Gondolkodós október

Októberben két olyan dátum is van, aminek nagy jelentőssége van számomra. Az egyik az a nap, amikor először elmentem Emberrel sétálni, a másik pedig Petya szülinapja. Ezért aztán ilyenkor hajlamos vagyok elfilózgatni azon, hogy merre is haladunk mi így együtt.

Az első randin nincs nagyon mit tűnődni, azt hiszem életem egyik legjobb döntése volt, bár ez akkoriban még talán nem volt ennyire egyértelmű, mint most. :) Csak az az érdekes, hogy ez már 23 éve volt, amit még leírni is fura. Megy velünk az idő, változunk, és nagyon vicces eljátaszani a gondolattal, hogy milyen idős házaspár lesz belőlünk. Sok pénzünk valószínűleg nem lesz, és Panni sem tudom, hogy hol fog majd élni. A helyzet az, hogy egy picit sem hibáztatom, ha nem itthon akar majd boldogulni. 

Azt viszont egyre tisztábban látom, hogy Petya sem lehet mindig velünk. Ez senki számára nem lenne egészséges, de rejtély, hogy hol lesz majd neki olyan élete, amiben jól érzi magát. Emiatt egyre többet ébredek éjjel, gondolom ez is a korral jár. Amíg volt egy pici, fura gyerkőcünk, akiről majd gondoskodni kell, addig ez elég távoli probléma volt. Ráadásul eléggé lekötnek a napi szintű problémák is. Amikor-mint pl tegnap- Petya több körös "Festés természetes anyagokkal" kurzust tart, vagyis összekeni az ágyneműt kakival, akkor nem igazán tudok a jövőn gondolkodni, csak mosok, mint egy mosómaci.

Viszont a szülinap megint ráébresztett, hogy Petya csendben, néha hangosan, de felnő. Ez egyrészt generálja a fent leírt furfangos szorongásokat, másrészt viszont az is sokszor eszembe jut, hogy Embernek és nekem is kéne néha normális élet, amiben nincs kaki kenés és terápiázás. Tudom, ez extra igény, de ha Petya másmilyen Petya lenne, ez nem is lenne akkora dolog. Nagyon szerencsések vagyunk, hogy van Pannink is, így látjuk, hogy milyen egy másik kamasz. Ha két ilyen gyerkőcünk lenne, nem okozna gondot egy olyan egyszerű program megszervezése, hogy elmenjek és meghallgassam Embert valamelyik koncertén, vagy, hogy esetleg elutazzunk egy hétvégére. (Ilyen utoljára tizenpár éve volt, a nagyszülők akkor vállalták be ilyen módon utoljára a törpéket.) 

Amiatt is sokat tűnődöm Petyán, hogy neki se, egészséges egy bizonyos koron túl velünk élni. Nagyon hálás vagyok a korais fejlesztőjének, mert mikor ezzel kapcsolatban kérdeztem az akkor még nagyon pici Petyáról, elmagyarázta, hogy ezek a gyerekek is fejlődnek, felnőnek, csak esetleg más a tempó, vagy az ütem. Vagyis Petya, ahogy bárki más is, felnő, és saját életet kell, hogy éljen. Ez kihat a mindennapokra is, és nagyon sokat dolgozunk ezen. Ugyanis ha valaki az együttélés alapvető szabályait sem képes betartani, akkor nagyon nehéz neki emberi lakhatást találni, méltó felnőtt életet kialakítani. Elszomorít, amikor látom, hogy nagyon sok erőfeszítéssel, nagyon kis eredményt érünk el. Itt egyébként nem kell nagy dolgokra gondolni, csak mondjuk olyanokra, hogy kaja közben nem nyúlunk a másik tányérjába, vagy, hogy nem szórjuk ki a ruhákat a szekrényből. 

Másrészt viszont vannak olyan gyerekek és felnőttek, akik ezekben a dolgokban soha nem lesznek tökéletesek. Tudom, hogy naív vagyok, de azt gondolom, hogy számukra is kell léteznie olyan helynek, ahol méltón és boldogan élhetnek. Ez persze nagyon sokba kerül és nagyon igénybe veszi az ott dolgozókat. Az sem utolsó szempont, hogy ezek a srácok fejleszthetők és jó kezekben még felnőtt korban is fejlődnek. De ehhez olyan szakember kell, aki tud velük dolgozni. Szóval megint ott tartunk, hogy tudom, milyen elvek mentén, mit kéne, de nem látom, hogy hol valósul meg. 

És ha más társadalmi igazságosság, meg egyenlő esélyek, lehet, hogy Embernek meg nekem és a hozzánk hasonló családoknak is több járna, mint évente egy közös este.

De most, hogy így kipuffogtam magam, azt is megírom, hogy ez az öregedés, változás, fejlődés játék végtelenül izgalmas. Jó nézni és észrevenni, hogyan ügyesednek, okosodnak a gyerekek, és egyenlőre még szórakoztató figyelni azt is, hogyan leszünk egyre bölcsebbek és néha morgósabbak Emberrel. :) 

Végszóként pedig csak azt tudom leírni, amit ey kedves barátunk mondott, Boldog szülinapot Petyának, és boldog Petyát nekünk!  :)

Kiszeretgetni a félelmet és a feszültséget

Sokat gondolkodom mostanában Petyán. tizennégy éves, és hihetetlenül gyorsan változik. Egy ideje már nyugisabb időket élünk, de még így is előfordul, hogy feszült. Ilyenkor alulról felfelé néz, szuszog, vagy billeg és kántál. Megfeszülnek az izmai, jól látszik az állánál és a vállain. Amikor ilyen állapotban van sokszor egyszrűen megszeretgetem. Szépen kimasszírozom, kidögönyözöm az izmaiból a feszültséget, és sikerül ezzel úgy megnyugtatni, hogy igazából nem is tudom, mitől feszült meg. Persze jobb lenne tudni, de ez nem mindig megoldható, hiszen Peti nem az a locsifecsi fajta. :(

Nincs ezzel semmi gond, jó, hogy tudok neki segíteni, de most már több mint 170 centi és 70 kiló, a szája sarkában legénytoll pelyhedzik és a férfiasodás egyéb jeleit is mutatja. Simán el tudom képzelni, hogy annak, aki nem ismeri, a feszült Peti ijesztő lehet, és esze ágában sincs nemhogy megszeretgetni, de a közelébe menni. A mostani tanárai közül többen ismerik még kicsi korából, mikor a sulit kezdte, nekik még megvan a kis Peti, de akik ezután fogják segíteni, azok ezt a nagy Petyát kapják. Ezek nem jó gondolatok, és nagyon messzire vezetnek. 

Ha elfogadjuk, hogy Petinek is fel kell nőnie, akkor az is benne van a pakliban, hogy  egyszer majd nem leszünk vele. Nem mi fogjuk a napi történések során segíteni. De így elveszhetnek azok a kis apróságok amiket észre sem veszünk, és amik neki a biztonságot jelentik. Van például egy csomó kis buta mondókánk, amiket kicsi kora óta mondunk neki. Aztán ott az öltözés. A napokban kaptam magam rajta, hogy a póló felvételénél mondtam neki, ahogy szoktam. Okos feje (itt dugta be a fejét a pólóba), utána jött az, hogy kicsi keze, és már igazította is magán a pólót. A kicsi kezén mosolyogtam, nagyobb a tenyere, mint az enyém. :) Ezeket a mondókákat, kedvességeket majd át lehet vele adni. De egyszer, mikor nagyon fáradt voltam, önkéntelenül felmerült bennem, hogy ki fogja majd úgy szeretni, mint én. Napokig futtatam magamban ezt a rossz mondtatot. Aztán persze megjött a válasz is rá, csak egy kicsit pihenni kellett. Eszembe jutott az a lakóotthon, ahol a nagygyakorlatomat töltöttem, meg több másik hely, ahol felnőttekkel dolgoztnak, és Persze Peti mostani tanárai is. A nagy okosság az volt, hogy rájöttem, úgy senki nem fogja szeretni, ahogy én, de másképp igen. Annyi kedves és értelmes embert láttam ezeken a helyeken, hogy el tudom képzelni, mindig lesz valaki, ainek fontos lesz Petya. És nem lebecsülendő Peti személyes varázsa. :) 

 Persze ott van Panni is, de azt remélem ő sem fogja Petyával tölteni az egész életét. Erről nemrég beszélgettünk is, mert érdekelte, hogy mit gondolok, engem meg az, hogy neki mi van a fejében.

És egyébként ez az egész még nagyon messze van. A mostanin kívül Petyusnak van még két tanéve, és utána sem szeretném, ha elmenne itthonról. Nem auti gyerekek sem sűrűn költöznek el 17 évesen. Azt remélem, találunk neki nappali ellátót, és ha eljön az ideje, átvezetjük őt egy másik lakhatásba. Tudom, kevés az esély, és nem lesz könnyű megtalálni a megfelelő helyet. De azt hiszem ezekkel a démonokkal minden ilyen gyerkőc szülője birkózik időnként, és én most voltam elég fáradt ahhoz, hogy ne tudjak védekezni a saját gondolataimmal szemben.

Apák napja

Az a helyzet, hogy szeretem az Apák napját. Persze lehet rajta fanyalogni, hogy már megint egy olyan ünnep, ami nem széria mifelénk, de nekem már kicsi koromban is fura volt, hogy ha Anyák napja van, akkor az apáké miért nincs. Kicsit elfilóztam rajta, hogy akkor vajon kétszer kéne virágot "szerezni", vagy mi lenne, mert nehezen tudtam elképzelni, hogy Aput is megtaláljuk egy csokor orgonával, aztán elfelejtettem az egészet. Azt hiszem Adrien Mole naplójából tudtam meg, hogy másutt ünneplik az apákat. :)

A téma kézenfekvő módon akkor kezdett újra foglalkoztatni, amikor megszülettek a gyerekeink. Mázlista vagyok, azóta számtalan jó fej apukát ismertem meg, jellemzően olyanokat, akik autista gyereket (is) nevenek. Sokat törtem a fejem, hogy mennyiben mások az auti srácok apukái, mint a nem autistáké. Végülis az apukák sokfélék, pont mint az anyukák, és azt hiszem a legtöbben szeretetben és biztonságban szeretnék felnevelni a gyerekeiket, függetlenül attól, hogy autisták - e, vagy sem. Ráadásul nincs igazi viszonyítási alapom, hiszen nekünk van egy auti Petink, el sem tudom képzelni, milyen lenne az a másmilyen élet, amiben nincs, következésképpen a nem auti gyerek apukáját sem.

Erre a gondolatra egyébként pont ma kaptunk egy nagyon tiszta választ. Történt ugyanis, hogy jó sokáig aludtunk reggel. Ezt azért is tehettük, mert Peti megtanulta, hogy ha mindenki alszik, halkan foglalja el magát és lehetőleg maradjon is az ágyában. Ennek szellemében ma lebontotta az ágya mellet az elosztó fedelét, ami mögött a villanyvezeték megy többfelé. Békésen kipiszkálta az áram alatt lévő vezetéket és makramézott kicsit velük. Ember erre ébredt, meglehetősen gyorsan és viharosan. Leizzadt négyszer, majd elindult villanyt szerelni és dobozokat bombabiztossá tenni. Amikor ezen túl voltunk és egy füst alatt megjavította a konyhában is a rossz konnektort, békésen megkávéztunk és megbeszéltük, hogy Petya őranygyala valószínüleg egy szenvedélybeteg idegroncs és gondolkodik, hogy leugrik egy felhőről és inkább mégis ember lesz. Szóval azt hiszem, hogy a nem auti gyerekek apukái valahogy más dolgokban erősek, mint az auti srácoké. :) De ez a gondolatmenet nem lenne kerek, ha nem említeném a másfajta örömöket is. Pl, hogy Petya tegnap egész nap gatyában volt és tiszta maradt. Ez elég szép teljesítmény és közös, hiszen javarészt Apja hordta vécére. 

Aztán ott van az a régi emlék, amikor Ember Peti kicsi korában hazaért hulla fáradtan, mert elég sok fizikai munkát is végzett, az alkarjára fektette Petit és elkezdett vele fel és alá sétálni a konyhában, mert Peti így tudott megpihenni. Akkoriban ezt még a hasfájására fogtuk, lehet, hogy az is volt az ok, talán sosem tudjuk meg, de tény, hogy Ember rengeteg kilométert megtett a konyhakövön és Peti sokáig elfért az alkarján. :)

És ha már emlékezgetek, van még két kép, ami szerintem mindent elmond arról, hogy nálunk mi az apaság. Sajna egyiket sem tehetem fel, mert a családtagjaim rendszerint alulöltözöttek, mikor fotózom őket és nem dícsérnének meg, ha közkinccsé tenném őket gatyában/pelóban. :)

Az egyik képen Ember ül az ágyon és gitározik. Mellette áll Panni kék gumicsizmában (?) és pelenkában kb egy évesen és úgy néz az apjára, mint egy istenre. Apja természetesen ennek megfeleően néz rá vissza és tök egyforma kék a szemük. Nem vagyok egy érzelgős típus, de ezt a képet  imádom. :)

A másik képen Ember alszik keresztben az ágyon, a hóna alatt Peti kb két évesen. Nyár lehet, mert itt is a peló és meztelen felsőtest kombó játszik, de olyan béke van az arcukon, amilyet ébren ritkán látni. :)

És ha azt hinném, hogy csak nekem van ilyen jó dolgom, akkor eszembe jutnak mások. Például az az apuka, aki a támogatott életvitellel kapcsolatos tudnivalókba ásta bele magát, mert már nagy fia van. Vagy egy másik kedves bartáunk, akiknél négy pici gyerkőc van és persze az egyik auti. Türelmes és kedves velük, pedig néha az az érzésem, hogy egy zsák bolhával is könnyebb lenne. És még sorolhatnám hosszan, hogy melyik apuka miért is szuper, de tuti, hogy sértődés lenne a vége, mert biztos kihagynék valakit. Plusz azt gondolom, hogy nem csak azok az apukák jó fejek, akik valami extra blikkfangosat talának ki, mint pl egy csokiműhely, hanem azok is, akik "csak" szép csöndben elmennek dolgozni egy bankba, vagy egy építkezésre, aztán hazamennek és segítenek menedzselni a családot, szeretik a gyerekeiket és azok anyukáit. Őket mintha kicsit kevésbé vennénk észre, pedig nélkülük sokkal kevésbé lenne színes a világ.

Amikor ilyesmiről gondolkodom (tényleg szoktam!) akkor eszembe jutnak azok az apák is, akik valamiért nem maradnak a családjaikkal. Valahogy az az érzésem, hogy ők sem azért csinálják ezt, mert rosszak és gonoszak, hanem mert valami túl sok, vagy túl nehéz nekik. Jó lenne, ha el lehetne érni, hogy valahogy könnyítsünk az apukák terhein, azt hiszem akkor mindenki boldogabb lenne. :)

De száz szónak is egy a vége: Éljenek az apukák, főhajtás és pacsi nekik! :)

Egymásért, vagy egymás ellen?

Most megint olyasmiről fogok írni, ami nem kifejezetten a saját kis mindennapjainkról szól, de valahogy mégis ide illőnek érzem. Arra gondolok, hogy ez a mi hazai autizmus életünk menyire széttagolt. Elég csak az internetes fórumokat megnézni és máris kristálytisztán látszik, hogy milyen indulatok fűtik a résztvevőket.
Ott van például a terápiák körüli huzavona. Vannak helyek és csoportok, ahol nyugodtan kijelenthetem, hogy az autizmus diétával való terápiáját elég nagy ökörségnek tartom. Másutt ezért lehurrognak, lehülyéznek, kiközösítenek. Ezzel kapcsolatban egyébként jó példám is van. Egyszer valaki azzal keresett meg, hogy tudja, hogy én nem kedvelem ezt a megközelítést, ő igen de szerinte ettől még beszélhetünk egymással és kíváncsi a véleményemre más természetű dologban.
Aztán a másik jó kis ellentét a súlyosak kontra jó képességűek vita. Számtalanszor hallom, hogy "nem akarom, hogy a gyerekemet olyanok közé tegyék" és ennek rengeteg változatát. S említésre méltó a "mit sír, hiszen csak aspergeres a gyereke, bezzeg az enyémre folyamatosan figyelni kell" típusú megnyilvánulások is. Érdemes lenne észrevenni, hogy nem könnyebb, vagy nehezebb a helyzetünk, csupán más típusúak a nehézségeink. Hasonlóan nagy indulatokat kavar az ellátás területi egyenetlensége. Én is hihetetlenül igazságtalannak érzem, hogy nem ugyanolyan magas színvonalú ellátást kap egy autista ember az ország minden részén. De csak azért, mert egy adott helyen ért el valaki eredményeket, azokat az eredményeket fikázni, semmibe venni, netán lerombolni ostobaság. És az örök kedvencem a felnőttek és gyerekek ellátása körül újra és újra fellángoló vita. Sokszor hallottam már, hogy nem kell annyit foglalkozni az oktatással, mert az már oké, ott már vannak eredmények, bezzeg az oktatásból kikerülő felnőttek! Tragikus a felnőttek helyzete, de az oktatáson is van még mit csiszolni. A saját élethelyzetemben én most az iskoláskor problémáit látom és értem a többi nehézséget is, mégsem merném kijelenteni, hogy ez vagy az a terület már rendben van, nem kell rá annyi erőt fordítani. És rengeteg ilyen kis ellentét van. Gyógyszerezők és nem gyógyszerezők, bentlakás, vagy család, szakemberek vs szülők, szakemberek és más (hasonló módszertannal dolgozó) szakemberek. Ne fogom most mindet kibontani.
Nemrégiben beszéltem egy nagyon jó fej anyukával és megkérdeztem tőle, miért nem vesz részt az érdekvédelemben, hiszen biztos hogy jól kamatoztathatná a képességeit. Azt mondta, hogy tudatosan tartja távol magát ettől a szférától. Kezdem érteni miért. Ahogy egyre jobban bevonódok, azt veszem észre, hogy játszmák részese vagyok, ami sosem akartam lenni, táborokba és ellentáborokba tartozom, ami szintén nem az én világom. Ráadásul ezek a szereplők sokszor nem válogatnak az eszközeikben, hogy a maguk (vélt) igazát érvényre juttassák. Eközben én azt érzem tragédiának, hogy nem a rosszak küzdenek a jókkal, hanem a jók meccselnek a másféle jók ellen. Érdemes lenne egyszer megnézni az aktuális ellentábor pozitív tulajdonságait is. Jó lenne egyszer őszintén beszélni egymással, félre téve az ellentétek folyamatos felhánytorgatását és odafigyelni arra, amit a másik fél mondani szeretne. Biztos, hogy tud olyat, ami érdekes. Meg kéne tisztelnünk egymást az odafordulással, nem piti kis szurkálódásra használni az energiáinkat. Mert amíg mi nem értjük meg egymást és nem tudunk valamennyire egységesek lenni, miért várjuk el a többségi társadalomtól, hogy megértsen és elfogadjon minket? (O.K. Nem újszerű gondolt, de ez csak egy anyuka blog. :) )
Nem vagyok naiv, nem gondolom, hogy ettől a bejegyzéstől holnap reggel mindenki virágot tűz a hajába és együtt dolgozik tovább a Nagy Közös Célért (bármi legyen is az) de ez már nagyon kikívánkozott.

országimázs

Általában nem írok munkáról, de ez az önkéntes része, úgyhogy azt hiszem kivételt tehetek. A napokban kért tőlem valaki segítséget ismét, több, mint egy éve beszéltünk utoljára, mégis emlékszem rá. Már akkor is elmondta, hogy cigány ember és napszámba jár dolgozni, ez a bevételi forrása. Sehol nem veszik fel, mert roma. És én úgy ismertem meg, hogy az autista gyerekével kapcsolatban kért segítséget. Eszembe jutott Peti egyik ovija, ahol egyszer elbeszélgettem egy kedves dajkával. Ő mondta, hogy ha autista gyerek van a családban az nehéz, de ha még roma is, akkor sokkal nehezebb. Akkor nem értettem, engem soha nem érdekel a másik etnikuma, vallása, nemi irányultsága. Nincs jelentősége és van ami egyszerűen nem tartozik rám. De ezek szerint ezzel nem mindenki van így. És ha ez nem lenne elég, a telefonbeszélgetés előtt nem sokkal egy anyuka mondta el ugyanezt. Nem értettem, hogy miért ütközik egy viszonylag egyszerű ügy kapcsán falakba. Aztán ő is kibökte, hogy telefonban mindig minden oké, de ha meglátják őket, nem kellenek. Ezt én egyszerűen nem tudom elfogadni. Segítő szakmák, tanárok, otthonok, egészségügyi intézmények hogyan működhetnek így? Nyomhatunk (nyomhatnak?) bármennyi esélyegyenlőségi kampányt, pályázatot, meg reklámot a neten amíg ez létezik, megette a fene az egészet. Kb olyan, mintha fennhangon magyaráznám, hogy fürödtem, de közben büdös lenne a lábam. Tudom, hogy ez bonyolult kérdés és nincs egyszerű válasz, de azt hiszem az emberség elemi dolog, nem agyalás kérdése.

Ettől függetlenül, de ezzel összecsengve egy másik történet, ami nem autizmus. A munkahelyem környékén sosincs parkolóhely, viszont mindig van közteres.A napokban ballagtam hazafelé és láttam ám, hogy ügyesen megbilincseltek egy külföldi rendszámú kisbuszt. Amennyire láttam, nem állt szabálytalanul, nem lógott ki, vagy be sehová, csak külföldi volt. Ott álltak mellette a srácok és vakarták a fejüket. Messzire viszik majd a jó hírünket.