Autizmus világnap 2022.

Ma van az Autzmus világnapja, de azt hiszem a blog olvasóinak jelentős része ezt már tudja. :) Ma minden kék, és a holnapi választás ellenére is jelentős média figyelmet kap a téma. Barátok és rokonok váltanak Fb képeket, mindenfelé séta, és kivilágítás, szóval akkora az autimzus tudatosság, hogy az égig ér! 

Volt időszak, amikor ebbe én is belemerültem, örvendeztem, hogy milyen jó is ez, és kapcsolgattam a tévét, hogy ugyan hol lesz még világnapi anyag. Nézegettem a képeket, amiket a Fb feldobott, még kicsik rajta a gyerekek, nekünk szélesebb a mosolyunk. Ezen el tudtam kicsit merengeni.

Bevallom, idén piciit fanyalgósabb voltam, reggel igazából hirtelen be se ugrott. Petya nincs nagyon jól, megy a hasa, kb két napja újra dührohamozik, ami annál is elkeserítőbb, mert kezdtünk reménykedni, hogy a gyógyszer adag módosításával végre eredményt értünk el. Mindig nagyon vacak, amikor néhány nyugis nap után újra rosszak következnek. Lehet, hogy fel kéne hagyni a reménykedéssel, és inkább elfogadni a rombolást, dührohamozást, de még nem tartunk ott.

Szóval a reggel nem indult igazán jól, de aztán belerázódtunk a napba. Ember elszaladt dolgozni, én meg toltam a  szokásos háztartási rollert. Mos, főz, takarít. Vicces módón ez egyébként megnyugtató, szóval jó ez így.

Persze nem maradhatott el a séta sem. :) Az egyesületes munkám most érdekesen alakul. Megírtam a csapatnak, hogy Petyus állapota, és a meló miatt egyszerűen nem tudok annyit vállani a közösből, mint eddig. Kicsit szkeptikus voltam azzal kapcsolatban, hogy ki akar az auti gyereke nevelése, és egyéb elfoglaltsága mellett részt venni a közösségért való munkában, de szerencsére akadtak néhányan. Ez a csapat, szám szerint egy anyuka, egy önkéntes és két nagylány szervezte meg az idei sétát, készített szélforgót, és vitte a program hírét.

A pocsék idő ellenére egészen sokan voltunk, és ez nagyon jól esett. Jöttek barátok is, ami szerintem eszméletlen nagy eredmény, mert nekik aztán tényleg nem feltétlenül lenne fontos sétálgatni az esőben, de megtették. :) Kicsit megint meglegyintett a régi kék napos hangulat.

Atán hazajöttünk Pannival, és Petya megint dühösködött. Ember és ő nem jöttek sétálni, remélem lesz még rá alkalom. Végül csak eljött az este, már mindenki szuszog, én meg töröm a fejem, hogy jó ez a világnap, de óhatalanul beugrik a közhely, milyen jó volna, ha minden nap az autizmusé volna. Ha volna intézmény, ahol a Petyához hasonló állapotú srácoknak is van helye, ha segítenee valaki, amikor itthon rekedünk, vagy legalább értené a kérdést. Ha egy orvosi vizsgálat megszervezése nem tartana hetekig. És persze sorolhatnám a sirámokat, de aki akarja érti, aki meg nem, az eldönti, hogy nekem még a vaj is ízetlen. És sokszor eszembe jutnak azok a szülők, akik húsz, vgy harmnc éve neveltek auti gyereket. Neki kmilyen nehéz lehetett, ők miben reménykedhettek? Ma pl Anyu egyik nyugdíjas barátja -akinek szitén volt auti gyereke- említette az ő közös programjukon, hogy milyen jó, hogy van ilyen, hogy kék séta, meg figyelem felhívó rendezvény. Ez azért elég rendesen helyre rántotta az optikámat. 

Szóval jó a világnap, bulizzunk kicsit, aztán vissza a hétköznapokba, ahol elvileg lassan haladunk. 

Csak egy átlagos szombat

Ez a bejegyzés a múlt szombatról szól, és egy kicsit lódítottam, nem volt átlagos. Azért nem, mert MondoCon csak negyedévente van düroham viszont majdnem minden nap. Szóval helyesen egy majdnem átlagos szombat. De hadd bontsam ezt ki egy kicsit.

Szóval a MondoCon egy "anime, manga és játék tematikájú rajongói találkozó" a Wikipédia szerint. Felmerülhet a kérdés, hogy mégis mi a manót keresek én egy ilyen helyen közel az ötvenhez. A helyzet az, hogy magamtól biztos nem mentem volna oda, de pár éve Panni menni szeretett volna. Akkor még fogalmam sem volt miról beszél, és persze drogokat, alkoholt és mindenféle gyereklányokra leselkedő veszélyeket fantáziáltam. Abban maradunk, hogy, megyek vele. Váratlan fordulat, hogy teljesen beszippantott a dolog. Egy hatalmas buli csupa fura gyerkőccel, mindenféle cosplay és persze jó sok pult, ahol merőben förölsleges dolgokat lehet venni, de azért mindig sikerül beszerezni pár igazán jó darabot. Kint vannak a nagyobb társasos cégek is, sok asztalnál lehet játszani. A srácok a kültéren néha labdáznak, meg mindenfélével játszanak. Vannak előadások, workshopok és cosplay beumtató, nekem kifejezetten szimpi a sok szivárványos zászló is. Fura játék a free hug, amikor megölelik azt, akire ki van írva, hogy ezt szeretné.

Szombaton már harmadszor voltunk kint. Pannival mentem, és egy barátnőjével, és nagyon jó volt látni az örömüket. Hogy nekem is jó legyen, volt Star Trekes stand is, még romulán sört is ittam, Pannus beszerezte a cicafület, amire vágyott, és eszméletlen mennyiségű ölelést gyújtöttek be. Ettünk vattacukrot, hazafelé gyroskaját, és a lányok megvitatták, hogy hányféle karaktert ismertek fel. (Ezeket én nem ismerem, javarészt rémisztő, vagygroteszk figurák) Egyszóval igazán jól sikerült nap volt, amire már hónapok óta készültünk.

Petya február óta nem jár suliba, így nagyon nagy kincs nálunk az idő. Ahogy hazaértünk, Embernek mennie kellett. Folytatódott az este, bár Petyában éreztem némi feszültséget, de nem volt extra nehéz. Ezért is ért váratlanul az esti dühroham, ami az eddigi legintenzívebb volt. Bútorokat tett tönkre és szokás szerint magát is alaposan helyben hagyta. Egy ilyen helyzet eszméletlenül megterhelő mindannyiunknak, beleértve Petyát is. Nagyon nehéz így létezni, hiszen sosem tudjuk, mire számítsunk. Ha Petya ilyen állapotba kerül, tökindegy, ki mennyire fáradt, vagy szomorú, a helyzetet kezelni kell. Adott esetben a törött asztalt kivinni, a vért feltakarítani a sebeket ellátni, a síró, leizzadt Petit megnyugtatni, megtisztogatni, kényelembe helyezni, Pannira is ránézni. Fura módon már ennek is kezd rendszere lenni, és miközben mindezt megcsináltam, azon gondolkodtam, hogy ez a kétféle nagyon szélsőséges érzés, a boldogság, hogy ennyire jó Pannival a Conon, ahol még mindig gyerek, és elemében érzi magát, és a kétségbeesés, hogy mi lesz Petivel, ha egyszer nagyobbat csap magára mint eddig, hogyan fér össze egy napba, egy életbe. Persze nincsenek válaszok, se erre, se a többi nagyon is kínzó kérdésre. Ki segít? Meddig fog ez tartani?Hogyan lehet ezt jól csinálni? Hogy ne örüljünk bele? Nem tudom. Azt tudom, hogy ez már réges régen nem normális, és nem bírható. De pont emiatt meg kell őriznünk a jó pillanatokat, hogy tudjunk tovább haladni. Hogy merre? Hogy kellően stílusos legyek, egy kis Asimov: "Ez nyomozó, a legjobb kérdés"

Bár készültek képek a pszichiáter számára, nem teszek fel fotókat a szétvert lakásról, és a hasonló állapotú Petiről, mert nem a kattintás vadászat a cél, és azt gondolom ez mélységesen sértené Petya jogait.Viszont a conos kép oké, szóval