2012. szeptember 30., vasárnap

túlpörgetve

Ezen a héten lett sok a jóból. Még szerencse, hogy valamilyen hetedik érzék hatására a jövő hétre már régebben szabit kértem.
Mondjuk nem csoda, hogy elfáradtam. (elfáradtunk) Hét elején még írtuk a pályázatokat, mert kedd volt a leadási határidő. A dolog lényegi részét ugyan nem én csináltam, de a kiegészítő munka is elég fárasztó volt. Emiatt egyébként bent is aludtam a dolgozóban. Nem ekkora hős vagyok, hanem ekkora ökör. Ugyanis nem volt nálam iroda kulcs és erre elég későn jöttem rá. :) Vicces volt, mert filmet néztem, mivel nem volt nálam olvasnivaló. Bármit megnézhettem volna, hiszen nem volt velem gyerkőc, erre mit választottam? Igen, mesefilmet.
Szintén a hét elején kapott Panni szemüveget és voltunk az Autizmus Alapítványnál Petivel. Panni zseniális volt, nagyon gyorsan alkalmazkodott a szeme. Konkrétan megkapta a szemüveget, majd megebédelt a mekiben. Ezen azért vagyok elájulva, mert nálam egy új szemüveg minimum fél nap émelygés. Másnap persze úgy vonult be az oviba, mint egy hercegnő és alig várta a torna órát, hogy az óvónéni a szaladgálós gyakorlatoknál szóljon, hogy vigyázzon a csoporttársa és a Panni szemüvegére. (Kivételesen egyébként nem mondta ezt az óvónéni, de attól még lehetett várni és majd legközelebb! )
Az Alapítványnál is mondtak érdekes dolgokat, bőven van min tűnődnöm. Azt gondolják, Peti még tárgyas szinten van és hajlok rá, hogy egyet értsek velük. Ez azt jelenti, hogy tud képpel kérni, főleg azzal a pár darabbal, amit ismer, de tárgyakkal új helyzetekben és új dolgokkal kapcsoltban magabiztosabb. És a cél az, hogy ő megértesse magát, nem pedig az, hogy mintaszerű PECS könyvet állítsunk össze. A gyakorlatban ez azt jelenti, hogy amit képpel jól tud kommunikálni az marad, de az új dolgok tárgyasan és fotóval vezetődnek be.
Ezeken az eseményeken felül Ember és én is elég sokat dolgoztunk. Ebből kifolyólag nem nagyon volt olyan este, hogy mindketten itthon lettünk volna. Ráadásul eléggé el is fáradtunk, így fordulhatott elő, hogy egyik este már nem volt itthon Petinek pelusa. Mit volt mit tenni, ráadtam a pizsit anélkül. Elalvás előtt nadrágot kellett rajta cserélni, egyébként reggel tiszta maradt addig, míg nem kapott pelót. (Ember hozott éjjel hazafelé, de nem vertük fel Petyust pelenkázni)
A másik fegyvertény az volt, hogy Peti bent volt nálam az irodában egy órát, mert Embernek olyan munkája volt, ahová nem vihette magával. Egy darabig bóklásztunk az irodában és kipróbáltunk minden forgószéket, majd eszembe jutott, hogy hiszen vannak bent játékok. Arra számítottam, hogy Petyus pakolgatni fogja őket, de nem. Spontán játszott velük. Ilyet még nem nagyon láttam tőle. Mármint, hogy az építővel épít magától és nem dobálja. Ugyanezen az estén itthon szintén magától gyöngyöt fűzött. Nem tudok másra gondolni, csak hogy a suliban ennyire jók a tanárnénik. :)
A hét második felében merő véletlenségből úgy alakult, hogy terápia dömpingbe kerültem. Ehhez azért nagyjából hozzá vagyok szokva és elég sok terápiát ismerek is. Időről időre felbukkan egy kedves és jobbára jó szándékú barát, vagy ismerős, hogy miről olvasta, hogy gyógyítja az autizmust. Itt most annyiban volt más a helyzet, hogy olyan autizmust értő emberektől kaptam tanácsot, akiket kedvelek és/vagy tisztelek- A gond az, hogy amikor ők beszélnek pl tejmegvonásról, óhatatlanul elgondolkodom, hogy biztosan nem kéne - e megpróbálni. Szerencsére azért gyorsan helyrekattant az agyam, mert arra pl továbbra sem találok magyarázatot, hogy miért szakaszosak az emésztési problémák ugyanolyan étrend mellett. Ráadásul ha egy gasztroenterológus kizárta a tejérzékenységet, azt hiszem én is kizárhatom. De azért ki fogom kérni a vizsgálati leletet, mert azt az eredményt csak telefonba mondták be. :)
Tegnapról mára végre alhattam volna egy jót. Persze, hogy Panni rosszat álmodott és felverte Petit! Aki az állathangos játékával játszott hajnal kettőtől reggelig. Nagyon jól szórakozott és hangosan röhögött. A biztonság kedvéért a villanyt is felgyújtotta. Annyiszor ahányszor leoltattam vele. :) Nem csoda, hogy kicsit cvíder voltam reggel. De aztán egész kellemes napunk lett. Hallgattunk zent, Panni és Peti játszott körülöttünk és hirtelen azon kaptam magam, hogy arra gondolok, most kéne megállnia az időnek. Holnaptól meg pihi!

Peti dolgozik

Panni szemüveges! (kb 1 perce)

ilyen szuper villamos van az Alapítvány kertjében!

kész van!


Ja! A pályázatokat sikerült leadni, lehet drukkolni!

2012. szeptember 22., szombat

anyukanyafik

Ma olyan fura álmos napunk volt. Tettünk, vettünk, rendezgettünk és mindenki a saját kedve szerint lazított. Peti a babzsákfotel és a földszint között ingázott, Panni lecövekelt a tévé elé, én pedig konyháztam és csiszatoltam. Elfogyott a mosószerem, így készítettem itthon. Kicsit izgultam, hogy végül ne habozzon ki az egész a mosógépből, de nyertem és így nem kellett boltba menni két gyerekkel, kocsi nélkül. Kísérletező kedvűeknek itt a recept.
Elgondolkodtam a gyerekeim étkezési szokásain is. Kicsi korukban ugyanis mintaszerűen ettek. Gyümölcsöt, zöldséget, halat mindent. Emiatt talán még olyan kijelentésekre is ragadtattam magam, hogy ha mi felnőttek nem rontjuk el őket, a gyerekek alapból tudják mi a jó nekik. Meg, hogy a szülői minta a lényeg.
Most az általam normálisnak ítélt kajákat nem preferálják, viszont ha elkezdek bő olajban, vagy zsírban sütni valamit, azonnal lecsapnak és még forrón felfalják. Az egyetlen mentsváram a rágórépa. Ez akkor van, ha valamihez zöldséget hámozok. Ilyenkor kapnak egy darab répát és elrágcsálják. Tulajdonképpen Panni néha eszik almát és körtét, Peti pedig szereti a szőlőt, de ez minden. Ja! És ami tényleg jó, még mostanság is főleg vizet isznak. 
Szeretem a kora őszi hétvégéket, bár ilyenkor szokott a fura hűvös lenni, amivel túl sokat nem lehet kezdeni. Ilyenkor jó sütni valami finomat. Ennek jegyében dagasztottam egy jó kis kalácstésztát és kis zsemléket csináltam belőle. A tetejére még egy kis cukor is került a sütés végén. A jó illattól, meg a sütőtől mindjárt melegebb lett a lakásban és  legalább Pannit is ki tudtam robbantani a tévé elől dagasztani.
A nap végén kisebb tragédia ért minket, mivel Peti megtalálta Panni lufilovát, amit még a búcsúban kapott, ahol Apja fellépett. Sajnos Petyus addig rágta és szopogatta az egyébként strapabíró lovat, míg elszakadt. Panni a tetemmel megjelent a fürdőben, ahol kb öt perc nyugalmat szerettem volna és szomorúan zokogott. (érdekes módon könnyei nemigen voltak) Peti is jött vele, majd elmenekült a helyszínről. Legjobb tudásom szerint megvigasztaltam Pannit, elmondtam, hogy Peti nem akarja őt bántani és a dolgokat tönkretenni, csak nem látja át jól a dolgokat. Nem vagyok róla meggyőződve, hogy ezt így kell, de nem jutott jobb az eszembe. Megkérdeztem tőle, hogy azért még szereti - e Petit és mondta, hogy persze, csak nem jó, hogy tönkretette a lovat. (A szörnyű felfedezés előtt együtt bandáztak az emeleten.)
Ez elmotoszkálhatott a fejében, mert meseolvasásnál egyszer csak kibökte, hogy nem tudja arra gondoljon - e, hogy tönkrement a ló, vagy, hogy szereti Petit. Kérdeztem, hogy jó . e a tönkrement lóra gondolni és persze azt mondta, hogy nem. Ezután roppant elmésen megkérdeztem, jó - e arra gondolni, hogy szereti Petit és erre igen volt a válasz. Abban maradtunk, hogy inkább az utóbbi gondolatmenetet forszírozza.
Egyébként a ló hasznosítható részét kitömjük vattával és újra fogjuk rajzolni.
Most már persze szuszog mindenki, csak Apja hiányzik, de szerencsére holnap este már ő is itt lesz. Kicsit gyöngyözünk homlokból, mert ma este Öcskösöm fűtött. Nálunk fél órája még 32 fok volt. Tehát nyitott ablak és támadó bogarak. De ha lesötétítek, talán majd elmennek. Csak ne felejtsem el becsukni az ablakot, mert akkor cidri lesz reggel!

2012. szeptember 21., péntek

kalandjaink az egészségügyben

Petya pöttyei nemigen akartak múlni, így visszamentünk a Doki nénihez. Ez úgy zajlott, hogy hétfőn jött értem munkába a családom (Peti és Apja). Megbeszéltük, hogy orvos kell. Ember telefonált, hogy most indulunk, mehetünk - e a szokásos módon a fertőző  felől. Mehettünk, szeretettel vártak.
A gyermektelenek kedvéért elmondom, hogy a fertőző az a külön bejáratos kis váró, ahová a fertőző betegség gyanús, általában pöttyös gyerekek mennek. Itt csengetni kell és kijönnek értünk. Most is ez történt, néhány percnyi várakozás után sorra is kerültünk. Doktor néni azzal fogadott, hogy jaj, de örülök magának anyuka, minden elfogyott, amit legutóbb hozott. Ezalatt Iránytű (az auti start csomag) és mentorszóró értendő. Majd elmondta, megint van két új autistája és küldte is őket hozzám. Sajnos nekik még a freemail - es címem volt meg, de már tudják a jót. Szívesen adott e - mail címet is, mikor mondtam, hogy lobbiznék kicsit a helyi fogyatékkal  élő gyerekekért. Ez borzasztóan jó, mert miközben azt hallom, hogy az autistáknak milyen rossz az egészségügyben, nálunk ez van.
Mindeközben Peti profin felmászott  a vizsgáló asztalra és ott összecsukta magát. Törökülésbe ült, aztán erre ráhasalt. Ezzel persze sikert aratott. A Dokinéni és az Asszisztens néni meg el voltak halva, hogy milyen ügyes a Petya és mennyit nőtt és eddig még sosem mászott fel ilyen szépen egyedül az asztalra. Ekkor aztán levettük a Petyus pólóját, amitől ők mindjárt szólították a jó istent. Ezután továbbküldtek bőrgyógyászhoz.
Itt csatlakoztunk be a nagy magyar rögvalóságba. Dokinéni a heyli SZTK - t is javasolta és a budapesti kórházat. Mivel én tudom, hogy hivatalosan ott fogadják az auti gyerekeket, a budapesti kórházat választottam. Másnap hívtam a számot, amit a hozzám forduló szülőknek meg szoktam adni. Ugyan egyszer már jártam furán vele, de gondoltam akkor biztos újonc ült a telefonnál. Ehhez képest most sem tudták, hogy ők az autistákra fel vannak készülve. Három emberrel beszéltem, ebből kettő kedves volt és együtt érző, segíteni szerettek volna. A harmadik ingerült volt, de korrekt. A tények ismeretében egyébként nem csodálom, én is ideges lennék. A menetrend az, hogy van egy napra hatvan sorszám, amit reggel hétkor (!) elkezdenek osztani. Kilenctől van rendelés. Ha elfogynak a sorszámok és te akkor jöttél, mehetsz is haza, aznap nem jutsz be.
Ha most kicsit elvonatkoztatok az autizmustól és arra gondolok, hogy ez egy gyermekkórház, nem is akármilyen, akkor eléggé furcsállom a dolgot. Hiszen ez egy egészséges, mármint nem autista, csak szimplán viszkető és fájó gyerekkel is horror! Az autizmusra annyit mondtak, hogy szóljunk bejelentkezéskor és a rendelőben is. Ami még kicsapta a biztosítékot, hogy ebben a kórházban dolgozik egy orvos, aki egy általam nem elfogadható, szerintem tudományosan nem megalapozott, sőt talán veszélyes terápiát folytat. A három emberből akivel a kórházban beszéltem, három küldött hozzá. Az arrogánsabb hölgy egyenesen letolt, hogy miért van beutalóm a bőrgyógyászatra, miért nem ehhez a doktorhoz megyek. Az apró ténytől, hogy a kiütést nem gyógyítja neurológus, valahogy eltekintett. Upsz! Ennyit arról, hogy ez a szám jó, itt fel vannak készülve az autisták fogadására. 
Ezen a ponton kezdett diszkréten habozni a szám. Nem magam miatt, mert mi megoldottuk a dolgot, majd mindjárt leírom hogyan, hanem amiatt, hogy én a munkahelyemen segítséget kérő szülőknek jóhiszeműen ugyan, de ilyen sz@r információt adok. Ezzel magamról és a "cégről" is rossz bizonyítványt állítok ki.
Telefonáltam hát tovább, immár szakmai berkekben. Ezt nem részletezem, nem lettem tőle lelkesebb, de lesz folytatás.
Dühömbe beütöttem a gugliba, hogy bőrgyógyász és a lakóhelyünket. Két másodpercen belül tudtam hol van nálunk magánpraxis, fél óra múltán volt egy másnapi időpontom. A telefonban elmondtam, autista nyolcévest viszek, kaptunk egy későbbi időpontot, mikor már nincs tömve a rendelő. Na ehhez az időponthoz képest mehettünk be húsz perc késéssel. Ember már kezdett bemorculni. Végül kiderült, az telefont felvevő úriember nem tájékoztatta a rendelőben dolgozókat arról a tényről, hogy Petyót nem célszerű soká váratni. De nem baj, Peti tündér volt. A vizsgálat alatt fixen háttal állt az egyébként szimpatikus orvosnak és valamit ütögetett, ahogy szokott. Kaptunk krémet, meg mindenfélét és indulhattunk is haza. Kiderült, hogy nem is allergiáról volt szó, így megkegyelmeztünk a kutyának és a macskának. Vicces volt, hogy a bőrgyógyászat mellett nőorvos volt. Csupa pocakos nő ült ott és nézték Petit. Kicsit morbid dolog fogyi gyerekkel ilyen helyre menni. :) De ők legalább szülnek rendesen. :)
A fenti kórházleíráshoz még annyit, hogy volt akinél működött a dolog és megfelelő módon elvégezték az auti gyerek vizsgálatát. Azt hiszem lutri, hogy olyan ember veszi - e föl a telefont, aki tudja, hogy ez is a kórház profiljába tartozik, vagy olyan, akinek fogalma sincs róla.
Ezeken a kalandokon kívül zajlanak a mindennapok. Panni volt népi táncolni és zeneoviban. Az előbbit élvezte, az utóbbit látványosan végig unatkozta.
Mi DÉ - vel próbálunk két pályázatot írni az egyesületünk számára, ami  elég strapás. A munkahelyemen ha akarnék sem tudnék ezzel túl sokat foglalkozni, mert ott nem ez a dolgom. Tehát ezt jórészt itthon csinálom. Ráadásul Ember tegnap reggel elment vidékre dolgozni és csak vasárnap este jön. Én így nem tudom Petit suliba vinni, itthon maradtunk.
Ember dolgai mostanában nem alakulnak túl jól és ezt én is érzem. A mostani munkája baráti szívességnek indult, sok munka, kevés pénzért. Ráadásul egy komoly munkáját meg tönkretette, akinek kiadta. Reméljük nem lesz nagyobb gond belőle, bár attól félek elég nagy anyagi kár keletkezett. Szóval ő is feszes, mert szerencsére azért jönnek be normális aprómunkák és én is feszes vagyok, mert munka és pályázatok és ilyenek. Az a fura, hogy ez mégse rossz. Az a rossz, mikor nem történik semmi. Ha nincs munka, nincs pénz sem és ugyan a pénz nem boldogít, de a hiánya roppant kellemetlen tud lenni. A balszerencse szériának meg egyszer biztosan vége lesz. A pályázatot is le kell adni nemsoká és ami a lényeg, Peti sokkal jobban van. :)

2012. szeptember 15., szombat

pörög a tanév

Már megint egy borzasztóan pörgős héten vagyunk túl. Elintéztük Panni szemüvegét. Baráti segítséggel elég jó áron jutunk hozzá, így még pótszemüvege is lesz. Ehhez persze be kellett jönnie velem dolgozni, mert itt nálunk nincs a célnak megfelelő optikus. Örült neki, én meg büszke voltam rá, hogy milyen jól viselkedik. Szemüveget is egészen nagylányosan választott. Tartottam tőle, hogy a választék zavarba fogja hozni, de nem. Felpróbált néhány keretet, majd a félrerakott háromból kiválasztotta a megfelelőt. Tíz perc alatt túl voltunk az egészen és mehettünk ebédelni.
Peti meg már komoly iskolás. A tanító nénik nagyon jó fejek. Folyamatosan használják az üzenőt és nem hülyeségeket írnak bele, hanem ami fontos. Meg kérdéseket és feladatokat itthonra és tájékoztatást, hogy hogyan haladnak, mivel foglalkoznak. Egy nem beszélő gyereknél szerintem ez az alap, mégsem láttam még ilyet. Ők is fontos problémának érzik Peti önagresszióját. Szerintük ezzel a stratégiával valahol el tudta kerülni a feladatokat. Itthon mondjuk biztosan nem, de hát én egy ideje már nem asztalizok vele. Annyi oviba járt és igazából nem tudom, hogy ténylegesen mi, hogy zajlott. Ezért küldtek nekem egy "hiszti naplót". Tudom, hogy szoktak ilyet csinálni, magam is elkezdhettem volna, de nem volt rá energiám. Nagyon sokat segít, hogy vannak elvárások velem szemben is.
Embernek a hét közepén szülinapja volt. Szerintem én jobban vártam, mint ő. A szülinap előtti napon jutott eszembe, hogy főzök neki vacsira halászlevet, mert azt nagyon szereti. Így aztán munka után nekiláttam és halászlevet főztem. Jó lett! Tortáztunk is, azt Anyu hozta. Ugyanis Öcskös kedvesének is ugyanazon a napon van a szülinapja és ha már úgyis ment tortáért, ránk is gondolt. Így kétféle, nagyon finom tortánk volt. A gyerekek is értékelték. És Panni teljesen magától rajzolt Embernek ajándékot, amit egy szép szalaggal kötött meg és ő maga adta át. :) Meg csillagszóróztunk is és Peti is fogott egyet. A tortán lévő nagy tüzijátéktól félt, de a hagyományos karácsonyról maradt csillagszórókat szereti.
Vicces volt az is, hogy egy kedves régi ismerősömmel találkoztam a héten. Megtaláltuk egymást egy közösségi portálon és megbeszéltünk egy találkozót. Mivel rengeteg vágni és laminálnli valóm volt, megkértem, hogy jöjjön be az irodába. Így sokkal jobb volt vagdosni, mint egyedül.Érdekes volt beszélgetni  15 év kihagyás után.
Embernek borzasztó sok munkája van és nekem is. Ezért folyton tologatjuk az időt, hogy ki mikor hol van. Ma reggel pl ő már elment, hogy befejezze, amit tegnap éjjel nem tudott. Nemsoká megjön és itthon dolgozik tovább, én pedig indulok a munkahelyemre.
Nem vagyok túlságosan kiegyensúlyozott, mivel szembe jött egy olyan megkeresés, amiben nem tudok segíteni. Ezt nagyon rosszul viselem. Véleményem szerint tök mindegy, hogy mit rontott el korábban, most nagyon rossz neki. Tudom, hogy nem én tehetek az ellátórendszer hiányairól. de attól még valaki bajban van és nem tehetek érte szinte semmit.  Ez kegyetlen dolog és ha nem teszem magamban helyre, gondom lesz belőle. Néha elgondolkodom, hogy jó - e, hogy ennyi féle szerepben vagyok az autizmus körül. A személyes érintettség néha ugyanis a legkevésbé sem könnyíti meg a helyzetet. Ugyanakkor nagyon nagy ereje van annak, hogy az esetek nagy többségében módom van segíteni, ezért mégiscsak szeretem ezt a szituációt, nem tudnék már visszalépni.
Most jó itthon, viszonylag rendben vannak a dolgok, Pannival foglalkoztató könyvvel játszottunk és most tévét nézünk. (Közösen és limitált mennyiségben nincs ellenemre.) Néha Peti is csatlakozik, azután felmegy az emeletre.
Az ebédet tegnap délután már megcsináltam, kecsapos, sajtos sült csirkecombokat. Már csak a riszt kell hozzá megcsinálni. Holnap Ember anyukája jön vendégségbe és remélem lesz idő kicsit lazítani. Jövő héten már lesz Panninak tornaóra, néptánc és zeneovi, Petivel pedig elkezdik a suliban is a PECS használatát.

2012. szeptember 9., vasárnap

Panni szeme és Petya hátizsákja

Pannival pénteken szemorvoshoz mentünk. Panni nagyon ügyes volt, még a pupilla tágítást is jól bírta. Kiderült, hogy majdnem olyan rossz a szeme, mint az enyém. (nagyon) Ebben az a vicc, hogy mióta felmerült, hogy meg kéne őt nézetni orvossal, azóta várja, hogy szemüveges legyen. Hiába, az anyai minta ereje! :))) Amikor én voltam gyerek, még piszkálták a szemüvegeseket. Minden jel szerint azóta nagyot fordult a világ. Remélem az ő generációja már mindenféle különbözőséget ilyen toleránsan fogad majd. Így most rajta vagyunk a szemüveg projekten. Keretet kell választani együtt, a lencse már nem izgalmas, azzal nem lehet felvágni. Nem úgy egy Hello Kittis kerettel. (Ó borzalom!)
Pannit a hétvégén más meglepetés is érte. Beállított Ember egyik régi zenészpajtija a családjával és sok zacskó kislányruhával, amit az ő lánykájuk már kinőtt. Mivel nem olyan mázlisták, mint mi, újonnan kénytelenek venni a ruhát a leányzónak, majd ahelyett, hogy eladnák a Vaterán, el szokták hozni nekünk. Mivel jó az ízlésük, tényleg örülök a ruciknak és nem kell kényszeredetten mosolyogni, hogy de jó is nekünk. Ráadásul nem nagyon szeretek vásárolni, tehát duplán hálás vagyok a csomagokért. Kicsit azért furán érzem magam, hogy ilyesmit fogadunk el, de tegnap eszembe jutott, hogy én milyen szívesen és szeretettel adom tovább a mi még hasznosítható ruháinkat és így kicsit könnyebb lett.
Panni annak is örült, hogy a kislánnyal egy csomót játszott, én meg mosolyogtam, hogy már vagy öt km - t futtatták a kutyát a kertben, mire bemutatkoztak egymásnak.
Ma D -ék jöttek, de Ember délelőtt próbált, délután meg az anyák írtak pályázatot egyesületileg. Nem csoda, hogy a bepakolás estére maradt. És ekkor koppantam egy jó nagyot. Ugyanis a suli kér mindenféle képeket, de Petya úgy elintézte a PECS könyvét, hogy alig van olyan nasi, amihez képet is tudok adni. A játékokról nem is beszélve. A nyomtatóban itthon szokás szerint nincs patron (Vajon miért? A helyes választ adók díja egy szarkasztikus mosoly!) tehát nem tudok képeket prezentálni. Tiszta ciki. Azért a héten megoldom, de most nagyon bosszankodom rajta.

2012. szeptember 5., szerda

Gondozásba vétel

Tegnap voltunk az Autizmus Alapítványnál, Peti gondozásba vétele miatt. Volt egy rövid vizsgálat, ami alatt természetesen mi is bent voltunk, velünk is beszélgetett valaki. A szokásos leosztás: egy ember asztalizik Petivel, egy pedig minket kérdez. Petya nem szerette, hogy új helyen van és várni is kellett kicsit, úgyhogy mindjárt be is mutatta az auto és hetero agresszió béli repertoárját. Én ezzel úgy vagyok, hogy nyilván nem rohangálhatok oda mikor figyelik, hogy ő milyen, de azért nem volt jó nézni. A szokásos hasadt állapot, amikor vagyok az anyukája is és közben látom kívülről is a helyzetet. Végül Ember szólt, hogy szerinte sok a zaj egy kicsi teremben és ezután tényleg jobban ment a dolog. Volt ötletük arra is, hogy miért futunk zsákutcába a képpel kéréssel kapcsolatban. (Én azt gondoltam, nem vagyunk elég konzekvensek.) Pár hét múlva megyünk újra, hogy ezt átbeszéljük. Az egyik tanító néni is szeretne velünk jönni, ami nagyon jó hír.
Amíg ott voltunk, kicsit megcsapott a hely levegője és nem tudtunk nem gondolni rá, mi lett volna, ha ide járhat Peti suliba. Itt évtizedes gyakorlata van az autista gyerekek kezelésének, ráadásul ésszel használják az erre kifejlesztett rendszereket, nem mereven, a gyereket igazítva a szisztémához, hanem fordítva, a módszert adaptálják a gyerekre. És utazni sem  napi 80 km - t kéne, csak kb a felét. De nem sikerült, hiába a jószándék, kár is ezen keseregni.
Félreértés ne essék, boldog vagyok a mostani sulival, meg a tanító nénikkel, szeretném ha ez tényleg valami újnak és jónak a kezdete lenne. 
Most persze minden zsoborog a fejemben. A suli és az Alapítvány után valahogy nagyon azt érzem, hogy egyenesbe kerülhetünk Petivel. Annyira jó lenne ha végre ki tudná fejezni magát. Nekem édes mindegy, hogy képekkel, tárgyakkal, vagy jelbeszéddel teszi, csak már végre lássam, hogy megérteti magát legalább a szűkebb környezetével.
Ma volt rendesen úgy suliban, hogy ott is maradt és a jelek szerint jól érezte magát. Volt persze hiszti, de nem vészes. Új helyen új emberek közt ez várható volt. Ráadásul a kiütései is lassan múlnak, mert vakarja őket és láthatóan idegesíti a viszketés. Remélem nem kell újra dokinénihez menni.
Eközben zajlik az élet minden vonalon. A munka irdatlanul sok. Ma eszembe jutott, hogy mikor februárban kezdtem, reklamáltam az üresjáratok miatt, kértem, hogy tegyenek rám többet. Ma bent voltam fél hétig és nem tudtam mindennel végezni. Nem volt üres járat, de ez így jó. (És még egyesületi munka is van, ami szerintem itthonra való)
Mire hazaértem, Ember szaladt el dolgozni, egyedül altattam mindenkit. Panninak meséltem az ágyában és utána énekeltem is neki. Azt reméltem megijed és gyorsan elalszik, de tuti, hogy mazochista, mert kérte, hogy még énekeljek. A végén még Peti is elaludt, bár vakarózik kicsit álmában is.
Pannit beírattam a helyi zeneiskolába, holnap oda megyek hatra szülőire. Pénteken meg szemorvoshoz viszem és ez is vicces, Panni alig várja, hogy szemüveges legyen. Gyerekkoromban nem szerettük, úgy látszik, mostanában már nagy dolog. De végül is egy csomó ember szemüveges, akit szeret, pl én. Meg Anyu és a barátaink jó része. Szóval Panni számolja, hogy hányat kell aludni péntekig.
Majdnem elfelejtettem megírni, hogy holnap tévéműsor lesz Peti sulijában, mert be szeretnék mutatni az induló auti iskolát. Megkértek, hogy menjek el, mint szülő. Ez elég fura nekem, mert nem én szoktam az ilyen helyeken beszélni, hanem a nálam sokkal okosabbak. Meg is kértem a nálam sokkal okosabb barátnőmet és főnökömet, hogy kísérjen el, neki már rutinja van ebben. De azért izgulok kicsit. Remélem tényleg használok ezzel a sulinak, meg az auti srácoknak, különben csak majomkodás az egész.

2012. szeptember 3., hétfő

iskola

Túl vagyunk az első tanítási napon, Peti iskolás! Mivel még új a terem, maradt rajta némi tenni s venni való, kapóra jön, hogy holnap az Autizmus Alapítványhoz megyünk. De ma bent voltunk és megismerkedtünk a tanító nénikkel, meg a teremmel. Gyönyörű és sok napfény jut be. Vannak dolgozó asztalok és lassan a napirendek is a helyükre kerülnek. Petinek lett egy osztálytársa is, aki nagy fiú, tizenhárom, vagy tizennégy éves lehet. Nagyon szimpatikus srác és vitán felül autista ő is.
Reggel még nem voltam ilyen lelkes, mert érzésem szerint az évszázad dugójába kerültünk. Valami koccanás volt az úton és persze ettől nem lehetett haladni. Ilyenkor mindig sajnálom azokat, akik koccannak, mert ez nem lehet egy pajzán majális, de ma szerettem volna, ha Petya nem elnyűtten érkezik a suliba. Ez sikerült is, mert őt viselte meg legkevésbé az araszolás. Tetszett neki a nagy park a gesztenyefákkal és a terem is. Volt több takonylabda, amiből egyet haza is hozott és tölcsér, amiben hintázhat, meg mindenféle játékok. Ami azt illeti, lövésem sincs, hogy tanítják majd őket, de azt látom, hogy nagyon szeretnének velük jól foglalkozni. Mármint nyilván nincs magyar óra, meg ilyenek, de valaminek gondolom lennie kell.
Átbeszéltük, hogy mivel és hogyan jutalmazható Peti, mit szeret és mit nem, hogyan eszik és jár vécére. (Momentán sehogy, de ezen is változtatni szeretnének.)
Kaptunk egy szép hosszú listát is, hogy mit kéne bevinni, úgyhogy Embernek megvolt a délutáni programja is. A suliból Ember szüleihez mentünk, mert beszereztek egy ágyat Petinek. Engem nagyon zavar ez a matracon alvás, de Ember Anyukájának szüksége volt Petya ágyára, hiszen ő már nem tud a földön aludni. Az óvónénik, meg úgyis a matracot javasolták Petinek. De így nyugodtabb vagyok, hogy közelítünk a normálishoz. Az az érzésem, hogy Petivel kapcsolatban a következetesség lenne a megoldás.Délután és este a szokásos lazulás ment. Holnap még egy kicsit egyszerűbb lesz az élet, utána szerdán már be kell zökkenni az új kerékvágásba. Kíváncsi leszek.
Csak még azon töröm a fejemet, hogy mikor lettek ekkorák ezek a gyerekek. Nemrég még óriási volt egy 122 - es póló, vagy 30 - as cipő, most meg ez a jó méret. Én meg már végképp nem tudok babázni. De kárpótol, hogy nézhetem, ahogy nyílik az értelmük. Hihetetlenül izgalmas. :)

2012. szeptember 1., szombat

:)

Ez a mai nap úgy kellett,mint egy falat kenyér. Vendégek jöttek, főztünk, ettünk stb, szóval semmi extra. De azért volt pár pozitívum. Pl, hogy a kedves vendégek tolerálták a nap elején még elég mufurc stílusomat, ami ettől szépen el is múlt. Meg, hogy olyan csilit főztek, hogy a tíz ujjamat megnyaltam utána. Ebéd után hatalmas dögönyözést rendeztünk az emeleten és egy idő után már Peti is kérte  maga adagját. :)
Peti szeretete nagyon kemény dolog. Ugyanis nem nagyon megy neki a puszi, de azt hiszem ezt már írtam. És sokszor a lábával simogat, de nem érzi ennek az erejét, szóval emberesen belém tud rúgni, merő szeretetből. Az is szuper volt, hogy mi anyukák, elmentünk vásárolni. Ugyan tegnap voltam boltban, de elég sokat dolgoztam és egyszerűen képtelen voltam ezután még a mackó nacókkal pötyölni. Alig vártam, hogy hazaérjek. Ma pótoltuk, ami tegnap elmaradt, így a zokni és egyéb készletek fel vannak töltve, jöhet az ősz. Apropó ősz. Kifejezetten jó, hogy végre élhető a kert. Mert így a kutyával is tudunk játszani, meg a gyerekekkel is. A kutya azért érdekes, mert a csibék egyre ügyesebben bánnak vele. Pedig már kezdtem azt hinni, hogy rossz ötlet volt, mert Petya nagyon tartózkodó, ha Arti a közelében van. De ma többször is ránevetett és megpiszkálta. Persze az még nem tetszik neki, ha nem ő irányít, hanem Arti csak úgy, pláne futva jelenik meg a közelében, de a jelek ígéretesek.
Peti nagy hős volt este. Gyógyszert kell szednie a pöttyeire és én megint bepróbáltam az "először gyógyszer, utána csoki" módszerrel. Mindketten türelmesebbek voltunk a szokottnál, talán ezért működött jobban a dolog. Peti egy darabig csak nézte a kezeimet, (egyikben kanál a gyógyszerrel, másikban a csoki) aztán szépen az arcához húzta a kanalat és megszagolta. Aztán még vagy kétszer megszagolta és belenyalt. Itt elkövettem némi taktikai hibát, mert ő már várta a csokit és én nem adtam, mert azt gondoltam, az egész bevétele után kap, de ezt nem mondtam. Innen próbáltam szépíteni és végül nyertünk! Mindenféle kiabálás nélkül, kanálból bevette a cuccot. Eltartott egy darabig, kb tíz, vagy tizenöt percig, de szerintem ez nagy dolog.
A kertezős, homokozós kajálós nap után gyorsan lett este. Peti kétszer is megfürdött, mert az első menet után azon pizsamásan és pelenkásan visszamászott a fürdővizébe. Pannit kicsit nehezebb volt elvermelni, mert a délután beszerzett asztali hegyező teljesen elbűvölte. Pedig én akartam vele játszani, kicsit visszaidézve a gyerekkoromat! Mostanra mindenki alszik és már én sem vagyok dühös amiatt a két százas csomag papírzsepi miatt, amit reggel Peti kivett az iskolakezdős táskából és egyenletesen eloszlatott a nappali padlóján. :) Nem tudom mi talányos van a zsepikben, de Peti mostanában tüzetesen megvizsgálja az összes darabot, ha egy csomaghoz hozzájut.

(A Goldenblog - on fasorban sem vagyok, de nagyon nem zavar, úgysem szeretnék legyőzni nekem szimpatikus embereket és az indulók közt több ilyen van. )
Teljesen felfrissülve várom a holnapot, ami a pakolásról, romeltakarításról és némi egyesületi munkáról fog szólni. Remélem kitart a lelkesedésem!