Ma van az Autzmus világnapja, de azt hiszem a blog olvasóinak jelentős része ezt már tudja. :) Ma minden kék, és a holnapi választás ellenére is jelentős média figyelmet kap a téma. Barátok és rokonok váltanak Fb képeket, mindenfelé séta, és kivilágítás, szóval akkora az autimzus tudatosság, hogy az égig ér!
Volt időszak, amikor ebbe én is belemerültem, örvendeztem, hogy milyen jó is ez, és kapcsolgattam a tévét, hogy ugyan hol lesz még világnapi anyag. Nézegettem a képeket, amiket a Fb feldobott, még kicsik rajta a gyerekek, nekünk szélesebb a mosolyunk. Ezen el tudtam kicsit merengeni.
Bevallom, idén piciit fanyalgósabb voltam, reggel igazából hirtelen be se ugrott. Petya nincs nagyon jól, megy a hasa, kb két napja újra dührohamozik, ami annál is elkeserítőbb, mert kezdtünk reménykedni, hogy a gyógyszer adag módosításával végre eredményt értünk el. Mindig nagyon vacak, amikor néhány nyugis nap után újra rosszak következnek. Lehet, hogy fel kéne hagyni a reménykedéssel, és inkább elfogadni a rombolást, dührohamozást, de még nem tartunk ott.
Szóval a reggel nem indult igazán jól, de aztán belerázódtunk a napba. Ember elszaladt dolgozni, én meg toltam a szokásos háztartási rollert. Mos, főz, takarít. Vicces módón ez egyébként megnyugtató, szóval jó ez így.
Persze nem maradhatott el a séta sem. :) Az egyesületes munkám most érdekesen alakul. Megírtam a csapatnak, hogy Petyus állapota, és a meló miatt egyszerűen nem tudok annyit vállani a közösből, mint eddig. Kicsit szkeptikus voltam azzal kapcsolatban, hogy ki akar az auti gyereke nevelése, és egyéb elfoglaltsága mellett részt venni a közösségért való munkában, de szerencsére akadtak néhányan. Ez a csapat, szám szerint egy anyuka, egy önkéntes és két nagylány szervezte meg az idei sétát, készített szélforgót, és vitte a program hírét.
A pocsék idő ellenére egészen sokan voltunk, és ez nagyon jól esett. Jöttek barátok is, ami szerintem eszméletlen nagy eredmény, mert nekik aztán tényleg nem feltétlenül lenne fontos sétálgatni az esőben, de megtették. :) Kicsit megint meglegyintett a régi kék napos hangulat.
Atán hazajöttünk Pannival, és Petya megint dühösködött. Ember és ő nem jöttek sétálni, remélem lesz még rá alkalom. Végül csak eljött az este, már mindenki szuszog, én meg töröm a fejem, hogy jó ez a világnap, de óhatalanul beugrik a közhely, milyen jó volna, ha minden nap az autizmusé volna. Ha volna intézmény, ahol a Petyához hasonló állapotú srácoknak is van helye, ha segítenee valaki, amikor itthon rekedünk, vagy legalább értené a kérdést. Ha egy orvosi vizsgálat megszervezése nem tartana hetekig. És persze sorolhatnám a sirámokat, de aki akarja érti, aki meg nem, az eldönti, hogy nekem még a vaj is ízetlen. És sokszor eszembe jutnak azok a szülők, akik húsz, vgy harmnc éve neveltek auti gyereket. Neki kmilyen nehéz lehetett, ők miben reménykedhettek? Ma pl Anyu egyik nyugdíjas barátja -akinek szitén volt auti gyereke- említette az ő közös programjukon, hogy milyen jó, hogy van ilyen, hogy kék séta, meg figyelem felhívó rendezvény. Ez azért elég rendesen helyre rántotta az optikámat.
Szóval jó a világnap, bulizzunk kicsit, aztán vissza a hétköznapokba, ahol elvileg lassan haladunk.
