Tanévkezdés

 

Pár hete készülők már, hogy megírjak egy igazán kedves pillanatot. Semmi extra, de nekem mégis fontos. Azt hiszem írtam már arról, hogy kicsit aggódtam a tanévkezdés miatt, hiszen Petya nagyon sokáig volt itthon, és ráadásul új csoportban is kezdett. 

Amiatt sem voltam egészen nyugodt, hogy mi is megkaptuk a mindenféle óvintézkedésekről szóló tájékoztatókat. Ezek nagyon fontos és érthető intézkedéseket tartalmaztak, de nehezen tudtam elképzelni, hogy Petya sulijában minden zökkenőmentesen működni fog. Ott volt mindjárt a kötelező lázmérőzés. Mindig sok gyerek érkezik egyszerre és alapból is nagyon kevés parkoló van. (Nem luxushiszti, ezek közül a srácok közül sokan nem tudnak részt venni a közösségi közlekedésben, vagy nagyon messziről járnak suliba) Attól féltem, hogy egymásra fog torlódni a sok érkező család, és Petya nem fogja jól bírni a tumultust. Ezzel szemben minden pöcc és röff működött. Bónusz, hogy Petya megtanult egyedül felmenni a csoportjába. :)

Ez úgy néz ki, hogy elvonulunk reggel közösen a bejáratig, ott elköszönünk tőle és ő elindul fel a lépcsőn. Mi lent hallgatjuk, hogy felér és kinyitja az ajtót. csak ekkor megyünk a dolgunkra. Volt, hogy nem a megfelelő hangokat hallottuk, akkor kaptunk segítséget, és kiderült, Petya valamiért csakugyan nem nyitott be a csoportba. 

De kicsit előre szaladtam, ez már az aktuális rutin. Az én kedves pillanatom, amit szeretnék nem elfelejteni, az első, vagy második hétre datálódik. Annyi történt, hogy sétáltunk be a suliba Petivel. Ez már önmagában is jó dolog, gyönyörű helyen van az iskola, nagyon szép a kertje. Szembe jött valaki, talán egy asszisztens és köszönt nekünk, szia Petya! Amikor megérkeztünk a kis házhoz, amiben a csoport van, ott várt minket az aktuális lázmérő tanár, aki mosolyogva fogadta Petit. Pillanatok alatt megmérte, majd még mindig mosolyogva felküldte az emeletre. Hallottuk, hogy fent a tanára fogadja és békén mentünk is tovább.

Semmi különös? Minden gyerekkel így kéne? Igaz, de tudjuk, nincs ez így. Különösen a Petyához hasonló srácokkal és a családjaikkal. Ezért is kedves nekem ez a kép. Meg azért, mert átfutott az agyamon, hogy mennyi minden kellet ahhoz, hogy ide megérkezzünk. Amikor dolgozom, és hozom a példákat a saját életünkből - mert azzal ugye nem beszélek ki senkit- sokszor kapom meg, hogy mi milyen szerencsések vagyunk. És tényleg. De a jó suli nekünk sem volt készen. Rengeteget dolgoztunk mi is, Petya is és a suli munkatársai is azon, hogy én ennyire idilli képet festhessek. Sok olyan helyzetben maradtunk benne, amikor törtem a fejem, hogy ne kéne-e mégis elszaladni. Utólag úgy látom, volt értelme, mert mindenki épült belőle. Voltak nem megfelelő pedagógusok és olyan is, akivel egyszerűen én nem tudtam hangot találni, és persze nálunk is felmerült a magántanulói státusz is. Ez úgy tűnik mind előre vitt, minket és az ügy többi szereplőjét, nem utolsó sorban Petyát. 

És amit még nagyon fontos észben tartanom, hogy ez a kép mennyire törékeny. Most jó, működik, de sokszor előfordult már, hogy tört valahol az egész és Petya néhány napra, hétre otthon ragadt, akár kovid nélkül is. Talán ezért is értékelem ennyire magasra a jó pillanatokat. 

De most jó, és ezt mindenki érzi. A tanárokkal sikerült olyan kapcsolatot kialakítani, ami nagyon élhető, így nincs görcs a gyomromban minden délelőtt. Tudom, ha Petyának nehezebb napja van, csak akkor feszül meg mindenem, de azt is tudom, amikor  ügyes, és mostanában erre volt több példa. :)

Újra tanulom és nagyon élvezem a nappali műszakot, vagyis azt, hogy nem kell éjjel dolgoznom, van rá idő, amíg Petya suliban van. Azért néha marad munka éjszakára, de mégis könnyebb így.

Nehézséget az okoz, hogy nem tettük fel Petyát a buszra. Novemberben, mikor levettük őt, láttuk, hogy mekkora stressz az utazás, milyen zaklatottan ér az iskolába. Ennek folyománya, hogy mi autózunk vele, illetve igazából Ember, hiszen én még mindig csak nagyon keveset vezetek. Ez megterhelő egyrészt időben, másrészt anyagilag, tudjuk, hogy ezzel még lesz problémánk. De a buszon nagyon sok a gyerek és néha eszembe jut, hogy sikerült kialakítani egy olyan szolgáltatást, amiben felerősítjük azokat a hatásokat, amiktől védeni szerettük volna a gyerekeket. Elég abszurd, de egy csomó családnak még így is könnyebbség, hogy a gyerekük akár ilyen módon is, de eljut a suliba. Jó volna ebben haladni, de most épp nem látom a módját.

Panniról is szeretnék írni, de ő már nagy és nem feltétlenül örül annak, ha kiblogolom. Azért tán nem haragszik ha megírom, hogy mennyire ügyes, és milyen büszke vagyok rá, hogy annyit beletesz most a tanulásba, amennyit. A nyolcadik első féléve fontos, ezt ő is tudja és nagyon dolgozik.  Én meg élvezem a közös tanulást, szól, ha segítségre van szüksége, ez maradt az itthon tanulásból. :)

Ráadásul kipróbálta a varrógépemet is, abban is nagyon ügyes, de ezen nem csodálkozom. :)

 

Most épp így vagyunk és azt remélem, hogy még sok ilyen kedves pillanatot gyűjthetek be és írhatok majd meg. :)

Köszönjük, megvagyunk

Mostanában többen kérdezték, hogy vagyunk, gondoltam megspórolom a válaszokat, kiteszem ide és akkor azok is örülhetnek, akik a blogot hiányolják. :)
Elég hullámvasutazós volt ez a pár hónap, de alapvetően jól alakulnak a dolgok. Peti sulijában kialakult valamiféle egyensúly. Továbbra is úgy érzem, hogy valahogy nem találtuk meg a közös hangot és ezen sokat tojózok, mert mindenkinek az lenne a legjobb, ha értenénk egymást.
Mondok egy példát és kérem, hogy senki ne kezdje a tanárokat szapulni, mert nem ez a cél, csak azt hiszem, ez jól érzékelteti, hogy mennyire máshonnan nézzük ugyanazt. Szóval egy időben sűrűn jött haza úgy Peti, hogy a cipője nyelve be volt tűrve a lábfeje elé a cipőbe. Azt hiszem ez elég kellemetlen volt neki, hiszen így hirtelen kisebb lett a cipője egy, vagy két számmal. Nyilvánvaló volt, hogy egyedül és ügyetlenül vette föl a cipőjét. Szóltam a suliban, hogy ez lehet hisztik oka, amire az volt a válasz, hogy elvárják, hogy egyedül vegye fel a cipőjét. Tudtam, hogy ezt fogom kapni, hiszen tényleg fontos az önellátás és Peti meg egyre pasibb, szereti, ha kiszolgálják. De ez így akkor sem jó, szóval elmondtam és azt hiszem meg is mutattam, hogy én úgy szoktam, hogy kirakom a cipőt és felhúzom a nyelvét, kinyitom a tépőzárakat.Innentől Petinek bele kell bújni és becsukni a tépőzárat. Ennyi az ő önellátása most ebben a szituban. Váltócipőnek meg beküldtünk egy pár szandált. Azóta nincs rosszul felvett cipő, szóval megérte beszélni róla, csak ilyenkor én mindig törpölök kicsit, hogy milyen jogon osztom én az észt a gyógypedagógusnak, aki  ezt tanulta sok évig és sokkal nagyobb elméleti tudása van, mint nekem. De a gyakorlat úgy látom még nagyon hiányzik és végül mégiscsak az a fontos, hogy Peti ne szenvedje meg a nevelést, szóval igyekszem nagyon tapintatos lenni, és remélem, hogy sikerül is. (De nem vagyok benne egészen biztos.)
Ráadásul megpróbálnak összedolgozni Peti fejlesztőjével is, szóval szándék az van minden oldalról, csak valami mégsem százas. Ez a tanév már elketyeg így, aztán úgyis meglátjuk, hogy mi lesz. Mivel az áhított suli idén sem vette át Petit itt maradunk és átvészeljük az újabb tanévkezdést. Hátha most az egyszer nem lesz rossz. Az egyik fogadóórán már elmondták nekünk, hogy újra osztják a gyerekeket és a pedagógusokat, szóval a jó ismert bizonytalanság megint adott. Ezen is gondolkodtam sokat. Ugyanis Petinek gyakorlatilag nem volt két egyforma tanéve. Folyamatos intézmény és pedagógusváltásban él. Szerintem ez egy normál fejlődésű gyereknek is sok lenne, nemhogy egy autistának, de ez van.
Túl vagyunk az EBH - n is. Van szép határozatunk, ami elmarasztalta a KLIK- et arra az egy hónapra vonatkozóan, amikor nem volt szállítás és kötelezi, hogy legyen. De kíséret nem kötelező, szóval a szülők kísérik a gyerekeket reggel és délután. Tudom, minden más szülő is maga viszi suliba a gyerekét, csak nem negyven kilométerre. De ez úgy tűnik, nem aránytalan teher. Idén még megvan az az anyuka, aki a suliban dolgozik, ő hozza és viszi a gyerekeket, de ki tudja mi lesz jövőre. Mostanában igen sokat beteg, olyankor megy a fejvakarás, hogy ki tudja eldobni a munkáját. Általában én, hiszen én itthon dolgozom kötetlen munkaidőben. :(  Érdekes egyébként, hogy az itthoni munka és az egyesület vezetés mennyire nem érthető sokaknak, ez egy külön bejegyzést is megérne, ahogy az is, hogy pontosan mire kötelez az Ápolási díj és, hogy ezzel kapcsolatban mi van a fejekben. Lehet, hogy egyszer majd megírom.
Az EBH - s ügyben egyébként a legjobban az döbbentett meg, hogy nyilvánvalóan az ügy adminisztratív és nem a valós megoldása volt a cél. Tudjuk, látjuk, hogy hiányos a törvény, de nem teszünk semmit, hanem hivatkozunk rá és leírjuk, hogy nem egyértelmű.
Azt is megtapasztaltam, hogy mennyire nem voltam népszerű tevékeny szülőként és ez nagyon kellemetlen volt. Én butus tényleg elhittem, hogy a magasabb fórumon majd a megoldást fogjuk többen és együtt keresni. Igen, tényleg ilyen naiv vagyok. Minden esetre ennek most éppen itt a vége, a jelenlegi jogi szabályozás szerint ennyi jár. Ez nem azt jelenti, hogy ebbe belenyugszom, hanem , hogy azt látom, hogy ezen az úton eddig lehetett eljutni. Majd keresünk másikat.
Még egy gondolat ehhez, aztán be is fejezem. Ennek az egész ügynek a kapcsán feltűnt, hogy mekkora a különbség azok között az emberek között, akik ténylegesen a gyerekekkel és családokkal dolgoznak és azok között, akik az íróasztal mellől megmondják a tutit. Számomra ez ijesztő, mert a kettőnek együtt kéne működnie (halkan jegyzem meg: a szülőt is partnerként bevonva) a gyerekekért.
És akkor most jöhetnek a jó dolgok, mert abból is van sok és azokról sokkal jobban szeretek írni. :)
Az egyik legnagyobb mágia a tablet. A fejlesztések alkalmával próbált rá E. először és Perti vevő volt a dologra. Most már egészen sokat játszik és volt, hogy szavakat is mondott hozzá. Persze nem tisztán és érthetően, de nem csak én hallottam, szóval tényleg. Leírom pár játék nevét, hátha segít valakinek.
Baby Wooden Blocks, Kids Jigsaw Puzzle, Kids Game - Memory Mach Food, Puzzle 4 Kids - Animals és a nagy kedvenc az Alphabet Wooden Blocks. Ezt nem tudom, miért szereti annyira, de legtöbbször ezt választja. Egyébként androidos és ingyenes cuccok, könnyen hozzáférhetők, szóval szuper. Van még egy pár a telómon, de azok is ugyanez a kaptafa. (A telefonomon és a tableten is fent vannak az appok, mert a telefon mindig kéznél van.)

A tablettel egyébként mázlim volt. A régi leesett és elrepedt a kijelzője. Még csak nem is Petya ejtette le. :) Elraktam a fejembe, hogy majd kell egy új és persze nagyon kattogott a számológép szintén a fejemben.Néhány nappal később elballagtam a boltba kenyérér, meg ilyesmiért és ott volt az új tablet, nagyjából a szokásos ára feléért. (Addigra már áttúrtam a netet és szomorúan konstatáltam, hogy erre most nem fussa.) Anyu pont velem volt és volt nálunk együtt annyi pénz, hogy megvegyük. Örültem, mint majom a farkának.
Időzítőből is tudunk már digitálisat használni (Kids Timer néven fut), de azzal mostanában ráfaragok. Kiteszem ugyanis a telómat, mondjuk amíg hül a vacsi és mire visszafordulok, Petya már játszik. Simán kilép az időzítőből és bele a játékba. A cél mondjuk megvalósul, mert addig is nyugodtan várja a kaját és nem hisztizik. :) Remélem előbb, vagy utóbb eljutunk oda, hogy kommunikációra is használja ezeket az eszközöket, de én már annak is örülök, hogy eddig eljutottunk.
Ma reggel pl arra ébredtem, hogy Panni és Peti ül a kanapén és játszanak. Panni tartotta a tabletet, Peti pedig játszott. És Panni ugyanúgy mondta hozzá a szavakat, ahogy én szoktam. :) És nem volt pakolás, meg randalírozás, pedig már fent voltak majdnem egy órája. Szóval éljen a kütyü! :)
Egyébként Peti a tévét is másképp nézi. Rákattantunk mostanában a Star Trekre és nagyon figyeli. Mondjuk a kedvence továbbra is a Thomas és a Pettson. Utóbbiért kifejezetten hálás vagyok, mert azt én is szeretem.
Az elmúlt másfél hétben Petya beteg volt, de csúnyán. Ment a hasa és tulajdonképpen vagy egy hétig nem igazán evett, szóval nagyon jó gyerek volt. Ijesztően jó. Lejött a kanapéra és csak feküdt. Persze én meg pörögtem körülötte, minden nasit kiraktam a hűtőre és kérdezgettem, hogy mit szeretne. (Ez a létező leghülyébb kérdés nálunk, de mindegy.)

kirakva a hűtőre

Kiesett a számon, hogy legyen - e Thomas, amire Petya haló poraiból egyből a tévére mutatott. Néztük is egész délelőtt. :)
Sietek megnyugtatni mindenkit, hogy miután elbűvölte a dokinénit és az asszisztensét, Petya a gyógyulás útjára lépett és kedden már megy suliba. :)
A másik királyság a kirándulás. Régebben én sokat járkáltam erdőbe, ha mond bárkinek valamit, a Kinizsi 100 - at és a Mátrabércet is végigsétáltam, szóval eléggé turista voltam. Nagyon szeretem volna a gyerekekkel is erdőzni, de ezt, mint annyi minden mást, el kellett engedni. Évekkel ezelőtt megpróbáltuk, de szerencsétlenségünkre pont akkor jött az erdei ösvényen egy őrült quaddal és sikerül bepánikoltatni Petit. Most újra rápróbáltunk, és ment. Rettentően boldog vagyok, mert ez megint egy olyan elfoglaltság, amiben mindenki jól érzi magát. Persze ez nem "igazi" túra, hanem sétálgatás, de most ez is bőven elég. Már olyan világra szóló terveim is vannak, hogy elmegyünk a közeli vadasparkba is, hátha az is mindenkinek tetszeni fog. Csak Petya betegsége múljon el és ez a pocsék idő!

Vigyázat, kirándulós képek!

Panni is ügyesedik, okosodik és főleg nő, a szó összes értelmében. Mostanában két dologról beszélünk sokat, az egyik az osztályában folyó mindenféle játszmák, a másik a férfiak és nők viszonya. Na, most köthetem fel a gatyám, mert mindkét téma necces! De élvezem, hogy érzékeny és okos és néha azt hiszem, hogy a figyelmességébe komolyan belejátszik, hogy Petya a tesója. Ugyanakkor ez is teszi kiszolgáltatottá, de ez bonyolult. Panni kapcsán már nagyon várom a vakációt, jó lesz kicsit pihenni, meg együtt lenni.
Emberrel elkezdtünk párterápiára járni, ez is jó dolog. Ilyenkor mindenki megkérdez, hogy miér' baj van, vagy váltok. De nincs baj. Illetve ahogy élünk, az lehetne baj. Mindent összevetve azt hiszem jó, hogy elfogulatlan és segítő szándékú emberek vetnek egy pillantást az életünkre és a problémáinkra, hiszen mi belülről nem biztos, hogy minden elakadást és lehetőséget meglátunk. Ez a program ráadásul fogyatékos gyerek szüleinek (is) szól, szóval számítottak a hozzánk hasonló furákra. Erről bővebben itt
És persze én is járok suliba, nyakamon a vizsgaidőszak. Nem tudom, ki hogy van vele, de engem ez feldob. Mondjuk nem a vizsgák, bár a beadandó dolgozatok kapcsán elég sokat kell olvasnom és nagyon érdekes dolgokat is találok, meglepő módon néha a gépemen. Ugyanis hajlamos vagyok betárazni a letölthető olvasnivalót, aztán nem olvasom el, csak ha kell. Ismerős ez valakinek?
Amit igazán szeretek, az a társaság és némely előadások is. Most nem írom ide, hogy mit igen és mit nem, mert az csak rosszul sülhetne el. A csoport viszont nagyon jó. Végre nem "csak"autizmus, hanem mindenféle más is. Van aki gyermekotthonban dolgozik, van, aki pszichiátriai betegek bentlakásos intézményében és van, aki hajléktalanokkal, vagy szenvedélybetegekkel. Ráadásul intézménylátogatási kötelezettségem is van, vagyis el is jutok ilyen helyekre. Mindenki szereti a saját területét és nagyon sokat tud róla, izgalmas együtt lenni. Szóval vicces módon feltöltődni járok a suliba. Majd meglátjuk, hogy az eredményeim mit fognak ebből tükrözni. :)

Karácsony 2015

Az idei advent sok minden volt, csak ünnepvárós nem. December eleje óta folyamatosan betegek a gyerekek, ami nagyon megnehezítette a dolgokat. Ugyanis az, hogy itthonról dolgozom, azt jelenti, hogy akkor is dolgoznom kell, ha a körülmények a legkevésbé sem alkalmasak erre. A helyzeten az sem javított sokat, hogy a vizsgaidőszak is megkezdődött. Elszoktam már attól, hogy időre tanulnom kelljen és az agyam sem fog úgy, mint régen. (Számomra is meglepő módon ennek ellenére az eddigi vizsgáim kifejezetten jól sikerültek.)

Ezek miatt a nehézségek miatt nem igazán maradt idő az ünnepi készülődésre, amit nagyon hiányoltam. Szeretem az adventet, noha nem vagyok hívő ember. Szeretek készülődni, meg házi ajándékokat csinálni. (A felnőttek évek óta ehető finomságokat kapnak.)

Nehezített a helyzeten az is, hogy Peti sulijában sajnos nem rendeződnek a dolgok. Már pontosan tudom, hogy ki mit miért nem tud megoldani és mi minden nem működik, de ez nem villanyoz fel különösen. (Sőt, időnként kedvem lenne a falba verni a fejem. Hoppá! Autoagresszió a tehetetlenségtől, ki hallott még ilyet? :) ) Attól félek lassan a kölcsönös bizalom vész el, akkor pedig nagy baj lesz. Sokszor jut eszembe napközben, hogy vajon jól van - e most Petya a suliban, vagy megint baja van és nem tudnak neki segíteni. Ettől persze fikarcnyit sem érzem jobban magam és kreatívabb sem tanulékonyabb sem vagyok, szóval semmit nem érek vele, csak rontom a véremet. Ráadásul ezzel Petinek és a tanárainak sem segítek sokat. Néha azon tűnődöm, hogy felelős szülőként meddig hagyhatjuk Petit ebben a helyzetben. 

Erre persze nincs jó válasz. Nyilván kézséggel megadná neki  bizottság a magántanulói státuszt, ha kérném, de ezzel csak azt érnénk el, hogy idő előtt elszeparálnánk és azt a tudását is leépítenénk, ami most van neki. Ráadásul a kialakult helyzet ellenére azt gondolom, hogy ez egy jó suli. Ha a jövőnkről gondolkodom, pontosan tudom, hogy még öt évünk van hátra, akkor lesz Petya 16 éves, utána nem tanköteles. Szinte biztos vagyok benne, hogy nem lesz olyan intézmény, ami őt vállalja, hacsak addig nem történik valami csoda és nem sikerül végre tényleg segíteni neki abban, hogy értse ami körülötte zajlik, el tudja mondani (meg tudja mutatni), hogy mit szeretne és megértetni vele, hogy mi mit kérünk tőle. Ha a dolgaink így haladnak, erre nem sok esélyt látok és ezek nem kifejezetten vidámító gondolatok. 

A mérlegnek viszont két oldala van, Néha azt érzem, hogy ez nem is mérleg, hanem dobókocka és így már hat oldalas, de mindegy. Peti ugyanis minden hátrány ellenére fejlődik, vagy legalább szinten marad és próbál az elvárásoknak megfelelni. Ezt láttam a filmeken is, amik róla készültek, Láttam azt is, hogy mennyi mindent kéne másképp csinálni és azt is, hogy ez milyen nehéz lehet, amikor több gyerek van ott egyidőben.  Befejeztük Petya első naplóját is, ami azért örvendetes, mert ilyen még nem volt. Több team látott már neki lelkesen a naplózásnak, de egy sem jutott néhány hétnél tovább.
Petinek megint képes napirendje van, nagy fotókkal, amit a tanárai szerint ért. Ezzel csak az a bajom, hogy már nem is tudom, hogy hányan és hányféle napirendet használtak nála és milyen módokon. Én most azt látom, hogy teljesen meg van kavarva és itthon semmit nem használunk, ami nem jó, de az sem jó, ha egy halálra frusztrált Petit még tovább terhelünk. Itthon csak a minimális szabályok vannak, de ezt sem szeretem. Szeretnék normális napirendet és legalább néhány fajta  tevékenységet, amiben jól vagyunk együtt. Most a séta az, ami általában működik és kész is.
Azt is érzem, hogy Petyussal itthon is nagyon nehéz. Itthon szinte nincs is  autoagresszió, de van sikítás, kiabálás, dobálás. Ez kezelhető, de rengeteg energiát elvisz.
De mindezekkel együtt el tudtunk menni mostanában orvoshoz, postára, boltba, karácsonyi vásárra, jöttek vendégek kicsi gyerekkel, szóval lehet élni és nincs tragédia, csak az átlagnál jóval több strapa.
Volt még egy konzultáció az Alapítványnál nemrég. Egyedül mentem, mert Peti beteg volt és Apja itthon maradt vele. A suliból eljött mind a két tanárnő és az intézményvezető helyettes, akivel szoktunk beszélgetni. Elég hosszú összeülés volt és szükségem volt egy jó adag önfegyelemere. Nagyon el tudnak vinni az érzelmeim, ezért is szeretem, ha a fontos dolgoknál Ember is velem van, de azt hiszem itt most nem csináltam galibát. Ami a számomra fontos, hogy a gyógyszeres kezelést az Alapítvány nem javasolja, az aut spec megsegítéseket viszont igen. A suli persze ezeket nem tudja garantálni, ahogy azt sem, hogy bárki rendszeresen eljárjon konzultálni a Peti idejéből, a mi kontónkra. Marad a telefonos konzultáció, mint lehetőség, de ezt én kevésnek érzem. A Petiről készült filmeknél derült ki, hogy milyen fontos látni, hogy mi történik.
És mielőtt bárki megint a sulira haragudna leírom, hogy tényleg nehéz lehet nekik megszervezni egy csomó mindent, szóval én még mindig megértem őket. A kérdés csak az, hogy akkor most Petinek hol is lenne jó. Azért, hogy ő asszisztenst kapjon a suli nem lobbizik. Legalábbis nekem azt mondják, hogy nincs több státuszuk. Én dolgozom rajta és az Alapítvány is segít, de a sulival közösen talán könnyebb lenne. Az Alapítvány sulija lehet, hogy jó lenne, de ezzel kapcsolatban már rég feladtam a reményt. Maradnak a kérdőjelek, amik nem kedveznek az ünneplésnek.
Pedig akár örülhetnék is. Ma Petya egész jó fej volt és megint működött a karácsonyi varázslat. ha kicsit halványabban is. Talán Panni tartja életben, nem tudom. Halászlé és bejgli, és nem is tudom, hogy került annyi ajándék a fa alá. Őcskösöm is felhívott, szóval egyszer csak ünnep lett. Már egyik tesóm sem él Magyarországon és megértem őket, de karácsonykor azért hiányoznak.
Világítottak a fények és a csillagszóró és mindenki örült az ajándékának. Peti pontosan tudta, hogy a csomagok, amiket kap az övé és érdekelték az ajándékok, meg a csillogó díszkötöző. :) 

Peti persze idén is bontja a fát és a karácsonyi dekort. El kellett mennem elemes égősort venni, mert a bedugóst addig piszkálta, amíg elromlott. Viszont Peti az ajándékok bontásánál ás a süti készítésnél is dicséretes türelmet tanúsított, kivárta, amíg kibontjuk az ajándékot és kinyalogathatta a tálat. Egyébként nálunk nincs roskadásig rakott asztal, mert azt egyből szétcsupálná és a karácsonyfát is nonstop díszítjük, de azért jó együtt.

Békés, boldog karácsonyt mindenkinek!

Nyaralás és nagyirém

Az előző bejegyzésemet azzal zártam, hogy megyünk nyaralni és mentünk is. Idén is jól sikerült a nyaralás,  Egy olyan házban laktunk, ami olyan idős, mint én, csak "neki" jól áll, hogy néhol kicsit megkopott, megereszkedett. Ráadásul minden ihletét vesztett stylist imádná, mert a berendezés jórészt eredeti.

Vendéglátónk nagyon kedves és figyelmes volt, ugyanabba a szobába költöztetett, mint tavaly és tényleg fennmaradt az ajtónkon a tépőzár csík. Elmesélte, hogy egy csomó embernek el kellett magyaráznia, hogy miért van az ott, de szerinte ez a legjobb szemléletformálás. :)

Én nem voltam olyan laza, mint tavaly, talán mert Ember többször is elment dolgozni. Idén sem egyedül nyaraltunk, velünk volt a vendéglátónk és a barátaink is, de valahogy most nem ment nekem a feladatmegosztás.

Rákészültem megint mindenféle auti cuccokkal is a nyarálsra, mert féltettem Petit attól, hogy majd kényelmetlen lesz neki a helyzet. Odafelé kapott képet a házról és készítettem egy fürdés kártyát is. (képeslap mérteben) Ezzel bajlódtam kicsit, mert kiderült, hogy nincs tavalyról képünk a partról, végül a netről szedtem le. A kép maximálisan bevált, úgyhogy jól el is pakoltam,

Vittünk persze egy csomó játékot, amit időnként félkészen elöl felejtettem és Petya befejezett. Megtalálta helyben is a neki tetsző játékokat, úgy mint öreg hintaszék és linóleum a csap mellett.

Jó nagyokat fürödtünk, volt fagyizás és rengeteg evés, szóval minden megvolt, aminek egy vízparti nyaralásban lennie kell. 

A fürdés néha már Gombóc Artúrt juttatta eszembe. Délelőtti fürdés, délutáni fürdés, esti fürdés, melegben fürdés, esőben fürdés :) Mondjuk ezeknek egy részére csak Panni jött.  Nagyon szép volt vele és Apjával álldogálni a Balatonban éjszaka és nézni a csillagokat.
Izgalmas volt a pontos este is. Ugyanis idén leérettségiztem újra és egészen jó eredménnyel, így felvettek főiskolára, szociális munkát fogok tanulni. Ez is a Balcsin derült ki és Panni névnapját is ott ünnepeltük. :)

Gyorsan eltelt az egy hét, de jó volt hazajönni. Itthon Nagyi Mami vigyázott a házra, jó volt látni. A gond csak az, hogy Peti kifejlesztett egy Nagyi Mami fóbiát és nem bírja, ha ő bejön a lakásba, vagy megjelenik a kertben. A szemén azt látom, hogy fél, de lövésem nincs, hogy miért. Amikor először megfogta és kitolta a lakásból, még nem tulajdonítottam ennek jelentőséget, de sajnos Petya a kiabálástól sem riad vissza, ha a Nagyi Mami eltávolításáról van szó. Ez persze nagyon nehéz, bár a Nagyi Mami szuperül kezeli a helyzetet és igyekszik nem a szívére venni, de nagyon nem lehet jó neki. Javasoltam, hogy váltson át cukorkás nénibe, vagyis jutalmazzuk, ha Peti tolerálja a jelenlétét, de ez nem igazán tudott működni, szóval nem voltunk ügyesek ebben a helyzetben. Most elutazott tőlünk (Nem elsődlegesen ezért) szóval a probléma átmenetileg jegelve van. Ez is olyasmi, aminek borzasztóan szeretném tudni, érteni a mechanizmusát, de Petya nem az a szószátyár típus, úgyhogy főhetek a levemben.
Vannak nagyon jó kis sikerélményeink is. Hirtelen kettő jut az eszembe, a repcsi, meg a dugó. Szinte minden nap kimegyünk sétálni és egy ilyen alkalommal mutattam Panninak repülőt az égen. Ilyenkor Petinek is szólok (és ha én nem, akkor Panni biztosan), de általában nem tudja, hogy mit is akarok tőle. Most is lelkesen bökdöstünk az égbe, hogy repülő és Petya észrevette és megértett, hogy mit csinálunk. Ugrált, csiripelt és repkedett, szóval igazán örült és mi is vele.:)
A dugó egy régi történet. Peti fürdés után mindig elhajította a kád dugóját a fürdőszoba változatos pontjaira, ami engem igen nagyon zavart, mert minden fürdést a dugó felkutatásával kellett kezdeni. Tűnődtem, hogy miért csinálja és arra jutottam, hogy egyszerűen nem tudja, mi a teendője vele. Azt tudja, hogy ki kell húzni, de hogyan tovább? Öntapadós fekete fóliából kivágtam egy dugó formájú és méretű kört és arra a helyre ragasztottam, ahol legközelebb a dugót szerettem volna találni. Fürdésnél mindig megmutattam Petinek, hogy oda tegye a dugót. Nincs azonnali hepiend, mutatni kellett. Mostanában viszont előfordult, hogy Peti, miután végzett a fürdéssel és én nem voltam a fürdőben, magától a korongra tette a dugót. Először azt hittem, hogy valamelyikünk volt, mert persze mis is önkéntelenül a helyére tettük, de nem, Petya volt a rendes.
Pannival is voltak jó dolgok, pl a kertben alvás, amikor hullócsillagokat néztünk, vagy a csajos nap a Camponában, ahol moziztunk (Minyonok!), Tropikáriumoztunk és a nagy szám, a Csopa is belefért.
A nyaralás után egyébként sajnos eléggé szétcsúsztunk. Valahogy nem sikerült visszaterelődni a rendes kerékvágásba. Ehhez azért hozzátett, hogy Ember meglehetősen sokat dolgozott és emellett nekilátott ajtókat készíteni a gardrób szekrényeire. Ezt annak idején nem gondoltuk fontosnak, hiszen van a gardróbon ajtó, de írtam már többször, hogy Peti szeret ott csövezni és lepakolni a cuccainkat, szóval ajtó kell. :) Ha az elkészül, Ember csinál még egy nagy szekrényt az egyéb holmiknak és remélem így gátját vetjük a pakolásos káosznak.
Egyszer rajta csíptem Petit, amikor a gardróbban foglalatoskodott. Nem látta, hogy figyelem, de érdekelt, hogy mit is művel. Meglát egy izgalmas darabot és leveszi. Mikor már nem izgis, eldobja és nyúl a következőért. Aztán rájön, hogy bajt kevert és elszomorodik. Azt remélem, hogy ha mérsékeljük a látványt, nem lesz elől annyi telepakolt polc, akkor neki is könnyebb lesz nem lepakolni. Persze ez is majd a gyakorlatban derül ki, de első körben még csak csukott ajtókról beszélgetünk. Azért érdekes ez, mert régi parám, hogy a felnőtt Petivel egy olyan lakásban élünk, ahol minden zárva van. De ez még odébb van, nem kell etetni a paraszörnyet, mert csak hízik tőle.

Elég sokat foglalatoskodtam Petya szállításának a gondjával is. Azt hiszem megírtam már, hogy tanév végén elegánsan jelezte a KLIK, hogy bocs, ennyi volt, innentől oldjam meg én a szállítást, én akartam ilyen messzi suliba hordani a fiamat. (Ugyanakkor leírta, hogy közelebbi suli meg nincs) Ezt eléggé nehezményeztem a többi anyukával együtt és elkezdtem a monstre levelezgetést. Szeretem azt hinni, hogy azok az emberek, akikkel Peti ügyeiben találkozom felkészültek a saját területükön és elkötelezettek a fogyatékos gyerekek ügye mellett, nem csak üresfejű fogaskerék emberek a rendszerben, ahogy sokan gondolják. Az esetek igen nagy többségében egyébként igazam van. Nagyon kedves és értelmes emberekkel találkoztam már így, akik tényleg segíteni akartak és igen, még a KLIK - ben is volt ilyen.
Ezért lepett meg, hogy most abszolút olyasmit tapasztalok, ami megfelel a sztereotípiáknak. Hárítás, tologatás, hozzánemértés, érzéketlenség és érdektelenség. Nem túl jó érzés, de ez van, Ezek után talán le sem kell írnom, hogy nincs megoldva a gyerekek szállítása és ez megint iszonyú mennyiségű pénzbe és időbe fog nekünk kerülni. Az ügyet egyébként a helyi és megyei KLIK után szépen elküldtem az Egyenlő Bánásmód Hatóságnak, mert szeretném, ha nyoma lenne ennek az egésznek és azt sem bánnám, ha esetleg megoldást sikerülne találni erre a nem kifejezetten egyedi problémára.
A másik két anyuka egyébként sokkal nehezebb helyzetben van. Egyedül nevelik a gyerekeiket, ápolásin vannak és nincs kocsijuk. Attól tartok, hogy engem teljesen hülyének néznek, de ehhez joguk van, nem tudok szeptember 1 - re megoldást javasolni és nem rohangálok fűhöz fához.
Nagyon szeretném, ha Peti továbbra is ebbe a suliba járhatna. Már megvolt a szülői és kiderült, hogy többen is jönnek a suliba az autizmus szakirányon frissen végzett gyógypedagógusok közül, ami mindenképpen jó pont. Az osztályok beosztása is változott, nem lesz olyan nagy fiúkkal együtt Petyus.
Az elmúlt hetek már leginkább a sulikezdésről szóltak. Panni tanító nénije ebben is szuper, már év végén megkaptuk a mi kell listát. Ettől viszont kezdünk kicsit megszomorodni Pannival, mert vége a jó kis egész napos bandázásoknak, mehet vissza üldögélni. Ezt most én is sajnálom, mert egész más a gyerkőcökkel lenni amikor kipihentek, mint amikor este még piszkálnom kell Pannit, hogy leckézzen, pakoljon és alig marad idő játszani és beszélgetni.
Ugyanakkor várom már, hogy tudjak nyugodtan dolgozni, mert az utóbbi időben erre nem sok lehetőségem volt, így szép nagy hegyet kell majd eltolnom szeptemberben. De nyaraltam, feltöltődtem, szóval hajrá... (Csak ne jutna folyton eszembe a Hogylétemről című egyperces)

törött kéz, nincs busz, nagyöcsi

A májusunk azzal indult, hogy Petya eltörte a könyökét. A suliban volt, nem szeretett volna visszaindulni a játszótérről és dühösködés közben elesett. A suliban van erre protokoll, már a kórházban vettük át a begipszelt gyerkőcöt.
Nyilván kiderült már a blogból, hogy Petivel kapcsolatban számos parám van, ez volt az egyik. Egészségügy, ahol az emberek túlterheltek és ezért időnként türelmetlenek, pláne traumatológia, ahol mindenkinek minden fáj, bejósolhatatlan helyzetek, hosszú várakozások, szóval nem kifejezetten ideális szituáció autizmus szempontból. Ráadásul tartottam tőle, hogy Petya hogy éli meg az ilyesmivel járó fájdalmat, mennyire tud kontrollált és együttműködő maradni egy ilyen helyzetben.
Kiderült, hogy megint mélységesen alábecsültem a gyerekemet és egyébként az ügy többi szereplőjét is. Az orvosok közül az egyik kötözésnél mondta a gipszelős ember, hogy ő már elég sok mindent látott az elmúlt húsz évben és gondolom tényleg. Peti meg gyönyörűen tartotta, emelte, tette és vette a karját úgy, ahogy kérték tőle. A fájdalmat persze időnként kezelni kellett, de ez sem volt kritikus. Fürdeni is szépen tudott, Apjával intézték. Peti nem szereti a zuhanyt, ezért Ember szivaccsal mosta kevés vízben.
A hetente ismétlődő átkötözéseknél meg a második alkalommal már rutinosan ment oda, ahová kellett.
A gipsz most pénteken, négy hét után került le, volt egy röntgen is, amit Petya gond nélkül abszolvált és megint fürödhet sok vízben, amit gondosan ki is pocsol a kádból. :)

De, hogy ne legyen teljes az örömöm, a múlt héten derült ki, hogy a KLIK nem szeretné biztosítani a gyerekek szállítását jövőre. (Petin kívül még három srácot visznek) Ez nagyon nagy gond, ugyanis Peti  nyolcvan kilométert utazik naponta. Amikor utoljára mi gondoskodtunk a szállításáról, még volt állásom és fizetésem, ha nehezen is, de megoldottuk. Ez most lehetetlen. Tehát úgy áll a dolog, hogy tanév vége előtt egy hónappal derült ki, hogy gáz van. Ez minimum nemtörődöm húzás, hiszen bármilyen válaszlépéshez késő van. Finoman szólva sem vagyok boldog.
Szeretném leszögezni, hogy sosem hittem, hogy ez  a buszozás a legjobb megoldás. Nem ritka, hogy Peti hat tízkor száll fel a buszra azért, hogy a suliba érjen. A többi gyerek is rendre fáradt és nyúzott a sok utazástól. Azt gondolom, hogy rájuk is igaz, ami a normál fejlődésű gyerkőcökre, ahhoz, hogy jól működjenek a suliban, megfelelő fizikai állapotban kell lenniük. De azt is tudtam, hogy helyben nincs megfelelő iskola, tehát ezt gondoltam a lehető legjobb megoldásnak, ahonnan lehet tovább lépni. Ezzel szemben ezt is bukjuk. Persze nem szeretném ezt annyiban hagyni, most megy a levelezgetés a többi szülővel és a KLIK - el, hogy mi legyen.
A baj az, hogy ismerem annyira a mi remek döntéshozóinkat és a vonatkozó jogszabályokat, hogy ne legyek maradéktalanul biztos a dolgomban. Mindegy, vannak azért bőven érveink, amik megállnak és ha szó nélkül hagyjuk ezt is, akkor biztosan csak rosszabb lehet. A zabszem meg addig bent marad. Azt hiszem, ha a környéken élő szülők végre összefognának, megkeresnék egymást és mernének vállalni némi strapát, akkor biztosabban lenne helye a srácoknak, de ez már inkább munka, szóval abbahagyom az érdekvédő énem csillogtatását.
És most valami egészen más. :) A napokban Panni váratlanul betámadott, hogy ő szeretne egy kistestvért. Szívtelenül megtagadtam tőle a tesót, amire ő azonnal kombinálni kezdett. Érdekes, hogy néha még a legvacakabb helyzetekben is próbálja meglátni a jót, máskor meg a legjobb sem elég jó neki.
Szóval az okfejtése a következő volt: Ő szeretne egy kisöcsit, mert az milyen jó, de neki csak bátyja van. A Peti olyan, mintha kisebb lenne, mint ő, olyan, mint egy kisbaba, de nem lehet kisöcsi, mivel idősebb nála. Töprengett kicsit, majd kivágta, Peti egy nagyöcsi! Ezzel a téma le volt zárva. :)
És ami még nagyon jó, hogy megcsináltuk, egészen pontosan Ember megcsinálta a lukas fal borítását hajópadlóval. Régebben már írtam erről, nagyon csúnya, piszkos és lukas volt a fal, leginkább Petya aknamunkájának köszönhetően, most viszont szép és még két hét után is rácsodálkozunk néha. :) Most ilyen. Arról nem teszek fel képet, hogy milyen volt, szeretném gyorsan elfelejteni.

sulik

Valahogy mindkét gyerkőcnél félrecsúszott mostanában valami a suliban. Panninál pl az, hogy rendszeresen hány az iskolában és csak ott. Ő egy sima többségi suliba jár, huszonvalahányan vannak és elég jó fej a tanítónénije is. A szabályokat viszont be kell tartani és ez Panninak nagy stressz. Már elmondtam neki, hogy engem spec pont nem érdekel, ha beírják a késést a tájékoztató/ellenőrző füzetébe és főleg, hogy nem ő a hibás a késésért, hiszen mi visszük be, nem ő csavarog el útközben. Hasonlóképpen nem tud felizgatni a házi feladat hiány és a "rossz" jegyek. Matekból volt, hogy azért kapott hármast, mert lassan dolgozik, nem ért a lap végére. Ezzel együtt Pannit zavarják a jegyei és hiába áll garmadában a csillagos és sima ötös a füzeteiben, ő csak a két hármason tojózik. Mivel szervi oka nincs a hányásoknak, a doki néni kérte, hogy vigyük el Pannit a nevtanba, mert előfordulhat, hogy lelki eredetűek a rosszullétek. Ráadásul időnként nagyon el is tud szomorodni, de azt mondja, hogy nem tudja miért. Persze az én parám az, hogy a suli és itthon közötti kontraszt az, ami megviseli, de majd kiderül.
De, hogy a jót is írjam Panniról, egyre szebben zongorázik és úgy látom, hogy kedvvel is. Az idei bemutatójuk pont a szülinapomra esik és ő úgy is hívja, hogy gyakorol a szülinapomra. Azt hiszem ez lesz a legszebb ajándékom. :)
Az is nagy újság, hogy Panni a saját szobájában alszik. Nem mi küldtük le, ő határozott így. Az erkölcstan órán beszélgettek valamiről és azóta alszik lent. Ha jól értettem, arról folyt a szó, hogy a szabályok, hogy alakulnak és ebből ő azt vette le, hogy a saját szobájában a saját szabálya élnek. Egyébként bizonyos fokig tényleg. Most gőzerővel próbálom otthonossá tenni a szobát, mert igazából még amolyan vendég és zeneszoba a gitárokkal és a zongorával, de Panni szereti és ez a fontos. Egyik este benéztem rá és pont úgy olvasott az ágyban, mint gyerekkoromban én. :)
Petinél is vannak gondok és ezeket nem lesz egyszerű megoldani. Mióta busz viszi őt, csak hetente egyszer megyünk fel a suliba, amikor fejlesztés után felvisszük, de akkor nem igazán lehet beszélgetni senkivel, hiszen bent van az összes gyerkőc. A tanárnéniket sem szeretném folyton piszkálni, hiszen van nekik dolguk éppen elég. Így aztán szépen elsorvadt a kommunikáció, ami senkinek sem jó, főleg nem Petinek. Előfordult pl, hogy egy ilyen felvitelkor azt láttuk, hogy Petyát nem tudjuk kivenni a kocsiból, nem akar bemenni a kapun és szabályosan lefeküdt a földre, csak ne kelljen mennie. Megkérdeztük a tanárnéniket, hogy ez mi lehet. Kiderült, hogy Petya nem szeret kiszállni a buszból, mert ott jól érzi magát. Valaki elkezdte erővel kiszedni és mire mi a képbe kerültünk, már két ember "szállította ki" a buszból. Ennek persze Petya a legkevésbé sem örült és ezért fetrengett, meg stresszelt. (Egyébként meg éjszakánként kiabált, mi meg próbáltuk kitalálni az okát)
Becsületére legyen mondva a tanító néninek, ő is aznap tudta meg, hogy így zajlik a kiszállás és elég morcos is volt tőle. Még ott átbeszéltük az egyik kísérővel is a helyzetet és Peti tanítónénijével ki is találtuk a megfejtést, ami azóta is működik. A buszon a kísérő időzítővel jelzi, hogy meddig tart még a buszozás, a kiszállásnál pedig gumicukor a motiváció. Néhány nap alatt átment ez a módszer Peti fejében és már csak kevés cukor és nulla "rásegítés" kell a kiszállásnál.
Azért nehéz ez a helyzet, mert én néha megkérdeztem a kísérőt, hogy minden rendben volt - e és ő mindig azt mondta, hogy Petya nehezen ment be. De mióta ebbe a suliba jár, mindig volt egy rész, a kaputól a házig, amin Petyus lassan ment végig, mert elviszi a figyelmét a fák lombja, szóval azt hittem, csak erről van szó. De szerencsére ez a helyzet megoldódni látszik, csak egy beszélgetés kellett hozzá, amin az összes érintett fél részt vett. :)
De továbbra is nehéz a helyzet. Az alap probléma az, hogy azt a fajta team - ben dolgozást, ami az autista gyerekek körül szükséges lenne, nem igazán lehet megvalósítani a magyar sulikban, bármennyire is adott a jóindulat. A vége az tud lenni, hogy nagyon sűrűn kérek fogadóórákat, de ettől megint csak nem leszek túl népszerű. Petya naplózása lehetne még megoldás, de ez túl sok, hiszen így is sokat adminisztrálnak már. Esetleg készítek egy lapot, amin leginkább pipálgatni kell, de ennél fennáll a veszélye, hogy teljesen automatikusan töltik, ha töltik. Most abban maradtunk, hogy hetente kapok valami infót és ez jó.
Itt jön a képbe az, hogy az autizmust nem igazán érdekli, hogy milyen feltételek vannak meg, vagy nincsenek. Vagy megkapja a gyerkőc azt a figyelmet és segítséget, ami kell neki és akkor működik, vagy nem és akkor gondok lesznek.
És ez a feszültség másik oka. Mikor ez a suli indult, Peti volt az első hivatalosan is autista gyerkőcük. Akkor az igazgató helyettes hölgy el is mondta, hogy nem értenek az autizmushoz, de szeretnének olyan embereket felvenni, akik igen. Így is indultak, de Peti osztályából szép lassan elkoptak az autizmus tudorok. Nagyon szuper tanárnénik vannak ott, de nem sok tapasztalatuk volt ezelőtt autistákkal. Ettől függetlenül nagyon értékes és hasznos munkát végeznek, amit folyamatosan látok is Petin, de érzem azt is, hogy az a fajta rugalmasság és személyre szabottság, ami autizmusban kell, még alakulóban van. Mindig szerettem volna segíteni, ugyanakkor azt gondolom, hogy egy szülő nem mászhat be a suli életébe, csak akkor, ha hívják. Fordított esetben én biztosan hülyét kapnék a túlbuzgó anyukáktól (ritkábban apukáktól).
Mindezek miatt kezdtük elhordani Petit külön fejlesztésre az Autizmus Alapítványhoz. Azt gondoltam, hogy Petya jó kezekben van és ha ezt megtámogatjuk autizmust értő segítséggel, akkor mindenki és leginkább Peti csak nyerhet. Természetesen felajánlottuk a részvételt a sulis tanárnéniknek is, akik közül az egyik egyszer el is jött. Konstatálta, hogy Peti teljesen optimálisan kialakított helyzetben jól működik a fejlesztéseken és azóta nem jön. Általában azzal érvel, hogy ezt ők is tudják, de... Itt nincs annyi szakember és nem olyan a helyzet. Ezt egyébként megint csak megértem, de akkor számítanunk kell arra, hogy a gyerekek nem fognak erre jól reagálni. De ez nem a tanítónéni hibája, nem tud hirtelen csodát tenni és megfelelő számú képzett kollégát alkalmazni.
Most itt állunk, úgy érzem holtponton. A suli nem kér az auti szakértő tudásából, mert az csak optimális helyzetben működik. És nem kér az én segítségemből sem, Legalábbis az üzenőben, e - mailben, vagy telefonon. Én sem piszkáltam eddig őket, mert szerettem volna tapintatos lenni, főleg, hogy tudom, néhány szülőnek nincsenek skrupulusai ezzel kapcsolatban. (Magyarul, én is lehettem volna aktívabb) Marad a sértettség a felekben és az információ hiánya. És akiről a legkevésbé esik szó az Peti.Ő úgy tűnik jól van, de ezt is jó lenne pontosabban tudni.
Az egészben az az egyik legszomorúbb, hogy kifejezetten kedvelem ezeket a tanárnéniket, eszem ágában sem volt őket bántani, vagy megbántani. Tavaly többször hallottuk, hogy más szülők konkrétan üvöltöznek velük és borzasztóan fel voltunk háborodva. Már csak ezért is remélem, hogy sikerül rendezni ezt a helyzetet. De sok múlik azon is, hogy meg tudnak - e tanulni autizmusul. Én minden esetre bízom benne.

Melyik suli a jó suli?

Nemrégiben Panni meglepő kijelentést tett. Közölte, hogy Petya sulijába szeretne járni. Megkérdeztem tőle, hogy miért és azt válaszolta, hogy ott sok a játék. Abszolút azt mondta ki, amit már én is gondolok egy ideje. Normális esetben minden gyereknek juthatna odafigyelés, szeretet, személyes figyelem és sok játék a suliban.
Ráadásul Peti sulija egy gyönyörű park közepén van. Télen szép, mert sokáig van hó, tavasszal a fák miatt, ha süt a nap, akkor meg azért. Panni sulija a legjobb szándékkal sem tud ezzel versenyezni, mivel ronda, poros betonplaccon rohangálnak szünetben, amire jön még szeptembertől pár konténer osztály. (bármi is legyen az)
Petya sulijában valóban több a játék, van babzsák fotel és körben van az asztal, nem a tábla felé arccal. (nincs is tábla) . Egy másik szobában vannak  auti munkaállomások , de Panninak azok is játékok. :) A kis konyhában tudnak a srácok uzsizni, ott is rend van és barátságos hangulat. És akik nélkül ez nem működne, a tanítónénik. Petya sulijában bemehetünk Petiért, nem kell a kerítésnél várni és mindig van idő néhány szóra. A tanárnénik kedvesek és mosolygósak még délután is, amikor már láthatóan fáradtak. Nem csoda, hogy Panni élhetőbbnek látja, mint a saját suliját, ahol kb 30 gyerek egy osztály és a nagyon kedves tanárnéninek nincs mindenkire annyi ideje, bármennyire szeretné is, hiszen háromszor annyi a gyerek.
Vicces, hogy Panni is abban erősít meg minket, amit gondolunk, hogy Petya jó helyen van ott. Csak kicsit lenne közelebb! Emberrel folyton azon tréfálkozunk, hogy egyszer a kocsi mögé kötjük az egészet és közelebb húzzuk, de tartok tőle, hogy ez nem fog menni. :)
Egyébként Panni azt is pedzegeti, hogy magántanuló szeretne lenni és már megint beteg. Rutinos anyukák azt mesélik, hogy év vége felé a srácok elfáradnak és sűrűbben betegeskednek. Úgy tűnik Panni hozza a papírformát.

:)(:

Már rég szerettem volna írni arról, hogy milyen szuper dolgok történtek mostanában, de Petinek volt néhány nehezebb napja és ez teljesen kiradírozta az agyamat. Múlt vasárnap gyakorlatilag szünet nélkül ordított és verte magát, amíg már úgy éreztem, hogy az idegeim csupaszon állnak és minden neszre elejtettem, ami épp a kezemben volt. Hétfőn is vacak napja volt, nehezen is hagytam itthon őket (Őszi szünet)  estére megvolt a megoldás. Pöttyös lett, kijött az ekcémája. Az persze nem reagál fájdalomcsillapítóra és Peti mondani sem nagyon tudja, hogy mindene viszket. Még most sem tökéletes a helyzet, de kenegetjük becsülettel és érezhetően alacsonyabb a zajszint.

Szóval a jó dolgok igazából munkák, de a mi saját egyesületünkben. Itt mindenki a fizetős melója mellett dolgozik, így pláne szépnek érzem az eredményeinket. Sikerült négy szülőképzést is megtartani. Az egyiken én voltam az egyik képző. Nagyon elfáradtam és feltöltődtem. Ez kicsit ellentmondásos, de ilyen. Megírtuk és kinyomtattuk az első kiadványunkat is és megtartottuk az egyik pályázatban vállalt szülőfórumot. Ez is nagyon izgalmas volt. Egy darabig azt hittem, senki nem fog jönni, aztán elkezdtek beömleni a regisztrációk. Utána az előadók között volt aki nem tudott jönni és még egy csomó apróság, de végül minden kialakult. Ember iszonyú sokat segített, pedig tudom, hogy néha jobban örülne, ha nem nyüzsögnék ennyit, hanem inkább elmosogatnék itthon. Ide teszek pár képet.

Ezt  mind megszervezni nagyon jó volt. Még hátravannak az utómunkálatok, amik távolról sem olyan szórakoztatók, de meg kell őket csinálni. Csak ha Petinek éppen rossz napjai vannak, akkor szinte lehetetlen. És most az őszi szünet nem nagyon tetszett neki. Leszámítva a szombatot, akkor tündér volt. Ugyanis a tévébe készült a következő felvétel. A fogászat után békésebb vizekre eveztünk, játszótéren voltunk. Peti ezt is nagyon másképp csinálja, mint a többi gyerek, ezért érdemes volt megmutatni. Kedves barátaink is jöttek és a felvétel után is együtt maradtunk, sétáltunk egy kiadósat. Sütött a nap és mindenki boldog volt. Ezt követte a borzasztó vasárnap.

És közben persze folyt az élet. Mindkét suli alakított valamit. Panniéknál az október 23 - i ünnepség volt nekem kicsit húzós. Természetesen nyolckor kezdődött, ezért korábban be kellett érni. (Miért ne kezdődhetne kilenckor, hogy ne ébredjen az összes résztvevő gyomorgörccsel, nem tudom) Szintén természetesen ez nekünk nem sikerült és mikor a tanárnéni ezért rászólt Pannira, szegény teljesen elkenődött. Büszke volt az ünneplőjére, nem letolást várt, ráadásul igyekezett rendesen, nem rajta múlt a reggel. Nem értem, miért az elsős gyerek kapja a letolást, hiszen a legritkább esetben jár egyedül suliba, nem igazán tehet arról, hányra ér oda. Mert ha késik, egyébként máskor is elveszik a tájékoztatóját. Annyit mindenesetre már sikerült elérni, hogy Panni nem szól bent, ha fáj valamije. Ezek után délután a papírtank az udvaron, a diszkrét "Ruszkik haza!" felirattal külön jót tett a lelki egyensúlyomnak. Egy orosz nagymamával ez azért nem egyszerű. Időnként jókat szórakozom Ember családjának az "oroszok vagyunk Magyarországon" problémáján, de most megcsapott ennek a szele. Két gondom van ezzel. Az egyik, hogy ha ötvenhatnak napjainkban az a legnagyobb tanulsága, hogy gyorsan keressünk valaki mást, akire haragudni lehet, az minimum szomorú, de inkább szánalmas. A másik az, hogy tudom, hogy nem úszom meg ezt a dolgot és majd beszélünk róla Pannival, mármint, hogy nem mindenki szereti nálunk az oroszokat, de szívem szerint ezzel még várnék egy kicsit. Megkérdeztem Pannit, hogy milyen volt az ünnepség, azt mondta, hogy ültek a tornaszőnyegen, mások meg beszéltek és unalmas volt. Szóval az hiszem, ezt egyenlőre megúsztam.

Petiéknél is történnek a dolgok. Szülőcsoportot szervezett a suli, pont a szabim első napjára. Ez a csoport kifejezetten az auti szülőknek szerveződött. Nagyon örültem neki, de eléggé elszomorodtam a végére. Semmi extra nem történt, csak megint kiderült, hogy mi szülők mennyire eltérő mennyiségű és minőségű autizmus tudással rendelkezünk. Fura volt, hogy egyik nap még szülőképzésen beszélek és érdekli az embereket, kicsivel később meg nyugodtan mondhatnám a falnak is. Mert Persze Peti a suliban a legproblémásabb gyerek, mi jövök én a képkártyákkal, ha csak erre elég. Ahhoz, hogy kiderüljön, ez is eredmény, már többet kéne tudni az egészről. Az igazsághoz az is hozzátartozik, hogy nem akartam én észt osztani, nem azért hívtak oda, Ember nem bírta már hallgatni, hogy milyen problémákat hoztak a jelen lévők és kérdezte meg, hogy használnak - e ilyesmit. Tényleg tök jó lenne, ha minden autista gyereket nevelő szülőnek jutna rendes infó és nem a netről okosodnának, mert ott nagyon vegyes a tartalom. Azóta is töröm a fejem, hogy mit lehetne tenni, mert nem akarok mindenkinek beledumálni az életébe, főleg, ha nem kér rá, de jó lenne segíteni. De persze ott vannak a tanító nénik, ez alapvetően az ő munkájuk, nem nekem kell megoldani, csak jár az agyam.

A durva az volt, mikor bementünk a tanítónénikhez beszélgetni. Kedvesek, aranyosak, érdekli őket az autizmus és szeretnének Petinek segíteni, de ez kevés. Viszek megint könyveket filmeket és megint megkérem, hogy kérjenek szakmai segítséget és elmondom, hogy honnan és kitől. És remélem megint kialakul valami jó. De közben megy az idő és Peti megint kicsit kísérlet nyúlként működik. És, hogy miért maradunk mégis itt? Mert nincs jobb. Mert itt legalább a földszinten van olyan tanár, aki tényleg ért az autizmushoz. Mert itt elfogadják a könyveket és a filmeket és akarnak ezzel foglalkozni. Mert nagyon szeretik Petit.És mert úgy érzem, hogy az, ami itt kialakult, vagy kialakulóban van, valahogy értékes: Csak nem feltétlenül és elsősorban nekünk lesz hasznos. De közben fáradunk.

sulik és a helyzet kulcsa

Tegnap nem volt túl jó napunk. Kiderült, hogy Petit idén sem veszik fel az áhított suliba. Nem számítottam másra és így legalább nem kell elköszönni a mostani nagyon kedves tanárnéniktől és bácsiktól, de azért elszomorított. Kicsit úgy érzem, mintha büntiben lennénk azért, mert meg tudjuk oldani a dolgainkat. Arra gondolok, hogy igen, találtunk iskolát, segítettünk az elindulásnál, együtt tudunk dolgozni a pedagógusokkal és kibírjuk, hogy napi 80 km - t utazzunk, vagyis van jó sulink, mert sokat dolgoztunk, dolgozunk érte. (A suli is :) ) És az ilyen kis kompetens szülő úgyis ki fogja taposni a családból és az iskolából, hogy menjen a dolog. Olyat választanak, aki nincs ilyen irígylésre méltó helyzetben, mint mi. Arról persze nem beszélünk, hogy Ember nem tud normálisan munkát vállalni, mert gyereket szállít és háromszor ragasztja meg a cipője talpát, mielőtt kidobja, mert minden pénzünk benzinre megy el. De nem haragszom senkire, mert nem biztos, hogy boldogabb lennék, ha tudnám, hogy miattunk más család került szorult helyzetbe.Csak bosszant, hogy miért van az, hogy három helyre vár nyolcvan gyerek (Becsült szám) Ha jól emlékszem négy éve próbálunk bejutni sikertelenül. Közben körülöttünk több családnak sikerült. Ez fura érzés, de ebből főzünk. Majd még morgok kicsit, aztán túl leszek rajta.
És ha ez nem lett volna elég tegnapra, kaptam egy levelet Panni sulijától, hogy felvették a d osztályba. Gyorsan hívtam CS barátnőmet, hogy J -t hová vették fel. Természetesen az a - ba. Vagyis hiába kaptunk szóbeli ígéretet beiratkozásnál arra, hogy nem kapják szét a két kislányt, simán megtették. Emiatt majd telefonálgatok és persze hivatalosan is megfellebbezem a határozatot, de valahogy nem hiányzik ez a dolog. CS elmesélte, hogy a többi anyuka, aki ráér erre, már hetek óta telefonálgatott a suliba. Gondolom valaki elég erőszakos volt és szeretett volna ide kerülni, így kipöckölte Pannit a barátnője mellől. Néha elgondolkodom, hogy erőszakosabbnak kéne lennem, de nem igazán megy. Valahogy jobban hiszek a kérés és a megegyezés erejében, de úgy tűnk nem sokat profitálok belőle.
Este Peti kiabált, mert kakibaja van, végül fájdalom csillapítót adtam neki de az alap probléma nem oldódott meg, félek, hogy ma is nehéz napja lesz. A hisztinaplóba gyakorlatilag a folyamatos rosszkedvet jegyezhetném be.
De, hogy ne csak nyafogjak, leírom hogyan segített nekünk a múltkor a nagypapám, aki már rég nem él. Nagyon szerettem őt, mert kedves volt, okos és jó humorú, mg végtelenül türelmes, ezért mosolyogtam jót az eseten.
Valamelyik hétvégén törtét, hogy Peti eldugta a gardrób kulcsát. Ez gáz, mert nem tudtunk ruhát venni magunkhoz, de a kulcs csak nem került elő. Egyébként tegnap találtam meg a nappali közepén. De, hogy hogy került oda és mi történt vele közben, talán sosem fogjuk megtudni. :) Peti mostanában szereti eldugni a kulcsokat. Pontosabban ő csak játszik velük, pöszörgeti őket, aztán ha mát unalmas neki, eldobj valahol. A kulcsok meg kicsik és eltűnnek. Szóval, nem volt meg a kulcs. Kerestük a kanapé és a fotel mögött és ötször körbe jártuk a kertet, de nem. Sejtettük, hogy ez így nem maradhat, legkésőbb hétfőn szükségünk lesz a ruháinkra. Végül Ember kiballagott a sufniba és ott természetesen talált megoldást. (Néha azt hiszem a sufniban mindenre van megoldás) Nagyapám régi kulcsos dobozát, ami tele van öreg kulcsokkal. Fogalmam nincs hány év alatt és hány helyről gyűjtötte a kisöreg.A második kulcs nyitotta a gardróbot és mi felöltözhettünk. Már egy csomót zsémbeltem, hogy miért tartunk meg minden vacakot és, hogy a sufni oldala lassan ki fog dudorodni az ócskaságoktól, de igyekszem többet nem könnyelműen kritizálni Ember vésztartalékait, amik általában fura fémtárgyakként materializálódnak, mert ha nem teszi el annak idején a kulcsokat, még mindig nincs gatyám. :)
Egyébként most hétvégén a Nagyi Mami szobájának a kulcsa tűnt el, de már előkerült egy padlórepedésből a cipős szekrény mögül. Nem rossz dolog a bumszli horgolt kukac, amit Panni ovijából kaptunk, mert lerajzoltam a kedvenc mesémet. Akkor nem tudtam mire használjam majd, de most az a kulcstartó és jó szolgálatot tett. Úgy látszik a dolgok végül a helyükre kerülnek. Remélem a gyerekek is oda fognak. :)

jó dolgok

Ma szabit vettem ki, mert Panninak meg kel csinálni a diákigazolványát és nagyon soká lehetett csak időpontot szerezni. Csak ott az irodában jöttem rá, hogy elnéztem a dátumot, holnapra van foglalásunk. Viszont én mára intéztem, hogy itthon legyünk, holnap olyan munkám van, amit nem tudok elhalasztani. Lélekben lekarmoltam magam, utána segítséget kértem egy szabad ügyintézőtől. Elmondtam neki mi a helyzet és, hogy vagy most csináltatjuk meg a diákot, vagy visszaadom a sorszámot, ne várjon holnap rám senki. Simán megcsinálta a cuccot kb tíz perc alatt és még kedves é udvarias is volt! Ez nagyon jól esett, elvégre nem egyezett azzal a sztereotípiával, hogy a hivatalnokok undokok és lassúk. Egész nap jó kedvem volt tőle:)

De volt más okom is az örömre. Reggel ugyanis felmentünk Petya sulijába. A tanító néni kérte, mert járt az Alapítványnál és kapott tanácsokat Petivel kapcsolatban (is). Megbeszéltük, hogy újraélesztjük a hisztinaplót és, hogy mit javasolnak Peti agressziójára. Szerencsére ebből most sokkal kevesebb van, de még ez is több a kívánatosnál. A gyógyszer dolgot is megbeszéltük. Ez arról szól, hogy ha Peti fájdalmasan sír, fájdalomcsillapítót adnak neki. (Én is szoktam.) De úgy tűnik, Peti inkább csak nyugtatóként használja ezt, ezért javasolták, hogy placebóval váltsuk ki azt, amit most kap. Érdemes megpróbálni, mert már bennem is felmerült hogy nem biztos, hogy mindig gyógyszert kéne adnunk.
Ezután jött a még jobb rész, megmutatták Peti "dobozait", vagyis a feladatokat, amikkel dolgoznak mostanában. Mintha hájjal kenegettek volna. Azt látom, hogy a ténylegesen auti specifikus közegben Petya nagyon jól teljesít. Azért is örültem ennek, mert nagyon tartok a vakációtól. Félek, hogy elvész az eredmények jó része, amiért ilyen nagyon megdolgoztak, volt már erre példa. A tanító nénik megértették a parámat még az is ehet, hogy felveszik nekem, hogy dolgoznak Petivel. Kérdeztem, honnan ez a sok jó feladat, én magamtól nem tudnék ennyi mindent kitalálni. Megadták a forrást és nyilvános, tehát ide teszem a linkjét. http://www.autism.hu/taneszkozok/taneszkoz.pdf Nagyon örülök, hogy ennyire lelkesek és ügyesek és annak is, hogy tudnak segítséget kérni. Nagyon más ez, mint a "harminc éve így csinálom, így jó" mentalitás, amivel néhányszor találkoztam. Szóval ennek is nagyon örültem.
És meg akartam írni a vendégeskedést is, bár az nem most volt. Néhány napja Peti kézen fogott és határozottan a kertet ketté választó kiskapuhoz vitt. Ezen túl az Anyu birodalma van, a vetemény és az ő lakrésze. Peti már évek óta nem járt ott, a kerítést is miatta csináltuk, mert kigyomlálta Anyu veteményét. Most láthatóan át akart menni. Át is engedtem és jó alaposa körül nézett a kazánházban, nyújtogatta a  nyakát becsülettel, de nem tetszett neki amit látott. Majd elindult Anyu lakása felé. Kicsit megijedtem, mert nem szokott oda bemenni. Nekem ez nem esik nagyon jól, de tény, hogy Anyunak normális lakása van, sok könyvvel, dísztárgyakkal, érthető módon nem örülne neki, ha Petya felforgatná a birodalmát. De nem volt kedvem Petit leállítani, hiszen nem csinált semmi rosszat. Csak bementünk, körbenézett, lenyúlt egy takonylabdát, aztán kicsit még nézelődött és hazajöttünk. Lehet, hogy pár évig megint nem megy át. :)
És ma Petya mondott egy gyönyörű nem - et és a helyén használta. Le is fagytunk egy pillanatra. Kidumálta magát egy fél évre. :) Egyébkét gyanús egy ideje és a suliban is mondják, hogy echolál. Csak nagyon torzít és nehéz érteni, de helyzetben is használ dolgokat. Van pl a dillí, ami szerintem a gyere akar lenni. Ma reggel ez is dillee volt.
És voltunk Pannival étteremben is. Mindig ott jönnek el zenesuli után és kíváncsi volt, hát diákkészítés után bementünk. Azt mondta, nem tud olyan sokáig udvarias lenni, mint én, de megpróbálta, én meg jól megdicsértem. :)
Estére kicsit nyűgös lettem, mert Ember fellép holnapután és mindenféle közbejött  a zenekarnak, ami veszélyezteti a fellépést é ezért rettentő sokat telefonált. De az a lényeg, hogy tud időt szakítani a zenélése és ez akkor is egy szép nap volt!

szülői

Ahogy írtam, ez a hét sem volt könnyű, hogy mást ne mondjak, szombaton és vasárnap is dolgoztam és hiába jutott hétvégére olyan meló, ami a szívem csücske, elfáradtam. De most nem erről szeretnék írni. Peti sulijában szerdán volt szülői és bizony kicsit aggódva mentem el. Mostanában kicsit úgy éreztük, hogy a kezdeti nagy lendület megtorpant és nem egészen úgy mennek a dolgok, mint szeretnénk. Peti egyik tanító nénije elment a suliból és ő nagyon nehezen pótolhatóm, mivel remek tanító néni.
Egy közös nagy szülőivel kezdődött, ami a teljes intézményről szólt. Főleg a második szakmáról szólt és a bentlakós diákokról. Meg arról, hogy érinti a sulit a fenntartó váltás (nem jól)
Aztán jött az "osztályos" szülői, ami kicsit döcögősen indult. Beszéltünk nyári táborozásról, meg ilyenekről. Akkor fordult jóra a kedvem, mikor a tanító nénik megmutatták, hogy melyik gyerek mivel foglalkozik bent. Peti kb. azon a szinten van, mint a Koraiban a legjobb formájában. Ez talán kevésnek hangzik, de nem az. Ugyanis a Korai óta sehol nem láttam, hogy ilyesmit csináljon és ráadásul én is tudjak erről. (Ha már ilyen minden lébe kanál anyuka vagyok) Annak is nagyon örültem, hogy a tanító nénik elmondták, már csak akkor jár a nasi, ha feladatozik Peti, vagyis nem megy az "adom a képet, kapom a nasit" rendszerben egész napos nasizás. A babzsák foteleket is kivitték a teremből és képpel kell kérni. A végén egész jókedvűen jöttünk haza. Egyébként a szülőin a gyerekek is bent voltak. :)
Írtam már régebben, hogy szeretném, ha Peti megtanulna a saját ágyában aludni. Néha úgy érzem, ezzel kapcsolatban egy helyben járunk. Erre egyik este arra mentem fel az emeletre, hogy Peti az ágyában fekszik és betakarta magát a paplannal! Ami egyszer sikerült, sikerülni fog máskor is! :)
Már csak Panni játékát szeretném megírni. Pénteken ballagva jöttünk haza, már nem is tudom miért és Panni közben csacsogott. Közölte, hogy Filly unikornisok, vagyunk. Én vagyok a mama unikornis, ő pedig a gyerek. Lila csillámos testem van, sárga sörényem, kék szárnyam és zöld szarvam. Ezen kívül csillogó - villogó koronám, amiben van egy zöld kő. (ami lehet rózsaszín is). A fodrász, akihez járok, meglehetősen ezoterikus beállítottságú, szerinte ez a kép tele van mindenféle bonyolult értelemmel. Én nem ezért írtam le, csak hogy tisztázzam, hogy aki péntek este egy nyúzott anyukát látott kézen vezetni egy piros sapkás kislányt, az ne higgyen a szemének, unikornisok voltak! :)

Szabi és Zsúrok

Ahogy írtam is, a múlt héten szabin voltam. Elméletileg pihenni szerettem volna, de szokás szerint nem az én elképzeléseim szerint alakult az élet.
Hétfőn Embernek olyan munkája volt, hogy kellett neki egy talpas, én meg pont ráértem. Ez azt jelenti, hogy csavarokat hordtam utána, meg osb lapokat tartottam jobbára egyenesen a munkahelyemtől két utcányira. A kedd is elég kusza volt, szerdán meg Peti nem volt suliban. Csütörtökön végre magam lehettem volna, de ekkor kiderült, hogy kikapcsolták a netünket, tehát a péntek délelőttöm arról szólt, hogy elballagtam a szolgáltatóhoz és másfél órát álltam sorba azért, hogy befizethessek nekik egy csinos kis összeget a visszakapcsolásért. Ráadásul azon a héten Ember csak két estét töltött itthon, a többin dolgozott.
Mikor ezek után bementem dolgozni, a kollégáim kérdezték, hogy telt a szabim és önkéntelenül azt válaszoltam, hogy jól.
És végül is nem hazudtam. Mert hétfőn legalább Emberrel voltam és kedden eljutottunk a Ikeába, ha kicsit fáradtan is. A szerda Petivel nagyon jól sikerült. Először elmentünk a helyi kínai boltba, mert Petya kifogyott a ruhából. Nyáron alattomba nőtt vagy tíz centit, így mindene kilóg valahol. A boltban nagyon jól viselkedett. Kapott is egy villogó lasztit. :) Volt ott egy néni, akinek feltehetőleg valamilyen egészségügyi problémája van, amit erős sminkkel ellensúlyoz. Szerintem Panni megijedt volna tőle, Peti még meg is ölelte. :)
Fura dolog ez az emberekkel. Ha látják, hogy téged "tragédia" ért, hajlamosak rá, hogy mesélni kezdjék a saját problémáikat. Ez általában nem zavar, érdekelnek az emberek és a történeteik. Ez a néni is elmesélte a saját gyerekével kapcsolatos gondját és érdeklődött Petiről. De nem zavart, sőt nagyon büszke voltam Petyóra.
Ezen túlesve elindultunk a tejboltba, mert túrós csuszát szerettem volna enni. Vettünk igazi túrót, tejfölt és szalonnát, Peti kapott egy sós kiflit. A bolttal szemben van egy szép park, ott bóklásztunk kicsit. Amikor Peti elunta, elvitt minket egy piros szuzukihoz és nem értette, miért nem szállunk be. Mi inkább elsétáltunk vele a sajátunkhoz, bár amit ő választott, vitathatatlanl jobban nézett ki. :)

A parkban készült pár fotó, ide teszem őket.

Pannit a héten én vittem néptáncra és zeneiskolába, jó volt kicsit csak vele lenni, amolyan "csajos program" keretében.
Egyik nap Anyuval is csavarogtam, tökgyalut kerestünk és végül találtunk is és leteszteltük az új gyorséttermet.
Ember levágta Peti haját is és Peti ezt nagyon jól viselte. Nekem ez mindig óriási sikerélmény, mert emlékszem milyen volt, amikor még küzdelem volt a hajvágás. Örülök, hogy már nem látom azt a nem emberi félelmet a szemében. Erről is csináltam pár képet.

Benne voltunk a tévében is. Peti sulijában forgattak és megkértek, hogy menjünk mi is. Szerintem Peti nagyon aranyos a filmben, de gondolom minden anyuka ezt mondja a saját gyerekéről. Akinek van kedve, megnézheti ezen a linken. A főcímben mosolyog Peti és kb 20 percnél van a sulis rész.

Esély október 5.
Mindezen a jón kívül hétvégén még játszótereztünk is. Van tőlünk nem messze egy jó kis Duna partos rész nagy parkkal és játszótérrel. A miénket mostanában nem nagyon szeretem, mert  macskák túlságosan a sajátjuknak érzik. Ide mentünk el a gyerekekkel, ha már kirándulni nem volt időnk. Azt gondoltam, Petya csak rugóshintázni fog, mert új neki a hely. Ehhez képest mindent megpróbált. A suliban mondták, hogy megmutatták neki, hogyan mászhat a csúszdán visszafelé. Megtanulta. :) Még a függeszkedőt is kipróbálta, amiről nekem mindig a háborús filmek jutnak eszembe, igaz, Apja nyakában kötött ki. A játszótéren is fotóztam :)

Az Ikeában meg vettem egy tök jó baglyos füzetet. Hát csoda, hogy a sok bosszúság és kevés alvás ellenére kicsúszott a számon, hogy jól telt a szabim?
Ez a hét már dolgos volt. Ráadásul, mivel Ember nagyon fáradt, én ébresztem a családot, tehát én kelek háromnegyed hatkor. Ebből kifolyólag este gyorsan elaludtam, nem blogoltam. A munka mellett sajnos nem maradt sok időm másra. Említésre csak a nagy ölelések méltók. Ez azt jelenti, hogy hazajöttem és Peti kijött elém, vigyorgott és a nyakamba mászott. Ember közel állt hozzám, hát Petya gyorsan átfogott az egyik kezével, így két szülőt ölelhetett egy csapásra. Amint Panni észrevette, hogy akció van, ő is beszállt. Erre azért elég jó hazajönni egy dolgos nap után. :) És Petya mostanában ilyen ölelgetős. Én meg kiélvezem a helyzetet.
Jó hír, hogy a helyi önkormányzat azt írta, fog találni forrást, hogy segítsen minket, mert a gatyánk is rámegy a benzinre. Naponta kb 80 km autózás, hogy Petya suliba jár. Jó lenne, ha mindenhol így működne. De azért nem bánnám, ha helyben is elindulna valami. 
A hétvége volt még izgalmas, mert Panni tegnap hivatalos volt egy szülinapi zsúrba. Kérdeztem a szülőket, hogy maradjak - e, de mondták, hogy szülők nélkül terveztek. Így beengedtem Pannit az események sűrűjébe és eljöttem. Hazafelé letisztáztam magammal, hogy nem a negyven rabló,csak kb tíz ovis és biztos nem lesz semmi baja, nem adják el a szerveit és fel kéne már nőnöm, mert Panninak fele akkora probléma az egész, mint nekem. Aztán kivittük Petit a jó játszóra, hogy szép napja legyen, merthogy neki is szülinapja volt ám tegnap, szám szerint a nyolcadik! Elnézegettük Emberrel és megbeszéltük, hogy bizony nagyfiú már.Ő már az a méret és kor, akit megnéznek, hogy fura és nem feltétlenül mondják rá, hogy milyen aranyos. Pedig az. :)
Ezután visszamentem Panniért és vissza is kaptam egészben és sértetlenül. :)
Ezek után ma kedves barátainkhoz mentünk zsúrba, mert az ő kisebbik fiuk is októberi. Nagyon jó kis nap volt, sok játékkal és szerintem mérhetetlenül sok kajával. Peti nagyon jó fej volt, nem tudom, hogy csak úgy, vagy azért, mert vittünk napirendet. Így aztán abszolút feltöltődve vágok neki a jövő hétnek.

túlpörgetve

Ezen a héten lett sok a jóból. Még szerencse, hogy valamilyen hetedik érzék hatására a jövő hétre már régebben szabit kértem.
Mondjuk nem csoda, hogy elfáradtam. (elfáradtunk) Hét elején még írtuk a pályázatokat, mert kedd volt a leadási határidő. A dolog lényegi részét ugyan nem én csináltam, de a kiegészítő munka is elég fárasztó volt. Emiatt egyébként bent is aludtam a dolgozóban. Nem ekkora hős vagyok, hanem ekkora ökör. Ugyanis nem volt nálam iroda kulcs és erre elég későn jöttem rá. :) Vicces volt, mert filmet néztem, mivel nem volt nálam olvasnivaló. Bármit megnézhettem volna, hiszen nem volt velem gyerkőc, erre mit választottam? Igen, mesefilmet.
Szintén a hét elején kapott Panni szemüveget és voltunk az Autizmus Alapítványnál Petivel. Panni zseniális volt, nagyon gyorsan alkalmazkodott a szeme. Konkrétan megkapta a szemüveget, majd megebédelt a mekiben. Ezen azért vagyok elájulva, mert nálam egy új szemüveg minimum fél nap émelygés. Másnap persze úgy vonult be az oviba, mint egy hercegnő és alig várta a torna órát, hogy az óvónéni a szaladgálós gyakorlatoknál szóljon, hogy vigyázzon a csoporttársa és a Panni szemüvegére. (Kivételesen egyébként nem mondta ezt az óvónéni, de attól még lehetett várni és majd legközelebb! )
Az Alapítványnál is mondtak érdekes dolgokat, bőven van min tűnődnöm. Azt gondolják, Peti még tárgyas szinten van és hajlok rá, hogy egyet értsek velük. Ez azt jelenti, hogy tud képpel kérni, főleg azzal a pár darabbal, amit ismer, de tárgyakkal új helyzetekben és új dolgokkal kapcsoltban magabiztosabb. És a cél az, hogy ő megértesse magát, nem pedig az, hogy mintaszerű PECS könyvet állítsunk össze. A gyakorlatban ez azt jelenti, hogy amit képpel jól tud kommunikálni az marad, de az új dolgok tárgyasan és fotóval vezetődnek be.
Ezeken az eseményeken felül Ember és én is elég sokat dolgoztunk. Ebből kifolyólag nem nagyon volt olyan este, hogy mindketten itthon lettünk volna. Ráadásul eléggé el is fáradtunk, így fordulhatott elő, hogy egyik este már nem volt itthon Petinek pelusa. Mit volt mit tenni, ráadtam a pizsit anélkül. Elalvás előtt nadrágot kellett rajta cserélni, egyébként reggel tiszta maradt addig, míg nem kapott pelót. (Ember hozott éjjel hazafelé, de nem vertük fel Petyust pelenkázni)
A másik fegyvertény az volt, hogy Peti bent volt nálam az irodában egy órát, mert Embernek olyan munkája volt, ahová nem vihette magával. Egy darabig bóklásztunk az irodában és kipróbáltunk minden forgószéket, majd eszembe jutott, hogy hiszen vannak bent játékok. Arra számítottam, hogy Petyus pakolgatni fogja őket, de nem. Spontán játszott velük. Ilyet még nem nagyon láttam tőle. Mármint, hogy az építővel épít magától és nem dobálja. Ugyanezen az estén itthon szintén magától gyöngyöt fűzött. Nem tudok másra gondolni, csak hogy a suliban ennyire jók a tanárnénik. :)
A hét második felében merő véletlenségből úgy alakult, hogy terápia dömpingbe kerültem. Ehhez azért nagyjából hozzá vagyok szokva és elég sok terápiát ismerek is. Időről időre felbukkan egy kedves és jobbára jó szándékú barát, vagy ismerős, hogy miről olvasta, hogy gyógyítja az autizmust. Itt most annyiban volt más a helyzet, hogy olyan autizmust értő emberektől kaptam tanácsot, akiket kedvelek és/vagy tisztelek- A gond az, hogy amikor ők beszélnek pl tejmegvonásról, óhatatlanul elgondolkodom, hogy biztosan nem kéne - e megpróbálni. Szerencsére azért gyorsan helyrekattant az agyam, mert arra pl továbbra sem találok magyarázatot, hogy miért szakaszosak az emésztési problémák ugyanolyan étrend mellett. Ráadásul ha egy gasztroenterológus kizárta a tejérzékenységet, azt hiszem én is kizárhatom. De azért ki fogom kérni a vizsgálati leletet, mert azt az eredményt csak telefonba mondták be. :)
Tegnapról mára végre alhattam volna egy jót. Persze, hogy Panni rosszat álmodott és felverte Petit! Aki az állathangos játékával játszott hajnal kettőtől reggelig. Nagyon jól szórakozott és hangosan röhögött. A biztonság kedvéért a villanyt is felgyújtotta. Annyiszor ahányszor leoltattam vele. :) Nem csoda, hogy kicsit cvíder voltam reggel. De aztán egész kellemes napunk lett. Hallgattunk zent, Panni és Peti játszott körülöttünk és hirtelen azon kaptam magam, hogy arra gondolok, most kéne megállnia az időnek. Holnaptól meg pihi!

Peti dolgozik

Panni szemüveges! (kb 1 perce)

ilyen szuper villamos van az Alapítvány kertjében!

kész van!

Ja! A pályázatokat sikerült leadni, lehet drukkolni!