2013. december 30., hétfő

BÚÉK!

Gondolkodtam rajta, hogy mennyire lehet érdekes, nálunk milyen a Karácsony. Nem tudom, de azért megírom, hátha. :)
Szóval a Karácsony bizonyos szempontból konvencionális. Sütök és főzök, eddig  mindenki elégedett volt és/vagy udvarias, ráadásul ezt szeretem is csinálni. (bejgli, halászlé, töltött káposzta... hm!) Sokat pihenünk és vendégek is jönnek, meg persze ajándékok is kerülnek. A felnőtteknek idén is házi csokilikőr és mézeskalács jutott, a gyerekeknek meg mindenféle, amire vágytak. (Panni kapott igazi mutatós órát)
De persze az autizmus Karácsonykor is velünk van. Szerencsére nem olyan tragikus módon, mint néhány éve, amikor még a kórházat is megjártuk, de azért van kiabálás, meg hiszti is. A legautistább dolog viszont kétségkívül a szakadatlan és folyamatos karácsonyfa díszítés. Ugyanis Peti leszeretgeti a gömböket a fáról és aztán elejti, sőt mostanában konkrétan célozva eldobja. Mi meg felvesszük és újra a fára tesszük. És persze nálunk nincs a fán szaloncukor, vagy mézeskalács, mert akkor egy idő után esetleg fa sem lenne a helyén. Így csak az egyik ág végén látszik Petya rajongása, de ez sem túl feltűnő. Csak  fa díszítése markánsan eltér a másfél méter alatti és feletti résznél. :)
Meg nem csináltunk kanapés családi fotót, de azt főleg azért nem, mert elfelejtettem elemet venni a fényképezőbe, ilyen módon ez tipikus is lehet. :)
Mindent összevetve meglepően nyugis és kellemes Karácsonyunk volt idén, többször csíptük raja magunkat Emberrel, hogy ketten ülünk a szobában békésen és a gyerekek fent játszanak. (nem rombolnak, vagy kiabálnak)
Nekem a téli ünnepkörhöz tartozik a házassági évfordulónk, amiből most volt a tizedik. Ez azért már egészen sok, d remélem még lesz bőven.
Mivel folyamatosan mindenki év végi visszatekintést csinál, én is kedvet kaptam hozzá. Rájöttem, hogy az idei évünkben nagyon sok volt a magas és a mély, alig volt közép, szóval lehet, hogy újra kéne keverni.
Peti borzasztóan sokat fejlődött, de néha ennek ellenére is elkeseredem, mert az alap problémái maradnak. (kommunikációs blokk és agresszió) Sokszor gondolok rá, hogy mi nem teszünk eleget, miközben tudom, hogy ebbe is néha majd' bele szakadunk. Csak Petya nő, mint a gomba és hiába tudom, hogy miért üti magát, hamarosan eljön az idő, amikor már kevés leszek ahhoz, hogy megállítsam, vagy megvédjem magától. A külvilág is egyre kevésbé fogja ezt tolerálni, a furcsa kisfiúból túl gyorsan lesz ijesztő kamasz. És miközben ezt tisztán látom, látom az eredményeket is,amikről itt is írni szoktam. Látom a sok segítséget, amit kapunk pl a sulitól és tudom, hogy Peti is élettanilag is fejlődik, okosodik. Szóval ez nem egyszerű. Az áhított suli idén sem jött össze és már nem tudom, hogy ez baj - e. Nem vagyok benne biztos, hogy megfejtés lenne, de persze ezt nem tudhatom.
Pannika is sulis lett, igazi nagylány és csupa jó jelet, meg értékelést kap. Érdekes nekem nézni, hogy hogyan éli meg Petya állapotát. Ebben idén nagyon nagyot változott. Mostanában már néha rászól Petire és időnként látom, hogy haragszik rá, de máskor meg nagyon ügyesen segít.
Mi felnőttek meg dolgoztunk sokat, így ezt az évet is kihúztuk és még mindig a saját házunkban lakunk, ez is valami. Ember egész sokat muzsikált idén, ami tényleg jó dolog, nekem meg az egyesületünk volt egyértelműen és határozottan jó valami. Úgy tűnik a munkám is megmarad jövőre és remélem végre sokkal nyugisabb évünk lesz, némi középpel. :)



2013. december 23., hétfő

Meglepetéstojás

Figyelem! Ha finnyás vagy és/vagy éppen eszel, hagyd ki ezt a poszotot! Most ugyanis a szobatisztasággal kapcsolatos gyakorlati dolgok kerülnek terítékre. Biztos?  Én szóltam!

Tegnap Peti igen nagy örömet szerzett nekem, ugyanis belekakilt a vécébe. Volt már ilyen néhány éve, amikor egy tökéletes szabad fogású bilibe kakilást mutatott be, de azóta nem érdekli a téma.
Mikor a suliban nekikezdtek a "Le a pelóval" projektnek, kicsit szkeptikus voltam, főleg a nagyobb ügyek miatt aggódtam. Petinek egyébként is szoktak gondjai lenni a székletével, nem voltam benne biztos, hogy nem rontunk a helyzeten. Mostanáig inkább visszaadtuk neki a pelenkát, ha láttuk, hogy nyugtalan és nagyobb tettekre készül. Tegnap viszont erre nem volt időm, nem is láttam rajta, hogy szükség lenne ilyesmire. Mire csalhatatlan (és jól szagolható) jelekből rájöttem, hogy Petya miben sántikál, már kint volt a sport szelet vége.  Mondtam neki, hogy akkor menjünk vécére, el is indult becsülettel. Elvégezte, amit ott szokott, majd ment volna a dolgára, nem értette, miért tartóztatom. Sportoltunk kicsit, mire sikerült a produktumot a kagylóba ejteni, de amint ez megtörtént, azonnal Petya szájába dugtam KÉT gumicukrot. (Igen, gumicukrot tartok zárt dobozban a mosdóban, pont az ilyen esetekre.) Szerintem Peti nem is igazán értette, hogy miért kapja, de a pisilésnél is így volt az elején. Azt remélem, hogy ez a dolog is sínre kerül lassan és végleg elhagyhatjuk a pelust. Ennek pozitív hozadéka lenne, hogy helyhez és időhöz kötődne a dolog. Szerintem így megoldódnának a kaibajok is. A másik jó dolog, hogy Peti rájönne, hogy is kell ezt az egészet csinálni. Megfigyeltük ugyanis, hogy a probléma fő oka, hogy a saját teste ellen dolgozik. Mikor érzi, hogy menni kell, jó erősen összeszorítja a popsiját, így aztán nem sikerül a dolog és egyre nehezebben megy az egész. Sokat törtem a fejemet, hogyan lehetne rávezetni a dolog nyitjára, de eddig minden ötlet csődöt mondott. A vécén ülve viszont nehéz "ellentartani" És még valami. Ha rájön, hogy ezért jutalom jár, arra fog törekedni, hogy minél sűrűbben produkáljon valami díjazásra érdemeset. Szóval reménykedem. De csak apránként. Ma megint a pelus nyert.

2013. december 21., szombat

két ajándék és egy csoda

Peti mostanában lépten - nyomon meglep. Két ilyen is volt mostanában. Egyik alkalommal nagyon sokáig kellett a kocsiban ülnie, ráadásul Ember hangszerei mellett. Mivel nagyon tele volt zsúfolva a kocsi, a sulis táskája a két első ülés közé került a keze ügyébe. A táskájában pedig ott volt a PECS könyve. A várakozás vége felé, mikor már én is megjöttem (rám vártak sokat), Petya benyúlt a táskájába és addig bűvészkedett, amíg kivarázsolta a könyvéből a virsli képét. Nyilvánvalóan éhes volt, ezért be is szaladtam egy közeli kis boltba és szereztem némi kaját. Azért érdekes a történet, mert kb egy éva még komolyan kérdés volt egy szakember részéről, hogy érdemes - e Petit PECS - re tanítani, hiszen ő nem tud alkalomadtán a táskájába nyúlni és kivenni a könyvet. Lehet, hogy ez csak egy egyszeri jelenség volt, mint a bilibe kakilás néhány éve, de lehet valami jónak a kezdete is. (Egyébként annak idején a PECS alternatívája a jelelés lett volna, ami nyilván nem a siketek jelbeszéde, hanem annál jóval egyszerűbb alternatív kommunikációs forma és állítólag működhet autizmus esetében.)
A másik nagy dolog a torokfájáshoz köthető. Ugyanazt a köhögős, torokfájós nyavalyát nyomjuk Petivel, aminek az elején inkább az ember torka fáj, de az nagyon. Petikém is harákolt becsülettel, aztán az egyik alkalommal megfogta a kezemet és a torkára tette. Ráadásul nézett beszédese, ahogy szokott időnként. Gyakorlatilag megmutatta, hogy hol fáj. Ez hihetetlen nagy dolog. Az összes gyógypedagógust azzal nyüstöltem eddig, hogy ezt tanítsák meg neki. Nyilván imádtak ezért, hiszen éntudat, meg testtudat nélkül, korlátozott kommunikációval ez kb olyan, mintha egy halat szeretnék kötéltáncossá nevelni. De úgy tűnik alakul. Már a fogainál is gyanús volt, hogy nem véletlen pakolja az ujjaimat a szájába, de ez most nagyon egyértelmű jelzés volt. Remélem tényleg kialakul valami módja annak, hogy az eddigieknél biztosabban a tudtunkra adja, ha valamije fáj.
A harmadik dolog nagyon meglepett, noha ez csak közvetve szól Petiről. Panni barátnője többször is kérte, hogy suli után jöhessen hozzánk. Miután én már szabin voltam, nem bántam, úgyis keveset tudnak mostanában együtt játszani. Az egyik ilyen alkalommal gangoltak fel a lépcsőn és hallottam, hogy a kislány boldogan odasúgja Panninak, hogy imád nálunk lenni. Ezen azóta sem szűnök meg csodálkozni. Nálunk általában kupi van, ami több, mint festői rendetlenség, ráadásul Peti, aki azért nem a kislányok álma, bár nemigen dumál bele semmibe. Ennek a kicsi lánynak, kedves, rendes, szerető családja van, tényleg jó fej emberek és otthon feltehetőleg nem találkozik mindenféle furasággal, mégis imád itt lenni? Nem értem. De örülök neki:)

2013. december 13., péntek

Peti a hős

Megint roppant büszke vagyok Petire és Emberre. Túl vannak ugyanis az altatásos fogászaton. Peti hat tejfogát bukta végül, amikből az egyik csúnyán gennyes is volt, a fogorvos néni is meg volt lepve, hogy mennyit romlott a legutóbbi vizithez képest. Ez lehet a magyarázata annak, hogy Petya megtanult profin köpködni. És ha már van emelet, akkor természetesen onnan, a szokás tudományos érdeklődéssel vizsgálva, hogy mindig ugyanaz - e az eredmény. (Igen, garantáltan rászólok, hogy ez nem jó)
Volt egy kis izgalom, mert Petyó rosszul ébredt és nem lelkesedett a kezébe szúrt kütyüért, de ezt egy óra alatt lezavarta és utána már szépen pihent.
Én eközben a munkahelyemen ettem a kefét, hogy mi van már és minden telefoncsörgésre ugrottam, pedig tudom, hogy a fiúk ügyesek.
Ráadásul Petyus nem akart inni, ami miatt aggódtak a kórházban, de végül hazaengedték. Igaz, hogy még este telefonáltak nekünk, hogy hogy állunk az ivással és kérték, hogy vigyük vissza Petit, ha ma sem iszik. Ma reggelre ez a probléma is megoldódott, csak Ember szokásos jaffa szörpije kellett hozzá nagy dózisban.
A jó hír az, hogy Petyus csontfogai viszont nagyon szépek, szóval most kéne rágyúrni a fogmosásra.
Én azt gondoltam, hogy Peti nyűgös lesz, vagy folyton a szájában fog turkálni, de ma reggel már vigyorgott és bújt, úgyhogy végül elvittük suliba. Egy dolog nem megy még neki, az ásítás, de azt hiszem, ez érthető.
Szóval végül úgy tűnik, hogy egy hosszú nappal és egy csendes estével megúsztuk az egészet. Vicces, hogy tegnap végre Panninak is kiesett a lötyögő tejfoga, mivel már hetek óta kínlódott. Ez egy ilyen fogas nap volt. :)

2013. december 11., szerda

40

Mostanában nem nagyon blogolok, aminek csak az egyik oka, hogy szinte folyton fáradt vagyok. A másik, hogy a gondolataim nagy részét a munkahelyem tölti ki. Munkahelyről blogolni meg veszélyes terep. Tudom, hogy ez nem jó így, ennek több jele is van. Ember is szóvá tette, pedig ő nem egy hepciás típus és a gyerekeken is látom, hogy nem jó ez így. Meg már harmadik hete nyűgölődök mindenféle nyavalyákkal, ez sem szokott így elhúzódni. Elkapom a gyerekek nyűgjeit, aztán túl is jutok rajtuk. Most meg minden vackot beszedet velem a dokibácsi és mégsem javul sokat a helyzet. Finoman szólva sem vagyok ezoterikus fajta, de azt elhiszem, hogy a testi és lelkiállapotunk tud hatni egymásra.
Egyébként bőven volna miről írni. Panni túl van a kórházi kivizsgáláson, eddig semmi jele, hogy miért fájlalja a hasát. Figyelemre méltóan fegyelmezett volt a kórházban. Bírta a vérvételt és a kaja tilalmat. Nagyon büszke voltam rá!
Voltam a sulijában is nyílt napon és egészen jó volt. Okosan dolgozott az órán és mert jelentkezni, ráadásul boldog volt, hogy ott vagyok.
Petinek elmaradt a novemberi altatásos fogászat, mert ö is beteg volt, holnap pótoljuk. Sajnos én nem tudok ott lenni, Ember megy vele. Tudom, hogy holnap egész nap a körmömet fogom rágni, amíg haza nem érnek. Pedig Ember jó fej és ritka gondoskodó és ügyes apuka, de akkor is.
Peti azzal is meglepett, hogy a múltkor bubifújót kért képpel, méghozzá piktogramossal. Én a magam részéről nem gondolom túl kifejezőnek azt a képet, de ha ő érti, gond egy szál se. Ráadásul épp nem volt fújóm, csak lötyim, tehát szívószálat használtam. Ezzel az összes gyerekemet el tudtam bűvölni, főleg, mikor Ember megvágta a szívószál elejét. :)
Egyébkét Peti nagyon jó fej mostanában. Szinte sosem bántja magát és szépen ügyesedik. Ez azért is érdekes, mert nemrégiben elgondolkodtunk azon, hogy hordjuk valahová fejlesztésre. Úgy éreztük, hogy noha nagyon kedvesek és jó szándékúak a suliban, nem boldogulnak a helyzettel. Most meg megint szép a világ. Különben nem találtam olyan helyet, ahol fogadták és pénzünk sem biztos, hogy lenne rá, főleg, hogy januártól még nem száz százalék a melóm. (Na tessék, már megint munka.)
A Karácsonyt idén is nagyon várjuk, de eddig nem történt csoda. Azoknak, akik nem olvasták régen, elmesélem, hogy sok éve a koszorún, az első gyertya meggyújtásakor, Peti szépen elénekelte, hogy ég a gyertya, ég. Azóta sem hallottam tőle sem ezt, sem más mondatot. De minden gyertya meggyújtásakor mocorog a kisördög a vállamon, hogy talán most. Lehet, hogy pont ezért nem sikerül. :)
Idén nagyon szerény Karácsonyunk lesz, de ez nem zavar, sőt.Ide tehetném az évi rendes morgást azokkal kapcsolatban, akik karácsonyi hajráról és őrületről beszélnek, de nem teszem. Párszor már megírtam és nem változott a véleményem. Jó lesz együtt lenni, finomakat enni és nagyokat pihizni. Ha ügyesen szervezzük, Peti se fogja halálra unni magát és szétszedni a lakást.
Panni nagyon szeretne kapni egy órát, ezért mondtam neki, hogy akkor tanuljuk meg, mit is mutat az óra. Ráfáztam, mert most időről időre órákat kell rajzolnom, ő meg kitalálja, mit is mutatnak. Ekkora buzgalmat már a Jézuska sem hagyhat figyelmen kívül. :)
Elkészült az Esély műsorban a játszóteres rész és jól is sikerült, ide teszem. Valahol a 13. perc környékén jön Peti.

http://videotar.mtv.hu/Videok/2013/11/29/14/Esely_2013_november_29_.aspx


Vicces,mert fejben sokat blogolok, de általában nem tudom leírni. Most meg nem jutnak szembe a dolgok.
Azt mindenképpen szeretném megírni, hogy megint megörököltünk egy autót. Barátaink kocsija volt, nem mai darab, de jobb mint a mi öreg Suzukink. Eladhatták volna némi pénzért, de nekünk adták, mert tudják, milyen fontos, hogy Peti télen is feljusson a hegyre. Ez nagyon meglepett. Fordított esetben biztosan én is így tennék, de annyit hallom, hogy az emberek bunkók/önzők/gonoszak, hogy fontosnak éreztem megírni, hogy nem mind. Csak azt hiszem, az ilyen fajta segítők árnyékban maradnak.
Egyébként ma vagyok negyven éves. Fura. Harminc évesen pontosan tudtam, hogy ki vagyok és mit akarok, most meg némileg el vagyok bizonytalanodva. Olyan alapvető értékek kérdőjeleződnek meg körülöttem folyamatosan, amik mentén azóta működöm, hogy az eszemet tudom. Ezért mostanában egy kicsit nehéz tudni, hogy merre van az előre, de remélem gyorsan helyrebillen a világ rendje. :)
Pannival beszélgettünk a napokban, hogy mit szeretnék a szülinapomra. Mondtam neki, hogy olyasmit, amit nem lehet a boltban megkapni. Nagyon nagyra nyitotta a szemét, de értette. Rendet, békességet, ilyesmit. Azt is mondtam neki, hogy megvenni nem tudjuk, de megcsinálni igen.
Erre ma szuper napom volt, amolyan mos-főz-takarít rendszerű. Ez mostanában nagyon kikapcsol. Embertől kaptam egy nagyon jó új Bryson könyvet, talán majd Karácsonykor lesz időm elolvasni. (Mert igazából a magasztos dolgokon kívül egy jó eltalált könyvnek, vagy cd- nek is tudok örülni. :) )Pannival és Anyuval elmentünk étterembe és ebéd közben megtárgyaltuk, hogy kinek melyik a kedvenc része a Madagaszkár pingvinjeiből. El kell ismernem, hogy tudásom a témában messze elmarad a többiekétől, noha nem vagyok teljesen tájékozatlan. (Pingvin zombi forever!!!!)
Anyu csinált nekem szendvics tortát, mert nem vagyok nagyon édes szájú, de a gyerekek kedvéért volt csokitorta is. A hivatalos indoklás szerint ennyi tortán fér el a sok gyertya. (de csak 8 volt rajtuk összesen:) Este sajnos tetőzött bennem az aktuális vírus, de legalább túl vagyok rajta és el sem fogok hízni a sok ételtől. Most meg már mindenki szuszog, csak én örülök a szülinapomnak és parázok a holnapi fogászat miatt.