2016. május 30., hétfő

El a kezekkel a könyvespolctól!

Peti autizmusának a legtöbb velejárójával megtanultunk együtt élni, jó néhányat meg is szerettünk, pl a ""peti puszikat". De van, ami továbbra is gondot okoz. Az egyik legnehezebb számomra a folyamatos pakolás, különösen a könyveké. Életem egy régebbi szakaszában könyvkereskedő voltam, nagyon szerettem ezt a munkát és persze kedvezményesen vásárolhattam könyveket. Többek között ezért is elég szép kis könyvtáram volt, ami mára erősen megfogyatkozott. A fogyás egyik oka Peti, aki hozzám hasonló módon rajong a könyvekért, csak ő szét nézegeti őket, vagyis addig lapozza, amíg a könyv darabokra nem hullik. Így ment tönkre a legtöbb művészeti albumunk, ami túl azon, hogy drága volt, kedves is volt nekünk. Egy újabb szokása, hogy lukasztgatja is a lapokat, aminek én érthető módon nem örülök. 
Általában ő kapja a reklámújságokat, mikor végzett velük és az IKEA katalógus az egyik legnagyobb kedvence (de jöhet avonos is, szagos lapokkal.) Van egy doboza, abban tartjuk az ő cuccait, amiket szabadon lapozgathat. Mostanában jól elvolt ezzel, de újabban rákapott, hogy leszedje a könyveket és elrendezze őket saját ízlése szerint a padlón. Kifejezetten szereti a Világirodalom klasszikusai sorozatot, mert azok hasonlóak, de mégis különbözőek. (A méret és a forma hasonlít és persze a felirat, de a szín különböző.) 
Ennek én nem örültem és egyre nagyobb elánnal pakoltam vissza a könyveket, aztán elegem lett. Nyomtattam neki igen nagy tilos szimbólumokat a könyvespolcra és már vagy egy hónapja béke van. :) 



Megjelöltem azt is, hogy honnan szolgálhatja ki magát. Ez az, amit úgy látom, hogy kevésbé ért, de azért boldogul a helyzettel.


A képeket a netről szedtem le, nagyjából az első elfogadható méretű és kinézetű darabok, amik szembe jöttek. Ide teszem őket, hátha jól jön valakinek.



A dolog annyira bevált, hogy a másik rizikós övezetet, a gardróbot is jól kidekoráltam. Itt egy kicsit más a helyzet, mert olyan, mintha sakkoznék Petivel. Talál olyan polcot, vagy fiókot, ami szerinte még nincs letiltva és iziben használni is kezdi, vagyis kirámolja. De a letiltott részeket békén hagyja. Viszont itt lekapkodja a tiltásokat, de ezzel nem jut messzire, mert újakat készítek.
Külső szemlélőnek biztos fura lehet a dekoráció, ahogy pl a hűtőre rakott sajt és szalámi darabos kártya is, de én nagyon élvezem, hogy ezek a dolgok működnek. Ahogy Ember fogalmaz, egyszerűek, mint az ácskapocs, mégis jók, a látszat meg annyira talán nem is fontos, hiszen nem jön hozzánk holnap a Lakáskultúra :)
A lényeg, hogy látja, érti, hogy mit szabad és mit nem. Ettől könnyebb nekünk és azt hiszem neki is. :)

2016. május 22., vasárnap

Jó kis hétvége

Ezt a hétvégét most kell megírni, amíg még nem rakódnak rá a szokásos napi bosszúságok. Régen éreztük már ilyen jól magunkat, pedig mindkettőnknek sok munkája volt. De akkor menjünk sorban.
Szombaton csokikészítő foglalkozásra kellett mennünk. Ez nekem elvileg munka, hiszen az egyesület pályázata kapcsán voltunk ott, de persze azért más, mint egy irodában nyomni a stemplit. :)
A gyerekek viccesek voltak, mert elvonultak a hátsó irodába és ügyet sem vetetettek a csokikészítésre, kivétel ez alól Peti. De ő is rendhagyó módon vett részt a foglalkozáson, mert igen nagy volt a tömeg. Az idő jelentős részét a kanapén töltötte és nagyon jól érezte magát.


Persze végül bement a műhelybe és kóstolgatta az alapanyagokat. Nekikezdett, ahogy szokott, a mindenbe belenyúlós módon, de már jól értelmezi azt, ha kap egy tányért és arról eszegethet. Ez jó, mert így nem fogdossa össze a közös kaját, mondjuk egy vendégségben, vagy csokiműhelyben. :)

És végül csokit is készített, amit természetesen meg is esznek majd. Apránként kapják nasinak az uzsis dobozaikba. Panni közölte, hogy büszkén viszi magával a csokit, amit Peti csinált. :)


Ezután kénytelenek voltunk némi sós kaját magunkhoz venni, mindenki kapott egy sajtburgert. Kaja után irány a lovaglás, itt is minden jól alakult.
Délután meg homokozás rogyásig. Igazából ez a jó kedvem kulcsa. Ugyanis Peti valahogy megszelidítette a kutya fóbiáját. Ennek köszönhetően a vasárnap is szuper volt. Gyakorlatilag az egész napot a kertben töltöttük. Kihoztuk az ebédlőasztalt és az árnyékban ücsörögtünk, meg ebédeltünk és próbáltam tanulni is, de igen alacsony hatásfokkal.
A gyerekek megeresztették a kis kádat vízzel és hol homokozta, hol pocsoltak. Ebből kifolyólag Peti egy idő után már jobban hasonlított mocsári szörnyre, mint gyerekre, de szerencsére a kádban estes visszaváltozott.
Ember ezalatt végig dolgozott a sufniban és ez így jó is volt, mert őt nagyon szorítja a határidő, de azért látta, hogy minden rendben és ebédelni is tudott velünk.
A tegnapot végül szalonnasütéssel zártuk, Peti imádja a tüzet és úgy tűnik, hogy a sült szalonnát is. Miután mindenkiről levakartuk a nap nyomait, már csak egy kis film nézésre maradt idő, és mehettünk is aludni. Egy ilyen jó kis hétvége után azért könnyebb nekiszaladni a hétfőnek. :)

2016. május 15., vasárnap

Köszönjük, megvagyunk

Mostanában többen kérdezték, hogy vagyunk, gondoltam megspórolom a válaszokat, kiteszem ide és akkor azok is örülhetnek, akik a blogot hiányolják. :)
Elég hullámvasutazós volt ez a pár hónap, de alapvetően jól alakulnak a dolgok. Peti sulijában kialakult valamiféle egyensúly. Továbbra is úgy érzem, hogy valahogy nem találtuk meg a közös hangot és ezen sokat tojózok, mert mindenkinek az lenne a legjobb, ha értenénk egymást.
Mondok egy példát és kérem, hogy senki ne kezdje a tanárokat szapulni, mert nem ez a cél, csak azt hiszem, ez jól érzékelteti, hogy mennyire máshonnan nézzük ugyanazt. Szóval egy időben sűrűn jött haza úgy Peti, hogy a cipője nyelve be volt tűrve a lábfeje elé a cipőbe. Azt hiszem ez elég kellemetlen volt neki, hiszen így hirtelen kisebb lett a cipője egy, vagy két számmal. Nyilvánvaló volt, hogy egyedül és ügyetlenül vette föl a cipőjét. Szóltam a suliban, hogy ez lehet hisztik oka, amire az volt a válasz, hogy elvárják, hogy egyedül vegye fel a cipőjét. Tudtam, hogy ezt fogom kapni, hiszen tényleg fontos az önellátás és Peti meg egyre pasibb, szereti, ha kiszolgálják. De ez így akkor sem jó, szóval elmondtam és azt hiszem meg is mutattam, hogy én úgy szoktam, hogy kirakom a cipőt és felhúzom a nyelvét, kinyitom a tépőzárakat.Innentől Petinek bele kell bújni és becsukni a tépőzárat. Ennyi az ő önellátása most ebben a szituban. Váltócipőnek meg beküldtünk egy pár szandált. Azóta nincs rosszul felvett cipő, szóval megérte beszélni róla, csak ilyenkor én mindig törpölök kicsit, hogy milyen jogon osztom én az észt a gyógypedagógusnak, aki  ezt tanulta sok évig és sokkal nagyobb elméleti tudása van, mint nekem. De a gyakorlat úgy látom még nagyon hiányzik és végül mégiscsak az a fontos, hogy Peti ne szenvedje meg a nevelést, szóval igyekszem nagyon tapintatos lenni, és remélem, hogy sikerül is. (De nem vagyok benne egészen biztos.)
Ráadásul megpróbálnak összedolgozni Peti fejlesztőjével is, szóval szándék az van minden oldalról, csak valami mégsem százas. Ez a tanév már elketyeg így, aztán úgyis meglátjuk, hogy mi lesz. Mivel az áhított suli idén sem vette át Petit itt maradunk és átvészeljük az újabb tanévkezdést. Hátha most az egyszer nem lesz rossz. Az egyik fogadóórán már elmondták nekünk, hogy újra osztják a gyerekeket és a pedagógusokat, szóval a jó ismert bizonytalanság megint adott. Ezen is gondolkodtam sokat. Ugyanis Petinek gyakorlatilag nem volt két egyforma tanéve. Folyamatos intézmény és pedagógusváltásban él. Szerintem ez egy normál fejlődésű gyereknek is sok lenne, nemhogy egy autistának, de ez van.
Túl vagyunk az EBH - n is. Van szép határozatunk, ami elmarasztalta a KLIK- et arra az egy hónapra vonatkozóan, amikor nem volt szállítás és kötelezi, hogy legyen. De kíséret nem kötelező, szóval a szülők kísérik a gyerekeket reggel és délután. Tudom, minden más szülő is maga viszi suliba a gyerekét, csak nem negyven kilométerre. De ez úgy tűnik, nem aránytalan teher. Idén még megvan az az anyuka, aki a suliban dolgozik, ő hozza és viszi a gyerekeket, de ki tudja mi lesz jövőre. Mostanában igen sokat beteg, olyankor megy a fejvakarás, hogy ki tudja eldobni a munkáját. Általában én, hiszen én itthon dolgozom kötetlen munkaidőben. :(  Érdekes egyébként, hogy az itthoni munka és az egyesület vezetés mennyire nem érthető sokaknak, ez egy külön bejegyzést is megérne, ahogy az is, hogy pontosan mire kötelez az Ápolási díj és, hogy ezzel kapcsolatban mi van a fejekben. Lehet, hogy egyszer majd megírom.
Az EBH - s ügyben egyébként a legjobban az döbbentett meg, hogy nyilvánvalóan az ügy adminisztratív és nem a valós megoldása volt a cél. Tudjuk, látjuk, hogy hiányos a törvény, de nem teszünk semmit, hanem hivatkozunk rá és leírjuk, hogy nem egyértelmű.
Azt is megtapasztaltam, hogy mennyire nem voltam népszerű tevékeny szülőként és ez nagyon kellemetlen volt. Én butus tényleg elhittem, hogy a magasabb fórumon majd a megoldást fogjuk többen és együtt keresni. Igen, tényleg ilyen naiv vagyok. Minden esetre ennek most éppen itt a vége, a jelenlegi jogi szabályozás szerint ennyi jár. Ez nem azt jelenti, hogy ebbe belenyugszom, hanem , hogy azt látom, hogy ezen az úton eddig lehetett eljutni. Majd keresünk másikat.
Még egy gondolat ehhez, aztán be is fejezem. Ennek az egész ügynek a kapcsán feltűnt, hogy mekkora a különbség azok között az emberek között, akik ténylegesen a gyerekekkel és családokkal dolgoznak és azok között, akik az íróasztal mellől megmondják a tutit. Számomra ez ijesztő, mert a kettőnek együtt kéne működnie (halkan jegyzem meg: a szülőt is partnerként bevonva) a gyerekekért.
És akkor most jöhetnek a jó dolgok, mert abból is van sok és azokról sokkal jobban szeretek írni. :)
Az egyik legnagyobb mágia a tablet. A fejlesztések alkalmával próbált rá E. először és Perti vevő volt a dologra. Most már egészen sokat játszik és volt, hogy szavakat is mondott hozzá. Persze nem tisztán és érthetően, de nem csak én hallottam, szóval tényleg. Leírom pár játék nevét, hátha segít valakinek.
Baby Wooden Blocks, Kids Jigsaw Puzzle, Kids Game - Memory Mach Food, Puzzle 4 Kids - Animals és a nagy kedvenc az Alphabet Wooden Blocks. Ezt nem tudom, miért szereti annyira, de legtöbbször ezt választja. Egyébként androidos és ingyenes cuccok, könnyen hozzáférhetők, szóval szuper. Van még egy pár a telómon, de azok is ugyanez a kaptafa. (A telefonomon és a tableten is fent vannak az appok, mert a telefon mindig kéznél van.)


A tablettel egyébként mázlim volt. A régi leesett és elrepedt a kijelzője. Még csak nem is Petya ejtette le. :) Elraktam a fejembe, hogy majd kell egy új és persze nagyon kattogott a számológép szintén a fejemben.Néhány nappal később elballagtam a boltba kenyérér, meg ilyesmiért és ott volt az új tablet, nagyjából a szokásos ára feléért. (Addigra már áttúrtam a netet és szomorúan konstatáltam, hogy erre most nem fussa.) Anyu pont velem volt és volt nálunk együtt annyi pénz, hogy megvegyük. Örültem, mint majom a farkának.
Időzítőből is tudunk már digitálisat használni (Kids Timer néven fut), de azzal mostanában ráfaragok. Kiteszem ugyanis a telómat, mondjuk amíg hül a vacsi és mire visszafordulok, Petya már játszik. Simán kilép az időzítőből és bele a játékba. A cél mondjuk megvalósul, mert addig is nyugodtan várja a kaját és nem hisztizik. :) Remélem előbb, vagy utóbb eljutunk oda, hogy kommunikációra is használja ezeket az eszközöket, de én már annak is örülök, hogy eddig eljutottunk.
Ma reggel pl arra ébredtem, hogy Panni és Peti ül a kanapén és játszanak. Panni tartotta a tabletet, Peti pedig játszott. És Panni ugyanúgy mondta hozzá a szavakat, ahogy én szoktam. :) És nem volt pakolás, meg randalírozás, pedig már fent voltak majdnem egy órája. Szóval éljen a kütyü! :)
Egyébként Peti a tévét is másképp nézi. Rákattantunk mostanában a Star Trekre és nagyon figyeli. Mondjuk a kedvence továbbra is a Thomas és a Pettson. Utóbbiért kifejezetten hálás vagyok, mert azt én is szeretem.
Az elmúlt másfél hétben Petya beteg volt, de csúnyán. Ment a hasa és tulajdonképpen vagy egy hétig nem igazán evett, szóval nagyon jó gyerek volt. Ijesztően jó. Lejött a kanapéra és csak feküdt. Persze én meg pörögtem körülötte, minden nasit kiraktam a hűtőre és kérdezgettem, hogy mit szeretne. (Ez a létező leghülyébb kérdés nálunk, de mindegy.)

kirakva a hűtőre

Kiesett a számon, hogy legyen - e Thomas, amire Petya haló poraiból egyből a tévére mutatott. Néztük is egész délelőtt. :)
Sietek megnyugtatni mindenkit, hogy miután elbűvölte a dokinénit és az asszisztensét, Petya a gyógyulás útjára lépett és kedden már megy suliba. :)
A másik királyság a kirándulás. Régebben én sokat járkáltam erdőbe, ha mond bárkinek valamit, a Kinizsi 100 - at és a Mátrabércet is végigsétáltam, szóval eléggé turista voltam. Nagyon szeretem volna a gyerekekkel is erdőzni, de ezt, mint annyi minden mást, el kellett engedni. Évekkel ezelőtt megpróbáltuk, de szerencsétlenségünkre pont akkor jött az erdei ösvényen egy őrült quaddal és sikerül bepánikoltatni Petit. Most újra rápróbáltunk, és ment. Rettentően boldog vagyok, mert ez megint egy olyan elfoglaltság, amiben mindenki jól érzi magát. Persze ez nem "igazi" túra, hanem sétálgatás, de most ez is bőven elég. Már olyan világra szóló terveim is vannak, hogy elmegyünk a közeli vadasparkba is, hátha az is mindenkinek tetszeni fog. Csak Petya betegsége múljon el és ez a pocsék idő!

Vigyázat, kirándulós képek!






Panni is ügyesedik, okosodik és főleg nő, a szó összes értelmében. Mostanában két dologról beszélünk sokat, az egyik az osztályában folyó mindenféle játszmák, a másik a férfiak és nők viszonya. Na, most köthetem fel a gatyám, mert mindkét téma necces! De élvezem, hogy érzékeny és okos és néha azt hiszem, hogy a figyelmességébe komolyan belejátszik, hogy Petya a tesója. Ugyanakkor ez is teszi kiszolgáltatottá, de ez bonyolult. Panni kapcsán már nagyon várom a vakációt, jó lesz kicsit pihenni, meg együtt lenni.
Emberrel elkezdtünk párterápiára járni, ez is jó dolog. Ilyenkor mindenki megkérdez, hogy miér' baj van, vagy váltok. De nincs baj. Illetve ahogy élünk, az lehetne baj. Mindent összevetve azt hiszem jó, hogy elfogulatlan és segítő szándékú emberek vetnek egy pillantást az életünkre és a problémáinkra, hiszen mi belülről nem biztos, hogy minden elakadást és lehetőséget meglátunk. Ez a program ráadásul fogyatékos gyerek szüleinek (is) szól, szóval számítottak a hozzánk hasonló furákra. Erről bővebben itt
És persze én is járok suliba, nyakamon a vizsgaidőszak. Nem tudom, ki hogy van vele, de engem ez feldob. Mondjuk nem a vizsgák, bár a beadandó dolgozatok kapcsán elég sokat kell olvasnom és nagyon érdekes dolgokat is találok, meglepő módon néha a gépemen. Ugyanis hajlamos vagyok betárazni a letölthető olvasnivalót, aztán nem olvasom el, csak ha kell. Ismerős ez valakinek?
Amit igazán szeretek, az a társaság és némely előadások is. Most nem írom ide, hogy mit igen és mit nem, mert az csak rosszul sülhetne el. A csoport viszont nagyon jó. Végre nem "csak"autizmus, hanem mindenféle más is. Van aki gyermekotthonban dolgozik, van, aki pszichiátriai betegek bentlakásos intézményében és van, aki hajléktalanokkal, vagy szenvedélybetegekkel. Ráadásul intézménylátogatási kötelezettségem is van, vagyis el is jutok ilyen helyekre. Mindenki szereti a saját területét és nagyon sokat tud róla, izgalmas együtt lenni. Szóval vicces módon feltöltődni járok a suliba. Majd meglátjuk, hogy az eredményeim mit fognak ebből tükrözni. :)