Tojástánc

Írhatnék arról, hogy milyem szép karácsonyunk volt, és mennyire nagyon nincs kedvem visszacsöppenni a hétköznapokba, de nem fogok. Azért nem mert nem ez az, amivel most tele van a fejem, hanem már megint Peti gyógyszerelése. 

Ez egy hosszabb ideje zajló folyamat, ami most megint mozdul, és azért aggódom, mert nem látom, hogy merre. A mese eleje az, hogy a tavalyi év második felében már láttuk, ahogy lopakodnak vissza a vielkedésproblémák. Igaz, hogy nem olyan markánsan, mint a gyógyszer előtt, de azért újra felütötte a fejét a kiabálás, és az önbántalmazás. Sajnos ez nem egy egyenesen arányos dolog, vagyis sokkal bonyolultabb annál, hogy ha megint gond van, akkor nyomunk a gyerekbe még több gyógyszert. Ennél több okból is árnyaltabb a szitu. Ilyenkor azért érdemes kicsit mögé nézni a tüneteknek, megnézni nics - e pl fizikai oka annak, amit látunk, és a gyógyszer adagja sem emelhető a végtelenségig következmények nélkül.. Mi is voltunk pl fogorvosnál, mert a suliban felmerült a fogfájás gyanúja. Bónuszként Petya totál együttműködő volt és nincs is rossz foga.

Nem fogom a részleteket leírni, mert nem biztos, hogy érdekes, meg nem is emlékszem mindenre pontosan, de a lényeg, hogy végül úgy döntöttünk, Peti kicsit itthon marad. Ez az őszi szünet előtt volt, utána pedig néhány nap plusz, mert a suliban a nevelés nélküli munkanap miatt így volt jó. Az eredmény az lett, hogy jórészt én voltam itthon Petyával, és tényleg tojástáncoltunk. Láttam, hogy mennyire feszült, és nagyon figyeltem arra, hogy a lehető legjobban segítsek neki. Ez viszont nagyon sokat kivett belőlem. Alapból ugyanis nekem is el tud durranni az agyam, de ebben a helyzetben ez nem vezetett volna sehová. Az itthon maradás apropója az volt, hogy menet közben emeltük a gyógyszer adagját, és figyeltük a hatást. Így visszatekintve nagyon érdekes, hogy milyen álláspontok voltak ezzel kapcsoltaban. Az egyik az volt, hogy Petyát be kell fektetni a pszichiátriára, mert ott értenek hozzá, ott majd jól beállítják a gyógyszerét. A másik, amit végül csináltunk, hogy pszichiáterrel folyamatosan egyeztetve itthon állítottuk be a gyógyszert. A pszichiáter egyébként a gyógyszerelés kezdete óta velünk van, ismer minket. Szándékosan nem írom meg, hogy kitől, és hogyan jöttek ezek a javaslatok. 

Ami nekem nagyon fura, hogy miért logikus bárkinek, hogy fogunk egy auti embert, aki egyébként sincs jól, kiszakítjuk a megszokott környezetéből és rutinjaibó, majd bedobjuk egy új helyzetbe, és ott oldjuk meg, amit meg kell. Azért írtam ezt ennyire általánosan, mert nem csak a mi esetünkben látom ezt a logikát. Az egyesületbe pl rendszeresen jönnek olyen megkeresések, hogy a gyereket/fiatal egyedül nevelő szülőnek valamiért - általában egészségügyi okból - el kell mennie. Sokszor csak egy nap és éjszaka, amiről szó van. Ilyenkor a megkereső, általában elkötelezett és szakképzett segítő azt kérdezi, hogy hová vihetné addig az auti embert. Amikor visszakérdezek, hogy miért kéne őt elvinni az ottonából, és ezzel még nagyobb steresszt okozni, mint amit feltétlenül muszáj, akkor meglepődnek, meg arról beszének, hogy a keretekbe (pl munkaidő) nem fér bele, hogy otthon maradhasson az emberünk. Ez engem végtelenül bosszant, mert nem a leginkább jó, hanem a rendszerbe beilleszthető megoldást keressük. 

Az itthoni gyógyszerbeállítás valóban nagyon nehéz és embert próbáló feladat volt, de végül sikerült Petit újra suliba küldeni. A is igaz, hogy azóta folyamatosan van egy kis görcs a gyomromban hogy biztos minden rendben van - e. Petya tanárai persze szuperek, szóval lehet, hogy feleslegesen aggódom, de ez egy darabig feltehetőleg még így lesz.

Amikor végre túljutottunk ezen a mizérián, akkor jöttek a buszos gondok. Peti a buszon nyugtalan volt, bántotta magát, csapkodott, szóval megint nem volt "jó gyerek". A szokásos kísérő néha azt mondta jó napja volt, néha mondta, hogy pocsék, de nem igazán tudtunk a helyzettel mit kezdeni. Egészen addig, amíg sajnos kórházba nem került a kísérő gyerkőce. Ez váratlan volt, és nekem kellett felülni a buszra, és lehozni a gyerekeket. 

Ez is egy érdekes dolog. Rólam lehet tudni, hogy itthonról dolgozom, ezért a többi szülő úgy gondolja, hogy én szükség esetén simán be tudok ugrani. Az, hogy a home office ugyanúgy munka, az nincs meg a fejekben. Ennek a kultúrája nagyon fura, úgy látom. Erről lehet, hogy érdemes lenne külön is írni, de adott helyzetben hiába volt sok, és határidős munkám, mentem. Petit egyébként kocsival is haza tudtuk volna hozni, szóval nem elsősorban nekem volt fontos a dolog. 

A másik, ami még tényező volt, hogy Petitől fél a többi szülő. Ezt el is tudom fogadni, meg nem is. Peti ugyanis akkora, mint én, illetve kicsit nagyobb, és nagyon tud kiabálni. Nekem csak az a fura, hogy ha az ember lánya akár öt oldalt is olvasott autizmusról, akkor érthetné, hogy nem a félelemmel segít. De attól tartok, hogy mi auti szülők egy centivel sem vagyunk jobban a nem auti szülőknél. A más gyerekéről, és nevelési módszereiről kész véleményünk van, amin nem akarunk változtatni. Már csak azért sem, mert ha a másik semmit nem csinál rosszul, akkor esetleg az én gyerekem is lehet majd egyszer "ilyen". De bocsánat, elkalandoztam. Szóval felültem a srácokkal a buszra, és azonnal világossá vált, hogy mi a gond. A gyerekek száma a tavalyihoz képest megduplázódott, ráadásul nem egy közülük zajong, kiabál, echolál. Peti meg szépen megőrül ettől. Sakk és matt. Minden autinak jár és kell a szállítás, a túltöltéssel meg előidéztük azokat a körülményeket, amik miatt a közforgalomban ezek a srácok nem tudnak utazni. Láttam, hogy Petya tényleg szenved, ezért az utolsó kb másfél hónapban Ember hozta és vitte Petit. Ennek lesz most vége, a megemelt gyógyszer adaggal visszaültetjük a buszra. Először csak délután, aztán a jövő héttől már reggel is. Ezért nem fér most be nekem a zabszem se. Ugyanis a körülmények nem változtak, a gyógyszer adagjának emelése meg nem tudom, hogy mire lesz elég. 

A buszos dolognak volt még egy fura leágazása. Mire mi megbeszéltük, hogy nem tesszük fel Petyát a buszra, a klik is megírta, hogy nem szállítja. Valahogy úgy fogalmazott az ügyintéző, hogy keressünk megoldást. Akkor ő szegény már a sokadik volt, a találjunk ki valamit, meg csináljunk valamit üzenettel, és bevallom, elszakadt a cérnám. Nem érdemelte meg, mindig kedves, és segítőkész, abszolút a gyerekek érdekeit nézi, egyszerűen rosszkor talált meg egy rossz mondattal. Megkérdeztem tőle a válasz levélben, hogy szerinte ha lehetne valamit kitalálni, vagy megoldani, nem tettük volna már meg. Meg, hogy belegondolt - e abba, hogy mennyire szenved az a gyerek, aki már csak ordítani és magát harapni tud. És egyébként, hogy én, aki ennek a gyereknek a szülője vagyok, mit érzek, amikor ezt látom, és nem tudok segíteni, vagy ktalálni valamit. Merthogy az autizmus ilyen is tud lenni. Tényleg nagyon sajnálom, hogy ezt mind megkapta, de átment az üzenet. Bementünk, és megbeszéltük, hogy most sem ő, sem más nem tud segíteni, hacsak a körülményeken nem változtatunk. Kevesebb gyerek, több kísérő, esetleg ötpontos biztonsági őv, ilyenek. Elvileg jövőre ezek lehetnek, idén már nem. Nekem ebben az volt érdekes, hogy hányszor dobnak rám ilyen mondatokat úgy, hogy nem akarnak a világon semmi rosszat. Egyszerűen nem gondol bele, aki ezt mondja, hogy milyen helyzetben van az, akivel beszél. És persze túlérzékeny voltam, vagyok, de azt hiszem lehetek is. Hiszen a lelki terhek mellett, amit mindez jelentett, mindketten dolgozunk, dolgoznunk kell, hogy meg tudjunk élni, és azért is, mert szeretjük a munkánkat. De ha autózunk a sulihoz, meg gyógyszert állítunk be itthon, ez azért elég nehéz. Ez is egy stressz forrás, amit nagyon nehéz kezelni. Az a furcsa, hogy sok éve élünk így, de mégsem tudom megszokni.

De, hogy pozitívumot is írjak, az autóztatással eléggé rendbe jött Petya, Ember meg látta, hogy szép csöndben begolyózok, így elkezdtem tornázni járni. Ez elég jót tett, úgy tűnik sokat segít abban, hogy ezt a nehéz helyzetet kezelni tudjam. Ember meg muzsikál, és csinált a szülinapomra egy szuper, zárható konyhaszekrényt. Petyát azóta nem érdekli a téma. Semmi liszt szórás, só lopkodás, meg ilyesmi. Suliba is eljutottam jópárszor, és bár egy félévet csúszok, mert jelen körülmények között nem igazán tudtam szakdogát ítni, meg záróvizsgára készülni, azért jó volt más közegben lenni, másról, vagyis nem autizmusról gondolkodó emberek között. A szakdogán dolgozni is jó, érdekel  téma, azért választottam, szóval azért nem csak halálhörgés, siralom van mögöttünk. Az ünnepek alatt mindenki pihent, hátha Petyában megint sokkal több lesz, mint amennyit én gondolok és fölöslegesen féltem mindentől. Holnap délutánra okosabb leszek...

Tojástánc:kicsi mosoly, kicsi seb

Ez meg csak jó :)

Ez már nem olyan vicces

Mostanában extra sok a dolgom és a vizsgaidőszakba is sikerült belecsúszni, de kaptam néhány kedves nógatást, szóval gyorsan igyekszem leírni, hogy mi is történt az utóbbi időben.

Ott hagytuk abba, hogy mentünk a suliba megbeszélésre. El is ballagtunk, ahogy illik. Igazgató, helyettes és még valaki, plusz mi. Mint kiderült, jegyzőkönyvezni akarták a megbeszélést. Ez azért volt jó, mert én is ezt szerettem volna, de így nem kellett kérnem, legalább nem voltam alapból én a "problémás"anyuka.

A találkozó arról szólt, hogy közölték velünk, hogy kezdeményeznek egy újabb szakértői vizsgálatot annak érdekében, hogy Petya magántanulói státuszba kerüljön. Nagylelkűen azt is felajánlották, hogy két napot bejárhat, ilyenkor majd hozza a busz, az ezzel kapcsolatos papírokat itt írjuk alá.

Ezzel az a helyzet, hogy a magántanulói státusszal kapcsolatban nem az iskola, vagy a bizottság dönt, hanem a szülő. (2011. évi CXC. törvény 45. § (5) )A két nap pedig az a heti 10 óra, ami ebben az esetben jár, vagyis nem jófejség, hanem kötelező. Ráadásul nem írok alá helyben olyan papírt, amit nem olvastam, értelmeztem és gondoltam át. Itt volt némi cívódás, mert mondtam, hogy nem írom alá, amit azonnal jegyzőkönyvezni i akartak. Kértem, hogy úgy kerüljön a jegyzőkönyvbe, hogy most azonnal nem írom alá, de egy héten belül visszakapják. Tényleg visszakapták kitöltve, bele is írtam a szülő megjegyzéseihez, hogy nem szeretnénk magántanulói státuszt.

Erre csak azért tértem ki ilyen hosszan, mert úgy látom, hogy az intézmények rendszeresen játsszák ezt a koreográfiát. Eléd nyomják, jó hosszú, aláírod, így jártál. Olyan, mintha nem lenne más stratégiájuk. Mintha negyven éve ezt tanulták volna, ez működik, más meg nincs. Azóta ezzel kapcsolatban csönd van. Kaptunk még egy löketet az Alapítvány lehúzásából, némi siránkozást, hogy milyen nehéz jó asszisztenseket találni és nekik milyen rossz, hogy sokan elmennek. A kollégák félnek átmenni Peti csoportjába (?!) stb. Természetesen ment az agymosás a gyógyszereléssel kapcsolatban is, a vonatkozó és általuk preferált intézmény sűrű emlegetésével. Komolyan kíváncsi voltam, hogy mikor kezdenek a Lipótmezei út felé hajlongani, de ezt végül nem tették. Kicsit megjámborodtak, mikor kiderült, hogy közel az aktuális kontroll, majd érzékeny búcsú és távoztunk. Ja, és kaptunk egy alig burkolt fenyegetést, hogy nem tudják garantálni, hogy Peti mellett mindig azok a pedagógusok lesznek, akik megfelelők. Ez azért gáz, mert Peti körül kialakult egy kis "kemény mag"a pedagógusaiból, akik szakmai alapon közelítik meg a fejlesztését és úgy érzékelem, hogy ez intézményen belül komoly feszültségeket okoz. Úgy érzem a Vezetőség nem kedveli az ilyen fajta összetartást és ez az egy dolog, amitől komolyan tarok is, hogy bukjuk ezt a jó csapatot, akiket nagyon szeretünk, nem mellesleg Peti is.

Ez idáig kellemetlen, de tiszta ügy. Valami majd lesz, új intézmény, vagy ki tudja, de várni kell. Van viszont a történetben egy újabb csavar. Ahogy írtam, aktuális volt Petya kontrollja, el is mentünk rá. Apja elvitte Petit vizsgálatra, én maradtam beszélgetni valakivel, akit még nem ismertem. Kiderült, hogy pszichiáter, téma a gyógyszerelés. Ettől teljesen lefagytam. Két nagyon alap dolog ütközött a fejemben. Egyrészt eddig mindenki, akinek az autizmus tudását értettem és jónak gondoltam, azt mondta, írta stb, hogy a gyógyszer nagyon ritkán indokolt, ha már minden más lehetőség kudarcot vallott. Másrészt az Alapítvány az a hely, aminek a tudását, szakmaiságát el tudom fogadni, akikben megbízom. Végül több ülésből és Emberrel közösen úgy döntöttünk, hogy legyen, próbáljuk meg a gyógyszert. Peti tehát most gyógyszeres terápiában részesül a gyógypedagógia mellett, a suli boldog, ez a létező világok legjobbika. Akkor miért is voltam olyan nagyon rosszkedvű? Mert nem nekem lett igazam? Azt hiszem nem. Ez nem verseny, vagy háború, amit meg kell nyerni, sokkal inkább olyan, mintha lenne egy nagyon szép kövem, amiből a lehető legszebb szobrot szeretném kifaragni és ehhez a jó szerszámokat kell megtalálni. Némi önvizsgálat után rájöttem, hogy én ezt mégis kudarcként éltem meg. Peti nem lett "rendes"autista, aki a megfelelő eszközök hatására megszólal és elhagyja a súlyos viselkedésproblémákat, pedig én abban hittem, hogy ez így működik. Hát nem. De az minden esetre érdekes, hogy most nyugodtabb és így a mindenféle eszközök használata is könnyebb. Szóval már megint bennem volt a hiba és nem Petyában :)

Ami még nagyon fontos ezzel kapcsolatban, hogy mennyire másképp vezette fel ez a témát a suli és az Alapítvány. A suliban egy érv volt, ők ezzel nem tudnak mit kezdeni és ennek a különböző variációi, leginkább Peti kártékonyságára, a suli felelősségére és a szakemberek tehetetlenségére vonatkozóan. Az Alapítvány ezekkel a dolgokkal nem érvelt és nem azért, mert nem látott még ilyet. Ők arról beszéltek, hogy Petinek a létezés lenne könnyebb. Talán közelebb kerülhetnénk hozzá és előbbre juthatna. Az Alapítványnál nem voltak biztosak benne, hogy ez működni fog és tudtak válaszolni a mindenféle kérdésemre. (Partnerként, egyenrangú félként kezeltek.) Értették, hogy félek ettől és nagyon féltem Petit és ezt tiszteletben tartották. Azt gondolom, hogy emiatt adagoljuk olyan módon a gyógyszert, ahogy. 

És a lényeg, úgy tűnik, Peti csakugyan jobban működik, de a hosszú távú eredményekre még várni kell. Minden esetre kevesebb tárgy repül el alacsonyabb a zajszint és több a bújás. :)