2012. június 27., szerda

környezetbarát

A helyzet az, hogy lenne miről írnom, de az indiszkréció lenne és az ilyen itt kerülendő. Ember családjában vannak feszültségek, ami természetes dolog, de elszomorít, hogy számomra kedves és fontos embereket látok nehéz helyzetben. Emiatt ma itthon elég érzelemmel teli társalgást folytattunk. Ez időről időre előfordul (Különböző okokból. Van, hogy a munkámról beszélünk, vagy Ember zenekaráról). Peti sajnos rosszul tűri az ilyen helyzeteket. Szerintem azért, mert leveszi a feszültséget, de nem érti, nem tudja mi az oka.
Ma példamutatóan jó srác volt, mert ugyan vehemens volt a társalgás, de ő meg sem rezdült. Még csak nem is hintalovagolt, hogy onnan szemlélődhessen. Remélem lassan megérti, hogy mi az ami neki szól és mi az ami másnak.
Egyébként nem kell kiabálásra, vagy ilyesmire gondolni, egyszerűen erőteljesebben hangsúlyozunk és többet beszélünk, a beszéd ritmusa is eltér a szokásostól. Ráadásul néha egymás szavába is vágunk. Szóval nem szélsőséges amit hall, csak eltér a megszokottól. Ebből érzi, hogy mennyi érzelem van benne.
Ilyen szituációk néha akkor is kialakulnak, mikor Pannit, vagy Arti kutyát toljuk le. Peti pontosan érti, hogy valaki letolást kapott. Két dolog nehezíti a helyzetét. Az egyik a kommunikációval kapcsolatos hendikepje, a másik az, hogy egyszerűen nem mindig tudja, hogy mikor csinál rosszat. (Ami egyébként szintén kommunikációs defekt, de szociális is.)
Miután nem tárgyalhatom ki a családomat, mesélek inkább arról, hogy eléggé "zöld" vagyok. Ha nem toppan be az életembe az autizmus, vélhetőleg a környezetvédelem gyakorlati és háztartási vonatkozásaival köteleződtem volna el, ebbe fektetnék önkéntes munkát. Ezt azért írom meg, mert ma ezzel kapcsolatban volt sikerélményem. Már egy ideje szép csendben átálltam a mosószóda használatára. Töredéke az ára a mosóporénak és szépen tisztítja a ruhát, ráadásul a gépbe is mehet. Az öblítőt viszont nem tudtam eddig kikerülni. Valahol olvastam, hogy illóolajokkal lehet kiváltani. Ma meg is próbáltam és az öblítős rekeszbe tett két kanál ecet és 20 csepp levendula olaj hatására a fehér gúnyáink nem csak szép tiszták, de illatosak is lettek. És ennek én örülök. :) Ja! És kukánk is négy van. :) (papír, vegyes, műanyag és komposzt.)
Mikor elkezdtem írni ezt a blogot (Jó régen) azt terveztem, hogy lesznek benne receptek és könyvajánlók is. Lehet, hogy lassan meg kéne valósítani ezt az elhatározást, hiszen sokszor "eresztek le" süti sütéssel és bár jócskán kevesebbet olvasok, mint gyermektelen koromba, talán érdekes lehet. Majd meglátom hogy alakul, de ételfotókat és medvetarkó receptet senki ne várjon! :)

2012. június 26., kedd

Kinek is van problémája?

Egyik nagyon kedves kolléganőm hívta fel a figyelmemet beszélgetés közben arra, hogy ha esetleg Petya bejön az irodába, mindig én rohangálok a nyomában, Ember sokkal lazábban kezeli a helyzetet. A tavaly nyári gyerekvigyázóinkról beszéltem éppen és, hogy ők is jártak Petivel boltba, meg mindenfelé és Petya élvezte, hogy történnek a dolgok. A boltban jól viselkedett, nem pakolt, nem hisztizett.
Végszóra jött meg értem Ember Petivel és az Édesanyjával. Közölte, hogy hazafelé bemegyünk a boltba hármasban, ráadásul a Tesco - ba, mert ott van patika.
Kell mondanom, hogy Peti simán vette a vásárlást, még azt is, hogy néha ácsorogtunk? Ugye nem. De én kicsit odafigyeltem és rájöttem, hogy tényleg elég ideges vagyok, ha Petyussal megyünk a boltba. Ez még onnan indul, mikor láthatóan megijedt az új helyzetektől, bár félek már akkor is túldimenzionáltam a problémát. Féltem, nehogy rá vagy beszóljon valaki, mert akkor nem tudnám megőrizni a legendás hidegvéremet :). Komolyra fordítva a szót, tényleg (túl)féltettem Petit ezekben a helyzetekben és most látom, hogy hiba volt. A jó hír, hogy nem történt semmi jóvátehetetlen, még mindig járhatunk boltolni eleget. DE a hiba egyértelműen az én készülékemben van. ;)

2012. június 25., hétfő

nyár eleje

Petyának elkezdődött a vakáció, ami bizony megnehezíti a dolgunkat. Ember délután és este tud dolgozni és ez elég megterhelő. Nehéz így, hogy kizökkentünk a szokásos kerékvágásból. Nagyon sokat segít Ember anyukája. A múlt héten többször is ő maradt Petivel, így mindketten dolgozhattunk. Szépen napirendezik Petyával és a pelenkázás ellen sincs kifogása. Csak attól tartok, hogy az egész túl megerőltető neki. Ha erről kérdezem, azt mondja, csak annyit csinál, amennyit bír. Hát többet, mint én... Annak örülök, amikor kiül a kertbe és pihenni tud. Ők panelban laknak és ilyenkor úgy érzem, mi is tudunk adni valamit.
Én az elmúlt napokban, talán a meleg hatására sz unalmas felnőtt énemet hagytam kiteljesedni. Ez az, aki húzkodja a száját a dugóban, ahelyett, hogy jót mulatna a szomszéd autókban orrot piszkáló pasikon és akinek nincs türelme Panni meséit végighallgatni, hanem automatikusan hümmőg bele. Nem szeretek ilyen lenni, remélem hamar normalizálódok :)
Pénteken már voltak biztató jelek. Tatán jártunk egy fantasztikus lakóotthonban és egy kiállítás megnyitóján, melyet nem meglepő módon autista emberek munkáiból rendeztek. A kiállítás nagyon jó volt és a lakóotthon teljesen elvarázsolt. Itt lehet látni, hogy tényleg milyen jó lehet egy ilyen hely. Ilyen rövid idő alatt ezt nem lehet komolyan "lemérni" de az az érzésem, hogy az itt lakó fiatalok boldogok és harmóniában élnek. És azt hiszem ennél többre a nem autisták sem feltétlenül vágynak. Majd ha eljön az ideje, valami ilyen helyen nyugodt szívvel tudnám elképzelni Peti életét. Itt is láttam komolyabban érintett fiatalembert, ez csak megerősítette a hitemet abban, hogy egyáltalán nem lehetetlen, hogy Peti emberhez méltó életet éljen akkor is, amikor mi már nem tudunk rá vigyázni. Persze kérdés, hogy akkor lesznek - e még lakóotthonok Őszintén remélem, hogy igen.
Szombaton DÁ nagy hőstettet hajtott végre, eljött hozzánk a két fiúval, hogy Anyájuk nyugodtan tanulhasson. Nagyon örültem nekik és azt hiszem ők is jól érezték magukat.
A vasárnap jó laza pihis volt. Ember gyakorlatilag minden fotelben elaludt, amibe beleült :) Én irgalmatlan mennyiségű ruhát hajtogattam el és készítettem madártejet, amit a gyerekeim nem hajlandók megenni. De ha műanyag dobozban a boltból hoznám, két arcra habzsolnák.
Ma meg munka, rendesen. De élvezem. Csak a mai délután elég pörgősre sikerült. Legalább nem felejtettem el enni, mint a múlt héten. Gyógyszert kellett szednem és egyszerűen elfelejtettem, hogy éhes lehetek. Este már eléggé kótyagos voltam:)
A munka után szülőkluboztunk. Ketten voltunk egy ismerős anyukával és igazán jót beszélgettünk. Felmerült bennem, hogy nem nagyképűség - e ezt szülőklubnak hívni, de azt hiszem nem.. Végül is a lehetőség mindenkinek adott a részvételre és ez különben sem mennyiségi kérdés. Mindezeken kívül intéződik az éves egyesületi nyaralás, amire most elég kevesen gyűltünk össze, de azért szeretném ha jól sikerülne. Szóval nem nagyon unatkozom. :)

2012. június 17., vasárnap

szaladós vasárnap

Ma igazán szép napunk volt, bár elég nyüzsis. Ember basszusgitárosához és az ő kedves feleségéhez mentünk vendégségbe, méghozzá családostul!
Én ilyenkor kicsit mindig izgulok Peti miatt. Idegen hely új szituáció és rengeteg kísértés. Ő meg rendre megugorja a helyzeteket. Kicsit ugyan átrendezte az ülőgarnitúrát (minden párnát lepakolt a földre) de jó fiú volt. Kapott egy IKEA katalógust és azzal üldögélt egyik székből a másikba. A zenekar többi tagja is jött és persze került süti is. Komolyabb nézeteltérésünk csak némi csokoládé miatt volt, amit kiszúrt a szekrényben de a bűvös "utolsó!" varázsszó után már ez sem volt probléma. Mondjuk el is raktam a csokit, de ez önmagában kevés lett volna.
A vendéglátónk egy igazi nagy Maci Bácsi, aki szeret főzni és enni. Saját bevallása szerint pörköltön kívül túl sok mindent nem tud, de a pörköltje az szuper! Ellenőriztem. A gyerekek sem panaszkodtak, tehát mindenki elégedett volt.
Petya kedvéért beüzemeltem egy mobil napirendet, ilyet még sosem használtunk azelőtt. Petyát kicsit zavarta, hogy nem kell felrakni a képeket sehová, de ezen kívül azt hiszem nem volt gondja a dologgal.
Mikor éreztük, hogy elfáradt, elindultunk haza és útközben felkaptunk a Nagymamát is. Most nálunk lesz egy kicsit, holnap délelőtt pl  ő vigyáz majd Petire. Kicsit aggódom értük, mert a Nagymama már nem fiatal és nem esik jól neki a lépcső mászás. Nem szeretném, hogy túlságosan kifárassza magát. De hát nincs más választásunk, reméljük minden rendben lesz.
Petya nagyon ügyi volt, mert mikor a nagyszülőkhöz mentünk, bizony már fáradt és nyűgös volt, de jól viselkedett. Tényleg büszke vagyok rá.
Azért Pannit is meg kell említenem, aki szépen játszott a vendéglátónk (mármint a házaspár feleség tagjának) barbijával és a kezdeti elfogódottság után egész kedvesen elvolt a zenekar meglehetősen maszkulin tagjaival végül egy váll fölött átvetett kacér "Sziasztok fiúk!" köszönéssel hagyta faképnél a bagázst. Tud bánni a férfiakkal! :)

2012. június 16., szombat

búcsúzunk

Pénteken volt Petya utolsó napja az oviban. Az egyik kolléganőm tanácsára ki is vettem egy nap szabit, ugyanis az elkövetkező néhány hónapban biztosan nem leszünk Peti nélkül. Ez jó ötletnek bizonyult. Embernek akadt persze munkája, de azért egy kis időt egymásra is tudtunk szakítani. Biztos írtam már, hogy furának tartom, hogy míg Panninak a nyáron talán két hetéről kell gondoskodnom, addig Peti számára két és fél hónap a vakáció. Tavaly kicsit jobb volt, maradhatott ügyeletben, de idén az már nekünk nem járt. Túl azon, hogy így Ember nehezen tud majd dolgozni, Petit is sajnálom. Ugyan Apja viszi majd boltba, meg piacra, meg mindenfelé, de az azért nem a megszokott ovis program
Pénteken együtt vittük Petit és már az is fura volt, hogy tudtam, ez az utolsó ilyen reggelünk. De délután a pakkal eljönni még sokkal rosszabb volt. Azt hiszem az óvónénik is sajnálják kicsit, mert ugyan dolguk volt, de valahogy még ott voltak, mire odaértünk s valahogy mind adtak egy puszit, meg ölelést. Nagyon megszerettem őket, ezért is sajnálom, hogy itt a vége. Alapvetően szerencsés emberek vagyunk, mert Peti autizmusa révén már tényleg sok kedves és értelmes emberrel hozott össze a sors. Csak ezek a búcsúzások ne lennének. Mert lehet, hogy kapcsolatban maradunk, de az már nem ugyanaz. (Néha pl még Petya első óvónénijéről is hallunk :) )
Sokat töröm a fejem ezeken a kapcsolatokon. Igazából nem csak arról van szó, hogy hálás vagyok, hogy pelenkázzák a gyerekemet, meg szeretgetik, meg ilyesmi. Ez az alap De néhány esetben tényleg megkedvelem őket. Ez olyankor fordul elő, amikor valaki olyannal találkozom, akit amúgy is szeretnék és/ vagy tisztelnék mondjuk kollégaként, vagy osztálytársként. De mindig tudom, hogy ezeknek az embereknek mi a munkája vagyunk, ezért igyekszem nem eltúlozni a barátkozást. Elvégre én sem szerettem régebben, mikor Embert, vagy engem itthon ért  munka. Egyébként Ember szerint én ezzel kapcsolatban (is) túl merev  és formális vagyok. Lehet, de nem szeretnék senkinek az agyára menni.
Az biztos, hogy Petit megszeretik. Lehet, hogy engem kicsit flugosnak tartanak a képkártyáimmal, az egyesületemmel, meg azzal, hogy túlféltem Petit, de őt nagyon szeretik. És ez persze nekem is jól esik, hiszen Peti tényleg jó fej. Pont ma beszéltünk róla Emberrel, hogy ha nekünk kéne olyan folyamatos stresszben élni, mint neki, valószínűleg megtébolyodnánk. Ő meg sokszor derűs és mosolygós és ilyenkor tényleg nagyon jó társaság. És egyre ügyesebb is. Ma pl pihenőztünk, ami úgy nézett ki, hogy én elaludtam, Ember és Panni meg leléptek a szomszédba szerelni valamit. Peti három körül szépen felébresztett, megfogta a kezemet és levitt a polchoz. Ott megmutatta a vajtartót, majd mint ki dolgát jól végezte, leült az asztalhoz. Jöhet az uzsonna. Becsavart két zsemlét, kapott egy tiszta pelót és ment a dolgára. Ebben az a szép, hogy volt mindehhez türelme. Engem felébreszteni ugyanis nem könnyű dolog és ébredés után kifejezetten fafejű tudok lenni. Peti addig húzott, meg tuszkolt, amíg megkapta tőlem, amit várt.
De még mindig sajnálom. Nem tudom, hogyan éli ő meg a tanév végét. Mikor jön rá, hogy oda nem megyünk többet. Nem lesznek a megszokott óvónénik és napirend. Mostanában ebéd után már aludt is. Tényleg nem tudom, mi van a fejében, de valahogy kegyetlennek érzem az egészet. Persze tudom, nem maradhat egész életében ugyanott, de ez most nem igazán vigasztal.
Találtunk iskolát is. Ez sem egyszerű eset. Eddig nem foglalkoztak autizmussal, de egyéb fogyatékossági ágakkal igen. Egy nagyon szimpatikus intézményvezető hölggyel beszéltünk, meg is mutatta, hol lesznek majd az autista gyerekek. Azt mondta, felveszi Petit mindenképpen. A gond az, hogy a gyógypedagógus, akivel a csoportot indította volna, visszalépett, így most nem tudom ki fog ősztől Petivel foglalkozni. Persze igyekszünk segíteni a keresésben. Tulajdonképpen izgalmas is lehet a nulláról elindítani egy osztályt és ennek egy csomó pozitívuma van. Nem kell megküzdenünk a "harminc éve így csináljuk" szemlélettel. És úgy látom itt figyelnek arra, hogy jól dolgozzanak. Mostanában sok suliban voltunk és a szubjektív szűrőm szerint jót jelent, ha az emberek mosolyognak, bárhová bemehetünk és nem a portás mondja meg, hogy merre szabad. Szóval ez egy igazán jó hangulatú helynek látszott, csak kicsit messze van. De nem kell átjelentkezgetni és Peti maradhat autista. Csak ne lenne az a két és fél hónap várakozás. De ez ellen nem sokat tehetek, kár is sápitozni.

2012. június 11., hétfő

Ha nem tud róla, nem bűn?

Mostanában beszélgettem egy kedves fiatal emberkével arról, hogy miért lakik velünk Peti és szerintem milyen sors várna rá, ha elküldenénk itthonról. Előre bocsájtom, hogy nagyon erős ellenérzéseim vannak a gyógyszerezéssel kapcsoltban, ami nem biztos, hogy helyes. (Sajnos a dolog természetéből fakadóan a rossz példák jutnak el hozzám.)
Szóval elmondtam, hogy Peti vélhetőleg nagyon gyorsan gyógyszert kapna a viselkedésproblémáira és felnőtt korában feltehetőleg egy vegetatív emberroncs lenne, szomorú árnyéka annak, aki lehetne.
A beszélgetőtársam gondolkodott kicsit, aztán egy számára logikus kérdést tett fel. Ha valaki gyógyszert kap és nem tud magáról, akkor ő nem tudja, hogy neki most rossz, igaz? Igen, igaz. Azt hiszem, ha valakit alaposan legyógyszereznek, de nem éri semmilyen más stressz pl az elhanyagoltságból fakadó testi fájdalmak, akkor ő nincs tudatában annak, hogy neki rossz, tehát feltehetőleg nem szenved ettől. Megfelel annak az elképzelésnek, hogy ezek az emberek olyanok, mint a dinnye a dinnyeföldön, nem fejleszthetők, csak úgy éldegélnek. (És nem utolsó sorban jól elvannak egy nagy "diliház" sokágyas kórtermében)
De én mégis azt hiszem, hogy ez bűn. Mert ezekből az emberekből. (Autizmusra gondolok ) lehetséges, hogy gyógyszer nélkül, de a megfelelő ellátással sokkal, de sokkal többet ki lehetne hozni. Kiszolgáltatott inkompetens porhüvelyek helyett működő emberek lehetnének, akiknek sikerélménye van és akik másokat is boldoggá tehetnek. De az ilyen fajta ellátás drága és strapás.(A kiszolgáltatottságról most inkább ne is beszéljünk, időről időre megteszi valamelyik híradó)
 A hozzám érkező hírek szerint ma Magyarországon sajnos sokszor gyógyszer a vége annak is, amivel kapcsolatban létezne más megoldás is.
Az egészséges emberből is ki akarjuk hozni a maximumot. A fogyatékkal élőnek vajon miért nem adjuk meg erre a lehetőséget? De ez bonyolult, a TASZ oldalán bőven utánaolvashat, akit érdekel.

Nem azt mondom, hogy egy autistának nem szabad gyógyszert adni, de azt igen, hogy csak megfelelően felkészült orvosnak, indokolt esetben és ideig.
A fenti beszélgetésben is csak az a könyörtelen logika borzasztott el, ami a partnerem fejében működött. Ő nem érdekvédő, vagy gyógypedagógus, csak egy kedves és értelmes huszonéves, olyan amilyenekkel az előző munkahelyemen dolgoztam. Megfelelő rálátás nélkül nem tudta helyesen megítélni a kérdést. De hát mindenkiből nem csinálhatunk érdekvédőt. Gondolom ezért van szükség érzékenyítésre. Csak jól kell csinálni.

2012. június 9., szombat

munka aztán a szórakozás

Igyekszem ritkán írni a munkámról és ez sem véletlen. Azt gondolom nagyon ritkán van helye itt, hiszen elsősorban a családomról szól ez a blog. Ráadásul ahogy az egyes embereket, úgy a munkahelyemet sem szeretném akaratlanul megsérteni. Most mégis kivételt teszek, mert nagyon büszke vagyok a péntek délutánomra. Olyan emberek tiszteltek meg a bizalmukkal, akik már akkor autizmussal foglalkoztak, mikor én még azt sem tudtam, hogy lesz - e valaha saját családom.
Mióta kapcsolatba kerültem az autizmussal, ezek az emberek folyton előkerülnek. Olvasom amiket írtak, hallgatom őket előadásokon, ismerem a  szervezeteket, amiket létrehoztak és amikben tevékenykednek. Nagyon sok munkájuk van abban, hogy az én helyzetem autista gyerek édesanyjaként nem sokkal, de sokkal nehezebb. Ezért aztán ismeretlenül borzasztóan tiszteltem őket és érthető módon nagyon izgultam, hogy meg kell szerveznem egy találkozót, ami egy nagyobb munka része. Hívtam őket és jöttek, elmondták a véleményüket és a gondolataikat és nagyon kedvesek voltak.
Az egész olyan inspiráló volt, hogy a találkozó után még vagy egy órát zsezsegtem tőle. Örültem, hogy sok olyasmit is elmondtak, ami az én fejemben is benne van. Ez egy fajta igazolás, hogy nem gondolkodom rosszul. Tudom, hogy nem külső tényezőknek kell megfelelnem és azt is, hogy alapvetően sok tekintetben egyértelműek ezek a nézetek, de mégis jólesett.
Mire leeresztettem kicsit, indulhattam egy buliba. Megint a régi kollégáim hívtak és szívesen is találkoztam velük. Pont jól jött azért, hogy ne olyan fejjel jöjjek haza, mint egy méhkas. Szerencsém volt, a BKV is kedves volt velem, pont elértem egy HÉV -et. Évek óta nem futottam jármű után, de most megérte.
Elnézegettem a péntek éjszakát és komolyan megrémültem. Elképzeltem, hogy egyszer majd Panninak is meg kell engednem, hogy egyedül induljon bulizni és meg kell bíznom benne. Az a fura, hogy abban biztos vagyok, hogy neki helyén lesz majd az esze, csak attól félek, hogy nem lesz elég bizalmatlan. Jó kérdés, hogy hogyan neveljem bele az óvatosságot.
Amikor mesét olvasunk a gyerekeknek, abban sokszor előfordulnak a jószívű legkisebb leányok, meg szegénylegények, akik segítenek a rászorulókon és elnyerik a jutalmukat. A valóságban meg úgy megyünk el a hajléktalanok, vagy földön fekvő emberek mellett, mintha ott sem lennének. Ettől azóta borzadok igazán, mióta az egyik igen vagány külsejű haveromról kiderült, hogy cukorbeteg. Ha otthon felejti a csomagját és rosszul lesz, ott halhatna meg az utcán, mert egy nagy darab tetkós pasit tutira nem szed föl senki a földről.
Mire teljesen beparáztam a gondolattól rájöttem, hogy kisebb - nagyobb sikerrel én is túléltem a kamaszkoromat és relatíve rendes ember lett belőlem. Mondjuk én nem voltam egy bulizós fajta, viszont szerettem túrázni, meg barlangászni. (Néha egyedül, amitől szegény Anyu elég boldogtalan volt, de okos ember lévén nem tiltotta meg.)
Igyekeztem nem gondolni arra, hogy az egy biztonságosabb világ volt. Remélem Panni is gyorsan eljut majd oda, hogy ne a mások véleményének próbáljon megfelelni és ezért esetleg butaságokba is belemenni, hanem higgyen magában. Persze ere még azért van vagy tíz évem. Attól, hogy most kiesett a második foga is, nem lett sokkal öregebb. :)
Egyszer régen már megbeszéltük Emberrel, hogy nekünk ezt csak egy gyerekkel kell majd végigizgulnunk, hiszen Peti nem fog bulizni járni és remélem rossz társaságba sem keveredik majd.
Egyébként Peti most megint egy tündér. Éjjel későn jöttem meg és már aludt. Mikor reggel meglátott, odajött és adott egy Petya puszit. Előtte figyelmesen elrágott egy gerezd fokhagymát :) Markáns élmény volt. Erre ébredtem
Panninak meg családi nap volt az oviban és nem engedte lemosni az arcfestéket, mert nem láttam. Először azt hittem, nekiment valaminek, mert kék volt az arca, aztán kiderült, hogy tulajdonképpen ő pillangónak volt festve, csak aludt rá egyet.
Ma vendégjárás volt. Kiszaladtunk a boltba és én nem a saját kocsimat vezettem. Belém is tolatott egy friss jogsis hölgy. Szegény nem volt boldog és én sem. De elintéztük és mentünk a gyerekeinkkel vásárolni. Ez már egész laza volt, noha két gyerekre egy autós kosár  jutott. Délután a szokásos evés és lustálkodás menüpontot iktattuk be. Ezt csak a kutyus körüli apró drámák színesítették. Ugyanis elég kajla még és ettől néha megijedtek a gyerekek.Én kicsit nyűgösebb voltam a szokásosnál. Talán a fáradtság tette. Ugyanis a héten Ember éjszakába nyúlóan dolgozott, amitől elsőképpen ő fáradt el, de ilyenkor én is jobban elhasználódok. De estére valahogy megint minden összeállt. Lakás rendberántva, mindenki megfürösztve és most végre pihizni is lehet. Ember holnap megint dolgozik, aztán jön az Anyukája is. Szóval szép nap lesz. Már csak egyet kell aludni. Gyorsan, sokat. :)

2012. június 6., szerda

A feladat (a századik bejegyzés :) )

És most nem a Zsoldos könyvről fogok írni. Bár lehet, hogy könnyebb lenne sugárfertőzés után egy messzi bolygóról a saját klónommal visszaküldeni egy űrhajót a Földre, mint kivitelezni, amiben tegnap mesterkedtem. :)
Az óvónénik Panni ovijában kitalálták, hogy megkérik a szülőket, rajzolják le a kedvenc mesehősüket. Történetesen az én kedvenc mesémet nem sokan ismerik. Az Eladott álom című gyűjteményben van és az a címe, hogy Hosszú Rojtos.
Ez gyakorlatilag egy kísértet história.Nem írom le, akit érdekel olvasson utána. A kötetet szép kőnyomatok illusztrálják, amik elég sejtelmesek ahhoz, hogy kb 5 éves korom óta imádjam őket, de abban nem segítettek, hogy rajzoljak az ovisoknak.
Végül kitaláltam mit is szeretnék rajzolni, aztán nekiláttam. Az első kísérletemen sajnos az egész család hangos kacajra fakadt. Az öcsém fennhangon bizonygatta, hogy persze, hogy felismerhető a lókoponya, csak a nagy lojalitásban nem vette észre, hogy a házra mutat. :) Végül este tízre összehoztam a rajzomat. Ezután Ember nagyjából bruttó 7 perc alatt lerajzolta Jamie-t Sajót és a csodalámpát. Könnyű neki, az a munkája, hogy tud rajzolni. Másképp nehezen boldogulna a falfestményekkel :)
Talán nem is kéne mondanom, Panni is megalkotta a saját rajzát, amire a meséből írt fel kulcsmondatokat. :) De megérte, mert az óvónéni küldött egy horgolt kukacot, Pannival szólva "a fáradozásunkért"  :) És a mesét is elmondták az ovisoknak, mert bevittem a könyvet is.
Egyébként szerintem vicces, hogy kinek mi a kedvenc meséje. Emlékszem, az egyik öcskösömnek A katona és a halál című volt. Ő azóta is szereti a szabályos, kicsit militáris hangulatú dolgokat.
Az én mesémnek, ha van valami mélyebb tartalma, az lehet, hogy váratlan és nehéz helyzetben az ember ne ijedjen meg, figyeljen, használja az eszét és oldja meg a dolgot lehetőleg úgy, hogy mindenkinek jó legyen. Érdekes, hogy azért szeretem ezt a mesét, mert ilyen vagyok, vagy azért vagyok ilyen, mert szeretem ezt a mesét? :)
Panni egyre ügyesebben és szívesebben ír. Egyik reggel pl reggelinél felállt az asztaltól és elvonult Apja szobájába. Itt egy rövid fogalmazványt kanyarított, mely szerint"és csak a csokis mafint sseretem" természetesen ákombákom nagy nyomtatott betűkkel. El is tettem, nehogy még egyszer banánosat süssek valahogy. :)
Ezen kívül csak a sulikeresés gyönyörei zajlanak. A helyzet az, hogy ha azt szeretném, hogy az autista gyerekemet autistaként lássák el, az Mission Impossible. Márpedig én ezt szeretném. Ha "rákerül" a szakértői véleményre (Ami meghatározza, hogy milyen fejlesztést kapjon és hol) a középsúlyos értelmi fogyatékosság, több helyen is fogadnák. Akkor miért is akadékoskodok? Elmondom. Elsősorban azért, mert eddig nem hivatalosan mindenki azt mondta, hogy nem középsúlyos a Petya. Talán ezért szerepel a véleményben "nem meghatározható mértékű" értelmi fogyatékosság. De ez a kisebbik gond. A nagyobb az, hogy ha ő ezzel a flepnivel talál iskolát, a továbbiakban hivatalosan ért, fogy. fejlesztést fog kapni és nem autit. És senki ne ringassa magát abba a szép kis álomba, hogy majd "lekerül" a szakvéleményről a hamis címke. Miért is kerülne? Így kaphat ellátást és mindenki jól jár. Ja, hogy a gyerek nem? Hogy a vele foglalkozó szakemberek több éves munkája megy a levesbe? Kit érdekel. Adminisztratív pipa, a viselkedészavarra meg van gyógyszer.  Tele a diliház autistákkal.
Sietve megjegyzem, nem a suliigazgatókra, vagy a Bizottságra vagyok dühös. Ahogy már régebben is írtam, a nagy egész nincs autistákra optimalizálva. Ugyanis én jelezhetem a Bizottságnak, hogy a kijelölt intézmény nem tudta fogadni Petit. Ekkor ő tájékoztatja az önkormányzatunka a helyzetről. De ettől még nem lesz iskola. Se Petinek, se a többi gyereknek. Az önkormányzat itt nem tud sulit ajánlani, mert nincs. Viszont ha talál nekünk egy akármilyet, ami hivatalosan fogad autistát és oda benyom, részéről rendben. Hogy ott milyen színvonalú munka folyik, az senkit nem érdekel. Ráadásul mivel mi nem Budapesten élünk, a legfelsőbb foka az egész játéknak Pest megye. Az idő meg halad.
 Ha meg belemegyek bármilyen "mutyiba", nincs jelzés a helyi döntéshozók felé, hiszen nincs beiskolázatlan gyerek. Megint csak adminisztratív pipa.
 Azért írom ezt le ilyen részletesen, mert tapasztalatom szerint a kívülállók erről semmit nem tudnak (és ezt volt késztetésem csupa nagy betűvel írni.) . Mindenki azt kérdezi, hogy nincs - e valami "körzetes". Hát nincs. Szerintem papíron a mi majdnem húszezres városunkban nincs is fogyi gyerek. De a lakcímekkel kapcsolatos anomáliákról már nincs kedvem írni.
Tegnap jártunk egy suliba, ami nagyon elszomorított. Ez egy borzasztó nagy intézmény, bentlakásos része is van. Petit természetesen nem oda szeretnénk küldeni. Azért mentünk el, mert valaki, akit szeretünk javasolta. Én erről a helyről még csak rosszat hallottam, de ez fakadhat a munkámból is. Ember szerint úgy mentem oda, mint Nyuszika a létráért és lehet is benne valami.
Azt vettem észre, hogy senki nem mosolyog vissza, viszont a portás már a bejáratnál letolt, mert egy olyan lépcsőn mentünk fel, ahol nem szabad. Az intézményvezető hölgy roppant korrekt volt, mégis két perc alatt felpattantam tőle Itt is elhangzott az, hogy ugyan van auti csopi, de Peti oda nem mehet, mert az 7 fővel megy. Ért fogy csoportba jöhet a fent leírtak szerint, úgyis minden csoportban van autista. (Azt nem tudom, hogy ha ennyi autistájuk van, miért nem indul még csoport, de ehhez nyilván semmi közöm)
Azt találtam mondani, hogy én a Képesség Vizsgáló rendszerét nem tartom jól működőnek. Ezt a hölgy kikérte magának, mint kiderült sok évig dolgozott ilyenben. Természetesen nem a miénkbe, az szerinte sem jó.
 Szerintem egyébként az ott dolgozók kedvesek és segítőkészek, csak alig látják a gyereket, akinek a sorsáról dönteniük kell. Újra mondom, nem az ő hibájuk. Innentől állt a levegő. Miután kiderült, hogy én az Autizmus Alapítvány iskoláját tartom jónak, végképp pária lettem. Bár nagylelkűen elhangzott, hogy "ha az anyukának igénye van rá, PECS- ezhetünk vele" A másik kedvenc mondatom az "Ahelyett, hogy örülne anyuka, hogy valaki végre fogadja a gyerekét" kezdetű volt. Szegény elkeseredésében mondta, nem értette, miért vagyok ilyen kőagyú. Szomorú és ijesztő, de annak ellenére, hogy egy rendes, jó szándékú ember, tényleg nem értettük egymást.
Szóval két héten belül vissza kell jeleznem, viszem - e Petit középsúlyos értelmi fogyatékosként, mert így lenne helye, amíg mi dolgozunk. Iszonyúan drukkolok a most induló iskoláknak. Ilyenből kettőnél várunk, az egyiket jövő héten nézzük meg. Azért gondolom ezt jónak, mert itt még talán könnyebben javasolhatok dolgokat Petivel kapcsolatban.
A fenti hölggyel sem személy szerint van bajom, ő is csak egy figura a nagy sakktáblán, csak más színekben játszik. (és nem tudja, hogy dominóban nincs gól...) Ugyanezt az infót kaptam egy messzemenően szimpatikusabb másik iskolaigazgatótól is. Nagyon akart segíteni, de kötik a szabályok. Ha nem kapja meg a BNO kódot, ami kell és a lakcímet, akkor nem veheti fel a gyereket. A dolog pikantériája, hogy egyik intézményvezető szerint sem való hozzájuk Peti. Szerintük ő nem olyan nehéz eset, szebben szólva jobb képességű, mint azok a gyerekek, akikkel ők foglalkoznak Azon gondolkodtam, hogy ezt írásba kérem tőlük :))))
Mindeközben Peti napok óta tündérke, aranyos és bújós. Sokat töröm a fejem, mennyit ért ebből az egészből. Láthatóan szereti azokat akik most vannak vele és vice verza. Félek, nagyon szomorú lesz, ha beköszönt a vakáció.

2012. június 3., vasárnap

Egy igazán jó hétvége

Ezt a hétvégét gyorsan szeretném megírni, nehogy elfelejtsem. Ugyanis nagyon jól sikerült. Pénteken nem dolgoztam, mert Petinek évzárója volt. (Azt hiszem erről már írtam) Egyszerre voltam büszke Petire és nagyon szomorú is. Gondolom nem kell nagyon részleteznem. A gyerekek ügyesek és kedvesek voltak, az óvónénik olyanok, mint mindig, vagyis ők is türelmesek és kedvesek, csak most ünneplő volt rajtuk. Volt buli és kaptunk ajándékot is. Én anyák napjára. Ugyanis ebben az oviban nincs külön anyák napi ünnepség, ami figyelembe véve, hogy miféle intézmény azt hiszem érthető. Peti egy kicsi hátizsákot kapott és nem dobta le a hátáról!(Igaz, itthon Pegyó váratlan pillanatban elfogyasztotta belőle a zsírkrétát. Még szerencse, hogy a dobozon rajta volt, hogy NON TOXIC) Az óvónéniknek tudtunk egy kis ajándékot adni és úgy tűnik, örültek neki. KIcsit kellett vele logisztikázni, mer van egy üvegfestő lány, akitől szeretek ilyesmit beszerezni. Ez itt a reklám helye.
Szerencsére idén nem volt szkeptikus, ünneprontó családtag, úgyhogy végeredményben jól sikerült a buli. Persze közben folyton ott motoz a fejemben, hogy már csak két hét és utána nem tudom mi lesz. Ember feltehetőleg éjszaka fog dolgozni a nyáron ami bizonyos munkáknál megoldható és a többit próbáljuk úgy szervezni, hogy beférjen.
Kicsit bosszankodtam is, mert azt hittem, Panni ovijában meg családi nap lesz, ezért vettem ki szabit. Kiderült, hogy a szülői óta megváltozott a dátuma, amit ki is írtak a plakátra, csak én nem vettem észre. Talán túlságosan megszoktam a netes felületeket és a kiszínezett plakáton a golyóstollal írt dátum ezért nem ütötte ki a szememet. De szerencsére gyorsan abbahagytam a dühösködést, veszett fejsze nyele. Csak az a baj, hogy jövő pénteken olyan munkám van, amit nem hagyhatok ott, tehát nem leszek Pannival a családi napon. Apja Petyóra vigyáz, így Cs lesz vele.
Szombaton dolgozni voltam, de olyan munkám volt, ami különösen közel áll hozzám, így nem okozott gondot. DÁ is jött velem, így DÉ és Ember volt az aprókkal. A végén sajnos kapkodni kellett, ugyanis délutánra mozit ígértünk a kicsiknek. Ez még a gyereknapról maradt. Akkor más volt a programom és nem is volt pénzem mozira. Panni meg nagyon kíváncsi volt, mert az egyik ovis barátja időnként megy moziba, tehát megígértem. Az külön tetszett neki, hogy D-ék is benne vannak a dologban. Tehát futás a dolgozóból D-ékhez és onnan az anyák a kicsikkel a moziba. Az apák eközben játszótérre vitték az auti szekciót.
Az Alvin és a mókusok 3 ment, ezért ezt néztük meg. Én a magam részéről a Men in Black 3 - nál maradtam volna, de végül Alvin nyert. Természetesen volt kukorica és üdítő is. A gyerekek jól érezték magukat és mi felnőttek igyekeztünk nem látványosan kiakadni a filmtől.
Egy pillanatra átvillant az agyamon, hogy normális családoknál tényleg milyen jól el lehet így ütni egy délutánt. Feltehetőleg Panninak is bekattant valami, mert mikor kényelmesen elhelyezkedtünk, azt mondta, milyen kár, hogy Peti nincs itt. Megbeszéltük, hogy ő itt nem érezné jól magát, azért mennek a fiúk inkább játszótérre. De mivel jól szerettem volna érezni magam, viszonylag gyorsan elengedtem ezt a gondolatot.
Hazafelé elszórtunk némi maradék kukoricát, de ettől eltekintve zökkenőmentes volt minden. Panninak a BKV is érdekes volt, hiszen elég ritkán közlekedik tömeg.
Mozi után még lazítottunk kicsit. Úgy elszaladt az idő, hogy Pannit még a vendégségben megfürdettük. A kicsik persze együtt fürödtek. Amíg ez zajlott, átvillant az agyamon, hogy mégis az Amerikai pitét kellett volna megnézni velük. :) Ezután Panni egy csontvázas kölcsön alsógatyában boldogan hazajött és már félútnál horpasztott.
Ma szintén régi kedves barátokat látogattunk meg. Délutánra mentünk, délelőtt itthon szöszöltünk. Megint nagyon jól éreztük magunkat és remélem a vendéglátóink sem tettek fogadalmat, hogy inkább elköltöznek Dániába, minthogy még egyszer minket beengedjenek a lakásukba. Ha Petivel megyek vendégségbe, néha felmerül bennem ilyesmi. Merthogy Petya valahogy megtalálja a jól kenődő / morzsálódó dolgokat és azokat a helyeket, ahol ezeket biztosan nem kéne egyenletesen eloszlatni. Mondjuk itt annyiban jók az esélyeink, hogy szintén nevelnek auti gyerkőcöt. Ráadásul régen is találkoztunk, szóval jó volt látni őket. A gyerekek mindig meg tudnak lepni. Emlékszem rájuk valahogy, aztán nem figyelek oda  egy fél (na jó lehet, hogy kicsit több) évig és már egészen másmilyenek. Szerencsére ők az idő előrehaladtával előnyükre változnak, ami rólam nem mondható el. :) Mindent összevetve nagyon szép és vidám hétvége volt, remélem még sok ilyen jön.