Autizmus világnap 2022.

Ma van az Autzmus világnapja, de azt hiszem a blog olvasóinak jelentős része ezt már tudja. :) Ma minden kék, és a holnapi választás ellenére is jelentős média figyelmet kap a téma. Barátok és rokonok váltanak Fb képeket, mindenfelé séta, és kivilágítás, szóval akkora az autimzus tudatosság, hogy az égig ér! 

Volt időszak, amikor ebbe én is belemerültem, örvendeztem, hogy milyen jó is ez, és kapcsolgattam a tévét, hogy ugyan hol lesz még világnapi anyag. Nézegettem a képeket, amiket a Fb feldobott, még kicsik rajta a gyerekek, nekünk szélesebb a mosolyunk. Ezen el tudtam kicsit merengeni.

Bevallom, idén piciit fanyalgósabb voltam, reggel igazából hirtelen be se ugrott. Petya nincs nagyon jól, megy a hasa, kb két napja újra dührohamozik, ami annál is elkeserítőbb, mert kezdtünk reménykedni, hogy a gyógyszer adag módosításával végre eredményt értünk el. Mindig nagyon vacak, amikor néhány nyugis nap után újra rosszak következnek. Lehet, hogy fel kéne hagyni a reménykedéssel, és inkább elfogadni a rombolást, dührohamozást, de még nem tartunk ott.

Szóval a reggel nem indult igazán jól, de aztán belerázódtunk a napba. Ember elszaladt dolgozni, én meg toltam a  szokásos háztartási rollert. Mos, főz, takarít. Vicces módón ez egyébként megnyugtató, szóval jó ez így.

Persze nem maradhatott el a séta sem. :) Az egyesületes munkám most érdekesen alakul. Megírtam a csapatnak, hogy Petyus állapota, és a meló miatt egyszerűen nem tudok annyit vállani a közösből, mint eddig. Kicsit szkeptikus voltam azzal kapcsolatban, hogy ki akar az auti gyereke nevelése, és egyéb elfoglaltsága mellett részt venni a közösségért való munkában, de szerencsére akadtak néhányan. Ez a csapat, szám szerint egy anyuka, egy önkéntes és két nagylány szervezte meg az idei sétát, készített szélforgót, és vitte a program hírét.

A pocsék idő ellenére egészen sokan voltunk, és ez nagyon jól esett. Jöttek barátok is, ami szerintem eszméletlen nagy eredmény, mert nekik aztán tényleg nem feltétlenül lenne fontos sétálgatni az esőben, de megtették. :) Kicsit megint meglegyintett a régi kék napos hangulat.

Atán hazajöttünk Pannival, és Petya megint dühösködött. Ember és ő nem jöttek sétálni, remélem lesz még rá alkalom. Végül csak eljött az este, már mindenki szuszog, én meg töröm a fejem, hogy jó ez a világnap, de óhatalanul beugrik a közhely, milyen jó volna, ha minden nap az autizmusé volna. Ha volna intézmény, ahol a Petyához hasonló állapotú srácoknak is van helye, ha segítenee valaki, amikor itthon rekedünk, vagy legalább értené a kérdést. Ha egy orvosi vizsgálat megszervezése nem tartana hetekig. És persze sorolhatnám a sirámokat, de aki akarja érti, aki meg nem, az eldönti, hogy nekem még a vaj is ízetlen. És sokszor eszembe jutnak azok a szülők, akik húsz, vgy harmnc éve neveltek auti gyereket. Neki kmilyen nehéz lehetett, ők miben reménykedhettek? Ma pl Anyu egyik nyugdíjas barátja -akinek szitén volt auti gyereke- említette az ő közös programjukon, hogy milyen jó, hogy van ilyen, hogy kék séta, meg figyelem felhívó rendezvény. Ez azért elég rendesen helyre rántotta az optikámat. 

Szóval jó a világnap, bulizzunk kicsit, aztán vissza a hétköznapokba, ahol elvileg lassan haladunk. 

Csak egy átlagos szombat

Ez a bejegyzés a múlt szombatról szól, és egy kicsit lódítottam, nem volt átlagos. Azért nem, mert MondoCon csak negyedévente van düroham viszont majdnem minden nap. Szóval helyesen egy majdnem átlagos szombat. De hadd bontsam ezt ki egy kicsit.

Szóval a MondoCon egy "anime, manga és játék tematikájú rajongói találkozó" a Wikipédia szerint. Felmerülhet a kérdés, hogy mégis mi a manót keresek én egy ilyen helyen közel az ötvenhez. A helyzet az, hogy magamtól biztos nem mentem volna oda, de pár éve Panni menni szeretett volna. Akkor még fogalmam sem volt miról beszél, és persze drogokat, alkoholt és mindenféle gyereklányokra leselkedő veszélyeket fantáziáltam. Abban maradunk, hogy, megyek vele. Váratlan fordulat, hogy teljesen beszippantott a dolog. Egy hatalmas buli csupa fura gyerkőccel, mindenféle cosplay és persze jó sok pult, ahol merőben förölsleges dolgokat lehet venni, de azért mindig sikerül beszerezni pár igazán jó darabot. Kint vannak a nagyobb társasos cégek is, sok asztalnál lehet játszani. A srácok a kültéren néha labdáznak, meg mindenfélével játszanak. Vannak előadások, workshopok és cosplay beumtató, nekem kifejezetten szimpi a sok szivárványos zászló is. Fura játék a free hug, amikor megölelik azt, akire ki van írva, hogy ezt szeretné.

Szombaton már harmadszor voltunk kint. Pannival mentem, és egy barátnőjével, és nagyon jó volt látni az örömüket. Hogy nekem is jó legyen, volt Star Trekes stand is, még romulán sört is ittam, Pannus beszerezte a cicafület, amire vágyott, és eszméletlen mennyiségű ölelést gyújtöttek be. Ettünk vattacukrot, hazafelé gyroskaját, és a lányok megvitatták, hogy hányféle karaktert ismertek fel. (Ezeket én nem ismerem, javarészt rémisztő, vagygroteszk figurák) Egyszóval igazán jól sikerült nap volt, amire már hónapok óta készültünk.

Petya február óta nem jár suliba, így nagyon nagy kincs nálunk az idő. Ahogy hazaértünk, Embernek mennie kellett. Folytatódott az este, bár Petyában éreztem némi feszültséget, de nem volt extra nehéz. Ezért is ért váratlanul az esti dühroham, ami az eddigi legintenzívebb volt. Bútorokat tett tönkre és szokás szerint magát is alaposan helyben hagyta. Egy ilyen helyzet eszméletlenül megterhelő mindannyiunknak, beleértve Petyát is. Nagyon nehéz így létezni, hiszen sosem tudjuk, mire számítsunk. Ha Petya ilyen állapotba kerül, tökindegy, ki mennyire fáradt, vagy szomorú, a helyzetet kezelni kell. Adott esetben a törött asztalt kivinni, a vért feltakarítani a sebeket ellátni, a síró, leizzadt Petit megnyugtatni, megtisztogatni, kényelembe helyezni, Pannira is ránézni. Fura módon már ennek is kezd rendszere lenni, és miközben mindezt megcsináltam, azon gondolkodtam, hogy ez a kétféle nagyon szélsőséges érzés, a boldogság, hogy ennyire jó Pannival a Conon, ahol még mindig gyerek, és elemében érzi magát, és a kétségbeesés, hogy mi lesz Petivel, ha egyszer nagyobbat csap magára mint eddig, hogyan fér össze egy napba, egy életbe. Persze nincsenek válaszok, se erre, se a többi nagyon is kínzó kérdésre. Ki segít? Meddig fog ez tartani?Hogyan lehet ezt jól csinálni? Hogy ne örüljünk bele? Nem tudom. Azt tudom, hogy ez már réges régen nem normális, és nem bírható. De pont emiatt meg kell őriznünk a jó pillanatokat, hogy tudjunk tovább haladni. Hogy merre? Hogy kellően stílusos legyek, egy kis Asimov: "Ez nyomozó, a legjobb kérdés"

Bár készültek képek a pszichiáter számára, nem teszek fel fotókat a szétvert lakásról, és a hasonló állapotú Petiről, mert nem a kattintás vadászat a cél, és azt gondolom ez mélységesen sértené Petya jogait.Viszont a conos kép oké, szóval

Amikor sikerül

 

Tavaly decemberben, vagy talán év elején olyan szépen kitaláltam, hogy visszatérek a bloghoz, mert amikor írtam, sok örömet okozott. Nem voltam nagyravágyó, gondoltam havi egy poszt igazán belefér. Gondolataim bőven vannak, a net elbírja őket. Aztán jött az "ember tervez" forgatókönyv. Petya februárban omlott össze, vagy esett szét, végülis majdnem mindegy, hogyan fogalmazunk. Borzalmas dolgokat produkált, azóta is kerülgetem, hogy megírjam, mostanra jutottam oda, hogy nem tudom, talán majd, ha már biztos leszek benne, hogy letettük. 

A dologban az volt a nehéz, hogy most nem csak ő borult mg, hanem én is. Úgy tűnik, hogy ezt a legerősebb anyukák sem ússzák meg, én pedig eleve nem pályáztam ilyen babérokra. Sok volt, mert Petya tette, amit tett, A járvány sem kímélt minket. Embert megbetegítette, nekem pedig elvitte a munkahelyemet is, amit nagyon szerettem. Újat kellett keresni, és találtam is szuper jót, de fájó a veszteség. Pannus mindezek közepette felvételizett, és kezdett középiskolát, szóval nem akármilyen év van mögöttünk, és még nincs vége. 

Ha összesedem magam, biztos írok majd az egészről, mert rengeteg dolog volt benne, emit érdemes megosztani, átgondolni, de most azt szeretném idetenni, ami jó volt. Ez csak a múl héten történt, szóval még viszonylag friss az élmény. 

Ahogy írtam, Petya szörnyű dolgokat kezdett csinálni, jelesül iszonyatosan bántotta magát. Ilyenkor illik utána nézni, hogy ennek mégis mi az oka. Voltunk MR vizsgálaton, persze altatásban, de egy idő után a fülére terelődött a gyanú. Szeptember óta ment a matek, hogy hogyan is lehetne benézni a fülébe. Mondtuk, hogy szerintünk leginkább altatásban, mert ébren jó passzban sem biztos, hogy szreti az ilyesmit, de a fránya kovid közbeszólt. Ahhoz ugyanis, hogy altatni lehessen, teszt kell. Ha a teszthez megfogjuk, a fülébe is be tudunk nézni. A kígyó a farkába is harapott. 

Hihetetlenül kedves és türlemes emberek foglalkoztak velünk. Nem akarták Petyát bántani, tolódott is vizsgálat betegség miatt, nem volt egyszerű a helyzet. A mázli az volt, hogy pontosan értették, miért akarom tudni mi van Petya fülében akkor is, ha most nem mutat tünetet. Kapott gyógyszert, mikor tudtuk, hogy baj van, az használt. Egy idő után megállapodtunk, hogy na még egyszer, egy másik doktornéni is megpróbálja, mert ő tapasztalt, és rutinos. Itthon pedig elkezdtük tanulni a "fülbe nézést". Egy fülhőmétővel, és némi furán íztelen jutival játszottuk le a vizsgálatot naponta egyszer. Csak három lépésünk volt, lecsücsülök a székbe, benézek a füledbe, és juti. A vizsgálatnál is lejátszottuk, senki nem vitatta, hogy ezt lehet, majd közöltem, hogy most a doktor néni. És a csoda teteje az volt, hogy működött. Meg lehetett vizsgálni, még ő mutatta a doktörnőnek, hogy mehet. Nincs Petya fülében baj, kimosták, de legalább tudjuk, hogy nem azért veri magát, mert ott bent fáj neki. Persze így lehet tovább okokat keresni, de ez már egy másik történet. :)

Tíz év

 Igazából ezt a bejegyzést tavaly kellett volna még megírnom, ugyanis tavaly ősszel volt tíz éve annak, hogy elvégeztem az első mentorszülő képzést. Ez nekem azért érdekes, mert ott kezeltek először úgy, mint segítő, támogató valalkit. Itt kezdődött el hivatalosan is az, hogy már nem csak a magunk autizmusával foglalkoztam.

Nagyon érdekes, hogy mi is fért bele ebbe a tíz évbe. Elsősorban rengteg beszélgetés, és szintén rengeteg tanulás. A beszélgetés alapvetően a munkám része, amit nagyon szeretek csinálni. Érdekel, hogy ki mit gondol, és nagyon örülök, ha esetleg tudok a saját gondolataimmal, tapasztalataimmal segíteni. Nem vezetek listát erről, de több ezer megkeresésen vagyok túl, ami természetes, hiszen hosszú időre tekintek vissza, :) Az érdekes az, hogy mennyire sokféle emberrrel és témában tudtunk beszélgetni.A dolog természetéből adódik, hogy a hozzám fordulók jönnek és mennek, ritkán kapok híreket róluk, arról, hogy hogyan is alakult a sorsuk. Amikor mégis megírják, elmondják, az ritka szép ajándék. Épen ezért érdekes nekem a helyben végzett munka, mert itt vannnak családok, akiket évek óta látok. Szuper nézni a gyerekeket, ahogy megnőnek, ügyesednek, okosodnak.

A másik fontos dolog a tanulás. Ez azt hiszem folyamatos, bár nem feltétlenül zajlik mindig hagyományos keretek között. Kezdődött a dolog a már említett mentorképzéssel. Hamar megtapasztaltam, hogy hiába érzem én ezt nagyon fontos és hasznos dolognak, sorstárs segítőként és szülőként nem mindenhol van súlya a véleményemnek, tudásomnak, nem mindenhol vesznek komolyan, és van ahová ez egyszerűen nem elég. (Nem fesőfokú szakirányú végzettség) Tudnék erről még nagyon sokat írni, de talán inkább egy külön posztot érdemelne. Ha lenne időm, akár tanulmányt, vagy cikket is szívesen írnék a témában. De azt hiszem elkalandoztam. Amikor sokadszorra szembesültem ezzel a témával, eldöntöttem, hogy megugrom a magas lécet. Ez először emelt szintű érettségit jelentett, hiszen amikor én érettségiztem, ilyen még nem volt. Így negyven plusszosan nekiálltam biflázni. Ezután jöhetett a fősuli, amit nagyon élveztem, de azt hiszem, erről már írtam máshol. A diplomámat végül tavaly kaptam meg, ebbe is belejátszott a kovid, így nem kellett nyelvvizsgáznom. Jártam ugyan angoltanárhoz, amit nagyon szerettem, de jó, hogy erre nem kell most időt és pénzt keríteni. 

Volt még a második mentorszülő képzés, ami már akkreditált és jó pár tanfolyam pl adományszervezésről, meg hasonlókról. Ami még nagyon közel állt a szívemhez az a Civil Kollégium Alapítvány közösségszervező képzése. Ez nagyon durván kidobott a konfortzónámból, viszont megerősített abban, hogy érdemes közösségben gondolkodni.

Két dolgot érzek ezzl kapcsolatban lényegesnek. Az egyik, hogy együtt sokkal erősebbek vagyunk, ezért a közösségszervezés. A másik, hogy nekünk is tennünk kell azért, hogy a helyzet javuljon, sőt, ha van rá módunk, másokért is, nem csak magunkért.  Ezek az elvek egyenesen elvezettek a civil szféráig.

2011-ben alapítottuk a saját szervezetünket, szóval idénre is van egy tíz éves évforduló. :) Emiatt megtanultam civilül is. Amikor belevágtunk még nem tudtam pályázatot írni, lebonyolítani és elszámolni, ahogy egyesületet működtetni, vagy táboroztatni sem. Emlékszem, hogy mennyit készültem az első közgyűlésre, vagy mennire izgultam egy hivatalos ügy intézésekor. Szerencsére ezekbe is sikerült belerázódni. :) 

Nagyon szeretek szülőképzéseket és szülőprogramokat szervezni, ezekből is jó sokat lebonyolítottunk már. Ahhoz, hogy ennyi minden jól működjön, mindig meg kellett találni a megfelelő partnereket. ez a munka jó részéhez tartozik. Nagyon izgalmas emberekkel dolgozhattam, dolgozhatok együtt, akiktől sokat tanulok. Valahogy a végén mindig a tanulásnál, tanításnál lyukadok ki, ez valószínűleg nem véletlen. :)

És, hogy mi lesz tovább? Azt a fene se tudja. Most megint tanulni kell, a kovid miatt éppen online létezést. Kérdés, hogy lesz-e mindig erőm, érdekesnek találom-e mindazt, amit csinálok, és ha esetleg már nem, lesz-e bátorságom változtatni. Ezt idővel úgyis megtudom. 

Nagyon törtem a fejem azon, hogy megírjam-e ezt a bejegyzést, mert rendkívül szerénytelennek tűnhet. Azért éreztem mégis jónak, mert ez is egy út, amin el lehet indulni a mi sajátos élethelyzetünkben, így talán érdekes lehet. Azt hiszem az alábbi netes bölcsesség elég jól összefoglalja, amit gondolok erről.

Gondolkodós október

Októberben két olyan dátum is van, aminek nagy jelentőssége van számomra. Az egyik az a nap, amikor először elmentem Emberrel sétálni, a másik pedig Petya szülinapja. Ezért aztán ilyenkor hajlamos vagyok elfilózgatni azon, hogy merre is haladunk mi így együtt.

Az első randin nincs nagyon mit tűnődni, azt hiszem életem egyik legjobb döntése volt, bár ez akkoriban még talán nem volt ennyire egyértelmű, mint most. :) Csak az az érdekes, hogy ez már 23 éve volt, amit még leírni is fura. Megy velünk az idő, változunk, és nagyon vicces eljátaszani a gondolattal, hogy milyen idős házaspár lesz belőlünk. Sok pénzünk valószínűleg nem lesz, és Panni sem tudom, hogy hol fog majd élni. A helyzet az, hogy egy picit sem hibáztatom, ha nem itthon akar majd boldogulni. 

Azt viszont egyre tisztábban látom, hogy Petya sem lehet mindig velünk. Ez senki számára nem lenne egészséges, de rejtély, hogy hol lesz majd neki olyan élete, amiben jól érzi magát. Emiatt egyre többet ébredek éjjel, gondolom ez is a korral jár. Amíg volt egy pici, fura gyerkőcünk, akiről majd gondoskodni kell, addig ez elég távoli probléma volt. Ráadásul eléggé lekötnek a napi szintű problémák is. Amikor-mint pl tegnap- Petya több körös "Festés természetes anyagokkal" kurzust tart, vagyis összekeni az ágyneműt kakival, akkor nem igazán tudok a jövőn gondolkodni, csak mosok, mint egy mosómaci.

Viszont a szülinap megint ráébresztett, hogy Petya csendben, néha hangosan, de felnő. Ez egyrészt generálja a fent leírt furfangos szorongásokat, másrészt viszont az is sokszor eszembe jut, hogy Embernek és nekem is kéne néha normális élet, amiben nincs kaki kenés és terápiázás. Tudom, ez extra igény, de ha Petya másmilyen Petya lenne, ez nem is lenne akkora dolog. Nagyon szerencsések vagyunk, hogy van Pannink is, így látjuk, hogy milyen egy másik kamasz. Ha két ilyen gyerkőcünk lenne, nem okozna gondot egy olyan egyszerű program megszervezése, hogy elmenjek és meghallgassam Embert valamelyik koncertén, vagy, hogy esetleg elutazzunk egy hétvégére. (Ilyen utoljára tizenpár éve volt, a nagyszülők akkor vállalták be ilyen módon utoljára a törpéket.) 

Amiatt is sokat tűnődöm Petyán, hogy neki se, egészséges egy bizonyos koron túl velünk élni. Nagyon hálás vagyok a korais fejlesztőjének, mert mikor ezzel kapcsolatban kérdeztem az akkor még nagyon pici Petyáról, elmagyarázta, hogy ezek a gyerekek is fejlődnek, felnőnek, csak esetleg más a tempó, vagy az ütem. Vagyis Petya, ahogy bárki más is, felnő, és saját életet kell, hogy éljen. Ez kihat a mindennapokra is, és nagyon sokat dolgozunk ezen. Ugyanis ha valaki az együttélés alapvető szabályait sem képes betartani, akkor nagyon nehéz neki emberi lakhatást találni, méltó felnőtt életet kialakítani. Elszomorít, amikor látom, hogy nagyon sok erőfeszítéssel, nagyon kis eredményt érünk el. Itt egyébként nem kell nagy dolgokra gondolni, csak mondjuk olyanokra, hogy kaja közben nem nyúlunk a másik tányérjába, vagy, hogy nem szórjuk ki a ruhákat a szekrényből. 

Másrészt viszont vannak olyan gyerekek és felnőttek, akik ezekben a dolgokban soha nem lesznek tökéletesek. Tudom, hogy naív vagyok, de azt gondolom, hogy számukra is kell léteznie olyan helynek, ahol méltón és boldogan élhetnek. Ez persze nagyon sokba kerül és nagyon igénybe veszi az ott dolgozókat. Az sem utolsó szempont, hogy ezek a srácok fejleszthetők és jó kezekben még felnőtt korban is fejlődnek. De ehhez olyan szakember kell, aki tud velük dolgozni. Szóval megint ott tartunk, hogy tudom, milyen elvek mentén, mit kéne, de nem látom, hogy hol valósul meg. 

És ha más társadalmi igazságosság, meg egyenlő esélyek, lehet, hogy Embernek meg nekem és a hozzánk hasonló családoknak is több járna, mint évente egy közös este.

De most, hogy így kipuffogtam magam, azt is megírom, hogy ez az öregedés, változás, fejlődés játék végtelenül izgalmas. Jó nézni és észrevenni, hogyan ügyesednek, okosodnak a gyerekek, és egyenlőre még szórakoztató figyelni azt is, hogyan leszünk egyre bölcsebbek és néha morgósabbak Emberrel. :) 

Végszóként pedig csak azt tudom leírni, amit ey kedves barátunk mondott, Boldog szülinapot Petyának, és boldog Petyát nekünk!  :)

Tanévkezdés

 

Pár hete készülők már, hogy megírjak egy igazán kedves pillanatot. Semmi extra, de nekem mégis fontos. Azt hiszem írtam már arról, hogy kicsit aggódtam a tanévkezdés miatt, hiszen Petya nagyon sokáig volt itthon, és ráadásul új csoportban is kezdett. 

Amiatt sem voltam egészen nyugodt, hogy mi is megkaptuk a mindenféle óvintézkedésekről szóló tájékoztatókat. Ezek nagyon fontos és érthető intézkedéseket tartalmaztak, de nehezen tudtam elképzelni, hogy Petya sulijában minden zökkenőmentesen működni fog. Ott volt mindjárt a kötelező lázmérőzés. Mindig sok gyerek érkezik egyszerre és alapból is nagyon kevés parkoló van. (Nem luxushiszti, ezek közül a srácok közül sokan nem tudnak részt venni a közösségi közlekedésben, vagy nagyon messziről járnak suliba) Attól féltem, hogy egymásra fog torlódni a sok érkező család, és Petya nem fogja jól bírni a tumultust. Ezzel szemben minden pöcc és röff működött. Bónusz, hogy Petya megtanult egyedül felmenni a csoportjába. :)

Ez úgy néz ki, hogy elvonulunk reggel közösen a bejáratig, ott elköszönünk tőle és ő elindul fel a lépcsőn. Mi lent hallgatjuk, hogy felér és kinyitja az ajtót. csak ekkor megyünk a dolgunkra. Volt, hogy nem a megfelelő hangokat hallottuk, akkor kaptunk segítséget, és kiderült, Petya valamiért csakugyan nem nyitott be a csoportba. 

De kicsit előre szaladtam, ez már az aktuális rutin. Az én kedves pillanatom, amit szeretnék nem elfelejteni, az első, vagy második hétre datálódik. Annyi történt, hogy sétáltunk be a suliba Petivel. Ez már önmagában is jó dolog, gyönyörű helyen van az iskola, nagyon szép a kertje. Szembe jött valaki, talán egy asszisztens és köszönt nekünk, szia Petya! Amikor megérkeztünk a kis házhoz, amiben a csoport van, ott várt minket az aktuális lázmérő tanár, aki mosolyogva fogadta Petit. Pillanatok alatt megmérte, majd még mindig mosolyogva felküldte az emeletre. Hallottuk, hogy fent a tanára fogadja és békén mentünk is tovább.

Semmi különös? Minden gyerekkel így kéne? Igaz, de tudjuk, nincs ez így. Különösen a Petyához hasonló srácokkal és a családjaikkal. Ezért is kedves nekem ez a kép. Meg azért, mert átfutott az agyamon, hogy mennyi minden kellet ahhoz, hogy ide megérkezzünk. Amikor dolgozom, és hozom a példákat a saját életünkből - mert azzal ugye nem beszélek ki senkit- sokszor kapom meg, hogy mi milyen szerencsések vagyunk. És tényleg. De a jó suli nekünk sem volt készen. Rengeteget dolgoztunk mi is, Petya is és a suli munkatársai is azon, hogy én ennyire idilli képet festhessek. Sok olyan helyzetben maradtunk benne, amikor törtem a fejem, hogy ne kéne-e mégis elszaladni. Utólag úgy látom, volt értelme, mert mindenki épült belőle. Voltak nem megfelelő pedagógusok és olyan is, akivel egyszerűen én nem tudtam hangot találni, és persze nálunk is felmerült a magántanulói státusz is. Ez úgy tűnik mind előre vitt, minket és az ügy többi szereplőjét, nem utolsó sorban Petyát. 

És amit még nagyon fontos észben tartanom, hogy ez a kép mennyire törékeny. Most jó, működik, de sokszor előfordult már, hogy tört valahol az egész és Petya néhány napra, hétre otthon ragadt, akár kovid nélkül is. Talán ezért is értékelem ennyire magasra a jó pillanatokat. 

De most jó, és ezt mindenki érzi. A tanárokkal sikerült olyan kapcsolatot kialakítani, ami nagyon élhető, így nincs görcs a gyomromban minden délelőtt. Tudom, ha Petyának nehezebb napja van, csak akkor feszül meg mindenem, de azt is tudom, amikor  ügyes, és mostanában erre volt több példa. :)

Újra tanulom és nagyon élvezem a nappali műszakot, vagyis azt, hogy nem kell éjjel dolgoznom, van rá idő, amíg Petya suliban van. Azért néha marad munka éjszakára, de mégis könnyebb így.

Nehézséget az okoz, hogy nem tettük fel Petyát a buszra. Novemberben, mikor levettük őt, láttuk, hogy mekkora stressz az utazás, milyen zaklatottan ér az iskolába. Ennek folyománya, hogy mi autózunk vele, illetve igazából Ember, hiszen én még mindig csak nagyon keveset vezetek. Ez megterhelő egyrészt időben, másrészt anyagilag, tudjuk, hogy ezzel még lesz problémánk. De a buszon nagyon sok a gyerek és néha eszembe jut, hogy sikerült kialakítani egy olyan szolgáltatást, amiben felerősítjük azokat a hatásokat, amiktől védeni szerettük volna a gyerekeket. Elég abszurd, de egy csomó családnak még így is könnyebbség, hogy a gyerekük akár ilyen módon is, de eljut a suliba. Jó volna ebben haladni, de most épp nem látom a módját.

Panniról is szeretnék írni, de ő már nagy és nem feltétlenül örül annak, ha kiblogolom. Azért tán nem haragszik ha megírom, hogy mennyire ügyes, és milyen büszke vagyok rá, hogy annyit beletesz most a tanulásba, amennyit. A nyolcadik első féléve fontos, ezt ő is tudja és nagyon dolgozik.  Én meg élvezem a közös tanulást, szól, ha segítségre van szüksége, ez maradt az itthon tanulásból. :)

Ráadásul kipróbálta a varrógépemet is, abban is nagyon ügyes, de ezen nem csodálkozom. :)

 

Most épp így vagyunk és azt remélem, hogy még sok ilyen kedves pillanatot gyűjthetek be és írhatok majd meg. :)

A mi koronanaplónk, avagy a nagyon hosszú vakáció

 Jó rég készülök, hogy megírjam, mi hogyan éltük meg a karantén időszakát, és mindazt,ami ezzel járt. Fura helyzet volt, mert a sulibezárások előtt néhány nappal mi már megkaptuk Petyát. Akkoriban megint éppen szétcsúszott a gyógyszere, és olyan sebet sikerült ütnie a fejére, aminek az ellátását a suli már nem vállalta be. Bizonyos fokig meg is értem, hiszen nekik nem csak egy Petyájuk van, de ez a helyzet nekünk szokás szerint nagyon nem volt jó. Aggódtunk Petyáért, rendszeresen konzultáltunk a pszichológussal, de közben a munkánk miatt is főtt a fejünk. Ebbe a helyzetbe jött az össznépi fékhúzás. Hirtelen nem csak nekünk állt meg az élet, hanem mindenki másnak is. Egy darabig még gurultak a megkezdett feladatok, meg az átütemezések, de azután elértünk oda, hogy tényleg leeresztettünk, mert nem volt már hová rohanni.

Több okból is nagyon érdekes volt a helyzet. Személy szerint nekem az egyik legnagyobb félelmem, hogy mi lesz a családdal, ha Petya valahogy kicsöppen az ellátórendszerből. Tudom, senki sem marad az út szélén, de én valahogy mégis sokat forgolódok emiatt éjjel. Most majdnem pontosan ez a helyzet modelleződött, és ugyan nem könnyen, de úgy tűnik, megbirkózunk vele.

A helyzet nagyon hasonlított a vakációhoz is, ilyenkor 8-9 hétre ragad itthon Petya, mert a suli valamennyi tábort eddig mindig adott. Most viszont nem volt idő agyalni, hirtelen kellett mindent elrendezni, és mi sem tudtuk pontosan, hogy mennyi időre berendezkedni. Talán azért, mert nem volt időm túlgondolkodni a dolgokat, azok egészen jól összeálltak. Számot vetettem azzal, hogy kinek mit lehet, és kell csinálni. Az nyilvánvaló volt, hogy mindkét gyereknek kell tanulni, mindenkinek (igen Petinek is) kell házmunkát végezni és testmozgásra, szabad levegőre is szükségünk van. Emellett mi felnőttek üzemeltetjük az életet és dolgozunk is. Ezek mentén a támpontok mentén egy nagyon kényelmes napirendet sikerült kialakítani, ami közös reggelivel indult, sétával folytatódott, utána jött a tanulás, házimunka és némi szórakozás. Ez kényelmesen működtethető is volt, igaz, én többnyire csak éjjel tudtam dolgozni, és ez a vakációval sem változott.

Megpróbáltam bevezetni a rendes időben kelést, de az sajnos nem működöt sokáig, főleg azért, mert miután éjjel dolgoztam, nem tudtam  "rendes időben" kelni. A család nagyon tapintatos volt, és csak kicsit röhögtek, mikor felhívtam a figyelmüket arra, milyen fontos időben ébredni. Mondjuk Panni minden online óráját elérte, szóval gond egy szál se. Ennek a dolognak a vakáció adta meg a kegyelemdöfést, de sajnos nemsoká úgyis vissza kell állni a  "normál" működésre.

Nagyon érdekes volt megtapasztalni, hogy milyen az, amikor egy kicsit mindenki úgy él, mint mi általában. Korlátok és szabályok között, amik miatt nem mindegy, hogy mikor mit történik, egy bevásárlás megvalósítása is szervezést igényel. Emiatt hirtelen nem volt probléma, ha azt mondtam, hogy valahová nem tudok odamenni, vagy nem tudok akármikor rendelkezésre állni. Hirtelen nagyon sokan tapasztalták meg, hogy milyen, amikor folyamatosan ott vannak a gyerekek és háztartás, és mindezek mellett egyensúlyozol a munkáddal is. Ez most úgy tűnik, mintha kárörvendeznék, pedig becsszó nem azt teszem. Csak nagyon kényelmes volt, hogy megváltoztak az elvárások.

Különböző módokon, de a srácok iskoláival kapcsolatban is nagyon kellemes tapasztalataink voltak. Petya sulija naponta küldte a feladatokat, én hetente vissza nekik a dokumentációt, leginkább fotókat. elérhetők voltak cseten és videón is, mi főleg írogattunk egymásnak. A Kréta kicsit nehezen állt a kezemhez, de tudtunk működni. Ráadásul kaptam egy jó vastag, Petyára gyártott feladatgyűjteményt, ami nem más, mint a kapott feladatok és inspirációk kinyomtatva. Mondjuk én is rákaptam az eszközök gyártására, és lassan nem tudok úgy elmenni két különböző színű kupak mellett, hogy ne akarjak valami játékot készíteni belőlük. Egy idő után úgy voltam ezzel is, mint a főzéssel. A "Mit főzzek ma?" analógiája lett a "Mit játsszunk ma?" Mivel sokat fotóztam, arra gondoltam, hogy megosztom a képeket naponta, de végül nem tettem, nem akartam magamat fényezni. De néhányat most ide teszek, mert szeretek ezekkel foglalkozni :)

Panni sulijában egy kis ideig eltartott, amíg sikerült kialakítani a rutint, de azt hiszem, ez teljesen elfogadható volt ebben a szituációban. Azt éreztem, hogy mindenki nyitottan áll a helyzethez, nem volt "beszólogatás"se a suli, se a szülők részéről. Panninak csak kicsit kellett segítenem, leginkább a teendők listázásában, követésében. Még így is volt, hogy kimaradt valami, de azt remélem tanult ebből is.Nagyon gyorsan rákapott arra, hogy ebéd után, mindig ugyanabban az időpontban üljön le tanulni, ami történetesen Petyának pont a mese nézés ideje, és engem csak a nehezéhez hívjon. Azokhoz a feladatokhoz, amikkel egyedül nem boldogult.

Amikor elindultak az online órák, poénkodtunk Pannival, hogy mit fognak szólni a tanárai, ha Petya egy szál semmiben jelenik meg a monitoron, jelezve, hogy készen van a fürdéssel. Erre természetesen nem került sor, de azon azért többször izgultunk, hogy ne akkor dübörögjön, vagy kiabáljon, amikor Pannusnak órája van. ezzel szerencsénk volt és a kezdeti nehéz időszak után már Petya se nagyon hangoskodott. 

Új tapasztalás volt nekem az is, hogy én tanulok a gyerekekkel. Petyával nem sokat változott a helyzet a Korai óta, ott és akkor alakítottuk ki azokat a rendszereket, amik még ma is működnek. Pannival viszont nem tanultam már ennyit együtt nagyon régen, amit kicsit sajnálok is. Kiderült, hogy sosem lesz belőlem kémia, vagy fizika tanár, de a töri és az irodalom még mindig működik. Tudom, hogy van, aki úgy gondolja, hogy az itthon tanulás azért tett jót a gyerekek eredményeinek, mert a szülők helyettük dolgoztak, és biztosan volt ilyen is, de én azt láttam, hogy a személyes figyelem volt a kulcs. Ha Panni nem értett valamit, kérdezett. Én meg nagyon sokféleképpen próbáltam segíteni. volt, hogy neten kerestünk dolgokra, volt, hogy viccet csináltunk valamiből és volt, amikor azt mondtam, hogy ezt most engedjük el, térjünk rá vissza később. Őszintén élveztem a közös tanulást, és meg is beszéltük, hogy ezt valahogy átmentjük a tanévkezdés utánra is. Emellett minden tiszteletem a pedagógusoké fogalmam nincs, hogy tudják ezt több gyerekkel csinálni. :)

Az érem másik oldalát is láttam, mert egy pici kurzust vittem valahol, ahol viszont én tartottam online órákat. Nagyon fura volt, hiányoztak az arcok, a visszajelzések, de úgy tűnik, hogy a végén mindenki elégedett volt.

Az élet többi része is érdekes volt. Meglepően keveset változtak a társas kapcsolataink, de azért nagyon örültünk egy telefonhívásnak, vagy videó beszélgetésnek. 

Mivel Anyu is velünk lakik evidens volt, hogy neki is segítünk. Becsületére váljék, minden szabályt betartott, mindenre figyelt, de egy idő után azért neki is elég lett a bezártságból. Ő ráadásul nagyon aktív, sokat sétál, rosszul viselte a tétlenséget. Így fordult elő, hogy egyik nap azt láttam, hogy valami furát csinál a kertben. Gyorsan megkértem Pannit, hogy magyarázza el, mit látok, mert nekik vannak külön ügyeik. Panni közölte velem, hogy "futkározik a nagyi". 

Ember el tudott néha menni dolgozni, és ő végezte a bevásárlásokat is. Peti megtanult ablakot tisztítani, Panni főleg a mosógép és ruhák körüli teendőkben segített, meg zöldséget szeletelt, gyakorlatilag bármilyen ételhez.

A nyugi és a rutinok hatására, meg mert állítottunk a gyógyszerén, Petya is szépen megtalálta a nyugalmát. egy idő után már a viselkedés naplót sem írtuk, nem volt mit. Így szépen vissza tudtuk vezetni a képes napirendjét, aminek mi is örültünk, és a tanárai is. Apropó, Petya tanárai. Nagyon aggódtunk amiatt, hogy nem tudunk tőlük elbúcsúzni, ugyanis Peti most volt nyolcadikos. Nagyon szeretjük őket, nélkülük az életünk biztosan nem lenne annyira élhető, amennyire most az. Bizalmat és őszinteséget kaptunk tőlük, ami nekem nagyon sokat számít. Igazi partnerként dolgoztunk közösen Petyáért, és szeretném azt hinni, hogy meg is kedveltek minket az összes zűrünk ellenére. Nagyon szerettem volna mindezt illő módon megköszönni, és örültem neki, hogy végül ez is sikerült. Hab a tortán, kiderült, hogy egyikük jön tovább a szakiskolába, szóval nem fogjuk elveszíteni. Ez Petyának is nagyon jó, fél év kihagyás után megy vissza, megváltozott körülmények közé, jó, hogy lesz, akiben bízik.

Ez így mind nagyon idillinek hat, pláne, ha megírom, hogy végül kb 20 év után elővettem a varrógépet, és varrtam egy táskát, vagy, hogy anyu kertjét is egészen szépen rendbe tudtam tenni. Ahogy az idillekkel lenni szokás, ez sem tart örökké. A munka kezdett szép lassan vissza csorogni, idővel ömleni, de a  gyerkőcök miatt még mindig az éjszakai műszak játszik. A vakáció alatt nincs szakmai támogatás, igaz, ezt nem is kértem, nem szeretnék visszaélni senki türelmével.

Arra is rájöttem, hogy a legjobb időszak az volt, amikor ember sem ment sehová. A nagy megvilágosodás ugyanis az volt, hogy az "egy emberes" gyerekhez igazából két ember kell. Mert amíg én napirendi kártyát gyártok, nem főzök ebédet, és nem figyelek rá, hogy ki nyalja ki a vajat a tartóból.

De azért a vakáció is jó volt. Volt medence, meg pingpong, tábor, amit mi szerveztünk.  Megünnepeltük Panni szülinapját, és sátoroztunk a kertben.

Nagyon nem várom a dolgos hétköznapokat. Megint lehet hatkor már a kocsiban ülni, hogy Petya időben a suliban legyen, és megint eltankoljuk a fizum felét azért, hogy egyáltalán elérje a sulit. Ugyanakkor persze lehet majd nappal dolgozni és talán néha gyerekek nélkül is tölthetek némi időt Emberrel. Úgy tűnik, végül minden megoldás rejt előnyöket, és kihívásokat. Majd meflátjuk, hogyan találjuk meg az egyensúlyt.