2017. október 7., szombat

Kicsit megkésve

Már egy ideje szeretném megírni, hogy milyen szuper nyarunk is volt. Kicsit túlpörögtem, mert nagyon jó napom volt, szóval pont itt a megfelelő alkalom. :)
Kezdődött az egész azzal, hogy megkaptuk a bizonyítványainkat. Most épp hárman, Panni, Peti és én. Mindenkié meglehetősen jó lett, de Petyáé különösen izgalmasra sikerült. A tanárai olyasmit is leírtak, aminek itthon nyomát sem látom. Ez nem azért van, mert nem írtak igazat, autizmusban előfordul, hogy egyes képességek csak adott helyhez kötve működnek. Nálunk ez most a szobatisztaság. A suliban már képpel jelzi, ha mennie kell, itthon viszont tesz mindenre, a szó szoros értelmében. Nosza felbuzdultam, itt a nyár, itt is menni fog és szeptemberben egy pöpecül szobatiszta gyerek megy majd suliba. Hát ez nem jött össze. 
Az viszont igen, hogy egy kisimult, nyugis srác ment ősszel, de addig nagyon sok minden történt.
Kezdődött azzal, hogy a sulitól idén is kaptunk plusz két hét napközis tábort, amiért nem tudok elég hálás lenni. Ezeken a napokon a srácok bemennek, de nem tanulnak, hanem mindenféle szabadidős progin vesznek részt. Állatkert, játszóterek, ilyenek. Idén Petyáék osztálya még a Velencei tóra is elment. Rendesen vonattal. 
A táborra már nincs szállítás, mivel ez nem tanév, mi hordtuk fel Petit. Azért ez nagyon más, mintha tejes tanévet nekünk kellett volna eltolni, ráadásul nagyon vakációs hangulat volt, jó volt a tanárokkal is beszélgetni. Tök jó volt látni, hogy mennyire lelkesek, nem, letudni akarták a plusz két hetet, hanem szerveztek és azt hiszem jól érezték magukat a srácokkal.
Mivel nem volt szállítás, egy másik srácot is felhordtunk, mert tudtuk róla, hogy ő egy nyugis legény, vele nem lesz gond. Ráadásul az anyukája is nagyon jó fej, egyedül neveli a gyerekeit és neki sem mindegy, hogy mennyit tud dolgozni. Ez mókás volt, mert Peti féltékenykedett. Semmi extra baj, de láthatóan azt gondolta, hogy ebben a kocsiban vele kell foglalkozni, őt kell szeretgetni és max még a Pannit. Panni egyébként nagyon ügyes volt, sokat segített a két srác kapcsán, mert én nem tudtam mindig ott lenni plusz kéznek. Vizet adott, ha szomjasak voltak, meg ilyenek, de jó, hogy ezt nem Embernek kellett megoldani vezetés közben.
Aztán jött a vakáció, amikor már mi gondoskodtunk a gyerekek szórakoztatásáról, de legalábbis elfoglaltságáról. Voltunk medveotthonban és kirándulni, jöttek barátok és mi is mentünk, csupa jó kedvű dolog. 
Néha fagyizunk, sőt igazából egészen sokat és szerintem a hazai dinnyék jelentős részének elpusztulása is a mi lelkünkön szárad. Peti gyomra rendben jött és lelkesen ette a gyümölcsöt, mostanig is főleg a szőlőt. Ebből kapott extra verziót is.
Egyik nap dolgoztam a helyemen, ahonnan kilátok a kertre és fél füllel hallottam, hogy valaki azt mondta, hogy Péter légyszíves gyere ide, majd láttam, hogy Petyus jön be az ösvényen és hoz valamit nagyon óvatosan a kezében. Az arcán láttam, hogy nem tudja, hogy ezt most szabad - e, vagy sem. Kimentem hát a konyhába és megnéztem, hogy mi is történik. Kiderült, hogy a szomszéd bácsitól kaptunk egy nagy adag szőlőt. Tudtuk, hogy tőle van, mert már máskor is megkínált minket és megismertem, mert jellegzetesen hosszúkásak a szemek. Ja, és nagyon finomak! Ember úgy szaladt át megköszönni, úgy tűnik a szomszéd nem akart ebből ügyet csinálni. Ha néha kapunk tőle ilyesmit, mindig csak annyit mond, hogy a gyerekeknek, aztán már megy is el, mintha valami olyat tenne, amiről nem kéne beszélni. Egyébként ezzel én is gondban vagyok, mert hogyan fogadjunk el bármit, de ilyen kedvességet egyszerűen nem lehet visszautasítani. A szituban az dobott fel mégis, hogy Peti tök szépen együttműködött, kiderül, hogy a szomszédunk azt mondta neki, hogy vigye be a szőlőt a házba. Ezt hiba nélkül megoldotta. :)
Izgalmas volt még a Decathlon is, mert elmentünk mindenfélét venni, többek között Petyának szandit. Évek óta nem vettünk neki úgy cipőt, hogy ő is ott volt, most ez is simán ment. Igaz csináltam neki egy rövid kis itinert, vagy nem is tudom minek hívjam. Ez sok fotó és kevés szöveg arról, hogy mit fogunk csinálni. Leginkább talán mobil napirend. Ezt több programhoz is elkészítettem, pl a Medveotthonhoz is. Ezekkel szuper jól működött, különösen ha mondjuk volt benne Meki is. :)
A Decathlon ideális volt, mert nagy és tágas és senki sem egymást nézi, szóval ha Petyának éppen repkedhetnékje volt, az sem hatotta meg a népet. Az is jó volt, hogy nem szedegette le a cuccokat, de megmutatta, ami tetszik. Végül kapott egy labdát is, amitől iszonyú boldog volt. Csak arra kell vigyázni, hogy ne dobja át a kerítésen. Ezt most nagyon lelkesen csinálja, a túloldalt lakó bácsi pedig nagyon idős és néha elfelejti, hogy arra kértem, hogy dobálja vissza a holmikat.
Idén a medence problematika is másképp alakult. Nem vettünk újabb kiharapható medencét, így Petya beleszokott a fürdőkádba. Ezt próbáltam régebben is, de akkor nem ment. Most ezzel is szerencsénk volt. Persze azért a dobáláson kívül is talált magának elfoglaltságot a kertben. A hintaágy is jó buli, de a legjobb a sarazás. Kiengedte a vizet a kerti csapból, a többit pedig mindenkinek a képzelőerejére bízom. Végül a pancsolót is felállítottuk, de műanyaglemezekre és ponyvára, hogy ne lehessen abban is sarazni. Ez volt a kompromisszum. Így is sok víz fogyott, de kicsivel kevesebb volt a kosz.

Próbáltam Petit a ház körüli dolgokba is bevonni, volt amiben egész jók voltunk együtt. Ilyen a mosogatógép kipakolása, és a dolgok hámozása, szeletelése. Hosszú ideig ezekben nem sokszor maradt bent, de nagyon szeretném ezekre megtanítani. Időnk van. :)


szeletelés
ez is :)

Panni is ügyi volt, igaz sokat tévézett. Úgy döntött, hogy nem szeretne tovább zongorázni, mi mg nem erőltettük. Majd elválik, hogy jól döntöttünk - e, de azt hiszem igen. Mióta nem kötelező zenélni, nagy előszeretettel veszi elő a basszusgitárt és jobbára meg is találja rajta a hangokat.
Ő most ment felsőbe, és elég szomorú volt, mert szerette az alsós tanító nénijét. Úgy tűnik, hogy a felsős osztályfőnök is jó fej, de azért ez még néha most is előkerül.
Bevezettük a játékestéket is, amiket mind nagyon élvezünk. Ez arról szól, hogy Anyu és én nagyon szeretünk társasozni, de Ember nem igazán. Most már Panni is nagyon okos, szóval simán lehet hármasban játszani. Ilyenkor átmegyünk Anyuhoz, táblás játékokat játszunk és kirúgunk a hámból, ami nasizást jelent. :)

Panni is táborozott, de ez igazán egyikünkben sem hagyott mély nyomokat. Mindenféle programra mentek busszal, aztán jöttek haza. Azt hiszem ezt jövőre kihagyjuk.
Maradt még a sátorozás, felállítottunk a kertben egy sátrat, abban aludtunk néhányat. Paninak tetszett, de egyedül nem volt hajlandó aludni benne, pedig szerintem az vicces. Talán majd jövőre.
Embernek tudtunk venni egy új bringát, ami jobban passzol hozzá, mint a régi, így újra el tudott kezdeni bringázni. Ez több szempontból is érdekes. Azt vettem észre, hogy mióta nyugisabb az élet, mert nincs sikoltozás, kiabálás, fejverés, azóta  mi is egyre lazulunk. Nincs ebben semmi meglepő, de nekünk mégis nagy változás. Az elmúlt jó pár évben folyamatos készültségben léteztünk. Ez nem volt tudatos, de mintha leplankolt idegvégződésekkel léteztünk volna. Ebben az állapotban nagyon sok igényt elengedtünk azért, hogy ne őrüljünk meg teljesen. Most, hogy végre nincs folyamatos riadó, szépen visszatérünk a régi magunkhoz. Kinek az az igénye, hogy tekerjen, kinek, hogy nézze. Én pl a teljes Tor de France -t. 
Azon is elcsodálkozom néha, hogy abban a helyzetben is tudtunk dolgozni és én tanulni. Ezen is a nyáron gondolkodtam el. Régebben Peti mellett egyáltalán nem tudtam dolgozni, ez folyamatos stressz volt, mert mindentől függetlenül dolgozni kellett. Most lehetett, ugyan félgőzzel, de mégis.
Ez azért is fontos, mert lett egy állásom, ami ugyan nagyon családbarát, csak heti két napot járok irodába, a többit itthonról dolgozom, de azért ez munka, sőt! Meg persze maradtak az egyesületi dolgok. Pályázatokat írtam és zártam és nem volt para. Valahogy rutinosabbak lettünk ebben is. Embernek is szezon volt, ezért ez hihetetlenül jól jött ki.
Nagyjából ennyi volt az egész nyár, így leírva nem sok, de komolyan elszomorodtam tanévkezdéskor. Egyszerűen élveztem a srácok társaságát és a nyári lazaságot, nem sok kedvem volt visszaállni a normál működésre. De ez is szokatlanul zökkenőmentesen sikerült. Persze kellett hozzá Ember és Anyu, aki heroikusan elment a szülőire, de mindent összevetve egész jól alakult. :)



2017. június 9., péntek

Peti sírdogál

Peti sírdogál és ez teljesen kiborít. Az elmúlt tizenvalahány évben ugyanis a bánatát és a kényelmetlenségeit, meg fájdalmait üvöltéssel, meg sikítással tudta kifejezni. Ehhez vagyok szokva, ezt tudom kezelni. Félreértés ne essék, abba is a szívem szakad bele, de az, hogy ehelyett most elsírja magát, ha boldogtalan, vagy fáj valami, vagy egyszerűen csak nem sikerült, ez teljesen új. 
Voltunk a héten fogadóórán, a tanítónénik sok szépet és jót meséltek, de ők is elmondták, hogy ha elfárad, elpityeredik. Majdnem ott helyben elbőgtem magam én is. Úgy tűnik hozzá kell szoknom ehhez a sokkal szelídebb szomorúsághoz is.

2017. május 28., vasárnap

Kis vasárnapi szerepkonfliktus

Tanulok szorgalmasan a kertben a holnapi vizsgámra. Szociális munka fogyatékosokkal, nagyon izgalmas. Olvasom a kapott jegyzetet, ami érezhetően nem mai darab, de azért használható. Egyszer csak felnézek és lám az imbecillis gyerekem inadekvát módon játszik mellettem. Pislogok gyorsan kettőt, hát látom, hogy Petya pöszörget egy falevelet a pihenőágyon.




Az egész csak nézőpont kérdése. :)


2017. május 25., csütörtök

Kisdrogos

Már megint nagyon régen jártam erre és elég szomorkás volt a legutóbbi posztom, szóval épp ideje valami vidámabbnak.
Most is sokat foglalkoztat még a gyógyszer téma, de így megtapasztalva nem olyan rémisztő. Volt egy nagyon rossz rész, amikor "túltoltuk"az adagot, azt nem szeretném még egyszer látni. Peti csak feküdt nyitott szemmel az újságja ,ellett és nem csinált semmit. Jött enni, ha hívtam, meg ilyesmi, de teljesen le volt tekerve. Persze így nagyon könnyű volt vele, de ez nem embernek való létezés.  Szerencsére gyorsan észrevettük, hogy ez már sok a jóból és bónuszként a tanítónénik is jelezték, hogy szerintük Petya túl sokat pihen, ezért egy gyors konzultáció után csökkentettük az adagot. Azóta Peti jól van és kezdem megszokni a sikítozás és csapkodás mentes életet.
Azért nem rázott meg a túlgyógyszerezés, mert az Alapítványnál elmondták, előfordulhat, hogy a tervezett adag nagy lesz, látni fogjuk, hogy hol az elég és így is lett. 
Egyetlen mellékhatásként az emésztés felborulása maradt, de mintha az is javulna. Ezt még nem szeretném elkiabálni, de hátha.
A suliból a "Vezetőség" - től kaptam egy talányos mail - t, hogy Peti szerintük is jobban működik, szóval "visszavonják"a magántanulói státuszra vonatkozó kérelmüket. Hogy ezt hogyan csinálják, el sem tudom képzelni, de lelkük rajta. :)
Egyébként meg roham léptekkel közelít az év vége, nekem vizsgaidőszak és munkában is a csúcs. Lehet kertezni, ami szuper, sokat vagyunk kint.
Pannival is többet lehet így értelmes időt tölteni. Nemrég voltam vele egy helyi családi napon, amire még jól ki is öltöztem, mert ahhoz volt kedvem és nem volt kötelező. Holnap pedig osztálykirándulásra megy, életében először ott alvósra. Ő fel van dobva, én meg tövig rágom a körmöm, ami hülyeség, szuper tanítónénije van. Megyek is csomagolni :)






2017. április 27., csütörtök

Ez már nem olyan vicces

Mostanában extra sok a dolgom és a vizsgaidőszakba is sikerült belecsúszni, de kaptam néhány kedves nógatást, szóval gyorsan igyekszem leírni, hogy mi is történt az utóbbi időben.
Ott hagytuk abba, hogy mentünk a suliba megbeszélésre. El is ballagtunk, ahogy illik. Igazgató, helyettes és még valaki, plusz mi. Mint kiderült, jegyzőkönyvezni akarták a megbeszélést. Ez azért volt jó, mert én is ezt szerettem volna, de így nem kellett kérnem, legalább nem voltam alapból én a "problémás"anyuka.
A találkozó arról szólt, hogy közölték velünk, hogy kezdeményeznek egy újabb szakértői vizsgálatot annak érdekében, hogy Petya magántanulói státuszba kerüljön. Nagylelkűen azt is felajánlották, hogy két napot bejárhat, ilyenkor majd hozza a busz, az ezzel kapcsolatos papírokat itt írjuk alá.
Ezzel az a helyzet, hogy a magántanulói státusszal kapcsolatban nem az iskola, vagy a bizottság dönt, hanem a szülő. (2011. évi CXC. törvény 45. § (5) )A két nap pedig az a heti 10 óra, ami ebben az esetben jár, vagyis nem jófejség, hanem kötelező. Ráadásul nem írok alá helyben olyan papírt, amit nem olvastam, értelmeztem és gondoltam át. Itt volt némi cívódás, mert mondtam, hogy nem írom alá, amit azonnal jegyzőkönyvezni i akartak. Kértem, hogy úgy kerüljön a jegyzőkönyvbe, hogy most azonnal nem írom alá, de egy héten belül visszakapják. Tényleg visszakapták kitöltve, bele is írtam a szülő megjegyzéseihez, hogy nem szeretnénk magántanulói státuszt.
Erre csak azért tértem ki ilyen hosszan, mert úgy látom, hogy az intézmények rendszeresen játsszák ezt a koreográfiát. Eléd nyomják, jó hosszú, aláírod, így jártál. Olyan, mintha nem lenne más stratégiájuk. Mintha negyven éve ezt tanulták volna, ez működik, más meg nincs. Azóta ezzel kapcsolatban csönd van. Kaptunk még egy löketet az Alapítvány lehúzásából, némi siránkozást, hogy milyen nehéz jó asszisztenseket találni és nekik milyen rossz, hogy sokan elmennek. A kollégák félnek átmenni Peti csoportjába (?!) stb. Természetesen ment az agymosás a gyógyszereléssel kapcsolatban is, a vonatkozó és általuk preferált intézmény sűrű emlegetésével. Komolyan kíváncsi voltam, hogy mikor kezdenek a Lipótmezei út felé hajlongani, de ezt végül nem tették. Kicsit megjámborodtak, mikor kiderült, hogy közel az aktuális kontroll, majd érzékeny búcsú és távoztunk. Ja, és kaptunk egy alig burkolt fenyegetést, hogy nem tudják garantálni, hogy Peti mellett mindig azok a pedagógusok lesznek, akik megfelelők. Ez azért gáz, mert Peti körül kialakult egy kis "kemény mag"a pedagógusaiból, akik szakmai alapon közelítik meg a fejlesztését és úgy érzékelem, hogy ez intézményen belül komoly feszültségeket okoz. Úgy érzem a Vezetőség nem kedveli az ilyen fajta összetartást és ez az egy dolog, amitől komolyan tarok is, hogy bukjuk ezt a jó csapatot, akiket nagyon szeretünk, nem mellesleg Peti is.
Ez idáig kellemetlen, de tiszta ügy. Valami majd lesz, új intézmény, vagy ki tudja, de várni kell. Van viszont a történetben egy újabb csavar. Ahogy írtam, aktuális volt Petya kontrollja, el is mentünk rá. Apja elvitte Petit vizsgálatra, én maradtam beszélgetni valakivel, akit még nem ismertem. Kiderült, hogy pszichiáter, téma a gyógyszerelés. Ettől teljesen lefagytam. Két nagyon alap dolog ütközött a fejemben. Egyrészt eddig mindenki, akinek az autizmus tudását értettem és jónak gondoltam, azt mondta, írta stb, hogy a gyógyszer nagyon ritkán indokolt, ha már minden más lehetőség kudarcot vallott. Másrészt az Alapítvány az a hely, aminek a tudását, szakmaiságát el tudom fogadni, akikben megbízom. Végül több ülésből és Emberrel közösen úgy döntöttünk, hogy legyen, próbáljuk meg a gyógyszert. Peti tehát most gyógyszeres terápiában részesül a gyógypedagógia mellett, a suli boldog, ez a létező világok legjobbika. Akkor miért is voltam olyan nagyon rosszkedvű? Mert nem nekem lett igazam? Azt hiszem nem. Ez nem verseny, vagy háború, amit meg kell nyerni, sokkal inkább olyan, mintha lenne egy nagyon szép kövem, amiből a lehető legszebb szobrot szeretném kifaragni és ehhez a jó szerszámokat kell megtalálni. Némi önvizsgálat után rájöttem, hogy én ezt mégis kudarcként éltem meg. Peti nem lett "rendes"autista, aki a megfelelő eszközök hatására megszólal és elhagyja a súlyos viselkedésproblémákat, pedig én abban hittem, hogy ez így működik. Hát nem. De az minden esetre érdekes, hogy most nyugodtabb és így a mindenféle eszközök használata is könnyebb. Szóval már megint bennem volt a hiba és nem Petyában :)
Ami még nagyon fontos ezzel kapcsolatban, hogy mennyire másképp vezette fel ez a témát a suli és az Alapítvány. A suliban egy érv volt, ők ezzel nem tudnak mit kezdeni és ennek a különböző variációi, leginkább Peti kártékonyságára, a suli felelősségére és a szakemberek tehetetlenségére vonatkozóan. Az Alapítvány ezekkel a dolgokkal nem érvelt és nem azért, mert nem látott még ilyet. Ők arról beszéltek, hogy Petinek a létezés lenne könnyebb. Talán közelebb kerülhetnénk hozzá és előbbre juthatna. Az Alapítványnál nem voltak biztosak benne, hogy ez működni fog és tudtak válaszolni a mindenféle kérdésemre. (Partnerként, egyenrangú félként kezeltek.) Értették, hogy félek ettől és nagyon féltem Petit és ezt tiszteletben tartották. Azt gondolom, hogy emiatt adagoljuk olyan módon a gyógyszert, ahogy. 
És a lényeg, úgy tűnik, Peti csakugyan jobban működik, de a hosszú távú eredményekre még várni kell. Minden esetre kevesebb tárgy repül el alacsonyabb a zajszint és több a bújás. :)

2017. február 5., vasárnap

a nap poénja

Ez igazából nem a mai nap poénja, hanem jónéhány nappal ezelőtti, de csak most van időm leírni. A helyzet az, hogy a Vezetőség utasítása szerint tilos a pedagógusokkal a saját elérhetőségeiken kommunikálnunk, mert ezt valamiféle szabály (törvény?) tiltja. Bevallom, nem kerestem utána. Egyébként ha ellépünk kicsit a mi ügyünktől, akár még ráció is lehet benne, hiszen a pedagógusoknak is van magánszférája, amit védeni kéne, és biztos vagyok benne, hogy vannak szülők, akik átlépik az ezzel kapcsolatos határokat. Mindazonáltal az, hogy az a kb két anyuka, akikkel a suliban kapcsolatban vagyok, nem hallott erről a szabályról, vagy miről, az szerintem elég komikussá teszi a helyzetet. 
Az is izgis, hogy eddig az összes gyerekem összes pedagógusa azzal kezdett, hogy lediktálta nekünk szülőin az elérhetőségeket, amin kapcsolatot szeretnének tartani és ez kivétel nélkül mindig a saját kontaktjuk volt, ugyanis ez a leggyorsabb.

Szóval, aki bevállalja, hogy jelzi, a gyereke pedagógusával saját elérhetőségeken tart kapcsolatot, az nyugodtan nyomjon ez alá a poszt alá kommentben egy szmájlit!  :)

Ja, a megengedett (értsd: ellenőrzött) kommunikációs csatornák: az iskola központi e - mail címe és telefonszáma és az ellenőrző. Kíváncsi vagyok, hogy fogadóórára is beül  - e valaki, vagy ott még esetleg beszélgethetek Peti tanító néniivel. Egyébként nem szoktunk puccsot tervezni, vagy bárkit bántani, szóval tényleg vicces az egész és persze klasszisokkal körülményesebb.
Egyébként meg csütörtökön kaptam e - mailt és levelet, hogy hétfőn fejlesztés után, mikor visszük be Petit a suliba, fáradjunk be az igazgató nőhöz megbeszélni. Fáradunk. Jövő héten összesen három Petivel kapcsolatos szülőire plusz fejlesztésre és az éves kontrollvizsgálatra megyünk. Azon tűnődöm, eszébe jut - e néha valakinek, hogy mindketten főállásban dolgozunk és van még egy gyerekünk, vagy csak rángatnak kedvük szerint.
És, hogy valami jóval fejezzem be megírom azt is, hogy Petyus milyen jó fej volt este. A fiuk elindultak aludni az emeletre, én meg felszóltam, hogy jó éjszakát. Erre van egy dallamos verziónk, még Panni baba korából, mikor beszélni kezdett. Persze Apja vissza és Pannival is mindenki keresztbe kívánta a jó éjszakát és végül Peti is! Oké, nem artikulálta szépen, még érthetően sem feltétlenül, de akkor is echolálta a mi köszönésünket. Lövésem sincs róla, hogy ez számít - e, de mindenki örült neki. Szóval, jó éjszakát! :) 

2017. január 24., kedd

Gyermekem a szörny - ventillálok

Tegnap megint nagyon nehéz helyzetbe kerültünk. A szmogriadó miatt nem ment a busz, ami Petit suliba viszi, ezért mi vittük és hoztuk. Nyugodtak voltunk, mert végre két napja nem ébredt éjjel, és jó kedve volt. 
Amikor délután érte mentünk nagy ribilliót találtunk. Az egyik lenti pedagógus fent kiabált, egy másik a konyhában pakolászott, Peti tanárnénijén meg láttuk, hogy sírt. Peti egyedül ült a szobában és kiáltozott. Látszott, hogy ő is ki van borulva. Hirtelen nem is értettük, mibe csöppentünk. Aztán kiderült, Peti nagyon rondán megharapta a tanító nénit és még jól nyakon is ragadta. Ez eddig egy igen ronda dühroham leírása. A tanítónéni azt magyarázta, hogy ebben a szituban nem is ő a fontos, meg, hogy ne vele foglalkozzunk, mert persze nagyon sajnáltuk és tényleg szerettük volna megvigasztalni, láttuk, hogy megviselte a dolog. Próbálta elmagyarázni, hogy mi válthatta ki a dührohamot. A hangulatkeltő üvöltöző közben ordibált tovább, hogy azonnal menjen az irodába és ezt így nem lehet, ilyen gyereket ide nem lehet hozni. 
Végül elvittük Petit, aki meglehetősen zaklatott volt, de az autóban később szépen megnyugodott. Itthon elment lezsilipelni az emeletre, aztán már bújt és csinálta az estét, mint rendszerint, bár éreztük, hogy neki is nagyon nehéz.
Tudtam, hogy mi fog következni és nem is csalódtam. Az iskola igazgató helyettese hívott, hogy ultimátumot adjon. A szokásos fensőbbséges stílusában közölte, hogy addig, amíg Peti valamilyen gyógyszeres kezelés alatt nem áll, nem vihetjük az iskolába. Telefonon? Normális? Ő is tudja, hogy ennek nem ez a módja. Kértem, hogy írja szépen le ezt és pecsét is legyen rajta, a sulié. Két percen belül kiderült, hogy Peti mégis mehet suliba. De nagyon hosszú és kellemetlen beszélgetés következett. Gyakorlatilag újra előkerült minden. Vigyük Petit a Vadaskertbe, mert szerinte az Autizmus Alapítvány nem érti a dolgát, csak a pénzünket veszi el. Nem is érti, minek hordjuk oda Petit. Az már nincs meg neki, hogy annak idején konkrétan ők segítettek az első auti csoport kialakításában. 
Sietve írom le nem gondolom, hogy a Vadassal bármi gond van, sőt! De ha már egyszer folyik Peti terápiája a hasonlóan magas szakmai színvonalon dolgozó Autizmus Alapítványnál, miért kéne máshová mennünk. Különösen úgy, hogy egy csomó gyerek vár ellátásra. És még egy béka ezzel kapcsolatban, amit le kell nyelni. Mi vagyunk a szülők, mi döntjük el, hogy kiben bízunk, hová visszük Petit és milyen terápiára
Természetesen az is előkerült, hogy én nem vagyok szakember, milyen alapon vonom kétségbe az ő véleményét stb. Ezzel meg az a helyzet, hogy szerintem ezt az iskolát nagyon jól menedzselik, de a menedzsmentnek nem az a dolga, hogy mindenhez értsen és mindent kontrolláljon. A gyerkőc mellett dolgozó szakemberek kompetenciáját egy pillanatig sem vonom kétségbe. Évek óta most először éreztem, hogy a megfelelő emberek vannak Peti mellett.
Viszont ahányszor hallottam, hogy az Alapítvány javaslatai itt nem valósítható meg, mert ez egy iskola, annyiszor vert le a víz. És persze a legfőbb ütőkártya az ilyen típusú vitákban az, hogy miért nem veszi át Petit az Alapítvány a sulijába, ha ennyire segíteni akar. Erre már nem tudok mit válaszolni, én is jobban örülnék, ha oda járhatna.
Próbáltam elmagyarázni, hogy ha abbahagyjuk kicsit a személyeskedést, jó lenne rájönni, hogy miért látunk agressziót a suliban és másutt miért nem. Ezt persze személyes sértésnek, az intézménye elleni támadásnak érezte, holott tényleg csak az okokat szeretném tudni. Néhányat már tudunk. Pl azt, hogy van egy srác, aki sikítozik és Peti ezt nem tudja elviselni, szenzorosan megterhelő a számára. Ezt a fiút nem teszik át másik csoportba, mert "nem lehet egy gyereket se kitenni és minden csoportban van túlhallásos" Ez nagyon jó, de a képlet innen egyszerű. autizmus+szenzoros túlterhelés=dühroham. Min lepődünk meg? Ez az érv sem megy át. Ugyanakkor tény, csakugyan nem veszhet el egy gyerkőc sem, ebben legalább egyet értünk. Ez egy nagyon komoly szakmai kérdés, de szokás szerint a titokzatos "vezetőség" dönt a hozzáértő pedagógusok helyett.
A másik ilyen zűrös helyzet az ebédlő. A gyerekeknek ott kell enni, mert ez egy iskola. Kit érdekel, hogy nem bírják? A képlet a fenti.
A számomra legborzasztóbb helyzet, amikor a busz korán ér fel a sulihoz és a "vezetőség" nem engedi be őket. Mindegy, hogy hány fok van és az is, hogy hogy bírják ezt a gyerekek.
Javasoltam már azt is, hogy ha nem tudják ellátni Petit "ez nem pszichiátria" "megfelelő fizikumú asszisztens kell" "a kollégák félnek"akkor kérjenek új intézmény kijelölést célzó vizsgálatot. Ez sem megy, mert ők nem kirúgni akarják Petit. Csak azt nem tudom, hogy akkor mit. 
Este elalvás előtt Peti keservesen sírt. Nem a szokásos üvöltözést produkálta, hanem zokogott. Ez borzasztó volt. Ő ugyanis érzi, hogy valami rossz van, fél és egyébként elég rondán szét is verte magát. Ez persze az íróasztal mögül nem fontos. Erről nem veszünk fel látleletet. 
A ma reggeli menetre viszont végképp nem voltam felkészülve. Autó vitte Petit és a többieket és a kísérő tök jó fej volt. Elmondtuk neki, hogy Peti zaklatott lehet pl a kocsi és nem busz szitu miatt, meg a tegnapi sokk miatt is, de mondta, hogy álljunk a dologhoz pozitívan, neki Peti nem szokott ilyesmit csinálni. Nem is volt gond, amíg be nem értek. A tegnapi üvöltöző ma reggel is bent volt és ma is jó volt a torka. Elkezdett kiabálni a kísérővel, hogy mit képzel, hogy ide hozta Petit, ide nem jöhet stb. Kapott erősítést is egy másik asszisztens személyében. Nagyon hálás vagyok neki, mert azonnal felvitte Petit, nem tette ki ennek az ordénáré és számára érthetetlen, tehát felzaklató helyzetnek. A saját tanítónénije persze fogadta Petit, hiszen ebben maradtunk. Szegény kísérő lefelé kapott még egy adagot és eljött. Nekünk nem is szólt, látta, hogy kivagyunk véletlenül derült ki az egész. Írtam az vezetőnek, ő semmi ilyenről nem tudott. 
Én meg állok, mint olyan sokszor és nem értem. Nem értem, hogy miért üvöltözök ezzel a vezető hölggyel, aki nem kar rosszat, bár sokat hibázik és néha nem egyenes. De ezért én nem szoktam kiabálni. 
Nem értem, hogy miért nem számít a pedagógusok és az Alapítvány véleménye, miért szent grál a normál iskolai működés.
Azt sem értem, hogy mit vétett Peti, miért nem lehet vele foglalkozni. Azt tudjuk, hogy toalett tréninget kezdtek vele a tanító nénik, mert úgy ítélték meg, hogy lehet. Azt is tudjuk, hogy a csoport megszokott asszisztense, akit Peti nagyon szeret, nem volt. Helyette egymás után két ember jött fel, Peti pedig nagyon rosszul viseli az átjáróházat. Azt is tudjuk, hogy később értünk érte, mint ahogy a busz szokott, de ezen azért nem aggódtunk, mert a múlt heti fogadóórára is később jöttünk és nem voltak következményei. De lehet, hogy ez a sok minden összeadódott, ezért a dühroham. 
És végül ami nagyon fontos, nem mentegetni akarom Petit. Az agresszió rossz. Meg kell tanulnia, hogy ezzel a stratégiával nem élhet a suliban sem. De ehhez szakszerű segítség és együttműködés kell, nem hiszti. 
Talán le sem kell írnom, hogy milyen vacak esténk volt. Senki nem gondol bele, hogy ez milyen lehet szülőként. Elvégre Peti tényleg bántotta a tanárnénit, fájdalmat okozott. És persze az utána következő gonoszság sem tesz jót, mit tudatosan nekünk szántak. Mit számít már a remekül zárt félév öröme két nappal ezelőttről, meg a múlt heti fogadóóra jó légköre. Máskor használ, ha arra koncentrálok, hogy mennyien segítenek nekünk. A tanító nénik és a kísérő, a gyerekorvos, aki már ismeri azt a játszmát, hogy az iskolaorvos betegnek látja Petit, ezért nem menjen és segít nekünk és biztos van még más is, de most nem jut eszembe. Most az sem old meg semmit, ha erre a sok kedvességre és jó szándékra gondolunk. Beszűkült tudattal ülünk a gépeink előtt, próbálunk dolgozni. Pörgetjük magunkban a helyzetet, a fájdalmas mondatokat, amiket olyan nagyon könnyű a fejünkhöz vágni, meg azt, hogy mi lesz így Petivel és igyekszünk, hogy Panni ne vegye észre, hogy milyen állapotban vagyunk. Mi vagyunk a szörny családja, ez jár!

Az idézetek forrása a "vezetőség"

2017. január 9., hétfő

2016 vége

Nézzük, hogy is telt a tavalyi év vége. Peti kitalálta, hogy megmutat nekünk mindent, amit hallani/olvasni lehet az autista gyerekekről. Természetesen nem a zseniális számtani és egyéb képességeket, hanem az apró, bosszantó szokásokat, rákattanásokat.
A sikoltás, kiabálás, köpködés már régen megvan, ezeket már ismertük. Viszont ehhez hozzátette még a vizezést, dobálást,k és a tévézést. A vizezés poén, mert így kicsit könnyebben megy a fürdőbe. A suliban olyan karácsonyi ajándékot kapott, ami szintén ennek megy alá. Valami fura kis műanyag szörny, ami vizet fröcsizik, ha beteszed a kádba. Gyakorlatilag egy mini szökőkút. :)




 A vizezés egyébként neki azt jelenti, hogy a tenyerébe folyat némi vizet és azt feldobja a levegőbe. Hogy a padló és minden más vizes lesz, az őt a legkevésbé sem érdekli. Azt találtam ki, hogy vizezni csak a fürdőben szabad és a csapba, vagy a kádba mehet a víz, így valamennyire kezelhető ez a dili. Persze, ha egy kis potya randalírozás jut a mosogatónál és még némi lisztet, vagy porcukrot is tud rá szórni, akkor garantáltan kész a ragacs a padlón és az én idegrendszerem is.
A tévézésben az az érdekes, hogy nagyon tudatosan választ ki magának filmeket. Elmo, Szezám utca, Thomas, Hunyor major, Pettson, ezek a kedvencei. Ha rajta múlna, napjában százszor is megnéznénk ezeket. Először a dvd - k tokjával kérte őket, de most már kapott képeket. Vicces volt, mert nem voltam benne biztos, hogy jó - e úgy, ahogy kitaláltam, de már a készülő képek között is lelkesen válogatott. Néha még meccselünk, ha mi szeretnénk tévézni, de lassan ennek is kialakul a rendje.
A ruhák és egyebek dobálása sajnos továbbra is zajlik, de ezzel most nem nagyon tudok mit kezdeni, rontja tovább a vérünket.
Volt egy csomó szülinap, Petinek és nekem is, no meg karácsony és szilveszter. Ezek meglehetősen jól alakultak, bár a nonstop díszítés idén is megvolt. Jöttek vendégek és voltunk kirándulni, szóval jó volt minden, persze olyan petisen.

Ezek az apró és nagyobb furcsaságaink nem is zavartak olyan nagyon sok vizet, ami jobban zavar, hogy megint előkerült a gyógyszerezés téma a suliban. Nagyon fura a helyzet, mert a tanító nénik, akik Petyával vannak, értik az autizmust, tudják, hogy Petya problémás viselkedését ebből az irányból kell megfogni. A titokzatos "vezetőség" fedőnévvel dolgozó intézményi rész, viszont nagyon felületes ismeretekkel rendelkezik autizmus témában és gyógyszerelést akar. A gond az hogy Peti tényleg veszélyes helyzetekbe keveredik, pl betört egy üvegajtót. Most nem menjünk abba bele, hogy egy ilyen intézményben miért van betörhető üvegajtó, mert erre nem tudok értelmes választ adni. Volt, hogy agresszíven viselkedett, ami tekintve, hogy már nagyfiú, majdnem akkora, mint én, ijesztő lehet. Ez is a legfőbb érv a gyógyszer mellett, hogy már nem olyan kis cuki. Csak ettől én mindig dühös leszek, ugyanis kis cuki korában is rossz volt neki, meg most is az. Nem tudom elfogadni azt a gondolatmenetet, hogy most már minket is zavar, hogy neki rossz, szóval toljunk egy kis anyagot neki. Kisebb korában is nagyon keményen kellett volna már dolgozni vele, nem csak most, amikor már mindenki számára nehéz a helyzet, nem csak neki. De arról persze megint senki nem tehet, hogy az évek alatt számtalan különböző képzettségű és habitusú ember foglalkozott Petivel, ami végső soron időnként többet használt, mint ártott. A mai napig nem tudom és soha nem is fogom tudni, hogy ki mit csinált vele és mit váltott ki ezzel. (Nem engem nem érdekelt a téma) A lényeg, hogy a mostani helyzettel kell kezdeni valamit és tudom, hogy én baromira nem vagyok objektív a gyógyszer témában, szóval megint konzultációra várunk. A legnagyobb segítség Peti tanító nénii és bácsija, ők nem feltétlenül akarnak Petinek gyógyszert adni és azt hiszem elég komolyan lobbiznak érte a suliban. Dolgoznak vele sokat, amit én is látok, de attól félek, ennek meg is adják az árát. Ezzel most itt tartunk, egy újabb start mező, innen indulunk neki 2017 - nek.