éééééééééééés a bónusz kép

Peti tegnap este így aludt el mellettünk a nappaliban. (Ahol nem 38 fokot mutat a hőmérő :) ) Ez nekem nagyon nosztalgikus mert kicsi korában csak a fotelben volt hajlandó aludni. Ehhez képest egész szép eredmény, hogy mostanában ágyban alszik. Csak sokszor a miénkben. :)

nehéz hétvége

Ez a hétvége megint nagyon furára sikerül. A hiba alapvetően az én készülékemben van, mert elég feszült és ideges vagyok. Ez pusztán biológia, de nem tesz jót neki, hogy egyedül vagyok a törpékkel. Embernek ugyanis hétvégére lett több napos munkája. Ebben az a jó, hogy lett munka, következésképpen lesz némi pénz is. A rossz az, hogy nincs itthon és a pénzt feltehetőleg adóra és járulékokra fogjuk költeni.
Ha kicsit kisimultabb lennék sem dobna föl, hogy Petya szájában van egy vérhólyag. Ma délután "találtam" és persze aggódom miatta. Kap fájdalom csillapítót és meglátjuk mi lesz. Remélem nem valami mocsok szájfertőzés, mert azt nagyon megszenvedné.
Sokszor írtam már erről, de azt gondolom kell is. Mármint, hogy nem beszélő és nehezen kommunikáló autista gyereknél nagyon nehéz rájönni, mitől ingerültek, feszültek, mitől produkálnak esetleg hirtelen markáns, vagy kevésbé hangsúlyos viselkedés zavarokat. A helyzetet súlyosbíthatja, ha van valami szokásos magyarázat. Petinél ez a kakibaj szokott lenni. Biztos azért morcos, mert fáj a hasa. És ez százból kilencven kilencszer így is van. A századik esetben meg vagy rájövünk, mi az ok, vagy nem és azt sem fogjuk tudni, hogy más volt, mint amire gondoltunk. Szeretném azt hinni, hogy jó és gondos szülei vagyunk a gyerekeinknek, de lássuk be, nehezített a pálya.
Peti már napok óta feszes és tényleg volt gond a székletével is. Tegnap nagyon nyűgös lehetett, mert Apja fájdalom csillapítót adott neki. Ezt olyankor szoktuk, ha azt gyanítjuk fáj valamije. Nem biztos, hogy kell, de inkább kapjon fölöslegesen, minthogy szenvedjen. Ha meg nem hat, kiszűrhetjük az okok közül a fájdalmat. (De még mindig lehet diszkomfort, amit okozhat allergia, vagy valami bőrbaj stb.) Szóval Peti tegnap is nyűgös volt és sokat is kiabált. Aki hallott már ilyet, az tudja milyen. Artikulálatlan és szinte folyamatos, vagy nagyon sűrű ordítás, visítás. Ha az ember saját gyereke csinálja, nagyon nehéz nyugodtnak és higgadtnak maradni. Rám ez nagyon rosszul hat, nem is sikerült megfelelően viselkednem, Emberrel morogtam, hogy akár perforálhat is a gyerek vakbele, azt se vennénk észre. Persze túloztam. Végül közös terápiás takarítás keretében megnyugodtunk és ettől, vagy mástól Peti is.
És ez is egy érdekes dolog. Mivel Petinek és a hozzá hasonló embereknek kevés eszközük van kifejezni azt, amit éreznek, akkor is így kommunikálnak, mikor nem feltétlenül indokolt. Vagyis mikor Peti ordít, nem kell vele azonnal orvoshoz rohanni, mert az is lehet, hogy melege van, vagy nagyon teli a pelusa.
És, hogy miért nem vagyok mégis szomorú? Tegnap pl együtt mentünk Panniért a vonathoz. A tábor utolsó napja volt, megjött a vonat, zsezsegteg a gyerekek. Panni kiszúrta Petit és egyből odagangolt hozzá és jól megölelte. Peti meg rámosolygott azzal a nagyon szép és törékeny mosolyával, amiről nekem mindig Chaplin jut eszembe és visszaölelt.
Ma meg vendégeskedés volt házi hamburgerrel, bubifújással és egyéb jó dolgokkal. Ráadásul Peti hajlandó lent aludni matracon és nem fent a 37 fokos emeleten. Már csak a lámpagyújtogatásról kéne leszoktatni. Ide teszek pár képet, azok mellé azt hiszem nem is kell a szöveg. És holnap Ember is hazajön. :)

Panninap és némi moralizálás

Ma van Panni neve napja és mi meg is ünnepeltük becsülettel. Mivel az ünnepelt a héten táborozik, tegnap sütöttem neki egy jó adag kókuszos habcsókot a kedvenc ex főnöknőm receptje alapján. (ha már ígértem, hogy kicsit háziasabb leszek, ide teszek valami hasonlót) Sikere volt. :)
Ma én mentem Panniért a vonathoz. Nem alszanak ott, a vonatozás külön érdekesség. Igaz, hogy így korábban kellett eljönnöm a munkahelyemről, de Ember Petit vitte lovagolni, így nem volt más megoldás. Egyébként meg jól is esett.
Mikor hazaértünk sütöttem némi díszvacsorát, mert nem mindenki ebédelt rendesen és volt torta is. Átjött az Öcskösöm és a kedvese is és Ember Anyukája is eljött. Pont elég volt a torta. Panni az ajándékoknak is nagyon örült. Reggel a vonatnál Cs- ék lepték meg este az ünneplésnél pedig mi. Érdekes, hogy hogyan alakulgat az agya. Látta, hogy ajándékokat kap, de nem mindenkitől, ezért rákérdezett, hogy pl tőlem miért nem kapott. Elmagyaráztam, hogy egyrészt én sütöttem tortát, másrészt kapott tőlünk nyakláncot, meg karkötőt. (természetesen megfelelően csillogót, értékes műanyagból:) ) Simán megértette. Egyébként sem akarom, hogy az ünnepeink csak az ajándékozásról szóljanak.
 Nálunk ezen is matekozni kell kicsit, mert Petibiztos dolgokat célszerű beszerezni. Most például Ember Anyukája kérte, hogy hozzunk a boltból valamit az ő nevében is. Ezért kapott tőle Panni játék eszcájgot. Jókor jött, ugyanis a régebbi szép darabokat Petya apránként összetörte. Panni ezeknek is örült és ez a másik érdekes dolog. Panni kap valamit ajándékba. Peti az első adandó alkalommal lenyúlja. Azt gondolnám, hogy Panni hisztizni fog, de szó nélkül hagyja, sőt néha látványosan engedi is Petinek, hogy játsszon a cuccával. Ilyenkor el szoktam mélázni, hogy vagy nagyon jól csináltunk valamit, vagy nagyon rosszul. Szerintem majd kamaszkorban megtudom. :)
Ránk fért már egy vidámabb nap, mert a hét eleje óta elég szomorkásak vagyunk. Embert szokás szerint az anyagiak nyomasztják, én pedig azon szomorkodom, hogy megint nem vettek föl fősulira. Miközben némelyik ismerősöm már a gyereke suliján aggódik. Fura. De ma már sokkal jobb volt. Sikerült kigazdálkodni a névnapot és ez jó. Tegnap ez még nem volt egyértelmű. Azon gondolkodtam, hogy ha nem ebédelek, tudok sütni sütit. De a vállalkozói létformának hála, ma már szebben látjuk a világot és némi családi segítség is jót tett.
Mostanában sokat töröm a fejemet azon, hogy miért nem tudunk mi "fogyi"szülők sem összetartani. Sokszor látom, hallom, hogy attól, hogy valakinek fogyatékkal élő gyereke van, cseppet sem lesz empatikusabb. Még az is előfordul, hogy megjegyzéseket tesz más fogyatékosságokra. pl Nehogy már hülyék közé tegyék a gyerekét. Ez mondjuk módszertanilag érthető, de emberileg számomra nem. A hülyék, értsd értelmileg akadályozottak szerintem cseppet sem rosszabbak, vagy jobbak az én gyerekemnél, csak más jellegűek a problémáik, másféle megsegítésre szorulnak. De hallottam már az ovikban cigányozást is. Ezt sem tudom bevenni. Ha egy cigány, vagy kínai, vagy arab, gyereknek gyógypedagógus segítségére lenne szüksége, miért ne járhatna a gyerekemmel egy csoportba. (Egyébként több oviban járt is és ezekkel a szülőkkel sosem volt gondom.)
Ismertem olyat is, aki azon akadt ki, hogy az autista gyereke sánták közt dolgozik. Miközben erről beszélt, világosan kiderült, hogy értéktelenebbnek érzi a rokkant embereket a saját gyerekénél. És napestig sorolhatnám, de nem teszem. Csak nem értem.Nekem valahogy egyértelműnek tűnik, hogy a fogyatékkal élő embereknek egy csomó közös problémája van. Nem mondom, hogy éljünk együtt, mint egy nagy boldog család de azt hiszem, hogy nem várhatunk el megértést és elfogadást a társadalom részéről, ha mi magunk sem vagyunk rá képesek. Azt hiszem jobb, ha befejezem a bölcselkedést, nem én fogom megváltani a világot és az élet értelme mindenképpen 42! ;)

laza hétvége

Kellemes, laza hétvégénk volt. Peti nagyon jókedvű volt, tele vagyok kék foltokkal a puszik nyomán. :) Na jó, ez túlzás, de amikor boldogan beugrik az ölembe, bizony néha már megroggyanok, hiszen nem kisfiú már.
Tegnap vendégjárás volt, amit nagyon élveztem, leszámítva, hogy az egyik kis legény lebucskázott a lépcsőn. De hát ő egy hős, még ő hozott zsepit Panninak, aki nagyon megijedt. :)
Egy másik ilyen ijedős szitu is volt Pannival. Bohóckodtak a hintával és a barátjának az arcát jól megütötte a hinta. Persze az "okos" felnőttek mindjárt rákezdtek az "én már hányszor szóltam" Kezdetű örökzöldre. Míg mindenki a sebesültet tutujgatta, észrevettem, hogy Panni kiszalad a Nagymama szobájába. Ott is találtam sírva, hogy erről ő tehet, mert az egészet ő találta ki és most még sír is, úgyhogy elbújt ide, hogy ne zavarja Petit, mert akkor még ő is kiabálni fog és arról is ő (mármint Panni)  tehet majd. Kell mondanom, hogy a szívem szakadt meg érte? Szerencsére végül mindenki komolyabb sérülés nélkül megúszta a napot.
A hétvége attrakciója természetesen Panni volt. Ugyanis megint előadta, hogy rövid hajat szeretne. Én úgy gondolom, hogy a  haja az övé, ésszerű keretek közt azt tesz vele, amit akar. Ugyan sajnáltam a hosszú haját, mert szeretek vele bíbelődni, de megkértem Öcskös kedvesét, hogy segítsen. Nem csalódtam, profi munkát végzett és Panninak most rövid a haja. Szerintem így is gyönyörű, de hát én az anyja vagyok. Azon meg próbáltam nem röhögni, ahogy a tükör előtt illegeti magát és igazgatja a frizuráját.
Egyébként nagyon meg van pörögve, mert holnap táborba megy. Már alig várja, hogy megcsodálják a szép új haját. Azt reméli, mindenki meg fog lepődni. Remélem sikere lesz és örül majd.
Ennél lényegesen kisebb szenzáció, hogy véget ért a Tour. Nagyon szeretem és ilyenkor úgy vagyok, mint amikor egy jó könyv végére érek. Kicsit sajnálom. Ráadásul az én favoritom idén ment utoljára és hiába drukkoltam, nem nyert szakaszt. De idén is pezsgőztek, meg buliztak az utolsó szakaszon és én ezt (is) nagyon szeretem nézni. Kár, hogy közben Öcskösék vártak, hogy grillezzünk együtt, amit egyébként én javasoltam. Csak nem pontosítottuk, hogy mikor, a délután meg elég tág fogalom. De végül ez is összejött és azt hiszem nem haragudtak nagyon a késői kezdésért.
Ezután még összekészítettem a táborozós hátizsákot és sütöttem némi sütit, hogy legyen reggelink. Nagy lendülettel kikaptam egy zacskó meggyet, hogy főzök lekvárt is. A dolog értékéből viszonylag keveset von le, hogy cseresznye volt. Ember szerint az is nagyon finom. Holnap mindenesetre kiderül.

munka, iskola sokadszor és vendégség

Meglehetősen érdekes és tartalmas napom volt ma. Biztosan írtam már, szeretem a munkámat. De ma volt nagyon nehéz része és olyan is, aminek nagyon örültem. (Ezek a fogalmak ebben az esetben leginkább mentálisan értendők.) Mindezek közben még olyan is, amire nagyon szerettem volna komolyan figyelni. Ebből kifolyólag délutánra már meglehetősen elfáradtam. Rutinból néztem rá a privát e - mail címemre és meglepve láttam, hogy az egyik suliból kérik újra Peti adatait, ahová szerettem volna ha bejut. Persze egyből telefonáltam és kiderült, hogy mégis beférne Peti. Hirtelen azt sem tudtam mit gondoljak, hát hívtam az ottani kontaktot. Ez nem a No 1 suli, de kb utána jön. A vezető hölgy elmondta szóban is, hogy Petya mégis mehetne hozzá, én meg csak néztem nagyokat. Én is elmondtam, hogy másutt már igent mondtunk, gyakorlatilag csak a papírok kitöltése van hátra. Kértem kis gondolkodási időt és végül, miután megbeszéltem Emberrel, megírtam, hogy nem szeretnénk inkorrektek lenni a másik sulival szemben. És ez megint egy olyan helyzet, amiről utólag derül ki, hogy jól döntöttünk - e. Mindkét suli egyformán messze van. A szóban forgóban van autizmus szakirányt végzett, nagyon szimpatikus szakember is, aki már látta is Petit és még az oviba is elment, hogy megnézze őt. Itt csak az volt a gond, hogy első és második körben nemet mondtak és utána jött ez  a megkeresés.
A másik suliban felvettek embereket és elindítják az auti osztályt úgy, hogy eddig Peti az egyetlen diákjuk ide. Ők nem mondtak nemet és mi is azt jeleztük, hogy mennénk. De akivel eddig beszéltem, nyilvánvalóan nem ért az autizmushoz, a szakembereikkel pedig csak augusztusban találkozhatunk. Ráadásul nagyon izgalmas, hogy itt valami új kezdődik és ennek a részesei lehetünk, de ez a másik helyen is adott volt.
Az egész szitu abszurd, tudva, hogy egy csomó gyerek van suli nélkül. Próbáltam minden lehetséges helyen ezeket a sulikat hirdetni, de ezek szerint most még van férőhely. Gondolom, nyár végén újra fellángol az iskola keresgélés. Biztos vagyok benne, hogy gyorsan megtelnek, de ez most akkor is fura.
 Azt hiszem az egész mögött az a nagyon rossz gyakorlat áll, hogy a családok általában több helyen is várólistára teszik a gyereküket. Aztán kiválasztják a nekik leginkább tetsző helyet azok közül, akik igent mondanak és a többi intézményben meg marad a luk a létszámban. DE. Amíg nem lesz stabil és megbízható intézményrendszerünk, a szülők ezt fogják csinálni, mert nem babra megy a játék. Gyakorlatilag a gyerek fejlődéséről, a szülők munkába járásáról, tehát a családok alapvető életvezetési és jövedelmi kérdéseiről van szó. Mi nem ezt csináltuk és nagyon tudom, milyen érzés volt megkapni az áhított suli nemleges válaszát, aztán kapkodni lehetőség után. Erről ennyit, már döntöttünk, az idő pedig vagy igazol minket, vagy nem.
Amiről már régen szerettem volna írni, az Panni társasági élete. Összebarátkozott ugyanis egy nagyon bájos ikerpárral az oviban. A gyerekek szeretnének vendégségbe jönni hozzánk és ez elvben nekem sincs ellenemre és úgy tűnik az anyukájuknak sem. Tudják, hogy Peti milyen, mondtuk nekik. De rájöttem, hogy ez nem is olyan egyszerű. Ritkán nézem meg magunkat "külső szemmel" és azt hiszem teljesen sosem sikerül. Mégis, most ennek a dolognak a kapcsán elgondolkodtam. Az autizmus diagnózis óta a régi barátaink vannak és auti körökből újak, akik már ismernek, vagy így ismertek meg minket. Egy normális gyereknek és az anyukájának elmagyarázni, hogy Petya miért dobál és miért bántja magát, vagy egyáltalán miért viselkedik úgy ahogy, merőben új helyzet nekem is. Mindenesetre nagyon kíváncsi vagyok, hogy fog alakulni a dolog, ha sikerül megszervezni a vendégséget. Majd referálok.

megint fürdő és egyéb örömök

Ma valami nagyon jó volt itthon lenni. Talán Peti állapotából fakad, talán a saját személyiségemből, de nagyon sokra értékelem a hétköznapi jó pillanatokat. Nem kell semmi extrára gondolni. Annyi történt, hogy a gyerekek szépen játszottak, kedvesek voltak, senki nem borult ki, nem nyafogott, kiabált, vagy dobált. Tiszta rózsaszín giccs :)
Mivel a múlt vasárnapomat rátettem, megint rendben és válogatva vannak a játékok. Ezt mindkét gyerek nagyon élvezi. Peti elvonulgat egy dobozzal és szétpakolja, Panni pedig leginkább a pónikkal játszik le hosszú történeteket. Ha jól értettem ma cirkuszban voltak a pónik és utána verekedtek. (?!)
Én a magam részéről a kanapén fetrengőztem, néztem, hogy játszanak, meg dögönyöztem Petit és nagyon boldog voltam. Petivel a szájra ütögetőset játszottuk. Biztos mindenki csinálta kicsi korában. Kiereszt egy hangot a száján és ütemesen ütögeti közben a száját a kezével. Ma ezen sokat nevettünk, mert a szokásos egy hang helyett, Peti most kísérletezett a hangmagasságokkal.
Tegnap kitakarítottam a macskaalmot, ami a fürdőszobában van, mert mi tagadás, elég erős szaga volt már. Nem tudom összefügg - e, de tegnap és ma Peti bement a kádba és úgy fürdött, mint régebben. Kíváncsi vagyok, hogy ez lesz - e a megfejtés. Az alom ugyanis még nem került vissza a helyére. Ember szerint lehet, hogy valamikor kiugrott belőle a macska és megijesztette Petit. Ha ilyesmi történt, akkor a doboztól is félni fog. Ha a szag zavarta, visszakerülhet a tiszta alom a helyére. És persze lehet, hogy semmi köze a két dolognak egymáshoz. Ez az izgalmas az autizmusban. Majd meglátjuk.

És egy szolgálati közlemény:  A nőStények nemrégiben megtisztelt azzal, hogy ajánlotta az olvasóinak a blogomat. Ennek is örülök és nagyon szépen köszönöm! :)

szerencse, vagy balszerencse?

Érdekes nap volt a mai. Mivel hétfő volt, sok jóra nem számítottam, de ez azért túlzás. Ma végre nem kocsival rázattam a fenekemet, aminek megvannak a maga pozitívumai. A munkám végén rájöttem, hogy több minden maradt, mint gondoltam, ezért már előre örültem, hogy hazafelé a HÉV - en még olvasgathatok kicsit a holnaphoz.
Emberrel telefonálgattunk, mert nem volt biztos, hogy időre odaérek Panniért az oviba. Ezért nem is lepődtem meg nagyon, mikor negyed hat körül megcsörgetett. Még a Köznevelési törvény bűvöletében vettem fel a telefont, de gyorsan visszataláltam magamhoz, mert Ember közölte, hogy most indul Petivel a Heim Pál toxikológiájára, ugyanis a mi drága fiunk elrágcsált némi pillanatragasztót, amiről egyébként úgy tudtuk, hogy nincs is itthon ilyen. (Legalábbis ha bármit ragasztani kellett volna, nem találtuk) Kérte, hogy hívjam Anyut, menjen el az oviba Panniért. Ez nem jött össze, de ez már egy másik történet. Végül Öcskösöm mentette meg a helyzetet, aki jókor volt jó helyen.
Mire felszedtem Pannit, jött a hír, hogy nincs baj, ilyen módon a pillanatragasztó nem mérgez. Petinek ugyan kicsit sebes a szája széle, ami esetleg néhány napig kellemetlen lesz, de hála Ember ügyességének, aki gyorsan kitakarította a száját, ennyivel megúszta. A kórházban kedvesek és türelmesek voltak, szóval minden oké. A papírmunkát kell még elvégezni és a hősök indulnak haza.
A hírektől némileg higgadtabban játszogattam Pannival és egy ménesre való műanyag pónival, mikor a fiúk megérkeztek. Felraktam az arcomra a legszebb mosolyomat, mikor meghallottam a kocsit és ehhez még erőlködnöm sem kellett. Ehhez képest a kutya viharzott be az ajtón, utána Ember és rám szólt, nézzem meg a kutyát, mert elütötték. Mint kiderült, a buta kutya a macska után kifutott az úttestre, ahol jött egy autó. A mázlija az volt, hogy a kocsi a macska miatt fékezett, így a riadalmon kívül más baj nem történt. És most döntse el valaki, hogy szerencsés, vagy szerencsétlen napunk volt - e!

Ja! És reggel kullancs ment a macska szemébe, de mire délután ki akartam szedni belőle, már nem volt ott.