2014. február 27., csütörtök

Eredmények

Úgy tűnik eredményes volt az elmúlt néhány hetünk. Peti pl kétszer kakilt a vécébe egy nap, ráadásul az egyik nagy tettét az iskolában követte el. (Igaz, azóta sem örvendeztetett meg ilyesmivel minket)  Sikerült Petya haját is levágni géppel, most nagyon csinos. Érdekes volt nézni, hogy mit csinál. Ember a leghosszabb fejet hagyta fent és ez egy eléggé csendes szerkezet, inkább rezeg, mint zörög. Petya először nem igazán volt lelkes, de maradt, mert kértük. Egy idő után viszont ő is elkezdte tologatni a fején a gépet.
Panni pedig második lett az iskolai jelmezversenyen a házi készítésű tini ninja teknős jelmezében, amin Ember ugyancsak sokat munkálkodott. Ráadásul Panni a héten hetes. Azért ez már igazán komoly dolog :) 
Mindezek fényében eltörpül az én eredményem, vagyis, hogy lezajlott az első önérvényesítő képzésünk, ráadásul én voltam az egyik előadó. Attól féltem, hogy nem fogják szeretni a résztvevők, mert én nem vagyok túl kedves ember és a témából fakadóan nem is feltétlenül kellemes dolgokról beszélgettünk, de úgy tűnik, hogy tetszett nekik. :)
Az is jó még, hogy Petyánál a suliban tárgyas napirendet kezdtek használni, így mi is szépen visszaállunk erre.
Zajlanak a fejlesztések is, itt még mindig csak ismerkedünk, de van jó néhány pozitívum. Például, hogy baromira nem ijednek meg Petitől. Mert persze itt is kipróbálja, hogy meddig mehet el és jobb eszköz híján időnként a kiabálás és magabántás marad. Persze, amilyen a mi formánk, ez is akkor jött össze, amikor a legnehezebb megoldani, mert pénz ugye nincs úgy, mint eddig és ha munka van, azt viszont el kell végezni. Ezért pl holnap nem is tudunk menni, amit nagyon sajnálok. Amikor ilyesmiken gondolkodom, gyakran eszembe jut a Mátrixból az a rész, amikor az ügynökök azt mesélik, hogy az első mátrix egy tökéletes világ volt, amiben az emberek boldogok lehettek volna, de nem működött. Azért egyszer kipróbálnám, hogy milyen nem széllel szemben pisilni :)

2014. február 3., hétfő

lépések

Aki tíz percnél többet foglalkozott autizmussal, biztosan találkozott az apró lépések kifejezéssel. Mi már jól ismerjük ezt a dolgot és különösen értékesnek látunk minden újabb kisebb, vagy nagyobb lépést. A gyerekeink pedig mostanában elkápráztattak minket.
Nemrégiben pl Peti megint mondott egy nemet. Este volt már, éjszakára kapott pelót és gyanús szag terjengett körülötte. (nappalra már kis odafigyelés árán szinte teljesen szobatiszta, de komolyabb ügyeket az esti pelenkába tartogatja) Éppen a hintában ült és ellazulva hintázott. Tréfásan megkérdeztük tőle, hogy "Peti, bekakiltál?". Jött is gyorsan a határozott válasz, nem! Nagyon nem tűnt véletlennek, de persze biztos nem lehetek semmiben.
És ha már a vécénél járunk, az is nagyon jó volt, amikor a suliban azzal fogadtak a tanító nénik, hogy Petya jelezte, vécére kell mennie. Nem kártyával, vagy tárggyal, hanem letolta a nadrágját.
Nemrégiben két nagyon jó és neves szakember megpróbálta megmérni Peti IQ- ját is. Ez sajnos nem sikerült nekik, de dicsérték, hogy milyen ügyes és jó vele dolgozni. Azt is elmondták, hogy meglátásuk szerint Peti tárgyas szinten van jól. Ez nagyon elgondolkodtatott, mert mi is így látjuk, azóta is ezen pörög az agyam. Jó lenne valahogy a sulival kooperálva ügyesebben segíteni Petit. Végül elszántam magam egy elég barbár kísérletre, több napig nem tettem fel a napirendet. Nem láttam lényegi változást. Ez azért érdekes, mert arra számítottam, Peti hiányolni fogja a képeit, de nem tette. Ettől aztán teljesen elbizonytalanodtam, de pont ekkor kaptam e - mailt az egyik diagnosztikai központtól, van egy helyük egyéni fejlesztésre, hetente egy órában. Ez nagyon jó, mert hiába olvastam és tanultam már erről sokat, túlságosan rápörögtem és csak körbe járok. Azt remélem, itt majd kapok segítséget és föleg lesz kivel gondolkodnom erről az egészről. Az a baj hogy nem tudok elszakadni a könyvektől, Ember sokkal gyakorlatiasabb nálam.
A mérés másik hozadéka, hogy noha értéket nem kaptunk, olyan véleményt igen, hogy Petyánál ugyan feltehetőleg van értelmi elmaradás, de nem számottevő. Ez nagyon meglepett, de örülök neki. Emlékszem, már a Koraiban felmerült ez a kérdés is, akkor még féltem attól, hogy nem csak autizmus, hanem értelmi akadályozottság is van. Mára már ez a félelem is eltörpült, a lényeg, hogy Petya tudjon működni azokkal a kézségekkel, amik vannak neki és ebben a lehető legtöbbet tudjunk segíteni.
Panni is nagyon vicces volt nemrégiben. Közölte, hogy jó lenne, ha lenne fogtündér, mert akkor a kiesett fogáért kapna kívánság érmét és azt kérné, hogy Petya ne legyen autista és tudjon beszélni. Mielőtt mindenkinek elpárásodna a szeme ezen az önzetlen gyermeki kijelentésen, kénytelen vagyok azt is megírni, hogy közölte, azért szeretné ezt, mert már borzasztóan unja, hogy Petya ordít. :)
Január elején tettem egy igen nagy lépést is, felmondtam a munkahelyemen. Noha hirtelen történt, bőven voltak előzményei.Erről nem szeretnék részleteket írni, de elképzelhető, hogy milyen kiélezett volt a helyzet, ha a család anyagi biztonságát is feldobtam azért, hogy szabaduljak. Azóta nagyon kettős érzéseim vannak. Mert elkezdtem ugyan megigényelni mindenféle támogatást, de ez idő és most teljesen máról holnapra élünk. Ráadásul elindult az AA - ban Peti egyéni fejlesztése, ami ugyancsak plusz költséget jelent. Szerencsére Embernek csorognak munkák és némi csekély bevételem nekem is van, de a rezsi most nagyon nehezen jön ki. (Vagy nem jön ki) Ez borzasztó érzés, hiszen senkire nem haragudhatok, én mondtam fel, hiába volt igazam, azzal nem tudom kifizetni a villanyszámlát. Persze okolhatnék másokat, de attól egy centit sem lennénk beljebb. Próbáltak ugyan visszahívni, de nem sikerült semmi konkrétumot kitalálni és egy ideje már csönd van. Féltem, hogy az anyagi kényszer miatt végül kénytelen leszek visszamenni,de nem így alakult.
Másrészt viszont a család érezhetően nyugodtabb, én járok Panniért a suliba, aki így nem autózik napi másfél órát és a lakás is kezd lakhatónak tűnni. Ugyan ébredek még éjszaka, de nem kell mindenféle gyomorfájásra való gyógyszereket szednem. Sokan kerestek ezzel kapcsolatban, segítettek, segítenek és tartják bennem a lelket, de a legnagyobb visszaigazolást Anyu adta. Ő ugyanis simán letolt már kevesebbért is, most mégis azt mondta, ő már régen ezt javasolta volna, csak nem merte a pénz miatt. Megnyugtat Ember szüleinek a reakciója is, ők azt mondják, tisztelik, hogy egy évig megpróbáltam helyt állni a számomra nagyon nehéz körülmények között és elfogadják, hogy ez nem ment tovább. Ember is nagyon jó fej, viszonylag jól tolerálja a hangulati ingadozásaimat, bár tegnap már írásba akarta adni, hogy jól döntöttem, nem haragszik rám:)
És ami még nagyon jó, hogy az egyesületünkben is tudok nyugodtan dolgozni. Itt is megreklámozom, hogy min dolgozom, mert nagyon büszke vagyok rá. Ha bárki szeretne jönni, jöjjön, én örülni fogok neki. :)