Köszönjük, megvagyunk

Mostanában többen kérdezték, hogy vagyunk, gondoltam megspórolom a válaszokat, kiteszem ide és akkor azok is örülhetnek, akik a blogot hiányolják. :)
Elég hullámvasutazós volt ez a pár hónap, de alapvetően jól alakulnak a dolgok. Peti sulijában kialakult valamiféle egyensúly. Továbbra is úgy érzem, hogy valahogy nem találtuk meg a közös hangot és ezen sokat tojózok, mert mindenkinek az lenne a legjobb, ha értenénk egymást.
Mondok egy példát és kérem, hogy senki ne kezdje a tanárokat szapulni, mert nem ez a cél, csak azt hiszem, ez jól érzékelteti, hogy mennyire máshonnan nézzük ugyanazt. Szóval egy időben sűrűn jött haza úgy Peti, hogy a cipője nyelve be volt tűrve a lábfeje elé a cipőbe. Azt hiszem ez elég kellemetlen volt neki, hiszen így hirtelen kisebb lett a cipője egy, vagy két számmal. Nyilvánvaló volt, hogy egyedül és ügyetlenül vette föl a cipőjét. Szóltam a suliban, hogy ez lehet hisztik oka, amire az volt a válasz, hogy elvárják, hogy egyedül vegye fel a cipőjét. Tudtam, hogy ezt fogom kapni, hiszen tényleg fontos az önellátás és Peti meg egyre pasibb, szereti, ha kiszolgálják. De ez így akkor sem jó, szóval elmondtam és azt hiszem meg is mutattam, hogy én úgy szoktam, hogy kirakom a cipőt és felhúzom a nyelvét, kinyitom a tépőzárakat.Innentől Petinek bele kell bújni és becsukni a tépőzárat. Ennyi az ő önellátása most ebben a szituban. Váltócipőnek meg beküldtünk egy pár szandált. Azóta nincs rosszul felvett cipő, szóval megérte beszélni róla, csak ilyenkor én mindig törpölök kicsit, hogy milyen jogon osztom én az észt a gyógypedagógusnak, aki  ezt tanulta sok évig és sokkal nagyobb elméleti tudása van, mint nekem. De a gyakorlat úgy látom még nagyon hiányzik és végül mégiscsak az a fontos, hogy Peti ne szenvedje meg a nevelést, szóval igyekszem nagyon tapintatos lenni, és remélem, hogy sikerül is. (De nem vagyok benne egészen biztos.)
Ráadásul megpróbálnak összedolgozni Peti fejlesztőjével is, szóval szándék az van minden oldalról, csak valami mégsem százas. Ez a tanév már elketyeg így, aztán úgyis meglátjuk, hogy mi lesz. Mivel az áhított suli idén sem vette át Petit itt maradunk és átvészeljük az újabb tanévkezdést. Hátha most az egyszer nem lesz rossz. Az egyik fogadóórán már elmondták nekünk, hogy újra osztják a gyerekeket és a pedagógusokat, szóval a jó ismert bizonytalanság megint adott. Ezen is gondolkodtam sokat. Ugyanis Petinek gyakorlatilag nem volt két egyforma tanéve. Folyamatos intézmény és pedagógusváltásban él. Szerintem ez egy normál fejlődésű gyereknek is sok lenne, nemhogy egy autistának, de ez van.
Túl vagyunk az EBH - n is. Van szép határozatunk, ami elmarasztalta a KLIK- et arra az egy hónapra vonatkozóan, amikor nem volt szállítás és kötelezi, hogy legyen. De kíséret nem kötelező, szóval a szülők kísérik a gyerekeket reggel és délután. Tudom, minden más szülő is maga viszi suliba a gyerekét, csak nem negyven kilométerre. De ez úgy tűnik, nem aránytalan teher. Idén még megvan az az anyuka, aki a suliban dolgozik, ő hozza és viszi a gyerekeket, de ki tudja mi lesz jövőre. Mostanában igen sokat beteg, olyankor megy a fejvakarás, hogy ki tudja eldobni a munkáját. Általában én, hiszen én itthon dolgozom kötetlen munkaidőben. :(  Érdekes egyébként, hogy az itthoni munka és az egyesület vezetés mennyire nem érthető sokaknak, ez egy külön bejegyzést is megérne, ahogy az is, hogy pontosan mire kötelez az Ápolási díj és, hogy ezzel kapcsolatban mi van a fejekben. Lehet, hogy egyszer majd megírom.
Az EBH - s ügyben egyébként a legjobban az döbbentett meg, hogy nyilvánvalóan az ügy adminisztratív és nem a valós megoldása volt a cél. Tudjuk, látjuk, hogy hiányos a törvény, de nem teszünk semmit, hanem hivatkozunk rá és leírjuk, hogy nem egyértelmű.
Azt is megtapasztaltam, hogy mennyire nem voltam népszerű tevékeny szülőként és ez nagyon kellemetlen volt. Én butus tényleg elhittem, hogy a magasabb fórumon majd a megoldást fogjuk többen és együtt keresni. Igen, tényleg ilyen naiv vagyok. Minden esetre ennek most éppen itt a vége, a jelenlegi jogi szabályozás szerint ennyi jár. Ez nem azt jelenti, hogy ebbe belenyugszom, hanem , hogy azt látom, hogy ezen az úton eddig lehetett eljutni. Majd keresünk másikat.
Még egy gondolat ehhez, aztán be is fejezem. Ennek az egész ügynek a kapcsán feltűnt, hogy mekkora a különbség azok között az emberek között, akik ténylegesen a gyerekekkel és családokkal dolgoznak és azok között, akik az íróasztal mellől megmondják a tutit. Számomra ez ijesztő, mert a kettőnek együtt kéne működnie (halkan jegyzem meg: a szülőt is partnerként bevonva) a gyerekekért.
És akkor most jöhetnek a jó dolgok, mert abból is van sok és azokról sokkal jobban szeretek írni. :)
Az egyik legnagyobb mágia a tablet. A fejlesztések alkalmával próbált rá E. először és Perti vevő volt a dologra. Most már egészen sokat játszik és volt, hogy szavakat is mondott hozzá. Persze nem tisztán és érthetően, de nem csak én hallottam, szóval tényleg. Leírom pár játék nevét, hátha segít valakinek.
Baby Wooden Blocks, Kids Jigsaw Puzzle, Kids Game - Memory Mach Food, Puzzle 4 Kids - Animals és a nagy kedvenc az Alphabet Wooden Blocks. Ezt nem tudom, miért szereti annyira, de legtöbbször ezt választja. Egyébként androidos és ingyenes cuccok, könnyen hozzáférhetők, szóval szuper. Van még egy pár a telómon, de azok is ugyanez a kaptafa. (A telefonomon és a tableten is fent vannak az appok, mert a telefon mindig kéznél van.)

A tablettel egyébként mázlim volt. A régi leesett és elrepedt a kijelzője. Még csak nem is Petya ejtette le. :) Elraktam a fejembe, hogy majd kell egy új és persze nagyon kattogott a számológép szintén a fejemben.Néhány nappal később elballagtam a boltba kenyérér, meg ilyesmiért és ott volt az új tablet, nagyjából a szokásos ára feléért. (Addigra már áttúrtam a netet és szomorúan konstatáltam, hogy erre most nem fussa.) Anyu pont velem volt és volt nálunk együtt annyi pénz, hogy megvegyük. Örültem, mint majom a farkának.
Időzítőből is tudunk már digitálisat használni (Kids Timer néven fut), de azzal mostanában ráfaragok. Kiteszem ugyanis a telómat, mondjuk amíg hül a vacsi és mire visszafordulok, Petya már játszik. Simán kilép az időzítőből és bele a játékba. A cél mondjuk megvalósul, mert addig is nyugodtan várja a kaját és nem hisztizik. :) Remélem előbb, vagy utóbb eljutunk oda, hogy kommunikációra is használja ezeket az eszközöket, de én már annak is örülök, hogy eddig eljutottunk.
Ma reggel pl arra ébredtem, hogy Panni és Peti ül a kanapén és játszanak. Panni tartotta a tabletet, Peti pedig játszott. És Panni ugyanúgy mondta hozzá a szavakat, ahogy én szoktam. :) És nem volt pakolás, meg randalírozás, pedig már fent voltak majdnem egy órája. Szóval éljen a kütyü! :)
Egyébként Peti a tévét is másképp nézi. Rákattantunk mostanában a Star Trekre és nagyon figyeli. Mondjuk a kedvence továbbra is a Thomas és a Pettson. Utóbbiért kifejezetten hálás vagyok, mert azt én is szeretem.
Az elmúlt másfél hétben Petya beteg volt, de csúnyán. Ment a hasa és tulajdonképpen vagy egy hétig nem igazán evett, szóval nagyon jó gyerek volt. Ijesztően jó. Lejött a kanapéra és csak feküdt. Persze én meg pörögtem körülötte, minden nasit kiraktam a hűtőre és kérdezgettem, hogy mit szeretne. (Ez a létező leghülyébb kérdés nálunk, de mindegy.)

kirakva a hűtőre

Kiesett a számon, hogy legyen - e Thomas, amire Petya haló poraiból egyből a tévére mutatott. Néztük is egész délelőtt. :)
Sietek megnyugtatni mindenkit, hogy miután elbűvölte a dokinénit és az asszisztensét, Petya a gyógyulás útjára lépett és kedden már megy suliba. :)
A másik királyság a kirándulás. Régebben én sokat járkáltam erdőbe, ha mond bárkinek valamit, a Kinizsi 100 - at és a Mátrabércet is végigsétáltam, szóval eléggé turista voltam. Nagyon szeretem volna a gyerekekkel is erdőzni, de ezt, mint annyi minden mást, el kellett engedni. Évekkel ezelőtt megpróbáltuk, de szerencsétlenségünkre pont akkor jött az erdei ösvényen egy őrült quaddal és sikerül bepánikoltatni Petit. Most újra rápróbáltunk, és ment. Rettentően boldog vagyok, mert ez megint egy olyan elfoglaltság, amiben mindenki jól érzi magát. Persze ez nem "igazi" túra, hanem sétálgatás, de most ez is bőven elég. Már olyan világra szóló terveim is vannak, hogy elmegyünk a közeli vadasparkba is, hátha az is mindenkinek tetszeni fog. Csak Petya betegsége múljon el és ez a pocsék idő!

Vigyázat, kirándulós képek!

Panni is ügyesedik, okosodik és főleg nő, a szó összes értelmében. Mostanában két dologról beszélünk sokat, az egyik az osztályában folyó mindenféle játszmák, a másik a férfiak és nők viszonya. Na, most köthetem fel a gatyám, mert mindkét téma necces! De élvezem, hogy érzékeny és okos és néha azt hiszem, hogy a figyelmességébe komolyan belejátszik, hogy Petya a tesója. Ugyanakkor ez is teszi kiszolgáltatottá, de ez bonyolult. Panni kapcsán már nagyon várom a vakációt, jó lesz kicsit pihenni, meg együtt lenni.
Emberrel elkezdtünk párterápiára járni, ez is jó dolog. Ilyenkor mindenki megkérdez, hogy miér' baj van, vagy váltok. De nincs baj. Illetve ahogy élünk, az lehetne baj. Mindent összevetve azt hiszem jó, hogy elfogulatlan és segítő szándékú emberek vetnek egy pillantást az életünkre és a problémáinkra, hiszen mi belülről nem biztos, hogy minden elakadást és lehetőséget meglátunk. Ez a program ráadásul fogyatékos gyerek szüleinek (is) szól, szóval számítottak a hozzánk hasonló furákra. Erről bővebben itt
És persze én is járok suliba, nyakamon a vizsgaidőszak. Nem tudom, ki hogy van vele, de engem ez feldob. Mondjuk nem a vizsgák, bár a beadandó dolgozatok kapcsán elég sokat kell olvasnom és nagyon érdekes dolgokat is találok, meglepő módon néha a gépemen. Ugyanis hajlamos vagyok betárazni a letölthető olvasnivalót, aztán nem olvasom el, csak ha kell. Ismerős ez valakinek?
Amit igazán szeretek, az a társaság és némely előadások is. Most nem írom ide, hogy mit igen és mit nem, mert az csak rosszul sülhetne el. A csoport viszont nagyon jó. Végre nem "csak"autizmus, hanem mindenféle más is. Van aki gyermekotthonban dolgozik, van, aki pszichiátriai betegek bentlakásos intézményében és van, aki hajléktalanokkal, vagy szenvedélybetegekkel. Ráadásul intézménylátogatási kötelezettségem is van, vagyis el is jutok ilyen helyekre. Mindenki szereti a saját területét és nagyon sokat tud róla, izgalmas együtt lenni. Szóval vicces módon feltöltődni járok a suliba. Majd meglátjuk, hogy az eredményeim mit fognak ebből tükrözni. :)

Végre nyár

Június végével Petyáéknál is eljött a vakáció. Azért akkor, mert a suli két hét napközis tábort még rádob a tanév végére. Ilyenkor mindenfelé viszik a gyerekeket, "tanítás" már nincs. Emlékszem, mikor ezt először mondták, nem is értettem. Az ovi bezárt vakációra és mi vergődtünk itthon hónapokig. Persze a jót könnyű megszokni, szóval idén már számoltunk ezzel a kis plusz idővel. Gyakorlatilag ez volt Panni Peti mentes vakációja. Kicsit sajnálom, hogy nem tudtunk túl sok közös programot szervezni, mert mindenkinek sok volt a dolga.
Panni így olvasott, rajzolt és kártyavárat épített, meg persze rengeteget tévézett, aminek olyan nagyon nem örülök.

Idén még a nyaralásunkba is beleszól Ember munkája, néhány napot nélküle leszünk, ami izgalmas lesz. Barátokkal megyünk, szóval nem leszünk egyedül, de fürdeni a gyerkőcökkel mindig izgi, így meg méginkább az lesz.
A lényeg, hogy vakáció van, nem kell suliba menni, korán kelni, leckézni és táskát pakolni, amit én legalább annyira élvezek, mint a gyerekek.
Ez az időszak mindig kettős nekem, mert egyrészt imádom, hogy velem vannak végre a gyerekek, másrészt pont ettől fáradok el. Amikor már egy hete nem voltam nélkülük, kifejezetten nyűgös tudok lenni.Ilyenkor jó egy kicsit egyedül elmenni sétálni, meg ilyesmi, de ez nem midig fér bele. A szabadulásom annak függvénye, hogy Embernek mennyi munkája van, mikor tud nekem egy kis időt adni.Meg persze adott a saját munkám is.
Ez a nyár sok szempontból más, mint a többi. Főleg azért, mert Anyu elutazott külföldre a tesómhoz és csak ősszel jön haza. Ezt leginkább Panni érzi, mert ő szokott Anyuval sokat játszani. Megvannak a saját dolgaik, amiket én nem is értek. Most Ember anyukája vendégeskedik a szomszédban, de ő másképp működik. Természetesen Panni neki is örül, őt is próbálja nyúzni, de azért ez nem ugyanaz.
Érdekes ez  a nyár azért is, mert Embernek nagyon sok a munkája. Ennek örülünk, hiszen valamiből meg kell élni, de azért hiányzik nekünk itthonról. Talán le kéne fénymásolnunk, hogy legyen belőle egy itthoni darab, amit nem lehet elvinni, mint a kézikönyvtárban. :)
Az viszont nagyon jó, hogy itthon vagyok, nincs macera azzal, hogy ki vigyáz a gyerekekre, miből fizetjük ki és boldogul - e majd.
Peti számára sikerült kialakítani egy kényelmes rutint, amiben a fontos sarokpontok a medence és az asztali játék. Ezen kívül nyüstölöm a vécé használattal is, nem mindig sikerrel. Ennyi alsógatyát és ágyneműt már rég mostam, viszont volt, hogy sikerült a vécébe kakilnia, amiért rettenetes mennyiségű francia drazsé volt a jutalom.
Az asztalizásnak nagyon örül és csinálja szépen az ismerős feladatokat, az újakat pedig gyorsan megtanulja. Emiatt én gyártok mindenféle játékokat, de ez jó így, élvezem, hogy tudunk valamit együtt csinálni. És az előszedett játékok Panni számára is mindig érdekesek. Teszek ide pár képet erről, hátha valakinek hasznos lesz.

A rutin kialakításához nagyon kellett a napirend. Izgis, mert lassan és óvatosan tendálunk a kártyák felé. Most azt csinálom, hogy lelamináltam egy csomó alapot, aminek tépőzár van a hátán és széles celluxszal ráragasztom a tárgyakat, vagy azoknak a darabjait. PECS - hez is ezek mennek. De, hogy ne legyen egyszerű, vannak olyan képek, amiket Peti biztosan ért és elég motivált a használatukra (pl medence), ott jó nagyban ezeket használjuk. Teszek képet a napirendes cuccról is.

asztali-chipicao-szabadidő

csomagolóanyag-cellux-alap és kb két perc

Mindig van bennem egy kis kétely azzal kapcsolatban, hogy mit ért Peti, de pl pont ebben az esetben elég konkrét visszajelzést adott. A napirenden azt látta, hogy asztalizik, utána kap chipicaot. Konkrétan elkezdett páros lábon ugrálni és vigyorogni és nem vette el a nasis képet az asztali előtt. Ennek én is örültem, meg ő is. :)
A napirend jövő héten is kelleni fog, akkor ugyanis megyünk Balcsira. Ott majd megint kell tájékozódnia a történések között. Szerintem már tudja, hogy mi jön, mert látta, hogy beszereztem úszógumit, meg mindenféle vízi játékot, Nagyon vicces, hogy Petya tényleg megtalálja a saját kapaszkodóit is olyan módon, hogy figyeli a környezetét. A kedvencem ezzel kapcsolatban, hogy figyeli, mit veszek elő a konyhában. Azt hiszem egészen sok nyersanyagot ismer már és azt is tudja, hogy süti készítéshez keverőtál és habverő kerül elő. (Idén a dán vajas keksz a nyerő. Azért próbáltuk ki, mert Hans a lunda a Madagaszkár pingvinjeiben ezzel kínálgatja a pingvineket. Logikus, nem?)
Ami bejött még idén, az a matricás füzet. Olyan fajta, ahol adottak a körvonalk és rá kell tenni a matricát. Van olyan rész is, ahol ki kell egészíteni a képet. Ezekkel jól boldogul, bár van még mit javítani a pontosságon.

Az elsőt ebből a könyvből a névnapjára kapta, ami sikeresen elfelejtettünk. Petya jó srác, nem reklamált,de én pocsékul éreztem magam a pár napos csúszás miatt. Végül a túrótorta mindenkinek helyrebillentette a lelki egyensúlyát. De Panni névnapjára már készültem :)

És a végére hagytam a medencézést. Amikor a hőség kibírhatatlan kezdett lenni, Ember beszerzett egy medencét. Peti rapid tempóban harapta ki, én meg ragasztgattam és azon tűnődtem, hogy ez is csak luxushiszti, egy csomó auti srácnak nem is jut medence és pl panelban ez sokkal nehezebb lehet. Végül Ember és az Anyukája vettek egy másikat, ami csodával határos módon még nincs kiharapva.Nagyon bírom a srácokat, mikor játszanak benne. Peti élvezi, hogy csillog a víz és ezért rengeteget fröcsizik, Panni meg mindenféle jót játszik, Azt is látom, hogy Panni időnként jobban szeret Peti nélkül medencézni, de ezzel szerintem nincs nagy gond, Petivel lenni néha tényleg fárasztó. Teszek ide jó kis medencés képeket is. :)

Most, hogy minden idilli dolgot leírtam, azért azt is megírom, hogy napi minimum egy kiborulás is az életünk része, aminek hol tudom az okát, hol nem. Peti váltja a fogait, ez is olyasmi, ami zavarja, de néha az unalom akasztja ki, néha meg az, hogy csinálnia kell valamit, vagy nem kaphat meg valamit. Ezek a hisztik nem olyan szörnyűek, mint amilyenek lehetnének, de nem igazán kellemesek. Panni ilyenkor inkább kivonul a szituból, én meg aggódom miatta. 

Egy komoly kiakadás volt nemrég, ami azért maradt meg nagyon, mert végül Peti lejött  földszintre, ahol még elöl voltak az asztalis cuccok. Még szepegett, de leült és elkezdett gyöngyöt fűzni. Adogattam neki, ő fűzött és szépen megnyugodott.

Máskor viszont Panni nagyon jó fej. Történt, hogy Ember boltból jött éppen és hozott pizzát vacsira, meg péksütit reggelire. Peti felmarta a péksütit, én meg álltam és tűnődtem, hogy most akkor mi is legyen. Panni fogta a cuccot és határozottan közölte Petivel, hogy nem, ez reggeli, majd betette a hűtőbe, Nem volt se hiszti, se másmilyen ellenvetés. (hűtő nyitogatás). Sokkal ügyesebben oldotta meg a helyzetet, mint én.

Velünk vannak Petya kis pótcselekvései is, pl a gardrób pakolás. Rendszeresen kirámolja a ruhákat a szekrényből. Ez így nem hangzik vészesnek, de négyünk ruhatárát rendszeresen visszarámolni nem túl szórakoztató. Szerencsére ezek inkább a vakáció elején voltak jellemzőek.

És persze megy a levelezgetés a KLIK - el a buszjárat miatt, e ez külön történet. Megint úgy állunk, hogy júliusban még nem tudjuk, mi lesz ősszel. Szerintem ez normál fejlődésű gyerekeknél elképzelhetetlen, de ezen kár is bosszankodni. Onnantól, hogy "ügy" lett, már dolga van vele a "hivatalnak"

Van még a dezodor használat, ami vicces. Peti ugyanis elkezdett nagyon izzadni ebben a jó kis melegben és hát büdi volt. Érthető módon nem szerettem ezt a helyzetet. Peti külseje így is olyasmi, ami foglalkoztat. Nagyon sokat foltozza, piszkolja a ruháit és ez nem tűnik el nyomtalanul. Nem mondom, hogy elhanyagolt, de azért elég sajátos tud lenni a külseje. Szóval kitaláltam, hogy innentől dezodor, nehogy már büdös legyen a gyerek. Megpróbáltam Apjáét, ami két okból sem jött be. Egyrészt teljesen fura volt az apa szagú Peti, másrészt nem akarta ezt az egészet. Peti rettentően csikis, szóval stift kilőve és a fújókás is óvatosan. Végül kapott egy bab fújósat és azt tudjuk használni, Hozzá tartozik a fürdés utáni procedúrához. Meglátja a flakont és már emeli a kezét.A kezdeti tiltakozásnak nyoma sincs. Örül, ha kap a tenyerébe is szagolgatni.Ez megint olyan kis apróság, ami más gyereknél gond nélkül menne, nekünk kicsit kellett foglalkozni vele, de ez is megy már. :)

Összegezve azt gondolom, hogy jó most nekünk. Vizes lábnyomok a padlón, napsütés, dinnye és fagyi és jövő héten Balaton, mi kellhet még? :)

képek csak úgy

:)(:

Már rég szerettem volna írni arról, hogy milyen szuper dolgok történtek mostanában, de Petinek volt néhány nehezebb napja és ez teljesen kiradírozta az agyamat. Múlt vasárnap gyakorlatilag szünet nélkül ordított és verte magát, amíg már úgy éreztem, hogy az idegeim csupaszon állnak és minden neszre elejtettem, ami épp a kezemben volt. Hétfőn is vacak napja volt, nehezen is hagytam itthon őket (Őszi szünet)  estére megvolt a megoldás. Pöttyös lett, kijött az ekcémája. Az persze nem reagál fájdalomcsillapítóra és Peti mondani sem nagyon tudja, hogy mindene viszket. Még most sem tökéletes a helyzet, de kenegetjük becsülettel és érezhetően alacsonyabb a zajszint.

Szóval a jó dolgok igazából munkák, de a mi saját egyesületünkben. Itt mindenki a fizetős melója mellett dolgozik, így pláne szépnek érzem az eredményeinket. Sikerült négy szülőképzést is megtartani. Az egyiken én voltam az egyik képző. Nagyon elfáradtam és feltöltődtem. Ez kicsit ellentmondásos, de ilyen. Megírtuk és kinyomtattuk az első kiadványunkat is és megtartottuk az egyik pályázatban vállalt szülőfórumot. Ez is nagyon izgalmas volt. Egy darabig azt hittem, senki nem fog jönni, aztán elkezdtek beömleni a regisztrációk. Utána az előadók között volt aki nem tudott jönni és még egy csomó apróság, de végül minden kialakult. Ember iszonyú sokat segített, pedig tudom, hogy néha jobban örülne, ha nem nyüzsögnék ennyit, hanem inkább elmosogatnék itthon. Ide teszek pár képet.

Ezt  mind megszervezni nagyon jó volt. Még hátravannak az utómunkálatok, amik távolról sem olyan szórakoztatók, de meg kell őket csinálni. Csak ha Petinek éppen rossz napjai vannak, akkor szinte lehetetlen. És most az őszi szünet nem nagyon tetszett neki. Leszámítva a szombatot, akkor tündér volt. Ugyanis a tévébe készült a következő felvétel. A fogászat után békésebb vizekre eveztünk, játszótéren voltunk. Peti ezt is nagyon másképp csinálja, mint a többi gyerek, ezért érdemes volt megmutatni. Kedves barátaink is jöttek és a felvétel után is együtt maradtunk, sétáltunk egy kiadósat. Sütött a nap és mindenki boldog volt. Ezt követte a borzasztó vasárnap.

És közben persze folyt az élet. Mindkét suli alakított valamit. Panniéknál az október 23 - i ünnepség volt nekem kicsit húzós. Természetesen nyolckor kezdődött, ezért korábban be kellett érni. (Miért ne kezdődhetne kilenckor, hogy ne ébredjen az összes résztvevő gyomorgörccsel, nem tudom) Szintén természetesen ez nekünk nem sikerült és mikor a tanárnéni ezért rászólt Pannira, szegény teljesen elkenődött. Büszke volt az ünneplőjére, nem letolást várt, ráadásul igyekezett rendesen, nem rajta múlt a reggel. Nem értem, miért az elsős gyerek kapja a letolást, hiszen a legritkább esetben jár egyedül suliba, nem igazán tehet arról, hányra ér oda. Mert ha késik, egyébként máskor is elveszik a tájékoztatóját. Annyit mindenesetre már sikerült elérni, hogy Panni nem szól bent, ha fáj valamije. Ezek után délután a papírtank az udvaron, a diszkrét "Ruszkik haza!" felirattal külön jót tett a lelki egyensúlyomnak. Egy orosz nagymamával ez azért nem egyszerű. Időnként jókat szórakozom Ember családjának az "oroszok vagyunk Magyarországon" problémáján, de most megcsapott ennek a szele. Két gondom van ezzel. Az egyik, hogy ha ötvenhatnak napjainkban az a legnagyobb tanulsága, hogy gyorsan keressünk valaki mást, akire haragudni lehet, az minimum szomorú, de inkább szánalmas. A másik az, hogy tudom, hogy nem úszom meg ezt a dolgot és majd beszélünk róla Pannival, mármint, hogy nem mindenki szereti nálunk az oroszokat, de szívem szerint ezzel még várnék egy kicsit. Megkérdeztem Pannit, hogy milyen volt az ünnepség, azt mondta, hogy ültek a tornaszőnyegen, mások meg beszéltek és unalmas volt. Szóval az hiszem, ezt egyenlőre megúsztam.

Petiéknél is történnek a dolgok. Szülőcsoportot szervezett a suli, pont a szabim első napjára. Ez a csoport kifejezetten az auti szülőknek szerveződött. Nagyon örültem neki, de eléggé elszomorodtam a végére. Semmi extra nem történt, csak megint kiderült, hogy mi szülők mennyire eltérő mennyiségű és minőségű autizmus tudással rendelkezünk. Fura volt, hogy egyik nap még szülőképzésen beszélek és érdekli az embereket, kicsivel később meg nyugodtan mondhatnám a falnak is. Mert Persze Peti a suliban a legproblémásabb gyerek, mi jövök én a képkártyákkal, ha csak erre elég. Ahhoz, hogy kiderüljön, ez is eredmény, már többet kéne tudni az egészről. Az igazsághoz az is hozzátartozik, hogy nem akartam én észt osztani, nem azért hívtak oda, Ember nem bírta már hallgatni, hogy milyen problémákat hoztak a jelen lévők és kérdezte meg, hogy használnak - e ilyesmit. Tényleg tök jó lenne, ha minden autista gyereket nevelő szülőnek jutna rendes infó és nem a netről okosodnának, mert ott nagyon vegyes a tartalom. Azóta is töröm a fejem, hogy mit lehetne tenni, mert nem akarok mindenkinek beledumálni az életébe, főleg, ha nem kér rá, de jó lenne segíteni. De persze ott vannak a tanító nénik, ez alapvetően az ő munkájuk, nem nekem kell megoldani, csak jár az agyam.

A durva az volt, mikor bementünk a tanítónénikhez beszélgetni. Kedvesek, aranyosak, érdekli őket az autizmus és szeretnének Petinek segíteni, de ez kevés. Viszek megint könyveket filmeket és megint megkérem, hogy kérjenek szakmai segítséget és elmondom, hogy honnan és kitől. És remélem megint kialakul valami jó. De közben megy az idő és Peti megint kicsit kísérlet nyúlként működik. És, hogy miért maradunk mégis itt? Mert nincs jobb. Mert itt legalább a földszinten van olyan tanár, aki tényleg ért az autizmushoz. Mert itt elfogadják a könyveket és a filmeket és akarnak ezzel foglalkozni. Mert nagyon szeretik Petit.És mert úgy érzem, hogy az, ami itt kialakult, vagy kialakulóban van, valahogy értékes: Csak nem feltétlenül és elsősorban nekünk lesz hasznos. De közben fáradunk.

Mire jó egy gyomorrontás?

Ma nem voltam dolgozni, ugyanis komoly kihívás volt a fürdőszobától 5 méternél messzebbre menni. Nem tudom miért, de borzasztóan fáj a hasam és inkább nem is részletezem, mivel töltöm az időmet. Mármint a csúnya részeket. Voltak jó részek is. Pannival eltántorogtam az oviba (és közben drukkoltam, hogy tisztán érjek haza, mert a pelushoz már nem vagyok elég fiatal és még nem vagyok elég öreg) utána a kanapén darvadoztam és megnéztem a Büszkeség és balítéletet elejétől végéig. Csend volt körülöttem és nyugalom, senki nem piszkált, ez már felüdülés volt. :) Anyu és Ember egy emberként javasolta, hogy mértékkel fogyasszak némi alkoholt, így kevés vodkát is leküldtem, ami meglepően jót tett. Igazán annak örülök, hogy egy rövid időre ki tudtam kapcsolni és tényleg pihentem. Még nem vagyok nagyon jól, szóval csak vágyakozva nézem a bundikenyeret, amit Ember vacsira csinált. Holnap még lazsálok, aztán már mindenképp dolgoznom kell.
De, hogy ne csak a mai cudar napomat emlegessem, elmesélem, hogy tegnap végre volt olyan jó idő, hogy rendbe tehessük a kertet. A kutya sajnos eléggé lelakta a télen. Ráadásul a hőszigetelés valamiért levált a ház lábazatáról, így ő azt gyorsan szétrágcsálhatta. Ez olyan cucc, mint a hungarocell, szóval a kertünk elég lelombozó volt. De jó volt kint tevékenykedni, megnézni a hóvirágokat, meg ilyesmi.
Ember szüleitől kaptunk egy jó adag szekrényt a fürdőszobába, Ember ezeket szerelte. Most kicsit rendezettebb a fürdő. Nekem még szokni kell, de Petinek tetszik. Ennyit a rigid autistáról a családban. :)
Szót kell ejtenem Panni farsangjáról is, ami csütörtökön volt. Ő kijelentette, hogy kalóz akar lenni. Megtettünk mindent a jó ügy érdekében. Apja kalapját tuningoltuk meg és az én régi mellényemet is befogtuk teszek képet a végeredményről.

De mint tudjuk, az ördög a részletekben lakik, tehát csillogó "kincs" gyűrűket kapott és invesztáltam egy kék szemceruzába is, amivel halálfej és horgony tetkókat remekeltem, természetesen rendelésre, Panni karjára.
Annak is örültem, hogy Peti megint volt velünk boltban. Egyre ügyesebb. Mostanában jön rá, hogy ott kérni is lehet dolgokat, de ki tudja várni, hogy kifizessük a vásárolmányt.

És ideteszem a szobám díszét is, ezt Petya rajzolta és szerintem simán bele lehet nézni egy kismadarat. Mondjuk így balra kell hozzá dönteni a fejemet.

És tegnap a szekrényezés és egyebek közben Pannival egy tündérkét is készítettünk, akit Eper Rózsika hercegnőnek hívnak.

Péntek este elalvás előtt Panni sírdogált, mi meg faggattuk, miért sír. Igazából szerintem fáradt volt, de a sokadik kérdésre szabatosan közölte, hogy "kirekesztve" érzi magát, mert mi, értsd Apja és én, mindig csak Petiről beszélgetünk. Az első gondolatom az volt, hogy ezt vajon honnan hallotta. Ember meg büszke volt rá, hogy milyen szépen kifejezte, mi nyomja a lelkét. Végül elmagyaráztam Panninak, hogy előző este az ő jelmezével foglalkoztunk mindketten Apjával, úgyhogy szerintem igazságtalan volt velünk, aztán persze kapott puszit, meg mesét, meg ölelést. Igazából mit lehet erre mondani? Érezhet így akkor is, ha nincs igaza.

Ma agonizálás közben azért kicsit pakolásztam is, de tényleg kicsit, mégis kellemesebb a hangulat itthon. Lehet, hogy sűrűbben kéne gyomorrontást kapnom? Azért a hasfájást és a gyengeséget szívesen kihagynám. :)

kép szöveg nélkül