jótesó

Ritkán írok mostanában, mert eléggé gödörben vagyok és ez nem kifejezetten publikus. De a ma estét mindenképpen szeretném rögzíteni. Pedig elég pocsék egy este volt. Petinek jön az egyik felnőtt foga és ezért - e, vagy másért újra rákapott, hogy papírt egyen. Aztán ettől nehezen szabadul meg, nem tud kakilni, fáj a hasa. Persze hisztis és kiabál és ugyan sokat javult ebben is, de még mindig nagyon nehéz vele ilyenkor. Az este fénypontja az volt, mikor lehajította az emeletről Panni játék laptopját. Rákiabáltam Petyára, hogy ez butaság volt és megmutattam neki a törött laptopot, amit legnagyobb meglepetésemre megpróbált összerakni. Persze nem sikerült neki, de a szándék a fontos. :) De mégsem ő gondolkodtatott meg igazán, hanem Panni. Ugyanis a nagy ribillióra kimászott a kádból és megnézte, hogy mi történt, mi tört el. Viszonylag ritkán kiabálok, ebből gondolta, hogy valami fontos dolog. Rezignáltan regisztrálta a kárt és teljes hittel közölte, hogy Apa úgyis megjavítja. (Hajrá Apa!) Ezután felvette a pizsijét és mászkált kicsit a zsákhintában csövező Peti körül. Majd, mintha a világ legtermészetesebb dolga lenne, kedvesen megsimogatta a még mindig zaklatottan szuszogó Petya fejét. Na itt akadt el a lélegzetem, mert ez egy olyan szép mozdulat, volt, hogy kevés ilyet láttam. Ha gyerekkoromban az én játékomban tettek kárt az öccseim, minimum elgyapáltam őket, de tuti, hogy nem simogattam meg semmijüket. Panni valahogy nagyon furán van huzalozva. És egyébként a fogát is megmosta és még a dugót sem felejtette el kihúzni a kádból, pedig máskor úgy intézi a fürdést, mintha minimum egy külön dugóhúzó inas állna a rendelkezésére. :)

Már megint az alvásról

Megint nagyon zaklatottak az éjszakák, ezúttal Panni miatt. Ugyanis elkezdett félni. Rémlik, hogy az ő korában nekem is volt ilyen periódusom és egyébként sem szeretném kínozni, ezért az éjszaka közepén rendre átvándorlok hozzá. Ha előtte Peti altatásával is töltöttem némi időt és esetleg az ő ágyában, vagy ágya mellett is elszenderedek, nagyjából nem alszom nyugodtan semmit. Ráadásul azért Peti is folytatja a hajnali őrjáratait, menetrend szerint hajnal öt és hat között csapódik be a mi ágyunkba.
A tegnap éjszaka különösen zaklatottra sikerült, mert kezdtem Petya mellett, majd mentem a saját ágyunkba és onnan kb öt perc után Pannihoz, ám ott csak forgolódtam. Eléggé védtelen vagyok az éjszaka közepén saját magammal szemben, tehát ilyenkor támadnak a mindenféle egzisztencális és egyéb félelmek és lelkiismeret furdalások. Mire mindezzel végeztem és eldöntöttem, hogy inkább lemegyek  a mosdóba és utána talán alszom a saját helyemen, addigra Peti lenyúlta a jó meleg vackomat és békésen horpasztott benne. Maradt tehát az egyetlen üres ágy, Petié. Jobb híján abba feküdtem, majd némi további mazochista forgolódás (miattam nincs pénzünk és miből fizetünk benzint és fejlesztést témaköreben) után elég zavaros álomba merültem, de legalább aludtam. Arra ébredtem, hogy ember azt mondja, felrobbant a szomszéd háza. Minimális empátiát sem mutatva azon bosszankodtam, hogy hogy tehette ezt pont akkor, mikor végre aludtam. Aztán persze hívni akartuk a tűzoltókat, de ők már meg is jöttek. Úgy tűnik a kazán volt a hibás.
Ilyen drámai kezdés után valami izgalmas napnak kellett következnie, de csak munkálkodásvolt, amibe még Anyu is segített. Aztán kitaláltuk, hogy Emberrel együtt megyünk Panniért és Petiért. A gond az volt, hogy Panniék színházban voltak és mint ilyenkor általában, jól elkéstek. Tehát mi is elkéstünk Peti sulijából, de extra rendes volt a tanító néni, nem mondta, hogy furkók vagyunk. Siettünk haza, mert Ember és Panni fodrászhoz ment. Panni ugyanis szerette volna levágatni a haját. Konkrétan elsőre azt mondta, hogy olyat szeretne, mint Luke Skywalkeré, de kiderült, hogy az csak a hossza. Most nagyon csinos kislány haja van, pont olyan, amilyet én is szeretnék, csak rajtam nem lenne kislányos. :) Ember a szokásos lett, nekem tetszik.
Peti is meglepett megint. Amint megjöttünk, küldtem a vécébe. Láttam, hogy szeretne valamit, de nem igazán ezt. A kád szélén volt a tusfürdő, annak a flakonját ütögette meg és nézte a kádat. Nosza, megeresztettem neki  a vizet. Ugrált örömében és szórta le magáról a ruhát. El is tettem  a flakont tárgynak, bár remélem ebből is találok mini méretet. Néztem ahogy örül és megint megcsapott, hogy milyen nehéz lehet neki ez az erős kommunikációs gátoltság, ha ennyire boldog, hogy egy egyszerű igényét végre meg tudta velem értetni.

Eredmények

Úgy tűnik eredményes volt az elmúlt néhány hetünk. Peti pl kétszer kakilt a vécébe egy nap, ráadásul az egyik nagy tettét az iskolában követte el. (Igaz, azóta sem örvendeztetett meg ilyesmivel minket)  Sikerült Petya haját is levágni géppel, most nagyon csinos. Érdekes volt nézni, hogy mit csinál. Ember a leghosszabb fejet hagyta fent és ez egy eléggé csendes szerkezet, inkább rezeg, mint zörög. Petya először nem igazán volt lelkes, de maradt, mert kértük. Egy idő után viszont ő is elkezdte tologatni a fején a gépet.

Panni pedig második lett az iskolai jelmezversenyen a házi készítésű tini ninja teknős jelmezében, amin Ember ugyancsak sokat munkálkodott. Ráadásul Panni a héten hetes. Azért ez már igazán komoly dolog :) 

Mindezek fényében eltörpül az én eredményem, vagyis, hogy lezajlott az első önérvényesítő képzésünk, ráadásul én voltam az egyik előadó. Attól féltem, hogy nem fogják szeretni a résztvevők, mert én nem vagyok túl kedves ember és a témából fakadóan nem is feltétlenül kellemes dolgokról beszélgettünk, de úgy tűnik, hogy tetszett nekik. :)

Az is jó még, hogy Petyánál a suliban tárgyas napirendet kezdtek használni, így mi is szépen visszaállunk erre.

Zajlanak a fejlesztések is, itt még mindig csak ismerkedünk, de van jó néhány pozitívum. Például, hogy baromira nem ijednek meg Petitől. Mert persze itt is kipróbálja, hogy meddig mehet el és jobb eszköz híján időnként a kiabálás és magabántás marad. Persze, amilyen a mi formánk, ez is akkor jött össze, amikor a legnehezebb megoldani, mert pénz ugye nincs úgy, mint eddig és ha munka van, azt viszont el kell végezni. Ezért pl holnap nem is tudunk menni, amit nagyon sajnálok. Amikor ilyesmiken gondolkodom, gyakran eszembe jut a Mátrixból az a rész, amikor az ügynökök azt mesélik, hogy az első mátrix egy tökéletes világ volt, amiben az emberek boldogok lehettek volna, de nem működött. Azért egyszer kipróbálnám, hogy milyen nem széllel szemben pisilni :)

lépések

Aki tíz percnél többet foglalkozott autizmussal, biztosan találkozott az apró lépések kifejezéssel. Mi már jól ismerjük ezt a dolgot és különösen értékesnek látunk minden újabb kisebb, vagy nagyobb lépést. A gyerekeink pedig mostanában elkápráztattak minket.
Nemrégiben pl Peti megint mondott egy nemet. Este volt már, éjszakára kapott pelót és gyanús szag terjengett körülötte. (nappalra már kis odafigyelés árán szinte teljesen szobatiszta, de komolyabb ügyeket az esti pelenkába tartogatja) Éppen a hintában ült és ellazulva hintázott. Tréfásan megkérdeztük tőle, hogy "Peti, bekakiltál?". Jött is gyorsan a határozott válasz, nem! Nagyon nem tűnt véletlennek, de persze biztos nem lehetek semmiben.
És ha már a vécénél járunk, az is nagyon jó volt, amikor a suliban azzal fogadtak a tanító nénik, hogy Petya jelezte, vécére kell mennie. Nem kártyával, vagy tárggyal, hanem letolta a nadrágját.
Nemrégiben két nagyon jó és neves szakember megpróbálta megmérni Peti IQ- ját is. Ez sajnos nem sikerült nekik, de dicsérték, hogy milyen ügyes és jó vele dolgozni. Azt is elmondták, hogy meglátásuk szerint Peti tárgyas szinten van jól. Ez nagyon elgondolkodtatott, mert mi is így látjuk, azóta is ezen pörög az agyam. Jó lenne valahogy a sulival kooperálva ügyesebben segíteni Petit. Végül elszántam magam egy elég barbár kísérletre, több napig nem tettem fel a napirendet. Nem láttam lényegi változást. Ez azért érdekes, mert arra számítottam, Peti hiányolni fogja a képeit, de nem tette. Ettől aztán teljesen elbizonytalanodtam, de pont ekkor kaptam e - mailt az egyik diagnosztikai központtól, van egy helyük egyéni fejlesztésre, hetente egy órában. Ez nagyon jó, mert hiába olvastam és tanultam már erről sokat, túlságosan rápörögtem és csak körbe járok. Azt remélem, itt majd kapok segítséget és föleg lesz kivel gondolkodnom erről az egészről. Az a baj hogy nem tudok elszakadni a könyvektől, Ember sokkal gyakorlatiasabb nálam.
A mérés másik hozadéka, hogy noha értéket nem kaptunk, olyan véleményt igen, hogy Petyánál ugyan feltehetőleg van értelmi elmaradás, de nem számottevő. Ez nagyon meglepett, de örülök neki. Emlékszem, már a Koraiban felmerült ez a kérdés is, akkor még féltem attól, hogy nem csak autizmus, hanem értelmi akadályozottság is van. Mára már ez a félelem is eltörpült, a lényeg, hogy Petya tudjon működni azokkal a kézségekkel, amik vannak neki és ebben a lehető legtöbbet tudjunk segíteni.
Panni is nagyon vicces volt nemrégiben. Közölte, hogy jó lenne, ha lenne fogtündér, mert akkor a kiesett fogáért kapna kívánság érmét és azt kérné, hogy Petya ne legyen autista és tudjon beszélni. Mielőtt mindenkinek elpárásodna a szeme ezen az önzetlen gyermeki kijelentésen, kénytelen vagyok azt is megírni, hogy közölte, azért szeretné ezt, mert már borzasztóan unja, hogy Petya ordít. :)
Január elején tettem egy igen nagy lépést is, felmondtam a munkahelyemen. Noha hirtelen történt, bőven voltak előzményei.Erről nem szeretnék részleteket írni, de elképzelhető, hogy milyen kiélezett volt a helyzet, ha a család anyagi biztonságát is feldobtam azért, hogy szabaduljak. Azóta nagyon kettős érzéseim vannak. Mert elkezdtem ugyan megigényelni mindenféle támogatást, de ez idő és most teljesen máról holnapra élünk. Ráadásul elindult az AA - ban Peti egyéni fejlesztése, ami ugyancsak plusz költséget jelent. Szerencsére Embernek csorognak munkák és némi csekély bevételem nekem is van, de a rezsi most nagyon nehezen jön ki. (Vagy nem jön ki) Ez borzasztó érzés, hiszen senkire nem haragudhatok, én mondtam fel, hiába volt igazam, azzal nem tudom kifizetni a villanyszámlát. Persze okolhatnék másokat, de attól egy centit sem lennénk beljebb. Próbáltak ugyan visszahívni, de nem sikerült semmi konkrétumot kitalálni és egy ideje már csönd van. Féltem, hogy az anyagi kényszer miatt végül kénytelen leszek visszamenni,de nem így alakult.
Másrészt viszont a család érezhetően nyugodtabb, én járok Panniért a suliba, aki így nem autózik napi másfél órát és a lakás is kezd lakhatónak tűnni. Ugyan ébredek még éjszaka, de nem kell mindenféle gyomorfájásra való gyógyszereket szednem. Sokan kerestek ezzel kapcsolatban, segítettek, segítenek és tartják bennem a lelket, de a legnagyobb visszaigazolást Anyu adta. Ő ugyanis simán letolt már kevesebbért is, most mégis azt mondta, ő már régen ezt javasolta volna, csak nem merte a pénz miatt. Megnyugtat Ember szüleinek a reakciója is, ők azt mondják, tisztelik, hogy egy évig megpróbáltam helyt állni a számomra nagyon nehéz körülmények között és elfogadják, hogy ez nem ment tovább. Ember is nagyon jó fej, viszonylag jól tolerálja a hangulati ingadozásaimat, bár tegnap már írásba akarta adni, hogy jól döntöttem, nem haragszik rám:)
És ami még nagyon jó, hogy az egyesületünkben is tudok nyugodtan dolgozni. Itt is megreklámozom, hogy min dolgozom, mert nagyon büszke vagyok rá. Ha bárki szeretne jönni, jöjjön, én örülni fogok neki. :)

csőtörés és pelenka

Péntek reggel indultam dolgozni. Örültem, mert senki nem ébredt fel, azt reméltem a család többi tagja pihen még egy kicsit, hiszen nekik még szünet van. A kertben már láttam, hogy ezt buktam, mert szépen lassan jött fel a víz a vízaknából. Embert ébresztettem, ami Peti automatikus ébredésével is járt. Ő elzárta a vizet és vártuk a vizes embereket, akiket hívtam. Megjöttek és meg is javították gyorsan a hibát, ráadásul mázlink volt, csak rövid ideig folyt a víz és a javítás sem került pénzbe. Ami nekem ebből érdekes, a Peti volt. Ő mostanában az ivással kapcsolatban átállt önkiszolgálásra. Elvesz egy poharat a mosogató mellől (ezért gondoskodom róla, hogy legyen ott tiszta pohár, különben bármilyen piszkosat kihalász a mosogatóból) és ereszt bele magának vizet. Roppantul morcos volt, hogy ez most nem működik és még akkor is morcogott, mikor már újra volt víz. Kínáltam neki tejet a hűtőből, de ez nm nagyon érdekelte. Láthatóan a rendszerhiba zaklatta fel. Szakasztott olyanvolt mint én, amikor a számítógép nem azt csinálja,amit szeretnék.

A másik dolog, amit meg akartam írni, elég vicces. Elmentem  DM - be pelót venni és nagyon kedves volt a pénztáros. Megkérdezte, hogy baba bónuszban vagyunk - e. Mondtam neki, hogy valamikor régen, de már nem emlékszem pontosan. Erre megkérdezte, hogy hány éves a kicsi. Mondtam neki, hogy kilenc és hét, hirtelen nem is értettem, miért kérdezi. Szegény, nagyon zavarban volt attól a csomag pelenkától. Meg is sajnáltam, valahogy viccesnek is éreztem a helyzetet és mondtam neki mosolyogva, hogy a gyerek fogyi, kilenc évesen pelenkás, nincs ezzel semmi gond.  Szegény még akkor is zavarban volt. Olyan kár, hogy a társadalmunknak egyszerűen nincsenek forgatókönyvei az ilyen helyzetekre. Egy jószándékú ember egyszerűen nem tudja, hogy viszonyuljon a fogyatékosságokhoz és attól fél, hogy megbánt, vagy tapintatlan. De ezen én most egyáltalán nem sértődtem meg és remélem a pénztáros hölgy is gyorsan kiheveri a találkozást. :)

Boldog új év

Őszintén szólva nagyon bírnám, ha az egész évem olyan lenne, mint a mai nap volt. :) A szilveszteri bulizás után aludtunk, utána gyorsan eljött az ebédidő. Peti elgyújtatta velem az összes maradék csillagszórót. Nagyon szereti, a gyufaskatulyát adja a a kezembe, azzal kéri, hogy gyújtsunk megint. Ebédre természetesen lencsét készítettem, ami Panni kedvence, alig várta, hogy kész legyen. Ebéd után pilledtünk kicsit, aztán sétálni mentünk, Panni persze bringával.
Séta után átnéztem Anyuhoz, mert itt voltak Öcskösék, aztán Anyu jött á hozzánk és megittuk a tegnapról maradt pezsgőt, miközben palacsintát sütöttem, mert Panni mostanában sokszor kérte és volt egy kis túróm, meg házi lekvárom. Anyu és Panni felavatta a társast, amit Panni a barátainktól Karácsonyra kapott és már vége is volt a napnak, kezdhettük a fürdés-vacsi-alvás kört. Így leírva nem túl izgis, de szinte egyáltalán nem volt hiszti, békés, harmonikus kis nap volt. Holnap nekem már munka, pedig nagyon bírnám még az itthon létet a családdal.
A Szileveszter is jól sikerült, Panninak megengedtük, hogy addig maradjon fent, amíg szeretne. Ki is bírta éjfélig. A Himnusz után kimentünk a kertbe a pezsgőnkkel (az övé persze gyerekpezsgő volt), ott néztük a tüzijátékot. Lőttek becsülettel. Féltettem a kutyát is, de meglepő módon egyáltalán nem izgatta a dolog. Mikor estefelé beengedtük a lakásba, egy kicsit sem volt ijedtebb, mint máskor. Bement a szokásos helyére az íróasztal alá és ott csövezte végig a hangzavart. Az biztos, hogy a kertben állni éjjel Pannival és nézni a tüzijátékot, olyan pillanat volt, ami bekerül a szívmelengető emlékeim közé. :)
Igazából délután kezdtünk bulizni, amikor valamelyikünk kitalálta, hogy nézzük meg a Csinibabát. Eközben feldíszítettem a szobát szerpentinnel, aminek mindenki a maga módján örült. Peti pöszörgette a szerpeninek lelógó végét, amivel mindjárt bontani is kezdte a dekorációt, Panni pedig újabb darabokkal szaporította a díszeket. Anyu áthozott egy jó adag konfettit, mert nála nem látszik jól a padlón, azt is szétszórtam. Nálunk látszik, még Petya pelójából is szedtem reggel. :) Ezt a konfetti dolgot nagyon élvezték a gyerekeke, főleg amikor egymásra dobáltuk. Ezért Panni újra felszedegette marokszám és jól megdobált vele. Peti csak néhány darabot adott a kezembe és várta, hogy én melózzak, vagyis dobáljam rá a fecniket. :) Igazi pasi.
Voltak még remek kalapjaink, amiket Ember hozott tegnapelőtt, mikor vásárolni volt. Stílusosan kapitány és kalóz sapó, meg egy csillogó kék. Nem mondhatok mást, szépek voltunk. :)

BÚÉK!

Gondolkodtam rajta, hogy mennyire lehet érdekes, nálunk milyen a Karácsony. Nem tudom, de azért megírom, hátha. :)
Szóval a Karácsony bizonyos szempontból konvencionális. Sütök és főzök, eddig  mindenki elégedett volt és/vagy udvarias, ráadásul ezt szeretem is csinálni. (bejgli, halászlé, töltött káposzta... hm!) Sokat pihenünk és vendégek is jönnek, meg persze ajándékok is kerülnek. A felnőtteknek idén is házi csokilikőr és mézeskalács jutott, a gyerekeknek meg mindenféle, amire vágytak. (Panni kapott igazi mutatós órát)
De persze az autizmus Karácsonykor is velünk van. Szerencsére nem olyan tragikus módon, mint néhány éve, amikor még a kórházat is megjártuk, de azért van kiabálás, meg hiszti is. A legautistább dolog viszont kétségkívül a szakadatlan és folyamatos karácsonyfa díszítés. Ugyanis Peti leszeretgeti a gömböket a fáról és aztán elejti, sőt mostanában konkrétan célozva eldobja. Mi meg felvesszük és újra a fára tesszük. És persze nálunk nincs a fán szaloncukor, vagy mézeskalács, mert akkor egy idő után esetleg fa sem lenne a helyén. Így csak az egyik ág végén látszik Petya rajongása, de ez sem túl feltűnő. Csak  fa díszítése markánsan eltér a másfél méter alatti és feletti résznél. :)
Meg nem csináltunk kanapés családi fotót, de azt főleg azért nem, mert elfelejtettem elemet venni a fényképezőbe, ilyen módon ez tipikus is lehet. :)
Mindent összevetve meglepően nyugis és kellemes Karácsonyunk volt idén, többször csíptük raja magunkat Emberrel, hogy ketten ülünk a szobában békésen és a gyerekek fent játszanak. (nem rombolnak, vagy kiabálnak)
Nekem a téli ünnepkörhöz tartozik a házassági évfordulónk, amiből most volt a tizedik. Ez azért már egészen sok, d remélem még lesz bőven.
Mivel folyamatosan mindenki év végi visszatekintést csinál, én is kedvet kaptam hozzá. Rájöttem, hogy az idei évünkben nagyon sok volt a magas és a mély, alig volt közép, szóval lehet, hogy újra kéne keverni.
Peti borzasztóan sokat fejlődött, de néha ennek ellenére is elkeseredem, mert az alap problémái maradnak. (kommunikációs blokk és agresszió) Sokszor gondolok rá, hogy mi nem teszünk eleget, miközben tudom, hogy ebbe is néha majd' bele szakadunk. Csak Petya nő, mint a gomba és hiába tudom, hogy miért üti magát, hamarosan eljön az idő, amikor már kevés leszek ahhoz, hogy megállítsam, vagy megvédjem magától. A külvilág is egyre kevésbé fogja ezt tolerálni, a furcsa kisfiúból túl gyorsan lesz ijesztő kamasz. És miközben ezt tisztán látom, látom az eredményeket is,amikről itt is írni szoktam. Látom a sok segítséget, amit kapunk pl a sulitól és tudom, hogy Peti is élettanilag is fejlődik, okosodik. Szóval ez nem egyszerű. Az áhított suli idén sem jött össze és már nem tudom, hogy ez baj - e. Nem vagyok benne biztos, hogy megfejtés lenne, de persze ezt nem tudhatom.
Pannika is sulis lett, igazi nagylány és csupa jó jelet, meg értékelést kap. Érdekes nekem nézni, hogy hogyan éli meg Petya állapotát. Ebben idén nagyon nagyot változott. Mostanában már néha rászól Petire és időnként látom, hogy haragszik rá, de máskor meg nagyon ügyesen segít.
Mi felnőttek meg dolgoztunk sokat, így ezt az évet is kihúztuk és még mindig a saját házunkban lakunk, ez is valami. Ember egész sokat muzsikált idén, ami tényleg jó dolog, nekem meg az egyesületünk volt egyértelműen és határozottan jó valami. Úgy tűnik a munkám is megmarad jövőre és remélem végre sokkal nyugisabb évünk lesz, némi középpel. :)