Autizmussal élünk

Általában nem szeretem ezt a kifejezést, mert valahogy mesterkéltnek érzem. Meg mi elsősorban nem az autizmussal élünk, hanem Petyával, aki autista. De most mégis használom, mert ebben a bejegyzésben a közvetlen környezetünkről írok és úgy érzem, itt "ül" ez a formula.
Előre bocsájtom, hogy van néhány előnyünk és jó néhány hátrányunk ezzel a dologgal kapcsolatban. Vitathatatlan előny, hogy kertes házban élünk, nincsenek közvetlen szomszédaink. Illetve egy van, Anyu, de ő mégsem olyan, mint egy vadidegen. Azt hiszem társas házban már rég kiutáltak, vagy följelentettek volna minket, mert nem vagyunk túl jó lakótársak. Az időnkénti üvöltözés, sikoltozás pl biztosan nehezen tolerálható.
Hátrányunk, hogy én nem vagyok egy háziasszony típus, már ha létezik ilyen. Soha nem dobott föl a portörölgetés és társai, tehát ha Petya nem lenne autista, feltehetőleg akkor is otthonos rendetlenségben léteznénk. Így, hogy Petya ehhez még hozzá teszi a sajátját, időnként elég kritikus a helyzet. Vegyük mindjárt a falakat. Eredetileg szép halványsárgák voltak, ami sötét időben is szép, meg akkor is, ha megsüti a nap. Peti régebben, ha rászóltunk, hogy ezt, vagy azt ne vigyen fel az emeletre, egyszerűen eldobta azt. Megtette ezt pl a szójaszószos üveggel is, amitől a fal átmenetileg úgy nézett ki, mint az Anyu által kedvelt helyszínelős sorozatokban a különösen véres gyilkosságok helyszíne. Azóta sem sikerült teljesen levakarnom a falról a bűnjeleket. De került már a falra unalomól érett sárgabarack is, az is sokat árnyalta a képet.
Ugyancsak a nehezebb időszak emléke a luk a falban. Amikor Petya még komoly dührohamokat produkált, fejjel ment mindennek, így a gipszkarton falnak is. Azóta sem tudom bánjam - e, hogy nem volt pénzünk téglafalra. Az biztos, hogy így egy lyukat ütött a falba. Ez eredetileg nem volt nagy, viszont azóta is foglalkoztatja Petyát. Szerencsére már rég nem veri a fejét a falba, de a lukat kézzel piszkálja, tágítgatja, kapargatja. Ha eljut az üveggyapotig, azt békésen kiszedi és elrágcsálja, játszik vele. Nem tudom, hogy csinálja, nekem mindenem viszket tőle. A fal mindenesetre elég drámaian néz ki és eddig Ember minden kísérlete kudarcba fulladt a javításra, Peti szereti, hogy ott a luk és visszabontja a javítást. Most elég drasztikus lépést tervezünk, be fogjuk borítani a falakat lambériával, vagy hajópadlóval. Az könnyebben tisztítható és összhangban van az ízlésünkkel is. Ugyanis folyamatos dilemma, hogy ne olajfestékes falú lecsavarozott ágyas lakásban éljünk, de Peti és  minden más legyen biztonságban.
Petya szempontjából nem túl szerencsés, hogy annak idején, mikor a lakást berendeztük, sokfunkciós terekben és nyitott polcokban gondolkodtunk. Neki nagyon kell a tér strukturálása és az is szerencsés, ha a terek nem túl nagyok. Ugyancsak jó lenne, ha nem lenne túl sok dolog elől egyszerre.
Most az emelet egy nagy tér, amit eredetileg a két gyereknek szántunk közös szobának, amíg kicsik. Azt terveztük, hogy amikor iskolás korúak lesznek, leválasztjuk a külön szobájukat, amiben már a nagyfiú és nagylány életüket folytathatják. Két dologgal nem terveztünk, a gazdasági válsággal és az autizmussal. A válságot rajtunk kívül is elég sokan megérezték, ezt nem is részletezem. Az autizmus viszont szépen átírta a forgatókönyvet. Peti nehéz időszakában Ember és én felköltöztünk az emeletre, hogy megfékezzük, ha bántja magát éjjel.. Ekkor építette meg Ember Panni magas ágyát is elkerülendő, hogy Peti vegzálja Pannit alvás közben.
Vicces módon a tervek csak annyiban változnak, hogy ha majd meg tudjuk oldani, Panni kapja meg a földszinten azt a szobát, ami régen a mi hálónk volt és mi maradunk fent Petivel. Remélem egyszer így is le tudjuk majd választani a két szobát. Így Petyának lesz kisebb szobája és talán nem fog folyton a gardróbban csövezni. :) Most az a fontos, hogy Panni élettere mielőbb védett legyen.
Van még egy csomó auti apróság és sajátosság a lakásban, de ezekhez már nagyon hozzászoktunk. Ilyenek pl a rajtaütés szerűen felbukkanó tépőzárak. Elég evidens a napirend, ami mellé hamarosan felkerül egy választó tábla a szabadidő eltöltésének megkönnyítésére.
A könyveim jórésze dobozban van. Ez is messzire nyúlik vissza. Az eredeti szakmámból kifolyólag (könyvkereskedő vagyok, sőt Anyu is az volt)  az átlagnál több könyvem van. Szeretem is őket, a padlótól plafonig könyvespolc széria volt a lakásban. Peti viszont kisebb korában szisztematikusan rongálta a könyveket. Ezért a könyvek dobozba kerültek és Anyu lakásában parkolnak. Az a vicces ebben, hogy kb egy éve egy polcot már visszarámoltunk és Peti rá se bagózik. Apránként talán visszalophatnám a cuccomat a lakásba.
A könyvekhez hasonlóan a dísztárgyaim is el vannak pakolászva a saját jól felfogott érdekükben. Néha hiányoznak, mert kevés van belőlük, de azokat szeretem. Általában véve a sérülékeny, vagy veszélyes dolgokat magasra pakoljuk, amivel az a gond, hogy Petya egyre nő, szóval előbb, vagy utóbb mindent el fog érni. Ilyen szempontból a fürdőszobánk is elég érdekes. Peti szereti a fura ízeket és textúrákat, ezért a kencék neki nagyon érdekesek. Emiatt a fürdőbe bekerült néhány szekrény, ami ugyan nem nagyon szép, de van ajtaja és így valamennyire védi a cuccainkat. Peti ugyan látta, hogy a kád szélére álok, ha le akarok onnan valamit szedni, de ezt a mutatványt még veszélyesnek érzi (néha én is) ezért csak akkor próbálja, ha számára megéri. Mondjuk a kakilásért járó jutalom gumicukrot tudja így elcsaklizni, amiről én azt hiszem, hogy jól eldugtam.
A fürdővel kapcsolatban azt is megtapasztaltam, hogy nem szerencsés a sötétbarna ajtó olyan gyereknél, aki dobálja a székletét, d szerencsére már ez is lassan múlt idő lesz.
El vannak pakolva az ékszereim és a sálaim is, mert mindegyik egy kis külön szenzoros mennyország Petinek. Az ékszereket régebben egy parafatáblán tartottam, nagyon kényelmes és dekoratív volt, de gyorsan fogytak a kincseim. A sálak a folyamatos gardrób rámolásnak estek áldozatul, ahogy időről időre minden ruhánk, ami elég fárasztó. Ennek ellenére nem gondolom, hogy Peti tehet a nem egészen divatos külsőmről. Ha ezek a dolgok nagyon fontosak lennének nekem, valahogy megtalálnám a módját, hogy védjem őket. Így most annyi van, hogy ha lógós és/vagy csillogós csecsebecsét viselek, azt leveszem, mire Peti képbe kerül, mert nem bírná ki, hogy ne piszkálja.
A matracok és ágyneműk is megsínylették a sok pelenkázást, meg Peti szenzoros furaságait. Egy jó darab szivacsért ugyanis sok mindenre hajlandó, akár a huzatok leszaggatására is. A saját matracának egy részét pl egyszerűen felmorzsolta egy óvatlan délutánon. Emiatt nálunk pl bevetni egy ágyat sem egyszerű. Peti a vetett ágyról azt gondolja, azért van, hogy ő fejest ugorjon bele és magára tekerjen minden elérhető ágyneműt.
Nemrég egy kedves barátom lepődött meg egy régi fotón, mert ott még volt az asztalon terítő. A fotón ugyan nem látszik, de akkor is már viaszos vászon volt, de volt.
Szokatlan még, hogy Peti szeret elmászkálni a kajákkal és a kanapén enni, vagy az emeleten. Ennek persze következményei a mindenféle eltávolíthatatlan foltok. Egy üveg szörp és némi méz pl örök részévé vált a fenti padlószőnyegnek, így csak erős idegzetű vendégeket engedek az emeletre.
A konyhában is vannak érdekes szabályok. Az első lángokat pl azóta nem használom, mióta Peti először belenyúlt a lángba, hogy kipróbálja, milyen is az. Ezt sok gyerek megcsinálja, én kiskoromban a vasalót fogtam meg egy óvatlan pillanatban. Az viszont durva, hogy nem mutatta a fájdalom jelét, csak a doktornéni mondta, hogy ezt azért ő inkább kezelné. Tudjuk, autizmusban ilyen is van. Néhány napja Petya elkezdett beleturkálni a hátsó lángon fővő ételbe is, e ha rászóltam, abbahagyta. Ha észreveszem, rászólok.Szenzoros poén a liszt és hasonlók kibontása, szórása, tapizása is, amit több kevesebb sikerrel igyekszem elkerülni fém dobozzal és magas polcokkal, meg szigorral. És persze az önkiszolgálás nasikból.
Vannak néha fura játékok is. A felakasztott műanyag lánc, vagy színes kutyajáték örömet okoz Petinek, de elég bizarr látvány. És az extrém dobálás nyomai is folyamatosan látszanak. Peti néha az emeletről dob le dolgokat, jobbára ruhákat és plüssöket, mert más már nincs fent. De ez is javul. Régebben semmi mással sem tudta kitölteni a szabadidejét és az lidérces volt. Egész nap dobált, én meg este próbáltam elpakolni. Még mindig megvan az emlék a korais időkből, mikor feladtam, hogy "rendes" család legyünk. Peti akkoriban a fotelben aludt, Panni az ágyamban, Ember meg sokáig dolgozott. Nekiláttam elpakolni a szétdobált putyerákat abban a biztos tudatban, hogy másnap este hajszálra ugyanezt fogom csinálni. És akkor egyszerűen abbahagytam.
És amiért leírtam az egészet az pont ez. Évekkel ezelőtt idegződtek be ezek a dolgok és Peti sok évvel ezelőtti képességeihez igazodunk még ma is, holott Peti már rég sokkal ügyesebb és az ilyen periódusokat ki kell használni. Ezért kell nekünk is apránként változtatni az életterünkön. Valamiért most úgy érzem, sikerülni fog. :)

És egy kis kiegészítés az előző bejegyzéshez. Ember mondta, hogy kihagytam, hogy Peti mostanában már szeret velünk lenni és ez tényleg fontos. Régebben elszigetelte magát az emeleten, míg mostanában sokat van velünk lent a nappaliban és ez tényleg jó. :)