2h + EBH és a fontos dolgok az életben

Csak nem úsztam meg januárban sem azt, hogy a gyerekek itthon legyenek. Peti kezdte a hasmenős, hányóst, utána jöttem én, ezzel halasztva egy vizsgát és most Pannin a sor. Talán nem is kell írnom, tanulás és munka smafu.
Megint nehéz volt Petivel, gyakorlatilag folyamatosan elfoglalta magát, csak sajnos olyasmivel, ami nem okozott nekünk túl nagy örömöt. Kipakolt mindent, amit ért és nem mindig rámolta vissza. Gyakorlatilag káoszt csinált, amiben azután pocsékul érezte magát.
A sétálás, tévézés és bújás azért ment, szóval voltak kifejezetten jó pillanataink is. Bónuszként Petya szépen megtanult gyógyszert bevenni, szóval végre talán megszabadulhatunk a rettenetes ízű szuszpenzióktól.
Pannival jóval könnyebb a helyzet, ö még a héten itthon van, csak csütörtökön megy suliba. Holnap ezért beiktatunk egy családi napot hármasban és elmegyünk vele moziba. Ez nagyon ritkán jön össze, hiszen iskolaidőben mindketten bent vannak, utána meg mindketten itthon. De holnap az övé mindkét szülője, szerintem örülni fog. Ma meg Anyunál alszik, úgyhogy merőben szokatlan módon el fogok férni az ágyban. :)
A Egyenlő Bánásmód Hatóságról többen kérdeztek priviben. Nos, nem volt jó élmény. Valahogy azt éreztem, hogy hiába üljük körül az asztalt, egymással szemben ülünk. Nyomasztó és hosszú tárgyalás volt és még nem sikerült lezárni az ügyet, de ebben nekem is van részem bőven. Az egész helyzettől rossz kedvem lesz, ha rágondolok. Aminek viszont örülök, hogy Peti megtanult tunkolni. Tudom, nem nagy flash, egy ügyesebb csimpónak is megy, de mégis örülök. Ugyanis Peti imádja a tükörtojást és számos más tunkolható ételt. Eddig két opció volt. Vagy fájó szívvel veszni hagyta a finom falatokat, vagy kézzel takarította ki a tányérját, mint Micimackó a mézes bödönt, A napokban viszont kért tükörtojást (a tűzhelyre teszi a serpenyőt, alá a gázgyújtót és bele egy tojást, esetleg az olajat is ha eléri, vagy egy hagymát) és amikor megette, szépen kitunkolta a sárgáját és örült neki. Oké, nem túl etikettes, de egyrészt nem fenyeget a veszély, hogy a Gundelben kell vacsoráznunk, másrészt az vesse rá az első követ, aki még sosem tunkolt egy jót! :)

kutyabajok és egyéb ügyek

Ez az év meglehetősen strapásan kezdődik. Egyébként sem kedvelem az évkezdést. Egyik nap még karácsony van és a hasamról tömöm a bejglit, a másik nap meg jön a busz Petiért és újra dolgozni kell. Hiába tudom fejben és készülök már napokkal korábban, ez mindig kicsinál. Idén a karácsonyfát is gyorsan elbontottuk, ugyanis Petya rájött, hogy ha megnyomja a két hüvelykujjával a műanyag gömböket, akkor azok viccesen pukkannak és betörnek. Eléggé leharcolta a karácsonyfadísz állományt és láthatóan nem értette, hogy ezzel mi is a baj.

Szóval hirtelen megint hétköznapok lettek, igaz hóval, ami megint csak a munkakedv ellen dolgozik, de némi teával megvesztegettem magam és dolgozom, meg persze tanulok. Egyébként szeretek dolgozni és mindig van egy jellegzetes hangulata az évkezdésnek. Régimódi vagyok, naptárazok és ez egy kicsit olyan, mint régen tanévkezdéskor az új füzetek. Meg az egyesület munkáját is át kell tekinteni. Lezárni az elmúlt évet és megtervezni az újat. És kár tagadni, nagy könnyebbség, hogy a gyerekek suliban vannak, nem csak éjszaka lehet dolgozni. Most Embernek is olyan a munkája, hogy itthon van sokat, szóval még a közös ebéd luxusa is belefér néha. :) De vissza a hóhoz és a gyerekekhez.
A hóban még az is jó, hogy lehetett Panniért szánkóval menni a sulihoz. Sajnálatosan rendes környéken lakunk, úgyhogy nem mindenhol volt hó még a hóesésben sem, de azért lehetett kicsit csúszkálni. :)

Most azért kicsit aggódom, olvastam olyan híreket, hogy a tavalyihoz hasonlóan idén is jegesek és balesetveszélyesek a fák Petya sulijának környékén. Ettől eléggé berezeltem, mert nagyon rossz lenne, ha Petya nem tudna suliba menni. Reméljük idén nem alakul ki ilyen helyzet, mert a decemberi betegeskedéseik után a januárt is így végigcsinálni nagyon nehéz lenne.
Petyus a hétvégén megint újat mutatott nekünk. Írtam már régebben, hogy van egy kutyánk és azt hiszem arról is, hogy a kapcsolatuk Petivel elég sajátos. Petya nem szereti, ha a kutya a lakásban van kiabál és minden lehetséges módon a tudtára akarja adni, hogy az eb nemkívánatos a lakásban. Jól működik pl, hogy Petya kinyitja az ajtót, ránéz a kutyára, utána a kertre és megint a kutyára. Szegény kutyus meg kimegy. Ha nem retteg éppen az aktuális tüzijátéktól, vagy petárdázástól. A gond akkor szokott lenni, ha kutyus nem akar menni.
Ez a helyzet most pénteken este is előállt, egy lelkes honpolgár nem bírta ki, hogy ne durrantson párat a néhány napja beköszöntött újév ( vagy a macskája szülinapja) tiszteletére. Arti neki az ajtónak, mi pedig beengedtük. Kegyetlenség lenne hagyni rettegni. Felkészültünk lélekben a szuszogásra és dühödt elvonulásra Petya részéről, de ez elmaradt. Petinek valamiért most nem okozott gondot a kutya. Annyira nem, hogy még szombaton is egy csomót bent volt és Petya megpróbált vele játszani. A kutyi nem tudta mire vélni a sámántáncot és nem egészen érti Petit, úgyhogy inkább odajött hozzám és lefeküdt a lábamnál, de béke volt. :) Jó lenne, ha sikerülne rendszeressé tenni, hogy a kutya bent van, mert nem jó neki mindig a kertben.

Petya naplózása is izgalmas. Ha nagyon sok a dolgom, hajlamos vagyok összetolni több napot. Ilyenkor csak cerkával beírom az adott naphoz egy szóban, hogy mi is volt, aztán később csinálom rendesen, fotókkal. Lassan teljesen ráállok, hogy fotózóm magunkat, mert a telóm ugye dátumot is rögzít a képek mellé és akkor tudom, hogy melyik nap mi is volt, illetve melyik kép mikor készült. Pont ma este szembesültem vele, hogy négy nap távlatában már keverem a dolgokat. Mondjuk iszonyúan fogy a patron, de remélem, hogy ez tényleg egy használható eszköz lesz Petinél.
Pannival is vicces dolog történt. Az volt a lecije, hogy írja le, hogyan készül a tejbegríz. Igazából adott a szöveg, csak kiegészíteni kellett, de a hangsúly nem ezen, hanem a tejbegrízen volt. Szóval ma vacsira tejbegrízt csináltunk. De nem ám én főztem, fityiszt, nem az én leckém volt, hanem Pannié. Én csak kicsit segítettem. Nagyon jól sikerült és Panni a feladatát is gyorsan megcsinálta, persze csak azután, hogy bekajált egy nagy adag finomságot és bezsebelte az elismerést. :)
A holnapi nap izgalmas még, holnap ugyanis az Egyenlő Bánásmód Hatósághoz kell mennem. Még nyáron, amikor teljesen bizonytalan volt a srácok szállítása, megkerestem őket. Mostanra idéztek be. Küldtek mindenféle anyagot is, amit ők gyűjtöttek az ügyünkkel kapcsolatban, szerintem bizakodásra ad okot. De azért izgulok kicsit, nem is csak magunkat képviselem az ügyben. Az igazsághoz az is hozzátartozik, hogy nem egyedül megyek, jön velem hozzáértő ember is.  Kicsit kíváncsi is vagyok, majd holnap meglátjuk mi sül ki ebből.

Karácsony 2015

Az idei advent sok minden volt, csak ünnepvárós nem. December eleje óta folyamatosan betegek a gyerekek, ami nagyon megnehezítette a dolgokat. Ugyanis az, hogy itthonról dolgozom, azt jelenti, hogy akkor is dolgoznom kell, ha a körülmények a legkevésbé sem alkalmasak erre. A helyzeten az sem javított sokat, hogy a vizsgaidőszak is megkezdődött. Elszoktam már attól, hogy időre tanulnom kelljen és az agyam sem fog úgy, mint régen. (Számomra is meglepő módon ennek ellenére az eddigi vizsgáim kifejezetten jól sikerültek.)

Ezek miatt a nehézségek miatt nem igazán maradt idő az ünnepi készülődésre, amit nagyon hiányoltam. Szeretem az adventet, noha nem vagyok hívő ember. Szeretek készülődni, meg házi ajándékokat csinálni. (A felnőttek évek óta ehető finomságokat kapnak.)

Nehezített a helyzeten az is, hogy Peti sulijában sajnos nem rendeződnek a dolgok. Már pontosan tudom, hogy ki mit miért nem tud megoldani és mi minden nem működik, de ez nem villanyoz fel különösen. (Sőt, időnként kedvem lenne a falba verni a fejem. Hoppá! Autoagresszió a tehetetlenségtől, ki hallott még ilyet? :) ) Attól félek lassan a kölcsönös bizalom vész el, akkor pedig nagy baj lesz. Sokszor jut eszembe napközben, hogy vajon jól van - e most Petya a suliban, vagy megint baja van és nem tudnak neki segíteni. Ettől persze fikarcnyit sem érzem jobban magam és kreatívabb sem tanulékonyabb sem vagyok, szóval semmit nem érek vele, csak rontom a véremet. Ráadásul ezzel Petinek és a tanárainak sem segítek sokat. Néha azon tűnődöm, hogy felelős szülőként meddig hagyhatjuk Petit ebben a helyzetben. 

Erre persze nincs jó válasz. Nyilván kézséggel megadná neki  bizottság a magántanulói státuszt, ha kérném, de ezzel csak azt érnénk el, hogy idő előtt elszeparálnánk és azt a tudását is leépítenénk, ami most van neki. Ráadásul a kialakult helyzet ellenére azt gondolom, hogy ez egy jó suli. Ha a jövőnkről gondolkodom, pontosan tudom, hogy még öt évünk van hátra, akkor lesz Petya 16 éves, utána nem tanköteles. Szinte biztos vagyok benne, hogy nem lesz olyan intézmény, ami őt vállalja, hacsak addig nem történik valami csoda és nem sikerül végre tényleg segíteni neki abban, hogy értse ami körülötte zajlik, el tudja mondani (meg tudja mutatni), hogy mit szeretne és megértetni vele, hogy mi mit kérünk tőle. Ha a dolgaink így haladnak, erre nem sok esélyt látok és ezek nem kifejezetten vidámító gondolatok. 

A mérlegnek viszont két oldala van, Néha azt érzem, hogy ez nem is mérleg, hanem dobókocka és így már hat oldalas, de mindegy. Peti ugyanis minden hátrány ellenére fejlődik, vagy legalább szinten marad és próbál az elvárásoknak megfelelni. Ezt láttam a filmeken is, amik róla készültek, Láttam azt is, hogy mennyi mindent kéne másképp csinálni és azt is, hogy ez milyen nehéz lehet, amikor több gyerek van ott egyidőben.  Befejeztük Petya első naplóját is, ami azért örvendetes, mert ilyen még nem volt. Több team látott már neki lelkesen a naplózásnak, de egy sem jutott néhány hétnél tovább.
Petinek megint képes napirendje van, nagy fotókkal, amit a tanárai szerint ért. Ezzel csak az a bajom, hogy már nem is tudom, hogy hányan és hányféle napirendet használtak nála és milyen módokon. Én most azt látom, hogy teljesen meg van kavarva és itthon semmit nem használunk, ami nem jó, de az sem jó, ha egy halálra frusztrált Petit még tovább terhelünk. Itthon csak a minimális szabályok vannak, de ezt sem szeretem. Szeretnék normális napirendet és legalább néhány fajta  tevékenységet, amiben jól vagyunk együtt. Most a séta az, ami általában működik és kész is.
Azt is érzem, hogy Petyussal itthon is nagyon nehéz. Itthon szinte nincs is  autoagresszió, de van sikítás, kiabálás, dobálás. Ez kezelhető, de rengeteg energiát elvisz.
De mindezekkel együtt el tudtunk menni mostanában orvoshoz, postára, boltba, karácsonyi vásárra, jöttek vendégek kicsi gyerekkel, szóval lehet élni és nincs tragédia, csak az átlagnál jóval több strapa.
Volt még egy konzultáció az Alapítványnál nemrég. Egyedül mentem, mert Peti beteg volt és Apja itthon maradt vele. A suliból eljött mind a két tanárnő és az intézményvezető helyettes, akivel szoktunk beszélgetni. Elég hosszú összeülés volt és szükségem volt egy jó adag önfegyelemere. Nagyon el tudnak vinni az érzelmeim, ezért is szeretem, ha a fontos dolgoknál Ember is velem van, de azt hiszem itt most nem csináltam galibát. Ami a számomra fontos, hogy a gyógyszeres kezelést az Alapítvány nem javasolja, az aut spec megsegítéseket viszont igen. A suli persze ezeket nem tudja garantálni, ahogy azt sem, hogy bárki rendszeresen eljárjon konzultálni a Peti idejéből, a mi kontónkra. Marad a telefonos konzultáció, mint lehetőség, de ezt én kevésnek érzem. A Petiről készült filmeknél derült ki, hogy milyen fontos látni, hogy mi történik.
És mielőtt bárki megint a sulira haragudna leírom, hogy tényleg nehéz lehet nekik megszervezni egy csomó mindent, szóval én még mindig megértem őket. A kérdés csak az, hogy akkor most Petinek hol is lenne jó. Azért, hogy ő asszisztenst kapjon a suli nem lobbizik. Legalábbis nekem azt mondják, hogy nincs több státuszuk. Én dolgozom rajta és az Alapítvány is segít, de a sulival közösen talán könnyebb lenne. Az Alapítvány sulija lehet, hogy jó lenne, de ezzel kapcsolatban már rég feladtam a reményt. Maradnak a kérdőjelek, amik nem kedveznek az ünneplésnek.
Pedig akár örülhetnék is. Ma Petya egész jó fej volt és megint működött a karácsonyi varázslat. ha kicsit halványabban is. Talán Panni tartja életben, nem tudom. Halászlé és bejgli, és nem is tudom, hogy került annyi ajándék a fa alá. Őcskösöm is felhívott, szóval egyszer csak ünnep lett. Már egyik tesóm sem él Magyarországon és megértem őket, de karácsonykor azért hiányoznak.
Világítottak a fények és a csillagszóró és mindenki örült az ajándékának. Peti pontosan tudta, hogy a csomagok, amiket kap az övé és érdekelték az ajándékok, meg a csillogó díszkötöző. :) 

Peti persze idén is bontja a fát és a karácsonyi dekort. El kellett mennem elemes égősort venni, mert a bedugóst addig piszkálta, amíg elromlott. Viszont Peti az ajándékok bontásánál ás a süti készítésnél is dicséretes türelmet tanúsított, kivárta, amíg kibontjuk az ajándékot és kinyalogathatta a tálat. Egyébként nálunk nincs roskadásig rakott asztal, mert azt egyből szétcsupálná és a karácsonyfát is nonstop díszítjük, de azért jó együtt.

Békés, boldog karácsonyt mindenkinek!

egy nehéz helyzet

Régen írtam, mert kerülgetek valamit. Nehéz helyzetbe csúsztunk bele, amit úgy megírni, hogy közben senkit ne bántsak nem egyszerű. Azért szeretnék írni róla, mert szerintem tipikus a Petihez hasonló autistáknál.
A helyzet a következő: Peti elkezdte a sulit és mind nagyon örültünk. Szimpatikus tanárok, naplózás és minden ami kell. A naplóban rendre megjelent, hogy Petinek rossz volt a kedve, hisztizett, vagy kiabált, de ilyesmi vele előfordul. Szeptember elején évek óta cudar idők járnak rá, azt reméltük idén talán könnyebb lesz kicsit, mert nagyon nyugodt nyarunk volt. Nem lett.
Huszadikán hívott a suli egyik vezetője, hogy azonnal menjünk el az általa megnevezett autizmus központba, mert Peti kezelhetetlen, önveszélyes. Mondtam neki, hogy a jelenlegi helyünkön ismernek minket, el tudják látni, fölösleges másutt újra kezdeni és esetleg mások elől helyet foglalni. Innentől már csak romlott a helyzet. Viharos gyorsasággal merült fel a gyógyszerezés, mint lehetőség egy olyan szakember felől, aki eddig nem ismerte Petit és tőlünk sem kérdezett sokat.
Kértünk konzultációt az Alapítványtól, ahol Petit fejlesztik és persze segítenek és a suli is kézséggel összedolgozik velük. Felvételek készültek Petiről és mindenki naplózza a viselkedését, amiket elemeznek és talán javaslat is lesz hamarosan.
Peti meg ezenközben szenved és bántja magát a suliban. Ez oda vezetett, hogy be kell küldenünk egy sisakot, amit ráhúznak, ha bántja magát. Ettől én borzasztóan érzem magam, ugyanis szerintem a problémás viselkedés oka, hogy neki ott valami nem jó. Sisakban sem lesz jó és begyógyszerezve sem biztos.
Ma egyébként jól eljátszott a sisakkal, néhány pillanatra a fejére is húzta. Tök vicces lenne, ha a mindenféle ellenérzésem dacára megszeretné. Más srácok fülvédőznek, ő fejvédőzne. Nem kizárt, mert a cucc a zajt is fogja valamennyire és az arcát is fedi. Ez azért érdekes, mert az egyik tanító nénije jelezte, hogy Petya szereti, ha az arcán erősen húzzák a kezüket. Beugrott, hogy itthon a "Petya pusziknál" is ilyesmit kér.
A történethez még hozzá tartozik, hogy a suli fent említett vezetője is megkért minket néhány hete, hogy menjünk be hozzá és hosszan magyarázta, hogy a sisak kell, mert Petya milyen agysérüléseket szenved és őket hogy felelősségre vonják, ha történik valami.
Szó volt Peti koráról és nem megvetendő testi erejéről is. Érdekes volt, mikor arról beszélt, hogy hárma fogják le, majd amikor visszakérdeztem, az volt a válasz, hogy de hát nem fogják le, illetve nem úgy. Van aki lefogja és van aki párnát tesz a feje alá. Hát nem tudom. Ha én pánikban vagyok és még le is fognak, szerintem nem csak magamat bántom, hanem mást is. Ha nem tudnék beszélni, pláne. Petit pedig szerintem én le tudnám fogni, ha kéne, de itthon nem kell. (Én azt javasoltam már a helyzet kialakulásakor, hogy ne fogják le Petit, inkább olyan környezetbe vezessék át, ahol védve van, de ilyen a suliban nincs. A padló mindenütt kemény és Peti a pedagógusai szerint szándékosan keresi a kemény felületeket, amiben valószínűleg igazuk van.)
Ezen a ponton már gondolom minden "rendes szülő" borzasztóan haragszik az iskolára, de szerintem ne tegye, én sem teszem.
Szülőként ugyanis én biztosan elfogult vagyok, egyáltalán nem biztos, hogy mindenben igazam van. Petit nagyon ismerem, de az autizmus alapból nekem Peti autizmusa.
 Abban biztos vagyok, hogy jó szándék vezeti a pedagógusokat és a tudásuk legjavát adják ami nem kevés.
 Azt is elfogadom, hogy nem egy szem Petivel kell dolgozniuk, hanem még öt gyerekkel (Ez egyébként rendszeresen érv és a naplóban is sűrűn megjelenik a "többiek féltek tőlem"kitétel. Nem tudom, hogy ez Petya szociális fejlesztését szolgálja, vagy nekem üzenet, de egyszer biztos kiderül.) Viszont azt is érzem, hogy a fókusz már rég elcsúszott Petiről arra, hogy ki a felelős miért és miért engedjük, vagy nem a gyógyszerezést.
Az is tény, hogy Petivel tényleg nagyon nehéz néha. Olyan feszült tud lenni, hogy nagyon oda kell rá figyelni, hozzá igazítani a teendőket, hangsúlyokat. Ezt egy suliban, más gyerekek mellet, akiknek szintén megvannak a maguk problémái, nagyon nehéz lehet megoldani.
A tanító nénik számára az is jó pont, hogy próbálnak mindenfélét kitalálni. Petinek pl kellett beküldeni mp3 lejátszót és zenével próbálják oldani a feszültséget. Ez simán működhet, de persze idő.
Szintén elismerésre méltó, hogy azt a nagy adag plusz munkát, amit Peti jelent nekik (filmezés, naplózás), zokszó nélkül vállalják. Ezt nem tudom annyival elintézni, hogy ez a dolguk, mert ehhez szerintem minimum egy plusz ember kéne.
Valamiért nagyon hiszek abban, hogy sikerül ezen a helyzeten is sikerrel átjutnunk, remélem nem tévedek nagyot. Csak nagyon fáradt és szomorú vagyok. Már Peti ovis korában is voltunk hasonló helyzetben, akkor az ovi saját pszichológusa és az akkor felkeresett autizmus szakértő sem javasolt gyógyszerezést, hanem aut spec körülményeket. Azt is sejtem, hogy Petivel kapcsolatban időről időre lesznek ilyen problémáink és azt is, hogy a gyógyszer bevezetése szükséges lehet. Nem is zárkózom el tőle, csak az indoknak kell tisztának lennie.
De ezek a helyzetek rettentően sok érzelmet keltenek bennünk és a pedagógusokban is. A szakemberek nyilván nem értik, hogy mit akadékoskodom, miért nem ismerem el a tudásukat és a munkájukat és végül számomra szimpatikus és megbecsült emberekkel kell szemben állnom. Nagyon szeretném, ha egyszer nem azon kéne vitatkozni, hogy van - e hozzáértő szakember, vagy, hogy van - e forrás a biztosítására, esetleg, hogy ki kérdőjelezi meg kinek az igazát, hanem nyugodtan foglalkozhatnánk Petivel. (Tudom, ez elég elvont és nem is a mostani helyzetre vonatkozik, különösen nem a szakemberekre vonatkozó rész, hiszen ahogy az előző bejegyzésemben írtam, országos viszonylatban is kiemelkedően jó a helyzet, akkor is, ha ez most rajtunk nem segít. azonnal)
Mindegy, most csütörtökön végre leülünk Peti pedagógusaival, az Alapítványnál, velünk lesz az ottani fejlesztője is és talán sikerül végre direktben megbeszélnünk, hogy ki mit hogyan lát és mit gondol jó megoldásnak, vagy mit szeretne legalább megpróbálni.

Nyaralás és nagyirém

Az előző bejegyzésemet azzal zártam, hogy megyünk nyaralni és mentünk is. Idén is jól sikerült a nyaralás,  Egy olyan házban laktunk, ami olyan idős, mint én, csak "neki" jól áll, hogy néhol kicsit megkopott, megereszkedett. Ráadásul minden ihletét vesztett stylist imádná, mert a berendezés jórészt eredeti.

Vendéglátónk nagyon kedves és figyelmes volt, ugyanabba a szobába költöztetett, mint tavaly és tényleg fennmaradt az ajtónkon a tépőzár csík. Elmesélte, hogy egy csomó embernek el kellett magyaráznia, hogy miért van az ott, de szerinte ez a legjobb szemléletformálás. :)

Én nem voltam olyan laza, mint tavaly, talán mert Ember többször is elment dolgozni. Idén sem egyedül nyaraltunk, velünk volt a vendéglátónk és a barátaink is, de valahogy most nem ment nekem a feladatmegosztás.

Rákészültem megint mindenféle auti cuccokkal is a nyarálsra, mert féltettem Petit attól, hogy majd kényelmetlen lesz neki a helyzet. Odafelé kapott képet a házról és készítettem egy fürdés kártyát is. (képeslap mérteben) Ezzel bajlódtam kicsit, mert kiderült, hogy nincs tavalyról képünk a partról, végül a netről szedtem le. A kép maximálisan bevált, úgyhogy jól el is pakoltam,

Vittünk persze egy csomó játékot, amit időnként félkészen elöl felejtettem és Petya befejezett. Megtalálta helyben is a neki tetsző játékokat, úgy mint öreg hintaszék és linóleum a csap mellett.

Jó nagyokat fürödtünk, volt fagyizás és rengeteg evés, szóval minden megvolt, aminek egy vízparti nyaralásban lennie kell. 

A fürdés néha már Gombóc Artúrt juttatta eszembe. Délelőtti fürdés, délutáni fürdés, esti fürdés, melegben fürdés, esőben fürdés :) Mondjuk ezeknek egy részére csak Panni jött.  Nagyon szép volt vele és Apjával álldogálni a Balatonban éjszaka és nézni a csillagokat.
Izgalmas volt a pontos este is. Ugyanis idén leérettségiztem újra és egészen jó eredménnyel, így felvettek főiskolára, szociális munkát fogok tanulni. Ez is a Balcsin derült ki és Panni névnapját is ott ünnepeltük. :)

Gyorsan eltelt az egy hét, de jó volt hazajönni. Itthon Nagyi Mami vigyázott a házra, jó volt látni. A gond csak az, hogy Peti kifejlesztett egy Nagyi Mami fóbiát és nem bírja, ha ő bejön a lakásba, vagy megjelenik a kertben. A szemén azt látom, hogy fél, de lövésem nincs, hogy miért. Amikor először megfogta és kitolta a lakásból, még nem tulajdonítottam ennek jelentőséget, de sajnos Petya a kiabálástól sem riad vissza, ha a Nagyi Mami eltávolításáról van szó. Ez persze nagyon nehéz, bár a Nagyi Mami szuperül kezeli a helyzetet és igyekszik nem a szívére venni, de nagyon nem lehet jó neki. Javasoltam, hogy váltson át cukorkás nénibe, vagyis jutalmazzuk, ha Peti tolerálja a jelenlétét, de ez nem igazán tudott működni, szóval nem voltunk ügyesek ebben a helyzetben. Most elutazott tőlünk (Nem elsődlegesen ezért) szóval a probléma átmenetileg jegelve van. Ez is olyasmi, aminek borzasztóan szeretném tudni, érteni a mechanizmusát, de Petya nem az a szószátyár típus, úgyhogy főhetek a levemben.
Vannak nagyon jó kis sikerélményeink is. Hirtelen kettő jut az eszembe, a repcsi, meg a dugó. Szinte minden nap kimegyünk sétálni és egy ilyen alkalommal mutattam Panninak repülőt az égen. Ilyenkor Petinek is szólok (és ha én nem, akkor Panni biztosan), de általában nem tudja, hogy mit is akarok tőle. Most is lelkesen bökdöstünk az égbe, hogy repülő és Petya észrevette és megértett, hogy mit csinálunk. Ugrált, csiripelt és repkedett, szóval igazán örült és mi is vele.:)
A dugó egy régi történet. Peti fürdés után mindig elhajította a kád dugóját a fürdőszoba változatos pontjaira, ami engem igen nagyon zavart, mert minden fürdést a dugó felkutatásával kellett kezdeni. Tűnődtem, hogy miért csinálja és arra jutottam, hogy egyszerűen nem tudja, mi a teendője vele. Azt tudja, hogy ki kell húzni, de hogyan tovább? Öntapadós fekete fóliából kivágtam egy dugó formájú és méretű kört és arra a helyre ragasztottam, ahol legközelebb a dugót szerettem volna találni. Fürdésnél mindig megmutattam Petinek, hogy oda tegye a dugót. Nincs azonnali hepiend, mutatni kellett. Mostanában viszont előfordult, hogy Peti, miután végzett a fürdéssel és én nem voltam a fürdőben, magától a korongra tette a dugót. Először azt hittem, hogy valamelyikünk volt, mert persze mis is önkéntelenül a helyére tettük, de nem, Petya volt a rendes.
Pannival is voltak jó dolgok, pl a kertben alvás, amikor hullócsillagokat néztünk, vagy a csajos nap a Camponában, ahol moziztunk (Minyonok!), Tropikáriumoztunk és a nagy szám, a Csopa is belefért.
A nyaralás után egyébként sajnos eléggé szétcsúsztunk. Valahogy nem sikerült visszaterelődni a rendes kerékvágásba. Ehhez azért hozzátett, hogy Ember meglehetősen sokat dolgozott és emellett nekilátott ajtókat készíteni a gardrób szekrényeire. Ezt annak idején nem gondoltuk fontosnak, hiszen van a gardróbon ajtó, de írtam már többször, hogy Peti szeret ott csövezni és lepakolni a cuccainkat, szóval ajtó kell. :) Ha az elkészül, Ember csinál még egy nagy szekrényt az egyéb holmiknak és remélem így gátját vetjük a pakolásos káosznak.
Egyszer rajta csíptem Petit, amikor a gardróbban foglalatoskodott. Nem látta, hogy figyelem, de érdekelt, hogy mit is művel. Meglát egy izgalmas darabot és leveszi. Mikor már nem izgis, eldobja és nyúl a következőért. Aztán rájön, hogy bajt kevert és elszomorodik. Azt remélem, hogy ha mérsékeljük a látványt, nem lesz elől annyi telepakolt polc, akkor neki is könnyebb lesz nem lepakolni. Persze ez is majd a gyakorlatban derül ki, de első körben még csak csukott ajtókról beszélgetünk. Azért érdekes ez, mert régi parám, hogy a felnőtt Petivel egy olyan lakásban élünk, ahol minden zárva van. De ez még odébb van, nem kell etetni a paraszörnyet, mert csak hízik tőle.

Elég sokat foglalatoskodtam Petya szállításának a gondjával is. Azt hiszem megírtam már, hogy tanév végén elegánsan jelezte a KLIK, hogy bocs, ennyi volt, innentől oldjam meg én a szállítást, én akartam ilyen messzi suliba hordani a fiamat. (Ugyanakkor leírta, hogy közelebbi suli meg nincs) Ezt eléggé nehezményeztem a többi anyukával együtt és elkezdtem a monstre levelezgetést. Szeretem azt hinni, hogy azok az emberek, akikkel Peti ügyeiben találkozom felkészültek a saját területükön és elkötelezettek a fogyatékos gyerekek ügye mellett, nem csak üresfejű fogaskerék emberek a rendszerben, ahogy sokan gondolják. Az esetek igen nagy többségében egyébként igazam van. Nagyon kedves és értelmes emberekkel találkoztam már így, akik tényleg segíteni akartak és igen, még a KLIK - ben is volt ilyen.
Ezért lepett meg, hogy most abszolút olyasmit tapasztalok, ami megfelel a sztereotípiáknak. Hárítás, tologatás, hozzánemértés, érzéketlenség és érdektelenség. Nem túl jó érzés, de ez van, Ezek után talán le sem kell írnom, hogy nincs megoldva a gyerekek szállítása és ez megint iszonyú mennyiségű pénzbe és időbe fog nekünk kerülni. Az ügyet egyébként a helyi és megyei KLIK után szépen elküldtem az Egyenlő Bánásmód Hatóságnak, mert szeretném, ha nyoma lenne ennek az egésznek és azt sem bánnám, ha esetleg megoldást sikerülne találni erre a nem kifejezetten egyedi problémára.
A másik két anyuka egyébként sokkal nehezebb helyzetben van. Egyedül nevelik a gyerekeiket, ápolásin vannak és nincs kocsijuk. Attól tartok, hogy engem teljesen hülyének néznek, de ehhez joguk van, nem tudok szeptember 1 - re megoldást javasolni és nem rohangálok fűhöz fához.
Nagyon szeretném, ha Peti továbbra is ebbe a suliba járhatna. Már megvolt a szülői és kiderült, hogy többen is jönnek a suliba az autizmus szakirányon frissen végzett gyógypedagógusok közül, ami mindenképpen jó pont. Az osztályok beosztása is változott, nem lesz olyan nagy fiúkkal együtt Petyus.
Az elmúlt hetek már leginkább a sulikezdésről szóltak. Panni tanító nénije ebben is szuper, már év végén megkaptuk a mi kell listát. Ettől viszont kezdünk kicsit megszomorodni Pannival, mert vége a jó kis egész napos bandázásoknak, mehet vissza üldögélni. Ezt most én is sajnálom, mert egész más a gyerkőcökkel lenni amikor kipihentek, mint amikor este még piszkálnom kell Pannit, hogy leckézzen, pakoljon és alig marad idő játszani és beszélgetni.
Ugyanakkor várom már, hogy tudjak nyugodtan dolgozni, mert az utóbbi időben erre nem sok lehetőségem volt, így szép nagy hegyet kell majd eltolnom szeptemberben. De nyaraltam, feltöltődtem, szóval hajrá... (Csak ne jutna folyton eszembe a Hogylétemről című egyperces)

Végre nyár

Június végével Petyáéknál is eljött a vakáció. Azért akkor, mert a suli két hét napközis tábort még rádob a tanév végére. Ilyenkor mindenfelé viszik a gyerekeket, "tanítás" már nincs. Emlékszem, mikor ezt először mondták, nem is értettem. Az ovi bezárt vakációra és mi vergődtünk itthon hónapokig. Persze a jót könnyű megszokni, szóval idén már számoltunk ezzel a kis plusz idővel. Gyakorlatilag ez volt Panni Peti mentes vakációja. Kicsit sajnálom, hogy nem tudtunk túl sok közös programot szervezni, mert mindenkinek sok volt a dolga.
Panni így olvasott, rajzolt és kártyavárat épített, meg persze rengeteget tévézett, aminek olyan nagyon nem örülök.

Idén még a nyaralásunkba is beleszól Ember munkája, néhány napot nélküle leszünk, ami izgalmas lesz. Barátokkal megyünk, szóval nem leszünk egyedül, de fürdeni a gyerkőcökkel mindig izgi, így meg méginkább az lesz.
A lényeg, hogy vakáció van, nem kell suliba menni, korán kelni, leckézni és táskát pakolni, amit én legalább annyira élvezek, mint a gyerekek.
Ez az időszak mindig kettős nekem, mert egyrészt imádom, hogy velem vannak végre a gyerekek, másrészt pont ettől fáradok el. Amikor már egy hete nem voltam nélkülük, kifejezetten nyűgös tudok lenni.Ilyenkor jó egy kicsit egyedül elmenni sétálni, meg ilyesmi, de ez nem midig fér bele. A szabadulásom annak függvénye, hogy Embernek mennyi munkája van, mikor tud nekem egy kis időt adni.Meg persze adott a saját munkám is.
Ez a nyár sok szempontból más, mint a többi. Főleg azért, mert Anyu elutazott külföldre a tesómhoz és csak ősszel jön haza. Ezt leginkább Panni érzi, mert ő szokott Anyuval sokat játszani. Megvannak a saját dolgaik, amiket én nem is értek. Most Ember anyukája vendégeskedik a szomszédban, de ő másképp működik. Természetesen Panni neki is örül, őt is próbálja nyúzni, de azért ez nem ugyanaz.
Érdekes ez  a nyár azért is, mert Embernek nagyon sok a munkája. Ennek örülünk, hiszen valamiből meg kell élni, de azért hiányzik nekünk itthonról. Talán le kéne fénymásolnunk, hogy legyen belőle egy itthoni darab, amit nem lehet elvinni, mint a kézikönyvtárban. :)
Az viszont nagyon jó, hogy itthon vagyok, nincs macera azzal, hogy ki vigyáz a gyerekekre, miből fizetjük ki és boldogul - e majd.
Peti számára sikerült kialakítani egy kényelmes rutint, amiben a fontos sarokpontok a medence és az asztali játék. Ezen kívül nyüstölöm a vécé használattal is, nem mindig sikerrel. Ennyi alsógatyát és ágyneműt már rég mostam, viszont volt, hogy sikerült a vécébe kakilnia, amiért rettenetes mennyiségű francia drazsé volt a jutalom.
Az asztalizásnak nagyon örül és csinálja szépen az ismerős feladatokat, az újakat pedig gyorsan megtanulja. Emiatt én gyártok mindenféle játékokat, de ez jó így, élvezem, hogy tudunk valamit együtt csinálni. És az előszedett játékok Panni számára is mindig érdekesek. Teszek ide pár képet erről, hátha valakinek hasznos lesz.

A rutin kialakításához nagyon kellett a napirend. Izgis, mert lassan és óvatosan tendálunk a kártyák felé. Most azt csinálom, hogy lelamináltam egy csomó alapot, aminek tépőzár van a hátán és széles celluxszal ráragasztom a tárgyakat, vagy azoknak a darabjait. PECS - hez is ezek mennek. De, hogy ne legyen egyszerű, vannak olyan képek, amiket Peti biztosan ért és elég motivált a használatukra (pl medence), ott jó nagyban ezeket használjuk. Teszek képet a napirendes cuccról is.

asztali-chipicao-szabadidő

csomagolóanyag-cellux-alap és kb két perc

Mindig van bennem egy kis kétely azzal kapcsolatban, hogy mit ért Peti, de pl pont ebben az esetben elég konkrét visszajelzést adott. A napirenden azt látta, hogy asztalizik, utána kap chipicaot. Konkrétan elkezdett páros lábon ugrálni és vigyorogni és nem vette el a nasis képet az asztali előtt. Ennek én is örültem, meg ő is. :)
A napirend jövő héten is kelleni fog, akkor ugyanis megyünk Balcsira. Ott majd megint kell tájékozódnia a történések között. Szerintem már tudja, hogy mi jön, mert látta, hogy beszereztem úszógumit, meg mindenféle vízi játékot, Nagyon vicces, hogy Petya tényleg megtalálja a saját kapaszkodóit is olyan módon, hogy figyeli a környezetét. A kedvencem ezzel kapcsolatban, hogy figyeli, mit veszek elő a konyhában. Azt hiszem egészen sok nyersanyagot ismer már és azt is tudja, hogy süti készítéshez keverőtál és habverő kerül elő. (Idén a dán vajas keksz a nyerő. Azért próbáltuk ki, mert Hans a lunda a Madagaszkár pingvinjeiben ezzel kínálgatja a pingvineket. Logikus, nem?)
Ami bejött még idén, az a matricás füzet. Olyan fajta, ahol adottak a körvonalk és rá kell tenni a matricát. Van olyan rész is, ahol ki kell egészíteni a képet. Ezekkel jól boldogul, bár van még mit javítani a pontosságon.

Az elsőt ebből a könyvből a névnapjára kapta, ami sikeresen elfelejtettünk. Petya jó srác, nem reklamált,de én pocsékul éreztem magam a pár napos csúszás miatt. Végül a túrótorta mindenkinek helyrebillentette a lelki egyensúlyát. De Panni névnapjára már készültem :)

És a végére hagytam a medencézést. Amikor a hőség kibírhatatlan kezdett lenni, Ember beszerzett egy medencét. Peti rapid tempóban harapta ki, én meg ragasztgattam és azon tűnődtem, hogy ez is csak luxushiszti, egy csomó auti srácnak nem is jut medence és pl panelban ez sokkal nehezebb lehet. Végül Ember és az Anyukája vettek egy másikat, ami csodával határos módon még nincs kiharapva.Nagyon bírom a srácokat, mikor játszanak benne. Peti élvezi, hogy csillog a víz és ezért rengeteget fröcsizik, Panni meg mindenféle jót játszik, Azt is látom, hogy Panni időnként jobban szeret Peti nélkül medencézni, de ezzel szerintem nincs nagy gond, Petivel lenni néha tényleg fárasztó. Teszek ide jó kis medencés képeket is. :)

Most, hogy minden idilli dolgot leírtam, azért azt is megírom, hogy napi minimum egy kiborulás is az életünk része, aminek hol tudom az okát, hol nem. Peti váltja a fogait, ez is olyasmi, ami zavarja, de néha az unalom akasztja ki, néha meg az, hogy csinálnia kell valamit, vagy nem kaphat meg valamit. Ezek a hisztik nem olyan szörnyűek, mint amilyenek lehetnének, de nem igazán kellemesek. Panni ilyenkor inkább kivonul a szituból, én meg aggódom miatta. 

Egy komoly kiakadás volt nemrég, ami azért maradt meg nagyon, mert végül Peti lejött  földszintre, ahol még elöl voltak az asztalis cuccok. Még szepegett, de leült és elkezdett gyöngyöt fűzni. Adogattam neki, ő fűzött és szépen megnyugodott.

Máskor viszont Panni nagyon jó fej. Történt, hogy Ember boltból jött éppen és hozott pizzát vacsira, meg péksütit reggelire. Peti felmarta a péksütit, én meg álltam és tűnődtem, hogy most akkor mi is legyen. Panni fogta a cuccot és határozottan közölte Petivel, hogy nem, ez reggeli, majd betette a hűtőbe, Nem volt se hiszti, se másmilyen ellenvetés. (hűtő nyitogatás). Sokkal ügyesebben oldotta meg a helyzetet, mint én.

Velünk vannak Petya kis pótcselekvései is, pl a gardrób pakolás. Rendszeresen kirámolja a ruhákat a szekrényből. Ez így nem hangzik vészesnek, de négyünk ruhatárát rendszeresen visszarámolni nem túl szórakoztató. Szerencsére ezek inkább a vakáció elején voltak jellemzőek.

És persze megy a levelezgetés a KLIK - el a buszjárat miatt, e ez külön történet. Megint úgy állunk, hogy júliusban még nem tudjuk, mi lesz ősszel. Szerintem ez normál fejlődésű gyerekeknél elképzelhetetlen, de ezen kár is bosszankodni. Onnantól, hogy "ügy" lett, már dolga van vele a "hivatalnak"

Van még a dezodor használat, ami vicces. Peti ugyanis elkezdett nagyon izzadni ebben a jó kis melegben és hát büdi volt. Érthető módon nem szerettem ezt a helyzetet. Peti külseje így is olyasmi, ami foglalkoztat. Nagyon sokat foltozza, piszkolja a ruháit és ez nem tűnik el nyomtalanul. Nem mondom, hogy elhanyagolt, de azért elég sajátos tud lenni a külseje. Szóval kitaláltam, hogy innentől dezodor, nehogy már büdös legyen a gyerek. Megpróbáltam Apjáét, ami két okból sem jött be. Egyrészt teljesen fura volt az apa szagú Peti, másrészt nem akarta ezt az egészet. Peti rettentően csikis, szóval stift kilőve és a fújókás is óvatosan. Végül kapott egy bab fújósat és azt tudjuk használni, Hozzá tartozik a fürdés utáni procedúrához. Meglátja a flakont és már emeli a kezét.A kezdeti tiltakozásnak nyoma sincs. Örül, ha kap a tenyerébe is szagolgatni.Ez megint olyan kis apróság, ami más gyereknél gond nélkül menne, nekünk kicsit kellett foglalkozni vele, de ez is megy már. :)

Összegezve azt gondolom, hogy jó most nekünk. Vizes lábnyomok a padlón, napsütés, dinnye és fagyi és jövő héten Balaton, mi kellhet még? :)

törött kéz, nincs busz, nagyöcsi

A májusunk azzal indult, hogy Petya eltörte a könyökét. A suliban volt, nem szeretett volna visszaindulni a játszótérről és dühösködés közben elesett. A suliban van erre protokoll, már a kórházban vettük át a begipszelt gyerkőcöt.
Nyilván kiderült már a blogból, hogy Petivel kapcsolatban számos parám van, ez volt az egyik. Egészségügy, ahol az emberek túlterheltek és ezért időnként türelmetlenek, pláne traumatológia, ahol mindenkinek minden fáj, bejósolhatatlan helyzetek, hosszú várakozások, szóval nem kifejezetten ideális szituáció autizmus szempontból. Ráadásul tartottam tőle, hogy Petya hogy éli meg az ilyesmivel járó fájdalmat, mennyire tud kontrollált és együttműködő maradni egy ilyen helyzetben.
Kiderült, hogy megint mélységesen alábecsültem a gyerekemet és egyébként az ügy többi szereplőjét is. Az orvosok közül az egyik kötözésnél mondta a gipszelős ember, hogy ő már elég sok mindent látott az elmúlt húsz évben és gondolom tényleg. Peti meg gyönyörűen tartotta, emelte, tette és vette a karját úgy, ahogy kérték tőle. A fájdalmat persze időnként kezelni kellett, de ez sem volt kritikus. Fürdeni is szépen tudott, Apjával intézték. Peti nem szereti a zuhanyt, ezért Ember szivaccsal mosta kevés vízben.
A hetente ismétlődő átkötözéseknél meg a második alkalommal már rutinosan ment oda, ahová kellett.
A gipsz most pénteken, négy hét után került le, volt egy röntgen is, amit Petya gond nélkül abszolvált és megint fürödhet sok vízben, amit gondosan ki is pocsol a kádból. :)

De, hogy ne legyen teljes az örömöm, a múlt héten derült ki, hogy a KLIK nem szeretné biztosítani a gyerekek szállítását jövőre. (Petin kívül még három srácot visznek) Ez nagyon nagy gond, ugyanis Peti  nyolcvan kilométert utazik naponta. Amikor utoljára mi gondoskodtunk a szállításáról, még volt állásom és fizetésem, ha nehezen is, de megoldottuk. Ez most lehetetlen. Tehát úgy áll a dolog, hogy tanév vége előtt egy hónappal derült ki, hogy gáz van. Ez minimum nemtörődöm húzás, hiszen bármilyen válaszlépéshez késő van. Finoman szólva sem vagyok boldog.
Szeretném leszögezni, hogy sosem hittem, hogy ez  a buszozás a legjobb megoldás. Nem ritka, hogy Peti hat tízkor száll fel a buszra azért, hogy a suliba érjen. A többi gyerek is rendre fáradt és nyúzott a sok utazástól. Azt gondolom, hogy rájuk is igaz, ami a normál fejlődésű gyerkőcökre, ahhoz, hogy jól működjenek a suliban, megfelelő fizikai állapotban kell lenniük. De azt is tudtam, hogy helyben nincs megfelelő iskola, tehát ezt gondoltam a lehető legjobb megoldásnak, ahonnan lehet tovább lépni. Ezzel szemben ezt is bukjuk. Persze nem szeretném ezt annyiban hagyni, most megy a levelezgetés a többi szülővel és a KLIK - el, hogy mi legyen.
A baj az, hogy ismerem annyira a mi remek döntéshozóinkat és a vonatkozó jogszabályokat, hogy ne legyek maradéktalanul biztos a dolgomban. Mindegy, vannak azért bőven érveink, amik megállnak és ha szó nélkül hagyjuk ezt is, akkor biztosan csak rosszabb lehet. A zabszem meg addig bent marad. Azt hiszem, ha a környéken élő szülők végre összefognának, megkeresnék egymást és mernének vállalni némi strapát, akkor biztosabban lenne helye a srácoknak, de ez már inkább munka, szóval abbahagyom az érdekvédő énem csillogtatását.
És most valami egészen más. :) A napokban Panni váratlanul betámadott, hogy ő szeretne egy kistestvért. Szívtelenül megtagadtam tőle a tesót, amire ő azonnal kombinálni kezdett. Érdekes, hogy néha még a legvacakabb helyzetekben is próbálja meglátni a jót, máskor meg a legjobb sem elég jó neki.
Szóval az okfejtése a következő volt: Ő szeretne egy kisöcsit, mert az milyen jó, de neki csak bátyja van. A Peti olyan, mintha kisebb lenne, mint ő, olyan, mint egy kisbaba, de nem lehet kisöcsi, mivel idősebb nála. Töprengett kicsit, majd kivágta, Peti egy nagyöcsi! Ezzel a téma le volt zárva. :)
És ami még nagyon jó, hogy megcsináltuk, egészen pontosan Ember megcsinálta a lukas fal borítását hajópadlóval. Régebben már írtam erről, nagyon csúnya, piszkos és lukas volt a fal, leginkább Petya aknamunkájának köszönhetően, most viszont szép és még két hét után is rácsodálkozunk néha. :) Most ilyen. Arról nem teszek fel képet, hogy milyen volt, szeretném gyorsan elfelejteni.