2019. március 15., péntek

Kiszeretgetni a félelmet és a feszültséget

Sokat gondolkodom mostanában Petyán. tizennégy éves, és hihetetlenül gyorsan változik. Egy ideje már nyugisabb időket élünk, de még így is előfordul, hogy feszült. Ilyenkor alulról felfelé néz, szuszog, vagy billeg és kántál. Megfeszülnek az izmai, jól látszik az állánál és a vállain. Amikor ilyen állapotban van sokszor egyszrűen megszeretgetem. Szépen kimasszírozom, kidögönyözöm az izmaiból a feszültséget, és sikerül ezzel úgy megnyugtatni, hogy igazából nem is tudom, mitől feszült meg. Persze jobb lenne tudni, de ez nem mindig megoldható, hiszen Peti nem az a locsifecsi fajta. :(
Nincs ezzel semmi gond, jó, hogy tudok neki segíteni, de most már több mint 170 centi és 70 kiló, a szája sarkában legénytoll pelyhedzik és a férfiasodás egyéb jeleit is mutatja. Simán el tudom képzelni, hogy annak, aki nem ismeri, a feszült Peti ijesztő lehet, és esze ágában sincs nemhogy megszeretgetni, de a közelébe menni. A mostani tanárai közül többen ismerik még kicsi korából, mikor a sulit kezdte, nekik még megvan a kis Peti, de akik ezután fogják segíteni, azok ezt a nagy Petyát kapják. Ezek nem jó gondolatok, és nagyon messzire vezetnek. 
Ha elfogadjuk, hogy Petinek is fel kell nőnie, akkor az is benne van a pakliban, hogy  egyszer majd nem leszünk vele. Nem mi fogjuk a napi történések során segíteni. De így elveszhetnek azok a kis apróságok amiket észre sem veszünk, és amik neki a biztonságot jelentik. Van például egy csomó kis buta mondókánk, amiket kicsi kora óta mondunk neki. Aztán ott az öltözés. A napokban kaptam magam rajta, hogy a póló felvételénél mondtam neki, ahogy szoktam. Okos feje (itt dugta be a fejét a pólóba), utána jött az, hogy kicsi keze, és már igazította is magán a pólót. A kicsi kezén mosolyogtam, nagyobb a tenyere, mint az enyém. :) Ezeket a mondókákat, kedvességeket majd át lehet vele adni. De egyszer, mikor nagyon fáradt voltam, önkéntelenül felmerült bennem, hogy ki fogja majd úgy szeretni, mint én. Napokig futtatam magamban ezt a rossz mondtatot. Aztán persze megjött a válasz is rá, csak egy kicsit pihenni kellett. Eszembe jutott az a lakóotthon, ahol a nagygyakorlatomat töltöttem, meg több másik hely, ahol felnőttekkel dolgoztnak, és Persze Peti mostani tanárai is. A nagy okosság az volt, hogy rájöttem, úgy senki nem fogja szeretni, ahogy én, de másképp igen. Annyi kedves és értelmes embert láttam ezeken a helyeken, hogy el tudom képzelni, mindig lesz valaki, ainek fontos lesz Petya. És nem lebecsülendő Peti személyes varázsa. :) 
 Persze ott van Panni is, de azt remélem ő sem fogja Petyával tölteni az egész életét. Erről nemrég beszélgettünk is, mert érdekelte, hogy mit gondolok, engem meg az, hogy neki mi van a fejében.
És egyébként ez az egész még nagyon messze van. A mostanin kívül Petyusnak van még két tanéve, és utána sem szeretném, ha elmenne itthonról. Nem auti gyerekek sem sűrűn költöznek el 17 évesen. Azt remélem, találunk neki nappali ellátót, és ha eljön az ideje, átvezetjük őt egy másik lakhatásba. Tudom, kevés az esély, és nem lesz könnyű megtalálni a megfelelő helyet. De azt hiszem ezekkel a démonokkal minden ilyen gyerkőc szülője birkózik időnként, és én most voltam elég fáradt ahhoz, hogy ne tudjak védekezni a saját gondolataimmal szemben.

2019. január 26., szombat

Apróságok

Régen, amikor még nem voltak gyerekeink, azt gondoltam, hogy a gyereknevelés valami fennkölt és nagyszerű dolog, amitől mellesleg benő az én fejem lágya is. Azóta rájöttem, hogy sok bosszantó, meg fárasztó apróság sorozata megszakítva néha pici kedvességekkel, hogy ne bolonduljak meg teljesen.
Mostanában elég sok olyan történés jött össze, ami nem tragédia, csak olyan "Egye már inkább meg a fene" dolog. Panni felvételit írt, ami nem traumatizálta, igaz még nem tudjuk az eredményt. A macskánk több hete elkódorgott, és attól félek, már nem igazán jön haza. A hivatalos kommunikáció családon belül az, hogy én nem szeretem a macskákat, de azért mégse jó érzés, hogy eltűnt. Próbáltam örökbe fogadni másikat, mert Panni nagyjából kibőgi a szemét, de ez sem olyan egyszerű.Kiderült, hogy a menhelyek szerint nem vagyok felelős gazda, ha ugyan ivartalaníttatom és oltatom a macskát, sőt etetem, meg gyógyítom, amikor beteg. De a fő bűnöm, hogy kiengedem a macskát a kertbe! Borzasztó! Így csak 5 - 6 évet él boldogan. Ezen komolyan bosszankodtam, de végül beszéltem valakivel, aki normálisabb macska díler, így talán lesz másik cicus. Elég jó artc, szerintem Mr. Tájfel leszármazottja.
Kiszámlázták a vízdíjunkat is, ami egy éve nem sikerült, ez persze így tetemes összeg. Panninak pedig eltört a szemüvege, hogy még sokkal jobb legyen. Szegény így az orráig se lát, a tartalék meg sehol. Egy régi baba szemóval létezik, de ez nem jó már, így suliba se engedem.A határidőim csúsznak, a ház szalad, Peti meg pénteken megint pörgött a buszon.
Csupa megoldható, de bosszantó hétköznapi történés. Nincs nagy dráma, de azért köszörüli az idegeimet. Így ért utol minket a hétvége. Direkt jó kevés dolgot terveztem, hogy kicsit egyenesbe jöjjünk, meg sokat aludjunk. Ez hatott is. Délután babmbultam a tévét, Peti mellettem ült a kanapén. Ebéd utáni nasit ettünk, cukorkát. Ritkán van ilyen, szóval nagy kincs. Nem tudom mi ütött belém, rápróbáltam arra, amire a diagnózis előtt sokszor, kértem Petitől egy cukrot. Szépen tátottam is a számat. Akkor lepődtem meg, mikor szépen beletett egy M&M's - t! Csak 14 év kellett hozzá. Szerintem ő csukta vissza a számat, mert leesett az állam. :) Azt hiszem bírom még egy darabig. :)


2019. január 13., vasárnap

Eszik, vagy isszák?



Petya néha még mindig nagyon meg tud lepni az auti dolgaival. Ez történt múlt héten is. Ugyanis főzött kakaót csináltam, amilyet gyerekkoromban kaptam a nagypapámtól, mikor beteg voltam, és náluk aludtam. Meséltem róla Panninak, ő meg kíváncsi lett rá, szóval megfőztem. Véletlenül még túl is cukroztam, szóval sikerem volt vele. :)
Adtam Petyusnak is, nehogy már kimaradjon valami jóból. Valamiért a bögréjében hagytam a kiskanalat. Nosza, neki is állt kanalazni! Mondanom sem kell, mindenhová jutott kakaó. Adtam neki szívószálat, hátha akkor letesz a kanálról, nem tett. Mutattam, hogy inni szoktúk ííígy, és nagyokat kortyoltam a bögrémből. Megpróbálta, de nem tetszett neki.
Végül leküzdötte a kakaóját és ment kezet mosni. Becsületére válljon, megpróbált maga után takarítani, de azért nekem is maradt munka.
Ma megint csináltam kakaót, rutinosan szívószállal szervíroztam Petyának. Keresett kanalat...
Egyébként meg tényleg miért esszük a pudingot kanállal, a kakaót meg isszuk. Tiszta egy káosz az élet. :)


2019. január 2., szerda

Tojástánc

Írhatnék arról, hogy milyem szép karácsonyunk volt, és mennyire nagyon nincs kedvem visszacsöppenni a hétköznapokba, de nem fogok. Azért nem mert nem ez az, amivel most tele van a fejem, hanem már megint Peti gyógyszerelése. 
Ez egy hosszabb ideje zajló folyamat, ami most megint mozdul, és azért aggódom, mert nem látom, hogy merre. A mese eleje az, hogy a tavalyi év második felében már láttuk, ahogy lopakodnak vissza a vielkedésproblémák. Igaz, hogy nem olyan markánsan, mint a gyógyszer előtt, de azért újra felütötte a fejét a kiabálás, és az önbántalmazás. Sajnos ez nem egy egyenesen arányos dolog, vagyis sokkal bonyolultabb annál, hogy ha megint gond van, akkor nyomunk a gyerekbe még több gyógyszert. Ennél több okból is árnyaltabb a szitu. Ilyenkor azért érdemes kicsit mögé nézni a tüneteknek, megnézni nics - e pl fizikai oka annak, amit látunk, és a gyógyszer adagja sem emelhető a végtelenségig következmények nélkül.. Mi is voltunk pl fogorvosnál, mert a suliban felmerült a fogfájás gyanúja. Bónuszként Petya totál együttműködő volt és nincs is rossz foga.
Nem fogom a részleteket leírni, mert nem biztos, hogy érdekes, meg nem is emlékszem mindenre pontosan, de a lényeg, hogy végül úgy döntöttünk, Peti kicsit itthon marad. Ez az őszi szünet előtt volt, utána pedig néhány nap plusz, mert a suliban a nevelés nélküli munkanap miatt így volt jó. Az eredmény az lett, hogy jórészt én voltam itthon Petyával, és tényleg tojástáncoltunk. Láttam, hogy mennyire feszült, és nagyon figyeltem arra, hogy a lehető legjobban segítsek neki. Ez viszont nagyon sokat kivett belőlem. Alapból ugyanis nekem is el tud durranni az agyam, de ebben a helyzetben ez nem vezetett volna sehová. Az itthon maradás apropója az volt, hogy menet közben emeltük a gyógyszer adagját, és figyeltük a hatást. Így visszatekintve nagyon érdekes, hogy milyen álláspontok voltak ezzel kapcsoltaban. Az egyik az volt, hogy Petyát be kell fektetni a pszichiátriára, mert ott értenek hozzá, ott majd jól beállítják a gyógyszerét. A másik, amit végül csináltunk, hogy pszichiáterrel folyamatosan egyeztetve itthon állítottuk be a gyógyszert. A pszichiáter egyébként a gyógyszerelés kezdete óta velünk van, ismer minket. Szándékosan nem írom meg, hogy kitől, és hogyan jöttek ezek a javaslatok. 
Ami nekem nagyon fura, hogy miért logikus bárkinek, hogy fogunk egy auti embert, aki egyébként sincs jól, kiszakítjuk a megszokott környezetéből és rutinjaibó, majd bedobjuk egy új helyzetbe, és ott oldjuk meg, amit meg kell. Azért írtam ezt ennyire általánosan, mert nem csak a mi esetünkben látom ezt a logikát. Az egyesületbe pl rendszeresen jönnek olyen megkeresések, hogy a gyereket/fiatal egyedül nevelő szülőnek valamiért - általában egészségügyi okból - el kell mennie. Sokszor csak egy nap és éjszaka, amiről szó van. Ilyenkor a megkereső, általában elkötelezett és szakképzett segítő azt kérdezi, hogy hová vihetné addig az auti embert. Amikor visszakérdezek, hogy miért kéne őt elvinni az ottonából, és ezzel még nagyobb steresszt okozni, mint amit feltétlenül muszáj, akkor meglepődnek, meg arról beszének, hogy a keretekbe (pl munkaidő) nem fér bele, hogy otthon maradhasson az emberünk. Ez engem végtelenül bosszant, mert nem a leginkább jó, hanem a rendszerbe beilleszthető megoldást keressük. 
Az itthoni gyógyszerbeállítás valóban nagyon nehéz és embert próbáló feladat volt, de végül sikerült Petit újra suliba küldeni. A is igaz, hogy azóta folyamatosan van egy kis görcs a gyomromban hogy biztos minden rendben van - e. Petya tanárai persze szuperek, szóval lehet, hogy feleslegesen aggódom, de ez egy darabig feltehetőleg még így lesz.
Amikor végre túljutottunk ezen a mizérián, akkor jöttek a buszos gondok. Peti a buszon nyugtalan volt, bántotta magát, csapkodott, szóval megint nem volt "jó gyerek". A szokásos kísérő néha azt mondta jó napja volt, néha mondta, hogy pocsék, de nem igazán tudtunk a helyzettel mit kezdeni. Egészen addig, amíg sajnos kórházba nem került a kísérő gyerkőce. Ez váratlan volt, és nekem kellett felülni a buszra, és lehozni a gyerekeket. 
Ez is egy érdekes dolog. Rólam lehet tudni, hogy itthonról dolgozom, ezért a többi szülő úgy gondolja, hogy én szükség esetén simán be tudok ugrani. Az, hogy a home office ugyanúgy munka, az nincs meg a fejekben. Ennek a kultúrája nagyon fura, úgy látom. Erről lehet, hogy érdemes lenne külön is írni, de adott helyzetben hiába volt sok, és határidős munkám, mentem. Petit egyébként kocsival is haza tudtuk volna hozni, szóval nem elsősorban nekem volt fontos a dolog. 
A másik, ami még tényező volt, hogy Petitől fél a többi szülő. Ezt el is tudom fogadni, meg nem is. Peti ugyanis akkora, mint én, illetve kicsit nagyobb, és nagyon tud kiabálni. Nekem csak az a fura, hogy ha az ember lánya akár öt oldalt is olvasott autizmusról, akkor érthetné, hogy nem a félelemmel segít. De attól tartok, hogy mi auti szülők egy centivel sem vagyunk jobban a nem auti szülőknél. A más gyerekéről, és nevelési módszereiről kész véleményünk van, amin nem akarunk változtatni. Már csak azért sem, mert ha a másik semmit nem csinál rosszul, akkor esetleg az én gyerekem is lehet majd egyszer "ilyen". De bocsánat, elkalandoztam. Szóval felültem a srácokkal a buszra, és azonnal világossá vált, hogy mi a gond. A gyerekek száma a tavalyihoz képest megduplázódott, ráadásul nem egy közülük zajong, kiabál, echolál. Peti meg szépen megőrül ettől. Sakk és matt. Minden autinak jár és kell a szállítás, a túltöltéssel meg előidéztük azokat a körülményeket, amik miatt a közforgalomban ezek a srácok nem tudnak utazni. Láttam, hogy Petya tényleg szenved, ezért az utolsó kb másfél hónapban Ember hozta és vitte Petit. Ennek lesz most vége, a megemelt gyógyszer adaggal visszaültetjük a buszra. Először csak délután, aztán a jövő héttől már reggel is. Ezért nem fér most be nekem a zabszem se. Ugyanis a körülmények nem változtak, a gyógyszer adagjának emelése meg nem tudom, hogy mire lesz elég. 
A buszos dolognak volt még egy fura leágazása. Mire mi megbeszéltük, hogy nem tesszük fel Petyát a buszra, a klik is megírta, hogy nem szállítja. Valahogy úgy fogalmazott az ügyintéző, hogy keressünk megoldást. Akkor ő szegény már a sokadik volt, a találjunk ki valamit, meg csináljunk valamit üzenettel, és bevallom, elszakadt a cérnám. Nem érdemelte meg, mindig kedves, és segítőkész, abszolút a gyerekek érdekeit nézi, egyszerűen rosszkor talált meg egy rossz mondattal. Megkérdeztem tőle a válasz levélben, hogy szerinte ha lehetne valamit kitalálni, vagy megoldani, nem tettük volna már meg. Meg, hogy belegondolt - e abba, hogy mennyire szenved az a gyerek, aki már csak ordítani és magát harapni tud. És egyébként, hogy én, aki ennek a gyereknek a szülője vagyok, mit érzek, amikor ezt látom, és nem tudok segíteni, vagy ktalálni valamit. Merthogy az autizmus ilyen is tud lenni. Tényleg nagyon sajnálom, hogy ezt mind megkapta, de átment az üzenet. Bementünk, és megbeszéltük, hogy most sem ő, sem más nem tud segíteni, hacsak a körülményeken nem változtatunk. Kevesebb gyerek, több kísérő, esetleg ötpontos biztonsági őv, ilyenek. Elvileg jövőre ezek lehetnek, idén már nem. Nekem ebben az volt érdekes, hogy hányszor dobnak rám ilyen mondatokat úgy, hogy nem akarnak a világon semmi rosszat. Egyszerűen nem gondol bele, aki ezt mondja, hogy milyen helyzetben van az, akivel beszél. És persze túlérzékeny voltam, vagyok, de azt hiszem lehetek is. Hiszen a lelki terhek mellett, amit mindez jelentett, mindketten dolgozunk, dolgoznunk kell, hogy meg tudjunk élni, és azért is, mert szeretjük a munkánkat. De ha autózunk a sulihoz, meg gyógyszert állítunk be itthon, ez azért elég nehéz. Ez is egy stressz forrás, amit nagyon nehéz kezelni. Az a furcsa, hogy sok éve élünk így, de mégsem tudom megszokni.
De, hogy pozitívumot is írjak, az autóztatással eléggé rendbe jött Petya, Ember meg látta, hogy szép csöndben begolyózok, így elkezdtem tornázni járni. Ez elég jót tett, úgy tűnik sokat segít abban, hogy ezt a nehéz helyzetet kezelni tudjam. Ember meg muzsikál, és csinált a szülinapomra egy szuper, zárható konyhaszekrényt. Petyát azóta nem érdekli a téma. Semmi liszt szórás, só lopkodás, meg ilyesmi. Suliba is eljutottam jópárszor, és bár egy félévet csúszok, mert jelen körülmények között nem igazán tudtam szakdogát ítni, meg záróvizsgára készülni, azért jó volt más közegben lenni, másról, vagyis nem autizmusról gondolkodó emberek között. A szakdogán dolgozni is jó, érdekel  téma, azért választottam, szóval azért nem csak halálhörgés, siralom van mögöttünk. Az ünnepek alatt mindenki pihent, hátha Petyában megint sokkal több lesz, mint amennyit én gondolok és fölöslegesen féltem mindentől. Holnap délutánra okosabb leszek...


Tojástánc:kicsi mosoly, kicsi seb

Ez meg csak jó :)