2012. november 25., vasárnap

meseország

Ahogy legutóbb írtam, múlt hét végén Erdélybe mentem. Nagyon nem szívesen hagytam itt a családot, különösen Embert, aki nem volt túl jókedvű. Szerencsére tudtam, hogy jön az Anyukája segíteni, így azért nem aggódtam annyira.
Ember azt mondta a gyerekeknek, hogy Meseországba mentem. Csak mikor hazaértem jöttem rá, hogy mennyire igazat mondott. Nagyon kedves őszinte és nyílt szívű emberekkel találkoztam. És a hegyek! Mióta kamasz koromban (jó rég volt!) először túráztam arrafelé, mindig visszavágyom.
Az út kicsit döcögősen indult, mert egy nappal korábban mentünk, mint hittem. Az utolsó pillanatban derült ki számomra az indulás napja, így kapkodnom kellett, de megérte. Jó társaságban utaztam, sokat beszélgettünk. Néha egészen komoly dolgokat is érintettünk, de jól esett és gondolkodni valót is kaptam eleget.
Az ottlét alatt azon is mosolyogtam, hogy rengeteget nyafogok amiatt, hogy a gyerekek belopják magukat az ágyamba és nem tudok tőlük aludni. Most egy hatalmas hitvesi ágyban terpeszkedhettem egyedül, de nem voltam boldog. Én, aki régebben állandóan szanaszét aludtam, majd megbolondultam a saját, lehetőleg családdal teli ágyamért. :)
Azért is hiányoztak, mert Ember napok óta a Csillagok háborúját mesélte elalvás előtt Panninak. Végül most hétvégén megnézték együtt és Panni nem félt semmitől, de szerintem mesélve jobb volt. :) Egyébként én hat évesen tutira féltem volna Darth Wadertől.
Feltehetőleg én is hiányoztam itthon, mert a hazaérkezésem után Petya alig volt hajlandó lemászni rólam és Panni is feltűnően ragaszkodó volt.
Nagyon hálás vagyok Anyósomnak, mert rend és béke várt itthon. Sokat töröm rajta a fejemet, hogyan csinálja. Saját bevallása szerint csak egy kicsit tesz és annyit, amennyi jól esik. Azt hiszem az a trükk, hogy nem filózik, hanem szépen megcsinálja a dolgokat. És a legfontosabb, hogy nem ítélkezik és nem szól bele az életünkbe. Pedig egészen biztos vagyok benne, hogy némely dolgokról megvan a véleménye, de azt hiszem érti, hogy nekünk mik a preferenciáink és miért így csináljuk a dolgainkat. Az a vicces, hogy még érdekel is, hogy mit gondol, de a nyelvi nehézségek miatt kicsit nehéz vele beszélgetni. Nevetni viszont minden nyelven lehet!
Amíg odavoltam, Nagyapónak is szülinapja volt, de Ember szerint nem nagyon akarta ünnepelni, amit sajnálok. De azért vettem neki ajeszt és szeretettel gondoltam rá, az biztos nem zavar senkit. :)
Hétfőn kicsit fura volt dolgozni menni, mert fejben még a hegyek közt voltam. De gyorsan vissza kellett rázódni, mert szokás szerint volt munka bőven. 
A héten jött valaki, aki cikket ír autizmusról és szülőkkel szeretett  volna beszélni és Ember is volt zenélni, úgyhogy nem győztünk sakkozni az idővel. A gyerekek jó fejek voltak, kifejezetten idilli család voltunk. A suli kért néhány új PECS kártyát és mondták, hogy Peti azonnal használni kezdte őket. Azért én még töröm a fejemet a tárgyakon is. Játszunk megint arckipukkasztót is. Én felfújom a pofazacsimat, ő meg megnyomja és nevet a hangján. Néha úgy figyel, hogy ő is felfújja a pofiját. :)
Pannika is tündér, segített amikor tegnap sikáltam a szőnyeget. Petivel ugyanis borzasztóan sok folt és egyéb maszat ját és én időnként megunom, hogy egy disznóól az emelet. Most is ez történt és a jó kis mosószódámat és egyéb házi kotyvalékomat vetettem be figyelemre méltó eredménnyel. Panni meg utánam csinált mindent, így most egy általa képzett folt is száradozik a szőnyegen. :) És Apjának is segített kereket cserélni. Bicikliről. Mármint Panni biciklizett, Apja kereket cserélt.Végül a kerék volt az erősebb, el kell majd menni gumishoz. Fontos, mert a hegyre nem lehet Petit felvinni nyári gumival. Az autózás kapcsán is elfilóztam. Az itteni önkormányzat nagyon korrekt, azt mondták, segítenek minket anyagilag Peti szállításában, ha meglesz a sulit kijelölő vélemény. Még nincs meg. November van. Ez nincs elsietve. Sosincs időm írni a TKVSZRB - nek, pedig muszáj lesz. :( Annyira utálok ügyintézni!
A hétvége picit zűrösen alakult, mert Petya nagyon izgatott volt. Ma estére már egészen megpörött, kiabált és sírt. Hoztam haza munkát, de így persze nem tudtam dolgozni. Tényleg nem tudom azon fordult - e ki magából, hogy nem kapott több sütit, vagy fájt valamije. Most már alszik, reggelre kiderül, kialussza - e a nyűgösséget.

2012. november 12., hétfő

folyó ügyeink

A napokban munkakörileg el kellett mennem egy vidéki nagyvárosunkban tartott autizmus rendezvényre. Mivel család program volt, végül én is családostól mentem, vagyis mentünk. Jó sokat autóztunk, oda és vissza bőven ötszáz kilométert. Kicsit féltettem a gyerekeket, főleg Petit, de megint Embernek volt igaza, jól bírták az utat.
A rendezvény programja változatos volt. Szerepelt benne autizmussal élő emberek produkciója is. Én úgy vagyok ezzel, hogy mindig elszomorodom az ilyesmitől. Ez azért van így, mert egy általam ideálisnak gondolt társadalomban egyszerűen nem lenne szükség ilyen fajta rendezvényre. Ezeken a fellépéseken azt érzem, hogy automatikusan a szereplők  fogyatékossága és nem a teljesítménye, vagy személyisége ami hangsúlyt kap. Pl ha egy autista fiú kiáll és furulyázik, vagy szaval, akkor az lesz a dolog felhangja, hogy nahát! milyen szépen muzsikál/szaval az autista, nem is gondoltam, hogy ilyet is tud. Én jobban örülnék, ha az lenne a hangsúlyos, hogy milyen szép a vers, vagy a furulyaszó. ( Én rettegnék attól, hogy színpadra kell állnom, tehát szerintem már az is nagy teljesítmény, ha valaki megteszi)
Nemrég pl módomban állt megnézni autista alkotók rajzait, festményeit. Döbbenetesen jó képek voltak, magukban is megállták a helyüket. Azt nem írom, hogy nem számít, hogy autizmussal élők készítették, mert az alkotó és az alkotás egymásból következik, de nem feltétlenül csak ettől voltak jók.
Mivel az általam ideálisnak gondolt társadalomtól még messze vagyunk, szükség van ilyen rendezvényekre és ez a mostani a kifejezetten jók közé tartozott. Semmi lesajnálós félrenézős attitűd, amitől viszolygok, viszont látszott, hogy a szereplők büszkék arra, amire képesek és ez nagyon fontos. Ezen kívül Pannit kifestették cicának, Peti pedig hanyagul lenyúlt magának egy lufit. :)
Az ottani autizmus központ vezetőjével is találkoztunk, aki kedves volt és közvetlen, nagyon örültem, hogy újra látom. Néha kicsit bajban vagyok ezekkel az emberekkel (általában "öreg" szülőkkel, vagy nekem kedves szakemberekkel vagyok így), mert nagyon magas polcon tartom őket a fejemben és ettől eléggé zavarba tudok jönni, de végül sikerült áthidalnom a saját magam által generált nehézséget és jól érezni magamat. :)
Ráadásul elmehettünk a központba is és Ember is megnézhette.Ezért nagyon hálás vagyok, hiszen egy hosszú nap után nem biztos, hogy még mi hiányoztunk. Én már jártam ott régebben, de szívesen mentem újra. Nagyon megfog az a rend és nyugalom, ami ott van, zűrösebb napjaimon rendre eszembe jut. Jó volt beszélgetni miközben a csibék a tornateremben garázdálkodtak. Volt kéznél gitár is, úgyhogy Ember is gyorsan feloldódott.
Ennek az útnak a kapcsán volt Peti először beülős gyorsétterembe. Eddig mindig az autós kiszolgálást választottuk, hogy ne kelljen más tálcáinak a közelébe mennie, de itt erre nem volt lehetőség. Peti éhes volt és nagy volt a tömeg, mégis szépen kibírta és csak egyszer akarta lenyúlni valakinek a hamburgerét, de résen voltunk és már a mozdulat elején kivédtük az attakot. Petyusnak meg gyorsan leesett a tantusz, hogy a pultnál osztják az abrakot és kivárta szépen a sort, aztán bűvölte a kiszolgáló hölgyet. A széles mosoly taktikát választotta és bejött. :) 
Ember Anyukája is volt nálunk néhány napot. A dolog apropója egy buli volt, amire az előző munkahelyemen dolgozó kollégák hívtak. Mivel ez Ember munkahelye is volt, mindketten szerettünk volna menni és Anyósom jóvoltából mehettünk is! Valahányszor látom ezeket az embereket, rájövök, hogy mennyire szeretem őket. Mivel kiderült, hogy szeretem a cidert, vagy szájdert, (mindenkinek kedve szerint én körte, vagy alma sörnek hívom) végre én is tudtam a sörissza népséggel poharat markolni. :)
Aztán a Panni nyelvén megjelenő fura foltok kötöttek le. Ma el is mentünk Dokinénihez. Vártunk laza másfél órát, hogy kiderüljön, ez térképnyelv és nem betegség, bár olyankor láthatom, mikor Panni kicsit le van gyengülve, vagy beteg lesz. Hiába! Sose leszek mintaanya!
Ezeken a dolgokon kívül még azon töröm a fejemet, hogyan menthetnénk meg a családi céget és vannak is ötleteim. Abszurd módon azonban Ember nem ér rá a megvalósításra, mert sok a munkája. Nem is értem, miért vagyunk folyton legatyásodva. :)
A hét végén Erdélybe utazom, mert új mentorszülőket képez egy ottani szervezet. Már nagyon várom!

Ja! És még nagyon meg akartam írni, hogy mit csinált Panni. A legutóbbi tesós bejegyzésem utáni napon ebédeltünk együtt. Peti kicsit nehezen boldogult a törtkrumplival. Kicsit elfordultam valamiért és mire újra rájuk néztem, Panni etette Petit és biztatgatta is. Aztán pár falat után a kezébe tette a villát, Most Te! felkiáltással és Peti szépen belapátolta a maradék krumplit. Ma meg kutyát simogatni tanította Petit. Lehet, hogy olvassa a blogomat? :)

2012. november 10., szombat

a tesó dolog






Ezt a képet a Facebook - on láttam pár napja. Bevallom, szíven ütött, bár igyekszem nem túlzottan drámázni az életünkön.
Elsőre, persze az jutott eszembe, milyen szép is ez. De valahogy nem engedett el a kép, napokig folyton beugrott, túrázgatott rajta az agyam. Nyilván nem véletlen.
Aztán rájöttem, hogy mi zavar. A táblás srác kicsi még, a kezébe adták a papírt! Itt a kulcs. Ugyanis nagyon komolyan gondolom, hogy a gyerekeinknek nem "adhatjuk a kezébe a táblát" A dolog csak akkor tud működni, ha ők önként veszik kézbe azt.
Régebben állítólag gyakorlat volt, hogy a szülők vállaltak  még egy gyereket, hogy legyen, aki gondoskodik a fogyatékkal élőről, ha ők már nem tehetik. Nekem ijesztő ez a gondolat. Rossz belegondolni, hogyan, milyen feszültségekkel élhettek ezek a gyerekek. Még manapság is hallok olyan helyzetekről, amikor pl a nagytesó fürdetése az éppen kamaszodó húga dolga, hogy majd később már jól menjen. A lányzó persze végigsírja a dolgot, nem szeretné csinálni. Nem vagyok benne biztos, hogy ha majd rá kerül át a bátyja gondozásának a terhe, mert ebben az esetben félek, ez teher lesz, meg fogja tudni oldani.
Nálunk ilyesmiről nincs és feltehetőleg nem is lesz szó. Ugyan Panni odahozza nekem a pelenkát, popókencét ha én elfelejtem és szívesen teszi, de Peti ellátása a mi dolgunk szülőké és az is marad. Azt szeretném, hogy Panni felnőtt korukban is figyeljen Petire, de azt nem várom el, hogy ő lássa el. Ha úgy alakulnának a dolgok, ahogy én jónak képzelem, Peti egy lakóotthonban lakna és Panni sokat találkozna vele, de élné a saját életét. Abba nem merek belegondolni, hogy mi lesz és még úgyis messze van.
Egyébként Panni a humán térfigyelésben is jó. Ha Peti bajt kever, pl megeszi a zselégyertyát, mert az anyukája blogol, Panni szépen jön és szól, hogy büdös a Petya keze. :). Komolyra fordítva a szót, azt hiszem Panni tényleg jobban odafigyel másokra, mint a vele egykorú gyerekek általában.
Készítettem már erről a dologról riportot is, a Kapaszkodó - ban volt olvasható és mentorálás közben is ez az egyik leggyakoribb kérdés. Mi lesz a testvérekkel? Károsodnak? Szerintem nem. Úgy tapasztalom, hogy ha mi természetesen, sok szeretettel és elfogadással kezeljük a testvérkérdést, akkor nem. De ebben az is benne van, hogy lehet beszélni arról, hogy a sérült tesó zavaró, hogy haragot kelthet és a többi esetleges negatív érzelemről is. Így tudunk a pozitív érzéseknek (banálisan: szeretet) is teret engedni. Ha én megkérdezem Pannit, hogy szereti - e Petit, természetesen azt válaszolja, hogy igen. És akkor ott komolyan is gondolja, minden eddigi karmolás és tönkrement játék ellenére. De este, mikor fáradt és aludni szeretne, Peti meg hangoskodik, persze felfortyan, hogy legyen már csend. És ehhez joga is van.
Azt gondolom a nagy vízválasztó a kamaszkor lesz, amikor a kortársak véleménye többet nyom majd a latban, mint a miénk. De remélem, ha addig jól csináljuk a dolgunkat, nem lesz gond ekkor sem. Azt hiszem Panni elég erős lesz ahhoz, hogy ne szégyellje a testvérét. Magnolia blogjában (a kedvenceim közt oldalt) egyébként nagyon szép és tartalmas dolgokat lehet olvasni ez ügyben.
Végül elmesélem a kedvenc tesós történetemet. Egy alkalommal lefekvés előtt Peti nagyon dühös volt, hintalovagolt és kiabált, meg ütötte a fejét. Engem eltolt, nem engedett maga mellé. Panni fogta a másik hintalovat (igen, kettő van.) és elkezdett Petya mellett lovagolni. Egy idő után mindkét gyerek rötyögött. Ennyi. :)

Egy nagyon fontos dolog majdnem kimaradt! Azt gondolom, hogy ebben a témában is igaz, hogy merjünk segítséget kérni, ha úgy érezzük, egyedül nem megy. Ettől senki nem rosszabb szülő, vagy tesó, sőt!

2012. november 4., vasárnap

kisütött a nap!

Ma valahogy szép csöndesen visszazökkentünk a normális kerékvágásba. Szépen és főleg higgadtan megbeszéltük, hogy kinek mi a nyűgje. Ez nem egyszerű, hiszen házasfelek vagyunk, elég alaposan ismerjük egymás gyengeségeit, amik tényleg megkeserítik az életünket. Hogy mást ne mondjak, hiába tudom, hogy kevesebbet kéne itthon a munkámról beszélni, vagy ügyesebben s főleg bátrabban vezetni, nem megy. De majd igyekszem.
A jókedv visszatérése örvendetes, bár elég abszurd, tekintve, hogy délelőtt jött egy vizes ember. Mármint nem elázott, hanem csőszerelő, akit a családom hívott. Meghümmögte a falat és kicsit belebontott a kádba. Majd közölte, hogy az Anyuékkal közös fal feltehetőleg a talajvíztől ázik, de nem érti, hogy a vízaknában akkor miért nem áll a víz, lényeg, hogy itt feltehetőleg nem csak egy cső kicserélésére, hanem komoly berhelésre lesz szükség. Megcsodálta a helyzetet, hogy ő még ilyet nem látott és javasolta, hogy vágjuk ki a tuját, mert árnyékolja a falat, ami így nem tud kiszáradni. Szuper! Én szeretem a tuját, mert szép. :(
Nem sokkal ezután kinyiffant a tévénk. Lehet, hogy a mostani derűm már az esélytelenek nyugalma?
Mindenesetre terápiás takarításba kezdtem, kipróbáltam a szódabikarbónát a padlószőnyegen. Még nem tudom milyen, mert nem száradt ki teljesen. Tényleg nem tudom miért nem csinálnak ilyen mosóporreklámot! Autista gyermekem szétkeni a sütit és a szörpöt a padlón. De az XY tisztítószernek ez sem akadály! Mindezt persze a szokásos mosolygós házianyu adná elő, akin annyiba kerül a ruha és a smink, mint egy havi ápolási díj. Végül is szülészeti magánklinikás reklám már volt. Az is ilyesmi, vagy mégsem? Ejnye! Már megint a szarkazmus. Egy másik jellemhibám.
Ember autót szerelt Pannival és társasoztunk is. És ma sokkal finomabb volt a gulyás és a guba!
Az este kicsit elromlott, mert Ember altatta Pannit, Peti meg morcogott. Csak egy idő után tűnt fel, hogy Petya valószínűleg fájdalmában sír. Kapott gyógyszert és Ember kimászott Panni alól és ment Petihez. (Én nem voltam jó neki, csak a karomat marcangolta meg.) Ettől Petya nevetni kezdett és már szuszognak. Remélem Ember nem felejti ott magát, mert akkor reggelre fájni fog a dereka.
Ja! És köszönöm a kedves FB kommenteket! Igazából nem sírni akarok itt, bár gondolom ez is benne van, csak azért írok a mélypontokról is viszonylag részletesen, mert azt remélem segít ha más is olvassa és érzi, hogy nincs egyedül.

2012. november 3., szombat

kényszerpályák

Nemrégiben arról szerettem volna írni, milyen jó, hogy végre nem történik velünk semmi. Volt kb egy hónapunk, amikor a gyerekek jártak oviba és suliba és meg tudtunk élni fizetéstől fizetésig. Tudom, ez borzasztóan unalmasan hangzik, pláne, hogy kamasz koromban az Eiger északi falát szerettem volna megmászni, de mostanában már az apróbb sikereknek is örülök. Azt gondolom, hogy azok szeretik a folyamatos küzdelmet, akik csak hírből ( könyvből, tévéből ) ismerik. Mert igazából ez azért elég fárasztó.
Sajnos mire odáig jutottam, hogy egy boldog és semmiről sem szóló bejegyzést rittyentsek, megint a fejünk fölé csücsült egy halom ronda fekete felhő.
Megint választanunk kellett, hogy eszünk, vagy rezsit fizetünk. Magamon még tudnék spórolni, de a gyerekeken nem. Petinek pedig el kell jutnia a suliba, bármilyen nehezen tankoljuk a kocsit. Ezt az utat is mi választottuk, hát viseljük a következményeit. Az önkormányzat ugyan ígér segítséget, de ahhoz kéne a TKVSZRB határozata, amiben kijelöli a sulit. Azt meg hiába kérem, nem küldik. Most kezdhetek velük tértivevénnyel levelezni.
Ha mindez nem lenne elég a zivataros hangulathoz, egy elég átgondolatlannak tűnő határozat révén a családi vállalkozásunk is tönkremenni látszik. Persze megfellebbezzük, de elgondolkodtató, hogy érdemes - e. Itt van ugyanis az egyik unalomig ismert séma. Ember reggel viszi, délután hozza Petit, nem igazán tud munkába állni. A vállalkozásban rugalmasan alakíthatja a munkaidejét. Ha ez megszűnik, feltehetőleg be fogjuk mutatni az "egyik szülő kiszorul a munkaerőpiacról" sémát. Részmunka és otthoni munka tudjuk mennyi van.
A családi cég megszüntetése azért is baj, mert nagyon megviseli Embert. Nem  mi boltunk ez, még a tesójával és Apukájával hozta létre. A többiek végül kiszálltak, így maradtunk mi.
És a másik kényszerpálya, amit olyan sokszor lehet fogyatékkal élő gyerekek szüleitől hallani, hogy a folyamatos terhelés és létbizonytalanság okozta feszültség nem tesz jót a szülőknek. Mi is feszültebbek vagyunk és ezt a gyerekek is érzik.
Panni általában énekel sokat. Tegnap este a pénzről énekelt és nekem a szívem szakadt bele. Ugyanis ő végighallgatta az elég vehemens beszélgetésünket és utána megpróbáltam elmagyarázni neki, hogy miért is vagyunk dühösek. Régebben meg rajzolt nekem pénzt, hogy legyen. :) Olyan jó lenne, ha még nem ezzel foglalkozna.
Az a baj a veszekedéssel, hogy teljesen leradíroz. Ilyenkor nem tudok gondolkodni, nem figyelek rá, hogy ez segítség kérés, csak lefagyok és napokba telik, amíg magamhoz térek. Talán azért, mert szerencsére viszonylag ritkán jutunk el idáig.
Néha kedvem lenne beszélgetni azokkal az "öreg" szülőkkel, akikkel a munkám során találkozom. Az öreg azért van idéző jelben, mert itt elsősorban tapasztalatot és nem életkort jelöl. De mivel ezek munkakapcsolatok, nem igazán van mód lelkizésre és tapasztalat cserére. Pedig ők is biztosan túl vannak pár hullámvölgyön.
Az egyesületünk is hoz egy nem túl vicces sémát. Ugyanis lassan onnan is elfogy a pénz és a tagok már nem fizetnek tagdíjat. Idén konkrétan senki nem fáradt ezzel. Gondolom már elfogyott a lendület, mindenki éli a maga életét. Az, hogy mi DÉ - vel ketten napokig írunk egy pályázatot, neki feltehetőleg nem képvisel értéket. Ezen is lehet gondolkodni. 
Az egészben az a döbbenetes, hogy bármennyire is igyekszem, bárhogy is tájékozódom, nem tudom kikerülni ezeket a dolgokat. Olyan, mintha valaki rendezné az egészet, nagyon rosszul. Vagy egy pocsék társas, vacak szabályokkal.
És ennek a sok rossz dolognak a közepén megint csak van egy csomó jó. Nemrégiben pl Panni lejátszotta velünk élete első Gazdálkodj okosan! partiját. Persze ő nyert:)
Ugyancsak Panni volt az, akinek Ember xilofonon elmutogatta a Boci boci tarkát és utána hallottuk, hogy keresi szépen a hangokat. És meg is találta!
Anyósom is többször volt nálunk és borzasztó sokat segített. Már a jelenlététől is nyugodtabb vagyok, de fizikailag is sokat tesz. Szerdán pl elengedett, hogy meghallgassam Embert. Kollégáim és barátaim is jöttek és tök jó volt végre nem dolgozni!
Peti is nagyon ügyi. Tegnap vendégségben voltunk CS - éknál és ott is ebédeltünk. Peti gyönyörűen evett villával és mikor elfáradt, kérte, hogy etessem én. Jó kis nap volt. Csak kár, hogy este koccantunk. Mára a csütörtöki lovaglás bepótolása maradt, nekem meg némi főzőcskézés. Gulyáslevest terveztem és mákos gubát, de hiába sikerült jól, nem lettünk tőle sokkal jobb kedvűek. Panni egész nap a Minimaxot bámulta. Látszik rajta, hogy ilyenkor hárít. (Vagy csak én képzelem?) De a lovaglás jó volt és Panni is felülhetett. Szóval tök fura, hogy egyrészt ott vannak a nagyon komoly gödrök, másrészt viszont az apró örömök is. Az is érdekes, hogy reggel, mikor felébredtem, az első érzésem az öröm volt, hogy lehet még egy kicsit lustálkodni. Csak azután esett rám az előző esti rosszkedv. Szóval feltehetőleg alapból jókedvre vagyok programozva, de ilyen körülmények között nem tudom meddig tart ki.