2014. december 25., csütörtök

Köszönjük, jól vagyunk. :)

A legutóbbi néhány posztom kicsit borúsra sikeredett, viszont most némi saját készítésű bejglivel, halászlével és hát igen, pár pohár pezsgővel a hasamban, jóval optimistább vagyok a szokásosnál. Gyorsan le is írom  jó dolgokat, mielőtt a rendes kritikus énem visszatalál hozzám.
Jó pár évvel ezelőtt, mikor még aktívan túráztam, meglehetősen sarkos véleményem volt azokról, akiknek a pihenés a kanapén eltöltött délutánt jelenti, lehetőleg némi kaja társaságában. Úgy gondoltam, hogy ennél haszontalanabb elfoglaltság a világon nincs, én sosem leszek díványkrumpli. Mostanában viszont egyre többször találom magunkat a kanapén a tv előtt és lehet, hogy szégyenletes, de ez most nagyon jól esik. Ugyanis amíg én bután nézek mondjuk egy főző műsort (Ember esetében ez valami űrkutató cuccal helyettesíthető be), nem verik szét körülöttem a házat, nem repülnek a tárgyak és nem rohan át senki ordítva a szobán. Illetve sokkal ritkábban. mint régebben. Ez pedig azt jelenti, hogy Peti változik, méghozzá jó irányba. Persze az csak a dolog egyik része, hogy a léte a számunkra komfortosabb lett, tökéletes akkor lenne a helyzet, ha a világ az ő számára is élhetőbb lenne, de erre vonatkozóan is látunk pozitív jeleket. 
A kommunikációja ugyan még mindig nagyon szegényes, de egyre kreatívabban használja a rendelkezésére álló eszközöket. Pl néha zavarja a tv (néha engem is, amikor Panni Tom és Jerry - t néz). Eddig vagy kiment a szobából, vagy kiabált és kiment a szobából, esetleg dobált és bántotta magát. Mostanában jutott el oda, hogy kikapcsolja a tv - t. Ez persze Pannit mélységesen felháborítja és egyébként nem is kommunikáció, inkább önkiszolgálásnak érzem, de egy eszköz, hogy szabaduljon a számára kényelmetlen helyzetből. Ha dühös, azt is ügyesebben kezeli. Régebben írtam, de lehet, hogy valakinek kimaradt, van a nappali sarkában egy sámándob, azt szabad ütnie (nem magát és másokat). Egyre többször üti tényleg a dobot, vagyis kontrollálja addig magát, amíg átér a szobán. (Nem nagy szoba, de ez akkor is teljesítmény) Alapvetően kevesebb a hiszti és ami van, azt is jobban uralja.
Az is fontos, hogy amíg régebben jobban szeretett elszeparálódni, mostanában velünk szeretne lenni és ezért hajlamos eltűrni az apróbb kellemetlenségeket, pl tv is. 
Alapjában véve úgy érezzük, hogy Petya az elmúlt pár hónapban jó passzban volt és ilyenkor annyira ígéretes minden. Hajlamos vagyok abban reménykedni, hogy a rosszabb idők már vissza sem térnek, innen csak felfelé van. De a józanabbik énem mindig visszaránt a földre, nem hagyja, hogy túlságosan optimista legyek. Tudom, hogy elég egy betegség és szépen visszajönnek a cvíder napok. 
Igazából idén a karácsony is így indult. Peti kiabált és nem volt türelme semmihez. Aztán kikakilt valami cérnát, amit nem tudom hogyan evett meg, minden ilyesmit elrakok előle. Így viszont Szentestére tündér lett. A fadíszítésnél is ott lábatlankodott és láthatóan várta a folytatást. Dicséretes önmérsékletet tanúsított, mert nem bontotta ki az ajándékokat, csak akkor, mikor már szabad volt és örült annak, amit kapott. Meg Panni egyik ajeszának is, ami egy nagy plüss szörny. A csoda az, hogy ha egy ponton megnyomjuk, mond valamit, amit még nem sikerült megértenem. 
A hal idén nem fekszik Petinek, pedig tavaly szerette. Ráadásul sajnos továbbra sem én vagyok a háziasszonyok gyöngye, szóval nem feltétlenül eszünk délben. Ezt ma úgy oldottam meg, hogy mindkét gyerkőc tejfölös tésztát kapott ebédidőben. Ez nekik is tökéletesen megfelelt és nekem is. Így én bíbelődhettem tovább a dinoszaurusszal, amit pulykának árultak a boltban és megérte a fáradozást. Délutánra nagyon finom pecsenye lett belőle, amiből kivételesen mindkét gyerekem evett. 
Egyébként kajában Panni sokkal nehezebb ügy, mint Petya, sok mindent nem szeret. Én meg nem igazán akarom eröltetni, gyerekkoromban én is meglehetősen válogatós voltam. Alternatívának ott a sós, vajas kenyér, így nem hal éhen. De azért fura, hogy időnként több gondom van vele, mint Petivel. Itt nem igazán tudom használni, amit az autizmussal kapcsolatban felcsipegettem az évek során, marad a szimpla anyukaságom. Majd meglátjuk mire elég. :) Az biztos, hogy az a kijelentésem, hogy karácsonyig biztosan nem kell tanulni, osztatlan sikert aratott. Karácsony után kénytelenek leszünk elővenni a szorgalmit, ami elég sok és a tanárnéni szeretné, ha a gyerekek a matekot megcsinálnák (?!), de ezzel még nem akarom a kedélyeket rombolni.
Panni zongorázása idén új elemet hozott a karácsonyunkba. Ugyanis megtanulta a Pásztorok, pásztorok kezdetű dalt és nagyon szépen játszotta. Ember a gitárjával tud ehhez hozzátenni, én pedig a szülinapom óta boldog tulajdonosa vagyok egy basszusgitárnak. Igazából persze nem tudok rajta játszani, de a hangokat néha már meg tudom fogni és a pásztorokhoz éppen pont hozzá tudok prüntyögni, szóval jók vagyunk! :)
Teszek ide még egy linket, ezen Ember (is) beszél a karácsonyról,arról, hogy nálunk milyen, nekem tetszik. Ja! És új tudomány a tavalyi évhez képest, hogy Petya ugyan nem bírja ki, hogy ne piszkálja a díszeket, de amit lever, azt vissza is teszi! Az összes gyertyát elfújja, ami nem is csoda, figyelembe véve, hogy éveken keresztül ezt gyakorolta minden fejlesztés végén. Imádtam, amikor elprüsszentette, elszusszantotta a gyertyát. De most, profin fúj :) Időnként behoz egy doboz gyufát, amivel feltehetőleg gyertyát, vagy csillagszórót kér. 


A szülinapomon egyébként nagyon jó kis meglepit kaptam. Ember elrabolt és meghallgattam, hogyan zenél az akusztikus zenekarával. Ez azért érdekes, mert Peti mellől iszonyú nehéz elmenni. Akkor sem volt könnyű gyerekvigyázót találni, amikor két fizunk volt, most meg aztán végképp nehéz a helyzet, pláne esti programra. Már megint baráti segítséget kaptunk, amiért nem győzök elég hálás lenni.
El akartam még mesélni a pizsis dogot is. Néhány hete történt, hogy megláttam a boltban egy kezeslábas pizsamát Peti méretében, ami történetesen Angry Birds mintás volt. Megvettem, mert folyton aggódom, betakarózik - e rendesen Peti. Egyébként mostanában be és egész éjjel az ágyában alszik. De vissza a pizsihez. Hazahoztam és iziben rá is adtam Petire. Szagolgatta kicsit és mászkált benne. Panni meg mondogatta, hogy tetszik neki az Angry Birds - ös pizsi. Peti egyszer csak levette a piszit és Panninak adta. Nesze neked! Értette mit mond Panni? Vagy csak nem tetszett neki a pizsi szaga? Ezt sem fogom most megtudni. Azóta a pizsi levakarhatlan Panniról. De azért motoszkál bennem erősen, hogy mi is lehetett Peti fejében akkor.
Meg a barátainkról is szeretnék írni, akik átjöttek karácsony előtt látogatóba. Ez amolyan babakocsi tologató barátság, gyakorlatilag a gyerekeink születése óta ismerjük egymást. Végig csinálták velünk a diagnózist és az azóta eltelt éveket. Tudom, hogy szomorúak attól, hogy látják, mennyire szét tudnak csúszni a dolgaink, de még mindig a barátaink. Ami a látogatásukban érdekes volt, hogy mind jöttek. Általában csak a lányok jönnek, az anyuka és a kislányuk, aki Panni legjobb barátja. A fiúk nem azért nem jönnek, mert érzéketlenek, hanem pont az ellenkezője miatt. Láthatóan rossz nekik, ha Petit rossz állapotban látják és ez megviseli őket. De most mind jöttek és szépen lecsücsültek  a nappaliban. Peti örült nekik, de kínozta valami, így ez a vendégség is félrecsúszhatott volna, de nem csúszott. Peti kiment Panni szobájába, mikor már sok volt neki a társalgásból, mi meg beszélgettünk, fényképeztünk, meg ilyesmi. Nagyon kellemes esete volt, megint valami olyan, ami régebben nem ment volna, ezért különösen nagyra értékelem.
Lassan elfogy a mesélni valóm, remélem mindenkinek olyan jó kis kuckózós karácsony jutott, mint nekünk! :) Minden esetre én boldog karácsonyt kívánok! 

2014. december 7., vasárnap

sulik

Valahogy mindkét gyerkőcnél félrecsúszott mostanában valami a suliban. Panninál pl az, hogy rendszeresen hány az iskolában és csak ott. Ő egy sima többségi suliba jár, huszonvalahányan vannak és elég jó fej a tanítónénije is. A szabályokat viszont be kell tartani és ez Panninak nagy stressz. Már elmondtam neki, hogy engem spec pont nem érdekel, ha beírják a késést a tájékoztató/ellenőrző füzetébe és főleg, hogy nem ő a hibás a késésért, hiszen mi visszük be, nem ő csavarog el útközben. Hasonlóképpen nem tud felizgatni a házi feladat hiány és a "rossz" jegyek. Matekból volt, hogy azért kapott hármast, mert lassan dolgozik, nem ért a lap végére. Ezzel együtt Pannit zavarják a jegyei és hiába áll garmadában a csillagos és sima ötös a füzeteiben, ő csak a két hármason tojózik. Mivel szervi oka nincs a hányásoknak, a doki néni kérte, hogy vigyük el Pannit a nevtanba, mert előfordulhat, hogy lelki eredetűek a rosszullétek. Ráadásul időnként nagyon el is tud szomorodni, de azt mondja, hogy nem tudja miért. Persze az én parám az, hogy a suli és itthon közötti kontraszt az, ami megviseli, de majd kiderül.
De, hogy a jót is írjam Panniról, egyre szebben zongorázik és úgy látom, hogy kedvvel is. Az idei bemutatójuk pont a szülinapomra esik és ő úgy is hívja, hogy gyakorol a szülinapomra. Azt hiszem ez lesz a legszebb ajándékom. :)
Az is nagy újság, hogy Panni a saját szobájában alszik. Nem mi küldtük le, ő határozott így. Az erkölcstan órán beszélgettek valamiről és azóta alszik lent. Ha jól értettem, arról folyt a szó, hogy a szabályok, hogy alakulnak és ebből ő azt vette le, hogy a saját szobájában a saját szabálya élnek. Egyébként bizonyos fokig tényleg. Most gőzerővel próbálom otthonossá tenni a szobát, mert igazából még amolyan vendég és zeneszoba a gitárokkal és a zongorával, de Panni szereti és ez a fontos. Egyik este benéztem rá és pont úgy olvasott az ágyban, mint gyerekkoromban én. :)
Petinél is vannak gondok és ezeket nem lesz egyszerű megoldani. Mióta busz viszi őt, csak hetente egyszer megyünk fel a suliba, amikor fejlesztés után felvisszük, de akkor nem igazán lehet beszélgetni senkivel, hiszen bent van az összes gyerkőc. A tanárnéniket sem szeretném folyton piszkálni, hiszen van nekik dolguk éppen elég. Így aztán szépen elsorvadt a kommunikáció, ami senkinek sem jó, főleg nem Petinek. Előfordult pl, hogy egy ilyen felvitelkor azt láttuk, hogy Petyát nem tudjuk kivenni a kocsiból, nem akar bemenni a kapun és szabályosan lefeküdt a földre, csak ne kelljen mennie. Megkérdeztük a tanárnéniket, hogy ez mi lehet. Kiderült, hogy Petya nem szeret kiszállni a buszból, mert ott jól érzi magát. Valaki elkezdte erővel kiszedni és mire mi a képbe kerültünk, már két ember "szállította ki" a buszból. Ennek persze Petya a legkevésbé sem örült és ezért fetrengett, meg stresszelt. (Egyébként meg éjszakánként kiabált, mi meg próbáltuk kitalálni az okát)
Becsületére legyen mondva a tanító néninek, ő is aznap tudta meg, hogy így zajlik a kiszállás és elég morcos is volt tőle. Még ott átbeszéltük az egyik kísérővel is a helyzetet és Peti tanítónénijével ki is találtuk a megfejtést, ami azóta is működik. A buszon a kísérő időzítővel jelzi, hogy meddig tart még a buszozás, a kiszállásnál pedig gumicukor a motiváció. Néhány nap alatt átment ez a módszer Peti fejében és már csak kevés cukor és nulla "rásegítés" kell a kiszállásnál.
Azért nehéz ez a helyzet, mert én néha megkérdeztem a kísérőt, hogy minden rendben volt - e és ő mindig azt mondta, hogy Petya nehezen ment be. De mióta ebbe a suliba jár, mindig volt egy rész, a kaputól a házig, amin Petyus lassan ment végig, mert elviszi a figyelmét a fák lombja, szóval azt hittem, csak erről van szó. De szerencsére ez a helyzet megoldódni látszik, csak egy beszélgetés kellett hozzá, amin az összes érintett fél részt vett. :)
De továbbra is nehéz a helyzet. Az alap probléma az, hogy azt a fajta team - ben dolgozást, ami az autista gyerekek körül szükséges lenne, nem igazán lehet megvalósítani a magyar sulikban, bármennyire is adott a jóindulat. A vége az tud lenni, hogy nagyon sűrűn kérek fogadóórákat, de ettől megint csak nem leszek túl népszerű. Petya naplózása lehetne még megoldás, de ez túl sok, hiszen így is sokat adminisztrálnak már. Esetleg készítek egy lapot, amin leginkább pipálgatni kell, de ennél fennáll a veszélye, hogy teljesen automatikusan töltik, ha töltik. Most abban maradtunk, hogy hetente kapok valami infót és ez jó.
Itt jön a képbe az, hogy az autizmust nem igazán érdekli, hogy milyen feltételek vannak meg, vagy nincsenek. Vagy megkapja a gyerkőc azt a figyelmet és segítséget, ami kell neki és akkor működik, vagy nem és akkor gondok lesznek.
És ez a feszültség másik oka. Mikor ez a suli indult, Peti volt az első hivatalosan is autista gyerkőcük. Akkor az igazgató helyettes hölgy el is mondta, hogy nem értenek az autizmushoz, de szeretnének olyan embereket felvenni, akik igen. Így is indultak, de Peti osztályából szép lassan elkoptak az autizmus tudorok. Nagyon szuper tanárnénik vannak ott, de nem sok tapasztalatuk volt ezelőtt autistákkal. Ettől függetlenül nagyon értékes és hasznos munkát végeznek, amit folyamatosan látok is Petin, de érzem azt is, hogy az a fajta rugalmasság és személyre szabottság, ami autizmusban kell, még alakulóban van. Mindig szerettem volna segíteni, ugyanakkor azt gondolom, hogy egy szülő nem mászhat be a suli életébe, csak akkor, ha hívják. Fordított esetben én biztosan hülyét kapnék a túlbuzgó anyukáktól (ritkábban apukáktól).
Mindezek miatt kezdtük elhordani Petit külön fejlesztésre az Autizmus Alapítványhoz. Azt gondoltam, hogy Petya jó kezekben van és ha ezt megtámogatjuk autizmust értő segítséggel, akkor mindenki és leginkább Peti csak nyerhet. Természetesen felajánlottuk a részvételt a sulis tanárnéniknek is, akik közül az egyik egyszer el is jött. Konstatálta, hogy Peti teljesen optimálisan kialakított helyzetben jól működik a fejlesztéseken és azóta nem jön. Általában azzal érvel, hogy ezt ők is tudják, de... Itt nincs annyi szakember és nem olyan a helyzet. Ezt egyébként megint csak megértem, de akkor számítanunk kell arra, hogy a gyerekek nem fognak erre jól reagálni. De ez nem a tanítónéni hibája, nem tud hirtelen csodát tenni és megfelelő számú képzett kollégát alkalmazni.
Most itt állunk, úgy érzem holtponton. A suli nem kér az auti szakértő tudásából, mert az csak optimális helyzetben működik. És nem kér az én segítségemből sem, Legalábbis az üzenőben, e - mailben, vagy telefonon. Én sem piszkáltam eddig őket, mert szerettem volna tapintatos lenni, főleg, hogy tudom, néhány szülőnek nincsenek skrupulusai ezzel kapcsolatban. (Magyarul, én is lehettem volna aktívabb) Marad a sértettség a felekben és az információ hiánya. És akiről a legkevésbé esik szó az Peti.Ő úgy tűnik jól van, de ezt is jó lenne pontosabban tudni.
Az egészben az az egyik legszomorúbb, hogy kifejezetten kedvelem ezeket a tanárnéniket, eszem ágában sem volt őket bántani, vagy megbántani. Tavaly többször hallottuk, hogy más szülők konkrétan üvöltöznek velük és borzasztóan fel voltunk háborodva. Már csak ezért is remélem, hogy sikerül rendezni ezt a helyzetet. De sok múlik azon is, hogy meg tudnak - e tanulni autizmusul. Én minden esetre bízom benne.