Melyik suli a jó suli?

Nemrégiben Panni meglepő kijelentést tett. Közölte, hogy Petya sulijába szeretne járni. Megkérdeztem tőle, hogy miért és azt válaszolta, hogy ott sok a játék. Abszolút azt mondta ki, amit már én is gondolok egy ideje. Normális esetben minden gyereknek juthatna odafigyelés, szeretet, személyes figyelem és sok játék a suliban.
Ráadásul Peti sulija egy gyönyörű park közepén van. Télen szép, mert sokáig van hó, tavasszal a fák miatt, ha süt a nap, akkor meg azért. Panni sulija a legjobb szándékkal sem tud ezzel versenyezni, mivel ronda, poros betonplaccon rohangálnak szünetben, amire jön még szeptembertől pár konténer osztály. (bármi is legyen az)
Petya sulijában valóban több a játék, van babzsák fotel és körben van az asztal, nem a tábla felé arccal. (nincs is tábla) . Egy másik szobában vannak  auti munkaállomások , de Panninak azok is játékok. :) A kis konyhában tudnak a srácok uzsizni, ott is rend van és barátságos hangulat. És akik nélkül ez nem működne, a tanítónénik. Petya sulijában bemehetünk Petiért, nem kell a kerítésnél várni és mindig van idő néhány szóra. A tanárnénik kedvesek és mosolygósak még délután is, amikor már láthatóan fáradtak. Nem csoda, hogy Panni élhetőbbnek látja, mint a saját suliját, ahol kb 30 gyerek egy osztály és a nagyon kedves tanárnéninek nincs mindenkire annyi ideje, bármennyire szeretné is, hiszen háromszor annyi a gyerek.
Vicces, hogy Panni is abban erősít meg minket, amit gondolunk, hogy Petya jó helyen van ott. Csak kicsit lenne közelebb! Emberrel folyton azon tréfálkozunk, hogy egyszer a kocsi mögé kötjük az egészet és közelebb húzzuk, de tartok tőle, hogy ez nem fog menni. :)
Egyébként Panni azt is pedzegeti, hogy magántanuló szeretne lenni és már megint beteg. Rutinos anyukák azt mesélik, hogy év vége felé a srácok elfáradnak és sűrűbben betegeskednek. Úgy tűnik Panni hozza a papírformát.

krómoxid zöld

VIGYÁZAT GUSZTUSTALAN!

Most leírok egy nemrégiben történt esetet, amin azóta is röhögök, de tényleg gusztustalan, szóval ne ebédhez olvassa, aki olvassa.
Történt, hogy nemrégiben Pannival mentünk Petyáért a hegyre. Panni panaszkodott, hogy hányingere van, de ez vele a kocsiban időnként előfordul, szóval nem izgultunk nagyon. Felkaptuk Petit, Panni szokás szerint körbe rohangálta a fél parkot és jöttünk is haza. Már majdnem hazaértünk, amikor Pannikám tényleg kidobta a taccsot. Ez eddig semmi extra, másokkal is előfordult már. De két menet közt halál nyugodtan közölte velem, Rico vagyok! (A Madagaszkár pingvinjeinek egyike, aki roppant praktikus módon mindig kihányja, amire szükség van legyen az dinamitrúd, vagy pattogatott kukorica). Nekem az ő korában nem volt ilyen lélekjelenlétem. Emberrel nem is bírtuk ki röhögés nélkül, annyira abszurd helyzet volt.
Peti diszkréten átszálazta, amit Panni elé terített, de szerencsére nem talált benne semmi izgiset, szóval gyorsan lejött a témáról, én meg felhagytam a telefonálással.
Kicsit aggasztott, hogy miért vannak zöld dolgok a produktumban, faggattam Pannit, keserű - e a szája. Azt mondta igen, de nem volt meggyőző. Gondoltam, hogy ha epe lenne a dologban, nem venné ennyire félvállról, de azért ezen elpolemizálgattunk Apjával hazáig.
Mikor beálltunk a kapuhoz és Ember kiszállt kaput nyitni, Panni elárulta, hogy van egy titka, eszi a színes ceruza hegyét és ma zöldet evett. Ennyit erről.
Kiszállás után gyorsan elmenekültem Panni megfürdetése címszóval, ugyanis nagyon nehezen bírom az erős szagokat. Ember viszont egy igazi hős, neki látott takarítani. Kisvártatva végzett és közölte, nem lehet szó epéről, az nem krómoxid zöld. Na itt lett végem. Ilyen párbeszéd más (értsd normális) családban bizonyosan nem hangzik el, és gyanítom, hogy a rókát se sokan veszik ennyire lazán, de szerintem ha ki kell jönnie, jöjjön, nem sokat segít az alanynak, ha még mi is hisztizünk körülötte. A kocsi meg mosható, bár jobb, ha nem általam, mert én csak szaporítanám a teendőket. :)

negatív

Többször kaptam már olyan kritikát, hogy a blogom túl jókedvű, vagy optimista (én nem érzem annak) és nem derül ki belőle, hogy milyen embert próbáló feladat Petit nevelni. Ezen kicsi elgondolkodtam. Valóban írhatnék hosszan és szemléletesen azokról a nehézségekről, amikkel nap nap után szembenézünk és akkor a kedves olvasó nyugodtan csámcsoghatna azon, hogy milyen gonosz a világ/pedig egyébként egész rendes emberek, hogy történhetett ez velük/milyen világ az, amiben ez lehetséges, esetleg haragudhatna a kedve szerinti politikai pártra, mert szociálisan olyan érzéketlen, amilyen.
Például írhatnék a folyamatos le- és szétcsúszásról. Mind egzisztenciális, mind fizikai, mind lelki értelemben. Írhatnék a napi gondokról, a minimum napi 80 km - es autózásokról, ugyanis ennyit utazik Petya a suliba. Ennek kapcsán szó eshetne arról  véleményről, hogy nem kéne Petire ennyit költenünk, mert úgysem lesz belőle ember, csak vagy egy dühöngő agresszor, vagy egy kedves kismajom.
Írhatnék egy csomó bosszantó dologról, pl a bürokráciáról, amitől a hajam hullik. A torokszorító félelemről, amit a nem igazán jól kezelt viselkedésproblémák okoznak és persze ennek függvényében a felnőttkorról, vagyis, hogy Petya lesz majd nálam jó egy fejjel magasabb és ha akkor is így viselkedik, komoly gondjaink lesznek és neki is. Ehhez persze említhetem a gyógyszerezést, mint hazai protokollt, miközben tudom, hogy nálunk szerencsésebb országokban az autizmusnak és a felmerülő viselkedésproblémáknak van más gyógymódja is, ráadásul nem csak egy szűk kör számára hozzáférhető. Ebből adódóan a tűnődésről, hogy mégis inkább menni kéne máshová, és, hogy mennyire nagyon nem szeretnék.
Előkerülhetne a tehetetlenség is, amikor Peti láthatóan bajban van és én nem tudok neki segíteni, mert fogalmam sincs, mi a gond, ő meg nem tudja elmondani, megmutatni.
Mesélhetnék róla, hogy a Korai óta nem találtam olyan szakembert/partnert, akiben maradéktalanul és maximálisan meg tudtam bízni. (Ez persze az én hibám is, semmiképpen sem a pedagógusoké, hiszen mindenkitől tanultunk, tanulunk valamit, de az a fajta igazi őszinteség és összhang hiányzik.) Ehhez kapcsolódik, hogy az általános vélemények szerint jó helyen vagyunk Petivel, ezt nem is vitatom. Hazai viszonyok közt tényleg. Csak még mindig hematómás a gyerek homloka és nem igazán kapok senkitől használható választ arra, hogy mit is tegyünk vele.
Szót ejthetnék arról a nagyon fura dühről, aminek határozott íze is van. Akkor érzem ezt, amikor arról olvasok és hallok, hogy hogyan élnek ma Magyarországon intézetekben a fogyatékos emberek, gyerekek is. Mikor előkerülnek a túlgyógyszerezésről, zsebpénzmegvonásról és bántalmazásról szóló történetek. Félreértés ne essék, nem a médiában, hanem a szülők mesélik. Nyilván belejátszik a haragomba a saját érintettségem Peti révén, de remélem, hogy "külsősként" is lennék annyira jó ember, hogy felháborítanának ezek a dolgok. Bár akkor igazából nem tudnék róluk. Azt viszont már rutinosan magyarázom el más "külsősöknek", hogy Peti miért nem meg intézetbe. Elmagyarázom, mert nem értik és nem haragszom, mert megkérdezik.
Részletezhetném azokat a javarészt hátulról érkező visszajelzéseket, amelyek szerint nekem nem szabadna szülősegítő munkát végeznem, mert nem tanultam soha sehol, nincs megfelelő végzettségem, nem értek az esetkezeléshez, tanácsadáshoz.
És ha tehetném, könyvet írnék arról, amit az érdekvédelemben az elmúlt két évben tapasztaltam, de nem fogok.
És vannak problémák, amik nálunk tényleg nem játszanak. Összetartó, szeretettel teli család vagyunk, ez sok erőt ad. Vitatkozni időnként persze szoktunk, de klasszikus sztereotípia a széthulló családokról és a menekülő testvérekről egyenlőre nem látszik, ezért ezt a vonalat nem tudom erősíteni. Ráadásul egy csomó jó fej barátunk is van, így ebben a kérdésben sem irreálisan pozitív a blog.
Azt gondolom, hogy szükség van autizmus szemüvegre, de nem mindegy, hogy az rózsaszín, szürke, vagy fekete. Nem tagadom, hogy a fent leírtak részei az életünknek és ezektől pokoli nehezek tudnak lenni a hétköznapok. De Mosolykával egyetértve azt gondolom, hogy az én döntésem, hogy hová állítom a fókuszt. Helyükön kezelem a nehézségeket, vagy piedesztálra állítom és elkezdek hinni benne, hogy leküzdhetetlenek. Jobban szeretek arról írni, ami előbbre visz minket. Közhely, de minden egyes hétköznapban van valami jó is. Az apró eredmények és a jó napok pedig hatalmas lökést tudnak adni. Minden leküzdött akadály, megoldott probléma olyan eredmény, amire büszkék lehetünk, legyen az egy befizetett ebédcsekk, vagy egy teljesen szobatiszta nap, vagy egy jól kivitelezett fogmosás. Szóval a blog azt hiszem marad olyan, amilyen és talán az is kiderül belőle, hogy lehet, hogy nehéz Petivel élni, de nekünk ez van és ebben tudunk időnként boldogok, máskor meg szomorúak, vagy fáradtak lenni, ahogy más családok más dolgok miatt boldogok, szomorúak, vagy fáradtak.

jótesó

Ritkán írok mostanában, mert eléggé gödörben vagyok és ez nem kifejezetten publikus. De a ma estét mindenképpen szeretném rögzíteni. Pedig elég pocsék egy este volt. Petinek jön az egyik felnőtt foga és ezért - e, vagy másért újra rákapott, hogy papírt egyen. Aztán ettől nehezen szabadul meg, nem tud kakilni, fáj a hasa. Persze hisztis és kiabál és ugyan sokat javult ebben is, de még mindig nagyon nehéz vele ilyenkor. Az este fénypontja az volt, mikor lehajította az emeletről Panni játék laptopját. Rákiabáltam Petyára, hogy ez butaság volt és megmutattam neki a törött laptopot, amit legnagyobb meglepetésemre megpróbált összerakni. Persze nem sikerült neki, de a szándék a fontos. :) De mégsem ő gondolkodtatott meg igazán, hanem Panni. Ugyanis a nagy ribillióra kimászott a kádból és megnézte, hogy mi történt, mi tört el. Viszonylag ritkán kiabálok, ebből gondolta, hogy valami fontos dolog. Rezignáltan regisztrálta a kárt és teljes hittel közölte, hogy Apa úgyis megjavítja. (Hajrá Apa!) Ezután felvette a pizsijét és mászkált kicsit a zsákhintában csövező Peti körül. Majd, mintha a világ legtermészetesebb dolga lenne, kedvesen megsimogatta a még mindig zaklatottan szuszogó Petya fejét. Na itt akadt el a lélegzetem, mert ez egy olyan szép mozdulat, volt, hogy kevés ilyet láttam. Ha gyerekkoromban az én játékomban tettek kárt az öccseim, minimum elgyapáltam őket, de tuti, hogy nem simogattam meg semmijüket. Panni valahogy nagyon furán van huzalozva. És egyébként a fogát is megmosta és még a dugót sem felejtette el kihúzni a kádból, pedig máskor úgy intézi a fürdést, mintha minimum egy külön dugóhúzó inas állna a rendelkezésére. :)

Már megint az alvásról

Megint nagyon zaklatottak az éjszakák, ezúttal Panni miatt. Ugyanis elkezdett félni. Rémlik, hogy az ő korában nekem is volt ilyen periódusom és egyébként sem szeretném kínozni, ezért az éjszaka közepén rendre átvándorlok hozzá. Ha előtte Peti altatásával is töltöttem némi időt és esetleg az ő ágyában, vagy ágya mellett is elszenderedek, nagyjából nem alszom nyugodtan semmit. Ráadásul azért Peti is folytatja a hajnali őrjáratait, menetrend szerint hajnal öt és hat között csapódik be a mi ágyunkba.
A tegnap éjszaka különösen zaklatottra sikerült, mert kezdtem Petya mellett, majd mentem a saját ágyunkba és onnan kb öt perc után Pannihoz, ám ott csak forgolódtam. Eléggé védtelen vagyok az éjszaka közepén saját magammal szemben, tehát ilyenkor támadnak a mindenféle egzisztencális és egyéb félelmek és lelkiismeret furdalások. Mire mindezzel végeztem és eldöntöttem, hogy inkább lemegyek  a mosdóba és utána talán alszom a saját helyemen, addigra Peti lenyúlta a jó meleg vackomat és békésen horpasztott benne. Maradt tehát az egyetlen üres ágy, Petié. Jobb híján abba feküdtem, majd némi további mazochista forgolódás (miattam nincs pénzünk és miből fizetünk benzint és fejlesztést témaköreben) után elég zavaros álomba merültem, de legalább aludtam. Arra ébredtem, hogy ember azt mondja, felrobbant a szomszéd háza. Minimális empátiát sem mutatva azon bosszankodtam, hogy hogy tehette ezt pont akkor, mikor végre aludtam. Aztán persze hívni akartuk a tűzoltókat, de ők már meg is jöttek. Úgy tűnik a kazán volt a hibás.
Ilyen drámai kezdés után valami izgalmas napnak kellett következnie, de csak munkálkodásvolt, amibe még Anyu is segített. Aztán kitaláltuk, hogy Emberrel együtt megyünk Panniért és Petiért. A gond az volt, hogy Panniék színházban voltak és mint ilyenkor általában, jól elkéstek. Tehát mi is elkéstünk Peti sulijából, de extra rendes volt a tanító néni, nem mondta, hogy furkók vagyunk. Siettünk haza, mert Ember és Panni fodrászhoz ment. Panni ugyanis szerette volna levágatni a haját. Konkrétan elsőre azt mondta, hogy olyat szeretne, mint Luke Skywalkeré, de kiderült, hogy az csak a hossza. Most nagyon csinos kislány haja van, pont olyan, amilyet én is szeretnék, csak rajtam nem lenne kislányos. :) Ember a szokásos lett, nekem tetszik.
Peti is meglepett megint. Amint megjöttünk, küldtem a vécébe. Láttam, hogy szeretne valamit, de nem igazán ezt. A kád szélén volt a tusfürdő, annak a flakonját ütögette meg és nézte a kádat. Nosza, megeresztettem neki  a vizet. Ugrált örömében és szórta le magáról a ruhát. El is tettem  a flakont tárgynak, bár remélem ebből is találok mini méretet. Néztem ahogy örül és megint megcsapott, hogy milyen nehéz lehet neki ez az erős kommunikációs gátoltság, ha ennyire boldog, hogy egy egyszerű igényét végre meg tudta velem értetni.

Eredmények

Úgy tűnik eredményes volt az elmúlt néhány hetünk. Peti pl kétszer kakilt a vécébe egy nap, ráadásul az egyik nagy tettét az iskolában követte el. (Igaz, azóta sem örvendeztetett meg ilyesmivel minket)  Sikerült Petya haját is levágni géppel, most nagyon csinos. Érdekes volt nézni, hogy mit csinál. Ember a leghosszabb fejet hagyta fent és ez egy eléggé csendes szerkezet, inkább rezeg, mint zörög. Petya először nem igazán volt lelkes, de maradt, mert kértük. Egy idő után viszont ő is elkezdte tologatni a fején a gépet.

Panni pedig második lett az iskolai jelmezversenyen a házi készítésű tini ninja teknős jelmezében, amin Ember ugyancsak sokat munkálkodott. Ráadásul Panni a héten hetes. Azért ez már igazán komoly dolog :) 

Mindezek fényében eltörpül az én eredményem, vagyis, hogy lezajlott az első önérvényesítő képzésünk, ráadásul én voltam az egyik előadó. Attól féltem, hogy nem fogják szeretni a résztvevők, mert én nem vagyok túl kedves ember és a témából fakadóan nem is feltétlenül kellemes dolgokról beszélgettünk, de úgy tűnik, hogy tetszett nekik. :)

Az is jó még, hogy Petyánál a suliban tárgyas napirendet kezdtek használni, így mi is szépen visszaállunk erre.

Zajlanak a fejlesztések is, itt még mindig csak ismerkedünk, de van jó néhány pozitívum. Például, hogy baromira nem ijednek meg Petitől. Mert persze itt is kipróbálja, hogy meddig mehet el és jobb eszköz híján időnként a kiabálás és magabántás marad. Persze, amilyen a mi formánk, ez is akkor jött össze, amikor a legnehezebb megoldani, mert pénz ugye nincs úgy, mint eddig és ha munka van, azt viszont el kell végezni. Ezért pl holnap nem is tudunk menni, amit nagyon sajnálok. Amikor ilyesmiken gondolkodom, gyakran eszembe jut a Mátrixból az a rész, amikor az ügynökök azt mesélik, hogy az első mátrix egy tökéletes világ volt, amiben az emberek boldogok lehettek volna, de nem működött. Azért egyszer kipróbálnám, hogy milyen nem széllel szemben pisilni :)

lépések

Aki tíz percnél többet foglalkozott autizmussal, biztosan találkozott az apró lépések kifejezéssel. Mi már jól ismerjük ezt a dolgot és különösen értékesnek látunk minden újabb kisebb, vagy nagyobb lépést. A gyerekeink pedig mostanában elkápráztattak minket.
Nemrégiben pl Peti megint mondott egy nemet. Este volt már, éjszakára kapott pelót és gyanús szag terjengett körülötte. (nappalra már kis odafigyelés árán szinte teljesen szobatiszta, de komolyabb ügyeket az esti pelenkába tartogatja) Éppen a hintában ült és ellazulva hintázott. Tréfásan megkérdeztük tőle, hogy "Peti, bekakiltál?". Jött is gyorsan a határozott válasz, nem! Nagyon nem tűnt véletlennek, de persze biztos nem lehetek semmiben.
És ha már a vécénél járunk, az is nagyon jó volt, amikor a suliban azzal fogadtak a tanító nénik, hogy Petya jelezte, vécére kell mennie. Nem kártyával, vagy tárggyal, hanem letolta a nadrágját.
Nemrégiben két nagyon jó és neves szakember megpróbálta megmérni Peti IQ- ját is. Ez sajnos nem sikerült nekik, de dicsérték, hogy milyen ügyes és jó vele dolgozni. Azt is elmondták, hogy meglátásuk szerint Peti tárgyas szinten van jól. Ez nagyon elgondolkodtatott, mert mi is így látjuk, azóta is ezen pörög az agyam. Jó lenne valahogy a sulival kooperálva ügyesebben segíteni Petit. Végül elszántam magam egy elég barbár kísérletre, több napig nem tettem fel a napirendet. Nem láttam lényegi változást. Ez azért érdekes, mert arra számítottam, Peti hiányolni fogja a képeit, de nem tette. Ettől aztán teljesen elbizonytalanodtam, de pont ekkor kaptam e - mailt az egyik diagnosztikai központtól, van egy helyük egyéni fejlesztésre, hetente egy órában. Ez nagyon jó, mert hiába olvastam és tanultam már erről sokat, túlságosan rápörögtem és csak körbe járok. Azt remélem, itt majd kapok segítséget és föleg lesz kivel gondolkodnom erről az egészről. Az a baj hogy nem tudok elszakadni a könyvektől, Ember sokkal gyakorlatiasabb nálam.
A mérés másik hozadéka, hogy noha értéket nem kaptunk, olyan véleményt igen, hogy Petyánál ugyan feltehetőleg van értelmi elmaradás, de nem számottevő. Ez nagyon meglepett, de örülök neki. Emlékszem, már a Koraiban felmerült ez a kérdés is, akkor még féltem attól, hogy nem csak autizmus, hanem értelmi akadályozottság is van. Mára már ez a félelem is eltörpült, a lényeg, hogy Petya tudjon működni azokkal a kézségekkel, amik vannak neki és ebben a lehető legtöbbet tudjunk segíteni.
Panni is nagyon vicces volt nemrégiben. Közölte, hogy jó lenne, ha lenne fogtündér, mert akkor a kiesett fogáért kapna kívánság érmét és azt kérné, hogy Petya ne legyen autista és tudjon beszélni. Mielőtt mindenkinek elpárásodna a szeme ezen az önzetlen gyermeki kijelentésen, kénytelen vagyok azt is megírni, hogy közölte, azért szeretné ezt, mert már borzasztóan unja, hogy Petya ordít. :)
Január elején tettem egy igen nagy lépést is, felmondtam a munkahelyemen. Noha hirtelen történt, bőven voltak előzményei.Erről nem szeretnék részleteket írni, de elképzelhető, hogy milyen kiélezett volt a helyzet, ha a család anyagi biztonságát is feldobtam azért, hogy szabaduljak. Azóta nagyon kettős érzéseim vannak. Mert elkezdtem ugyan megigényelni mindenféle támogatást, de ez idő és most teljesen máról holnapra élünk. Ráadásul elindult az AA - ban Peti egyéni fejlesztése, ami ugyancsak plusz költséget jelent. Szerencsére Embernek csorognak munkák és némi csekély bevételem nekem is van, de a rezsi most nagyon nehezen jön ki. (Vagy nem jön ki) Ez borzasztó érzés, hiszen senkire nem haragudhatok, én mondtam fel, hiába volt igazam, azzal nem tudom kifizetni a villanyszámlát. Persze okolhatnék másokat, de attól egy centit sem lennénk beljebb. Próbáltak ugyan visszahívni, de nem sikerült semmi konkrétumot kitalálni és egy ideje már csönd van. Féltem, hogy az anyagi kényszer miatt végül kénytelen leszek visszamenni,de nem így alakult.
Másrészt viszont a család érezhetően nyugodtabb, én járok Panniért a suliba, aki így nem autózik napi másfél órát és a lakás is kezd lakhatónak tűnni. Ugyan ébredek még éjszaka, de nem kell mindenféle gyomorfájásra való gyógyszereket szednem. Sokan kerestek ezzel kapcsolatban, segítettek, segítenek és tartják bennem a lelket, de a legnagyobb visszaigazolást Anyu adta. Ő ugyanis simán letolt már kevesebbért is, most mégis azt mondta, ő már régen ezt javasolta volna, csak nem merte a pénz miatt. Megnyugtat Ember szüleinek a reakciója is, ők azt mondják, tisztelik, hogy egy évig megpróbáltam helyt állni a számomra nagyon nehéz körülmények között és elfogadják, hogy ez nem ment tovább. Ember is nagyon jó fej, viszonylag jól tolerálja a hangulati ingadozásaimat, bár tegnap már írásba akarta adni, hogy jól döntöttem, nem haragszik rám:)
És ami még nagyon jó, hogy az egyesületünkben is tudok nyugodtan dolgozni. Itt is megreklámozom, hogy min dolgozom, mert nagyon büszke vagyok rá. Ha bárki szeretne jönni, jöjjön, én örülni fogok neki. :)