2017. január 24., kedd

Gyermekem a szörny - ventillálok

Tegnap megint nagyon nehéz helyzetbe kerültünk. A szmogriadó miatt nem ment a busz, ami Petit suliba viszi, ezért mi vittük és hoztuk. Nyugodtak voltunk, mert végre két napja nem ébredt éjjel, és jó kedve volt. 
Amikor délután érte mentünk nagy ribilliót találtunk. Az egyik lenti pedagógus fent kiabált, egy másik a konyhában pakolászott, Peti tanárnénijén meg láttuk, hogy sírt. Peti egyedül ült a szobában és kiáltozott. Látszott, hogy ő is ki van borulva. Hirtelen nem is értettük, mibe csöppentünk. Aztán kiderült, Peti nagyon rondán megharapta a tanító nénit és még jól nyakon is ragadta. Ez eddig egy igen ronda dühroham leírása. A tanítónéni azt magyarázta, hogy ebben a szituban nem is ő a fontos, meg, hogy ne vele foglalkozzunk, mert persze nagyon sajnáltuk és tényleg szerettük volna megvigasztalni, láttuk, hogy megviselte a dolog. Próbálta elmagyarázni, hogy mi válthatta ki a dührohamot. A hangulatkeltő üvöltöző közben ordibált tovább, hogy azonnal menjen az irodába és ezt így nem lehet, ilyen gyereket ide nem lehet hozni. 
Végül elvittük Petit, aki meglehetősen zaklatott volt, de az autóban később szépen megnyugodott. Itthon elment lezsilipelni az emeletre, aztán már bújt és csinálta az estét, mint rendszerint, bár éreztük, hogy neki is nagyon nehéz.
Tudtam, hogy mi fog következni és nem is csalódtam. Az iskola igazgató helyettese hívott, hogy ultimátumot adjon. A szokásos fensőbbséges stílusában közölte, hogy addig, amíg Peti valamilyen gyógyszeres kezelés alatt nem áll, nem vihetjük az iskolába. Telefonon? Normális? Ő is tudja, hogy ennek nem ez a módja. Kértem, hogy írja szépen le ezt és pecsét is legyen rajta, a sulié. Két percen belül kiderült, hogy Peti mégis mehet suliba. De nagyon hosszú és kellemetlen beszélgetés következett. Gyakorlatilag újra előkerült minden. Vigyük Petit a Vadaskertbe, mert szerinte az Autizmus Alapítvány nem érti a dolgát, csak a pénzünket veszi el. Nem is érti, minek hordjuk oda Petit. Az már nincs meg neki, hogy annak idején konkrétan ők segítettek az első auti csoport kialakításában. 
Sietve írom le nem gondolom, hogy a Vadassal bármi gond van, sőt! De ha már egyszer folyik Peti terápiája a hasonlóan magas szakmai színvonalon dolgozó Autizmus Alapítványnál, miért kéne máshová mennünk. Különösen úgy, hogy egy csomó gyerek vár ellátásra. És még egy béka ezzel kapcsolatban, amit le kell nyelni. Mi vagyunk a szülők, mi döntjük el, hogy kiben bízunk, hová visszük Petit és milyen terápiára
Természetesen az is előkerült, hogy én nem vagyok szakember, milyen alapon vonom kétségbe az ő véleményét stb. Ezzel meg az a helyzet, hogy szerintem ezt az iskolát nagyon jól menedzselik, de a menedzsmentnek nem az a dolga, hogy mindenhez értsen és mindent kontrolláljon. A gyerkőc mellett dolgozó szakemberek kompetenciáját egy pillanatig sem vonom kétségbe. Évek óta most először éreztem, hogy a megfelelő emberek vannak Peti mellett.
Viszont ahányszor hallottam, hogy az Alapítvány javaslatai itt nem valósítható meg, mert ez egy iskola, annyiszor vert le a víz. És persze a legfőbb ütőkártya az ilyen típusú vitákban az, hogy miért nem veszi át Petit az Alapítvány a sulijába, ha ennyire segíteni akar. Erre már nem tudok mit válaszolni, én is jobban örülnék, ha oda járhatna.
Próbáltam elmagyarázni, hogy ha abbahagyjuk kicsit a személyeskedést, jó lenne rájönni, hogy miért látunk agressziót a suliban és másutt miért nem. Ezt persze személyes sértésnek, az intézménye elleni támadásnak érezte, holott tényleg csak az okokat szeretném tudni. Néhányat már tudunk. Pl azt, hogy van egy srác, aki sikítozik és Peti ezt nem tudja elviselni, szenzorosan megterhelő a számára. Ezt a fiút nem teszik át másik csoportba, mert "nem lehet egy gyereket se kitenni és minden csoportban van túlhallásos" Ez nagyon jó, de a képlet innen egyszerű. autizmus+szenzoros túlterhelés=dühroham. Min lepődünk meg? Ez az érv sem megy át. Ugyanakkor tény, csakugyan nem veszhet el egy gyerkőc sem, ebben legalább egyet értünk. Ez egy nagyon komoly szakmai kérdés, de szokás szerint a titokzatos "vezetőség" dönt a hozzáértő pedagógusok helyett.
A másik ilyen zűrös helyzet az ebédlő. A gyerekeknek ott kell enni, mert ez egy iskola. Kit érdekel, hogy nem bírják? A képlet a fenti.
A számomra legborzasztóbb helyzet, amikor a busz korán ér fel a sulihoz és a "vezetőség" nem engedi be őket. Mindegy, hogy hány fok van és az is, hogy hogy bírják ezt a gyerekek.
Javasoltam már azt is, hogy ha nem tudják ellátni Petit "ez nem pszichiátria" "megfelelő fizikumú asszisztens kell" "a kollégák félnek"akkor kérjenek új intézmény kijelölést célzó vizsgálatot. Ez sem megy, mert ők nem kirúgni akarják Petit. Csak azt nem tudom, hogy akkor mit. 
Este elalvás előtt Peti keservesen sírt. Nem a szokásos üvöltözést produkálta, hanem zokogott. Ez borzasztó volt. Ő ugyanis érzi, hogy valami rossz van, fél és egyébként elég rondán szét is verte magát. Ez persze az íróasztal mögül nem fontos. Erről nem veszünk fel látleletet. 
A ma reggeli menetre viszont végképp nem voltam felkészülve. Autó vitte Petit és a többieket és a kísérő tök jó fej volt. Elmondtuk neki, hogy Peti zaklatott lehet pl a kocsi és nem busz szitu miatt, meg a tegnapi sokk miatt is, de mondta, hogy álljunk a dologhoz pozitívan, neki Peti nem szokott ilyesmit csinálni. Nem is volt gond, amíg be nem értek. A tegnapi üvöltöző ma reggel is bent volt és ma is jó volt a torka. Elkezdett kiabálni a kísérővel, hogy mit képzel, hogy ide hozta Petit, ide nem jöhet stb. Kapott erősítést is egy másik asszisztens személyében. Nagyon hálás vagyok neki, mert azonnal felvitte Petit, nem tette ki ennek az ordénáré és számára érthetetlen, tehát felzaklató helyzetnek. A saját tanítónénije persze fogadta Petit, hiszen ebben maradtunk. Szegény kísérő lefelé kapott még egy adagot és eljött. Nekünk nem is szólt, látta, hogy kivagyunk véletlenül derült ki az egész. Írtam az vezetőnek, ő semmi ilyenről nem tudott. 
Én meg állok, mint olyan sokszor és nem értem. Nem értem, hogy miért üvöltözök ezzel a vezető hölggyel, aki nem kar rosszat, bár sokat hibázik és néha nem egyenes. De ezért én nem szoktam kiabálni. 
Nem értem, hogy miért nem számít a pedagógusok és az Alapítvány véleménye, miért szent grál a normál iskolai működés.
Azt sem értem, hogy mit vétett Peti, miért nem lehet vele foglalkozni. Azt tudjuk, hogy toalett tréninget kezdtek vele a tanító nénik, mert úgy ítélték meg, hogy lehet. Azt is tudjuk, hogy a csoport megszokott asszisztense, akit Peti nagyon szeret, nem volt. Helyette egymás után két ember jött fel, Peti pedig nagyon rosszul viseli az átjáróházat. Azt is tudjuk, hogy később értünk érte, mint ahogy a busz szokott, de ezen azért nem aggódtunk, mert a múlt heti fogadóórára is később jöttünk és nem voltak következményei. De lehet, hogy ez a sok minden összeadódott, ezért a dühroham. 
És végül ami nagyon fontos, nem mentegetni akarom Petit. Az agresszió rossz. Meg kell tanulnia, hogy ezzel a stratégiával nem élhet a suliban sem. De ehhez szakszerű segítség és együttműködés kell, nem hiszti. 
Talán le sem kell írnom, hogy milyen vacak esténk volt. Senki nem gondol bele, hogy ez milyen lehet szülőként. Elvégre Peti tényleg bántotta a tanárnénit, fájdalmat okozott. És persze az utána következő gonoszság sem tesz jót, mit tudatosan nekünk szántak. Mit számít már a remekül zárt félév öröme két nappal ezelőttről, meg a múlt heti fogadóóra jó légköre. Máskor használ, ha arra koncentrálok, hogy mennyien segítenek nekünk. A tanító nénik és a kísérő, a gyerekorvos, aki már ismeri azt a játszmát, hogy az iskolaorvos betegnek látja Petit, ezért nem menjen és segít nekünk és biztos van még más is, de most nem jut eszembe. Most az sem old meg semmit, ha erre a sok kedvességre és jó szándékra gondolunk. Beszűkült tudattal ülünk a gépeink előtt, próbálunk dolgozni. Pörgetjük magunkban a helyzetet, a fájdalmas mondatokat, amiket olyan nagyon könnyű a fejünkhöz vágni, meg azt, hogy mi lesz így Petivel és igyekszünk, hogy Panni ne vegye észre, hogy milyen állapotban vagyunk. Mi vagyunk a szörny családja, ez jár!

Az idézetek forrása a "vezetőség"

2017. január 9., hétfő

2016 vége

Nézzük, hogy is telt a tavalyi év vége. Peti kitalálta, hogy megmutat nekünk mindent, amit hallani/olvasni lehet az autista gyerekekről. Természetesen nem a zseniális számtani és egyéb képességeket, hanem az apró, bosszantó szokásokat, rákattanásokat.
A sikoltás, kiabálás, köpködés már régen megvan, ezeket már ismertük. Viszont ehhez hozzátette még a vizezést, dobálást,k és a tévézést. A vizezés poén, mert így kicsit könnyebben megy a fürdőbe. A suliban olyan karácsonyi ajándékot kapott, ami szintén ennek megy alá. Valami fura kis műanyag szörny, ami vizet fröcsizik, ha beteszed a kádba. Gyakorlatilag egy mini szökőkút. :)




 A vizezés egyébként neki azt jelenti, hogy a tenyerébe folyat némi vizet és azt feldobja a levegőbe. Hogy a padló és minden más vizes lesz, az őt a legkevésbé sem érdekli. Azt találtam ki, hogy vizezni csak a fürdőben szabad és a csapba, vagy a kádba mehet a víz, így valamennyire kezelhető ez a dili. Persze, ha egy kis potya randalírozás jut a mosogatónál és még némi lisztet, vagy porcukrot is tud rá szórni, akkor garantáltan kész a ragacs a padlón és az én idegrendszerem is.
A tévézésben az az érdekes, hogy nagyon tudatosan választ ki magának filmeket. Elmo, Szezám utca, Thomas, Hunyor major, Pettson, ezek a kedvencei. Ha rajta múlna, napjában százszor is megnéznénk ezeket. Először a dvd - k tokjával kérte őket, de most már kapott képeket. Vicces volt, mert nem voltam benne biztos, hogy jó - e úgy, ahogy kitaláltam, de már a készülő képek között is lelkesen válogatott. Néha még meccselünk, ha mi szeretnénk tévézni, de lassan ennek is kialakul a rendje.
A ruhák és egyebek dobálása sajnos továbbra is zajlik, de ezzel most nem nagyon tudok mit kezdeni, rontja tovább a vérünket.
Volt egy csomó szülinap, Petinek és nekem is, no meg karácsony és szilveszter. Ezek meglehetősen jól alakultak, bár a nonstop díszítés idén is megvolt. Jöttek vendégek és voltunk kirándulni, szóval jó volt minden, persze olyan petisen.

Ezek az apró és nagyobb furcsaságaink nem is zavartak olyan nagyon sok vizet, ami jobban zavar, hogy megint előkerült a gyógyszerezés téma a suliban. Nagyon fura a helyzet, mert a tanító nénik, akik Petyával vannak, értik az autizmust, tudják, hogy Petya problémás viselkedését ebből az irányból kell megfogni. A titokzatos "vezetőség" fedőnévvel dolgozó intézményi rész, viszont nagyon felületes ismeretekkel rendelkezik autizmus témában és gyógyszerelést akar. A gond az hogy Peti tényleg veszélyes helyzetekbe keveredik, pl betört egy üvegajtót. Most nem menjünk abba bele, hogy egy ilyen intézményben miért van betörhető üvegajtó, mert erre nem tudok értelmes választ adni. Volt, hogy agresszíven viselkedett, ami tekintve, hogy már nagyfiú, majdnem akkora, mint én, ijesztő lehet. Ez is a legfőbb érv a gyógyszer mellett, hogy már nem olyan kis cuki. Csak ettől én mindig dühös leszek, ugyanis kis cuki korában is rossz volt neki, meg most is az. Nem tudom elfogadni azt a gondolatmenetet, hogy most már minket is zavar, hogy neki rossz, szóval toljunk egy kis anyagot neki. Kisebb korában is nagyon keményen kellett volna már dolgozni vele, nem csak most, amikor már mindenki számára nehéz a helyzet, nem csak neki. De arról persze megint senki nem tehet, hogy az évek alatt számtalan különböző képzettségű és habitusú ember foglalkozott Petivel, ami végső soron időnként többet használt, mint ártott. A mai napig nem tudom és soha nem is fogom tudni, hogy ki mit csinált vele és mit váltott ki ezzel. (Nem engem nem érdekelt a téma) A lényeg, hogy a mostani helyzettel kell kezdeni valamit és tudom, hogy én baromira nem vagyok objektív a gyógyszer témában, szóval megint konzultációra várunk. A legnagyobb segítség Peti tanító nénii és bácsija, ők nem feltétlenül akarnak Petinek gyógyszert adni és azt hiszem elég komolyan lobbiznak érte a suliban. Dolgoznak vele sokat, amit én is látok, de attól félek, ennek meg is adják az árát. Ezzel most itt tartunk, egy újabb start mező, innen indulunk neki 2017 - nek.