi anyuka, aki ráér erre, már hetek óta telefonálgatott a suliba. Gondolom valaki elég erőszakos volt és szeretett volna ide kerülni, így kipöckölte Pannit a barátnője mellől. Néha elgondolkodom, hogy erőszakosabbnak kéne lennem, de nem igazán megy. Valahogy jobban hiszek a kérés és a megegyezés erejében, de úgy tűnk nem sokat profitálok belőle.
Este Peti kiabált, mert kakibaja van, végül fájdalom csillapítót adtam neki de az alap probléma nem oldódott meg, félek, hogy ma is nehéz napja lesz. A hisztinaplóba gyakorlatilag a folyamatos rosszkedvet jegyezhetném be.
De, hogy ne csak nyafogjak, leírom hogyan segített nekünk a múltkor a nagypapám, aki már rég nem él. Nagyon szerettem őt, mert kedves volt, okos és jó humorú, mg végtelenül türelmes, ezért mosolyogtam jót az eseten.
Valamelyik hétvégén törtét, hogy Peti eldugta a gardrób kulcsát. Ez gáz, mert nem tudtunk ruhát venni magunkhoz, de a kulcs csak nem került elő. Egyébként tegnap találtam meg a nappali közepén. De, hogy hogy került oda és mi történt vele közben, talán sosem fogjuk megtudni. :) Peti mostanában szereti eldugni a kulcsokat. Pontosabban ő csak játszik velük, pöszörgeti őket, aztán ha mát unalmas neki, eldobj valahol. A kulcsok meg kicsik és eltűnnek. Szóval, nem volt meg a kulcs. Kerestük a kanapé és a fotel mögött és ötször körbe jártuk a kertet, de nem. Sejtettük, hogy ez így nem maradhat, legkésőbb hétfőn szükségünk lesz a ruháinkra. Végül Ember kiballagott a sufniba és ott természetesen talált megoldást. (Néha azt hiszem a sufniban mindenre van megoldás) Nagyapám régi kulcsos dobozát, ami tele van öreg kulcsokkal. Fogalmam nincs hány év alatt és hány helyről gyűjtötte a kisöreg.A második kulcs nyitotta a gardróbot és mi felöltözhettünk. Már egy csomót zsémbeltem, hogy miért tartunk meg minden vacakot és, hogy a sufni oldala lassan ki fog dudorodni az ócskaságoktól, de igyekszem többet nem könnyelműen kritizálni Ember vésztartalékait, amik általában fura fémtárgyakként materializálódnak, mert ha nem teszi el annak idején a kulcsokat, még mindig nincs gatyám. :)
Egyébként most hétvégén a Nagyi Mami szobájának a kulcsa tűnt el, de már előkerült egy padlórepedésből a cipős szekrény mögül. Nem rossz dolog a bumszli horgolt kukac, amit Panni ovijából kaptunk, mert lerajzoltam a kedvenc mesémet. Akkor nem tudtam mire használjam majd, de most az a kulcstartó és jó szolgálatot tett. Úgy látszik a dolgok végül a helyükre kerülnek. Remélem a gyerekek is oda fognak. :)

jó dolgok

Ma szabit vettem ki, mert Panninak meg kel csinálni a diákigazolványát és nagyon soká lehetett csak időpontot szerezni. Csak ott az irodában jöttem rá, hogy elnéztem a dátumot, holnapra van foglalásunk. Viszont én mára intéztem, hogy itthon legyünk, holnap olyan munkám van, amit nem tudok elhalasztani. Lélekben lekarmoltam magam, utána segítséget kértem egy szabad ügyintézőtől. Elmondtam neki mi a helyzet és, hogy vagy most csináltatjuk meg a diákot, vagy visszaadom a sorszámot, ne várjon holnap rám senki. Simán megcsinálta a cuccot kb tíz perc alatt és még kedves é udvarias is volt! Ez nagyon jól esett, elvégre nem egyezett azzal a sztereotípiával, hogy a hivatalnokok undokok és lassúk. Egész nap jó kedvem volt tőle:)

De volt más okom is az örömre. Reggel ugyanis felmentünk Petya sulijába. A tanító néni kérte, mert járt az Alapítványnál és kapott tanácsokat Petivel kapcsolatban (is). Megbeszéltük, hogy újraélesztjük a hisztinaplót és, hogy mit javasolnak Peti agressziójára. Szerencsére ebből most sokkal kevesebb van, de még ez is több a kívánatosnál. A gyógyszer dolgot is megbeszéltük. Ez arról szól, hogy ha Peti fájdalmasan sír, fájdalomcsillapítót adnak neki. (Én is szoktam.) De úgy tűnik, Peti inkább csak nyugtatóként használja ezt, ezért javasolták, hogy placebóval váltsuk ki azt, amit most kap. Érdemes megpróbálni, mert már bennem is felmerült hogy nem biztos, hogy mindig gyógyszert kéne adnunk.
Ezután jött a még jobb rész, megmutatták Peti "dobozait", vagyis a feladatokat, amikkel dolgoznak mostanában. Mintha hájjal kenegettek volna. Azt látom, hogy a ténylegesen auti specifikus közegben Petya nagyon jól teljesít. Azért is örültem ennek, mert nagyon tartok a vakációtól. Félek, hogy elvész az eredmények jó része, amiért ilyen nagyon megdolgoztak, volt már erre példa. A tanító nénik megértették a parámat még az is ehet, hogy felveszik nekem, hogy dolgoznak Petivel. Kérdeztem, honnan ez a sok jó feladat, én magamtól nem tudnék ennyi mindent kitalálni. Megadták a forrást és nyilvános, tehát ide teszem a linkjét. http://www.autism.hu/taneszkozok/taneszkoz.pdf Nagyon örülök, hogy ennyire lelkesek és ügyesek és annak is, hogy tudnak segítséget kérni. Nagyon más ez, mint a "harminc éve így csinálom, így jó" mentalitás, amivel néhányszor találkoztam. Szóval ennek is nagyon örültem.
És meg akartam írni a vendégeskedést is, bár az nem most volt. Néhány napja Peti kézen fogott és határozottan a kertet ketté választó kiskapuhoz vitt. Ezen túl az Anyu birodalma van, a vetemény és az ő lakrésze. Peti már évek óta nem járt ott, a kerítést is miatta csináltuk, mert kigyomlálta Anyu veteményét. Most láthatóan át akart menni. Át is engedtem és jó alaposa körül nézett a kazánházban, nyújtogatta a  nyakát becsülettel, de nem tetszett neki amit látott. Majd elindult Anyu lakása felé. Kicsit megijedtem, mert nem szokott oda bemenni. Nekem ez nem esik nagyon jól, de tény, hogy Anyunak normális lakása van, sok könyvvel, dísztárgyakkal, érthető módon nem örülne neki, ha Petya felforgatná a birodalmát. De nem volt kedvem Petit leállítani, hiszen nem csinált semmi rosszat. Csak bementünk, körbenézett, lenyúlt egy takonylabdát, aztán kicsit még nézelődött és hazajöttünk. Lehet, hogy pár évig megint nem megy át. :)
És ma Petya mondott egy gyönyörű nem - et és a helyén használta. Le is fagytunk egy pillanatra. Kidumálta magát egy fél évre. :) Egyébkét gyanús egy ideje és a suliban is mondják, hogy echolál. Csak nagyon torzít és nehéz érteni, de helyzetben is használ dolgokat. Van pl a dillí, ami szerintem a gyere akar lenni. Ma reggel ez is dillee volt.
És voltunk Pannival étteremben is. Mindig ott jönnek el zenesuli után és kíváncsi volt, hát diákkészítés után bementünk. Azt mondta, nem tud olyan sokáig udvarias lenni, mint én, de megpróbálta, én meg jól megdicsértem. :)
Estére kicsit nyűgös lettem, mert Ember fellép holnapután és mindenféle közbejött  a zenekarnak, ami veszélyezteti a fellépést é ezért rettentő sokat telefonált. De az a lényeg, hogy tud időt szakítani a zenélése és ez akkor is egy szép nap volt!

Peti lába

Lehet, hogy írtam már, nálunk hétvégén reggelente nagy pizsipartik zajlanak. Bejön a szülői ágyba mindkét gyerek és mi felnőttek velük isszuk meg a kávénkat és élvezzük, hogy végre nem rohanunk sehová.
Peti persze ezt is a maga sajátos módján intézi. Ő ugyanis egyáltalán nem szokott a kezével simogatni, nem is tudja, hogy ez mi és hogy kell. Annál inkább kedveskedik a lábaival. Panni ezt egyszer furkálódásnak titulálta, mert Peti meglehetősen erősen tud böködni a lábaival örömében. Egy ilyen talán szombati attak után Panni egy hosszú sóhajt követően, melyben természetesen a világ összes méltósággal viselt fájdalma benne volt, nagyon bölcsen megjegyezte: Hát, nehéz együtt élni Petya lábaival! :)
Egyébként igyekszem megfogadni az óvónénik tanácsát és többet lenni  Pannival. Eddig sem azért nem voltam vele, mert nem szeretem, de próbálom másképp szervezni a dolgaimat és itthon nem stresszelni. (Sajnos időnként itthon is termelődik feszültség, de úgy tűnik ez a több generáció együttélésének szerves része. ) Elmentem megnézni az idei utolsó zeneórát, utána együtt ballagtunk haza és elnyaltuk az idei első fagyinkat. Bringáztunk is együtt és egyáltalán, próbálok érdekesebb és jobb választást adni, mint a tévé. Szerencsére most az időjárás is kedvez nekem és igazából én is jól érzem így magamat.

mókuskerék

Mindenféle történik velünk mostanában, de nem igazán tudom megírni. Ennek az az oka, hogy kiderült, Ember jól mesél. Én ugyanis csak felolvasom a mesét, ő meg jól elmeséli. Erre úgy jöttünk rá, hogy egyik este mesélt Panninak elalvás előtt. (Misi meséit, ami egy tök jó mesekönyv) Azóta ő mesél, viszont és valami régi pavlovi reflex alapján a második mondat környékén elalszom. Hogy örült volna Anyu kiskoromban, ha ez már akkor is működik! De hát mindig is későn érő típus voltam.  :) Meg fáradt és nyűgös is vagyok, rosszul bírom a munkahelyi feszkót. Még egy hónap biztosan így fog lezajlani, ez elég nehéz lesz nekünk, de nem tudom elkerülni. Pedig jobb lenne, ha ez a dolog nem jönne haza és a család becsületére legyen mondva, mindent megtesznek. Petit nagyon dícsérik a suliba és nemrég a rajzaiból is kaptunk haza. Akartam ide tenni képet. de a technika ördöge a gépemben csücsül és nem volt türelmem foglalkozni vele. Majd legközelebb. Most anyagilag is jobban álltunk kicsit és mondhatom fejedelmi érzés volt a csekkeket azon melegében befizetni, nem tologatni addig, amíg lett rájuk fedezet. Szóval akár laza is lehetnék, de nem vagyok és ezt a gyerkőcök is érzik. Petinek nemrég megint volt két igen sárkányos estéje és Panni is nagyon fura kezd lenni. Nagyon nagylány lett, főleg, hogy már az iskolába is beírattam. Sehogy sem tetszett ez a dolog, így fogadóórát kértem az óvónéniktől. Tudom, én vagyok a gyerekem legjobb ismerője stb, de többet van velük ébren, mint velem és ez már magában sem dob fel. Öröm az ürömben, hogy kedves és hozzáértő óvónénikről van szó. Türelmesen elbeszélgettek velem és végül oda lyukadtunk ki, hogy bizony Pannit is megviseli, hogy sokat dolgozom, feszült és fáradt vagyok. Csajos napokat javasoltak, ami őszintén szólva nekem sincs ellenemre, hiszen Panni remek kis csaj, főleg ha nem produkálja a figyelemfelhívó húzásait. És igen, szóba került az is, hogy okosodik és feltehetőleg most esnek le neki a tantuszok Petivel kapcsolatban. Emiatt most nem érzem igazán jól magam, noha az óvónénik is mondták, hogy nincs vészhelyzet, Panni értelmes és érzékeny gyerek egy nehéz élethelyzetben, de szerető családban. De azért ha tényleges választási helyzetben lennék zokszó nélkül itthon maradnék egy időre, hogy egyenesbe hozzam a családot és utána is jóval kevesebbet dolgoznék, mint most. Mivel nincs tényleges választási lehetőségem, próbálom megoldani "okosba", de félek, hogy ez nem fog könnyebbséget hozni senkinek.

Amikor a hóhért akasztják

Néha úgy érzem, van a sorsnak egyfajta nagyon perverz humorérzéke. Arra gondolok, hogy tegnap még szülőképzésen voltam képző, ma pedig elkövettem egy csúnya kis hibát, ami elég kellemetlen következményekkel járt.
Nagyon szép nyugis napunk volt, mostam, mint egy mosómedve, de láttam, ahogy fogy a tekintélyes mosatlan halom és ezért szívesen csináltam. Közben azért a gyerekekre is ránézem fél szemmel, ami elég is volt, mert Nagyi Mami is nálunk vendégeskedik.
Történt, hogy ő ebéd után lepihent, én meg kicsit dolgoztam a laptopon. Egyszer csak megéreztem az élesztő szagát és kapát, kaszát, laptopot elhányva felgangoltam az emeletre. Jól sejtettem, Peti megszerezte mindkét csomag élesztőt és egyenletesen eloszlatta az emeleti szőnyegpadlón. Nekiláttam ezt feltakarítani, miközben Petya lent tevékenykedett. Lábon hordtam ki egy infarktust, mikor kiderült mivel. Valamiért elővett egy doboz tejfölt és beterítette vele a nappalit. Falat, kanapét, laptopot. Utóbbit felnyitva hagytam, mikor megéreztem az élesztő szagát, tehát kapott bőven. Emiatt most nincs teljesen velem a billentyűzet. Öcskösöm kedves volt, megpróbált segíteni, de neki sem sikerült a betűimet aktívvá bűvölni. Attól félek, ez nem fog kiszáradni, mint a vízbe esett telefonok, szóval vihetem szervizbe. De borzasztó dühös vagyok. Nem igaz, hogy egy hónapot sem bírt ki épen. És igen, bármennyire sietek, a helyére kellett volna tennem, csukva. Utólag már könnyű okosnak lenni.
Fura, hogy Panni ugyan bent volt a szobában, de háttal, mert számítógépezett és nem vette észre, hogy a bátyja mit művel. Tudom, ezt nem igazán kérhetem rajta számon. De engem megijeszt, hogy ennyire el tud tűnni a számítógépben. Rosszabb napjaimon ezt úgy értékelem, hogy menekül az itthoni nyomasztó közegből. 
Nem sokkal az attak után Nagyi Mami is felébredt és beszélgettünk arról, hogyan is kell Petivel bánni. Anyósom szerint mi megteszünk mindent és ennyi. Én tudom, hogyan kéne ezt csinálni, de ilyen fáradtan és ekkora présben ez egyedül nem megy. És végül mindenkinek kellemetlenebb, mint ha rendesen figyelnénk Petire. Nem biztos, hogy ezt sikerült átadnom, de azt ő is észre vette, hogy ma Peti nyugisabb volt.  Meg, hogy ma végig korrektül használtunk napirendet. Az a baj, hogy a többség szerint Petinek 24 órás felügyelet kell és akkor majd jó lesz. Én meg azt hiszem, hogy jár neki is a magán szféra, de a túl sok szabadidő oda vezet, hogy ő talál ki magának elfoglaltságot. Mi meg fizetjük a javítást és/ vagy takarítunk. Meg meg is kéne tanulnia, hogy mit csinálhat, ha egyedül van és ebben kéne őt segíteni. De ha ezekkel előjövök, általában jön a blabla, hogy ezt nem lehet itthon megcsinálni, főleg ennyi meló és ilyen feszített életritmus mellett. Jobb esetben mindenki helyesel, aztán élünk így tovább. Ez nagyon nem jól van így. Ráadásul fogalmam sincs, miből sütök kalácsot Húsvétra.
Ember szerencsére nem volt itthon, Békéscsabára ment közös gitározni. Szívesen vele mentem volna, de nem mertem az estét Nagyi Mamira hagyni. Nem tudom mit fog ehhez az egészhez szólni. :(