sétálunk

Úgy tűnik a legutóbbi bejegyzésem nagyon felkavarta a kedélyeket, noha nem ez volt vele a célom. A pozitív végkifejlet az, hogy tegnap elmentünk Öcskössel és jól megbeszéltük, hogy mi is zajlik itt. Annyira naiv nem vagyok, hogy azt gondoljam, ettől majd megint együtt fogunk a kertben játszadozni, mint egy nagy boldog család, de azért sokkal jobban érzem tőle magamat.
Ma már jobb kedvvel ültem neki a dolgomnak és jó sok volt. Mindenféle határidők szorongatnak az egyesület dokumentálása miatt és én, aki szívből utálom a fölösleges adminisztrációt nekiveselkedtem, hogy elvégezzem az ezzel kapcsolatos tennivalókat. Most végeztem.
Előttem áll még a házimunka. És mivel mániákusan szeretem, ha a család olyasmit eszik, amit én sütök, elő kéne állítanom a jövő heti reggelire való sütiadagot is. Még ki sem találtam mi lesz, de néha ez a legnehezebb rész. Olyan, mint mikor megkérdezem Embert, hogy mi legyen a másnapi ebéd és ő azt mondja, mindegy. :) Apropó! Holnapra ebédet is kell csinálnom, mert Petinek nincs ovi és itthon maradnak a fiúk. Meg mosni is! De legalább kicsit kisütött a nap.

Az én döntésem, az én problémám

Tologatom a blogolást mostanában és ez nem véletlen. Töröm a fejem azon, hogy megírjam - e ami mostanában velünk történik, vagy inkább ne. Végül azért kerül mégis ki ide, mert azt gondolom, bizonyos mértékig tipikus élethelyzet autista gyereket nevelő családoknál.
A helyzet ugyanis az, hogy néhány hónapja fokozatosan romlik az anyagi helyzetünk. Embernek nem jön annyi megrendelése, amennyi kéne. Noha elég sokat dolgozik, még ez sem elég a túlélésre. A cégünket bezárni pedig nem érdemes, mert ő nem tudna nyolc órában elhelyezkedni Peti miatt. Néhány hét múlva vége az ovinak, akkor végképp nem tudjuk mi lesz.Iskola meg még nincs.
Mindezek odáig vezettek, hogy elmaradtunk a rezsi befizetésével. Anyu meg, noha sokszor kértük már, hogy ne tegye, elrohant a csekkekkel, amint azok megjöttek és befizette őket. Mivel velünk nem egyeztetett előtte, nem tudtunk szólni neki, hogy nem tudjuk kifizetni a pénzt, így most várnia kell, amíg megoldjuk a dolgot valahogy.
Emiatt teljesen racionálisan úgy döntött, hogy külön mérőórákat szereltet fel a saját lakásában. (Egy házon belül két lakásban lakunk.) A gond ezzel csak annyi, hogy ennek számomra van egy nagyon kellemetlen üzenete. Kb annyi, hogy amíg rendben mentek a dolgok, addig jó volt együtt, de most, hogy bajban vagyunk, inkább mindenki védje a saját érdekeit. És ami még nagyon zavar az az, hogy ez egyáltalán nincs megbeszélve. Egyik nap pl arra jöttem haza, hogy nincs a helyén a slag. Valóban azt ők vették, hát építettek maguknak egy kerti csapot és átvitték. A régi slagot, meg senkinek nem jutott eszébe visszatenni a helyére. Az már a mi dolgunk volt.
Ha ezt most én olvasnám valaki más blogjában, biztosan eszembe jutna, hogy miért nem beszéli meg a másik féllel. Azért, mert szépen csöndben a "Nyuszika a létrádat" állapotba sikerült átcsúsznom és ez nem megfelelő a tisztázó beszélgetésekhez. Ráadásul nem is tudom, miben van igazam. Tudatos elszeparálódás és rosszindulat nincs a családban, csak belefáradtak az én problémáimba. Erre sokszor kell magamat emlékeztetnem. Mármint, hogy ez az én problémám. Mert amikor előáll az a cseppet sem kellemes helyzet, hogy egyedül vagyok a gyerekekkel és Peti fent üvölt, Panni meg lent kiabál utánam és a kerítés (igen, a kerten belül van egy kerítés, nehogy Peti kárt tegyen a veteményben, de ez nem elszeparálódás, csak elővigyázatosság) másik oldalán három felnőtt vihorászik jókedvűen, akkor nekik nem kell az én gyerekeim miatt aggódni. (Függetlenül attól, hogy rokonai az üvöltőknek és nekem.)
Egyszer Öcskössel beszélgettem egy nagyon elgondolkodtatót Petiről és az egész ezzel kapcsolatos élethelyzetről. Ő akkor azt mondta, hogy az én döntésem, hogy Peti itthon él, viseljem a következményeit. Akkor nagyon megütődtem ezen, de rájöttem, hogy alapvetően igaza van. Mindegy, hogy nincs alternatívám, a kialakult helyzet az én döntéseimről szól. Nem sértődhetek meg, ha rám szólak, hogy áthallatszik Peti, mert nekik ennyi a fontos, a többi, mondjuk, hogy hangoskodás közben a fejét veri a falba, vagy harapja a kezét az én ügyem. Csak elég nehéz ezt folyamatosan fejben tartani. Főleg egy olyan túlfűtött és kevéssé hidegfejű figurának, mint én.
Sokat az sem dob a hangulaton, hogy mivel Anyu nyugdíjas, Öcskös meg munka nélkül van, ráérnek a ház körül tevékenykedni. A maguk tapintatlan stílusában rendre rámutatnak, hogy milyen vacak is a ház, amiben lakunk és amit még könnyebb, autizmus mentes időkben mi építettünk, sokszor a saját kezünkkel. Ez Embernek is nagyon rosszul esik, mert irgalmatlan sok munkája van benne. És persze a frankhitelünk is erről szól. Most úgy állunk, hogy a "szomszédok" fizetik a rezsi harmadát, mi a többit és a hitel jó részét, de nem igazán elégedettek  a helyzettel. És már én sem tudok türelmes és mosolygós lenni. Ez megspékelve a sulikereséssel egészen tisztességes gödör, amiből ki kéne kászálódni.
Az egyesületem közgyűlésén sem tapostuk egymást és kicsit ettől is elkenődtem, mert azt érzem, hogy nem teszek eleget ahhoz, hogy ezt az egészet túl sokan komolyan vegyék. Ráadásul a helyi szülők sem tolonganak azért, hogy érdekvédjünk együtt.
És amikor ennyi vacakságot leírok, eszembe jut, hogy nem lehet az élet ilyen rossz, talán csak én vagyok fáradt. Sokan akarnak nekünk segíteni. Ott van pl a barátnőm anyukája, aki tök ingyen csinálja évek óta az adómat. Vagy Ember szülei, akik minden tőlük telhető módon megpróbálnak segíteni. És bármilyen hihetetlen a fent leírtak fényében, az én családom is megpróbál kedves lenni, csak emiatt a fura állóháború miatt már nem jön át a dolog. Ott van az a néhány egyesületi tag, aki el szokott jönni és aki talán azért teszi ezt, mert értelmét látja a dolognak. Vagy azok a barátok, akik a privát diliház ellenére is eljönnek a gyerekeikkel együtt. Múlt hétvégén pl nagyon kedves régi barátaink jártak itt egy éves kislányukkal. Szerintem én jobban aggódtam, mint ők. Ilyenkor azt gondolom, hogy ha olyan rémes lenne nálunk, csak észrevenném rajtuk. Szóval azt hiszem nem olyan szörnyű a helyzet, mint amilyennek most én érzem és ha ezt tudom, megtettem az első lépést kifelé a gödörből.

képes

Néhány kép az elmúlt hétvégéről :)

És a bónusz kép! (Ugyan nem most készült, de imádom)

Az új családtag

Családunk új taggal gyarapodott és még csak teherbe se kellett esnem. :) Ezt azt hiszem képekkel lesz a legegyszerűbb megmagyarázni.

Az ominózus családtag néhány hónapos, szőrös és bájos. Névnapomra érkezett meglepetésként. De menjünk sorban. Szóval csütörtökön elmentünk megnézni azt a bizonyos iskolát. Messzemenően szimpatikus volt. Használni szeretnék a vizuális segítségeket és nem ijednek meg egy igazi autistától. Roppant kedves és szimpatikus hölgy, aki a csoportot szervezi. Egyébként túl sok reményünk ezen kívül nincs is. Most drukkolhatok, hogy sikerüljön.
Az iskolalátogatás után beugrottunk egy állatmenhelyre. Elmondtuk, hogy milyen kutyát keresünk. És minden együtt állt. Olyasmi kölök, mint az ovis terápiás kutyák és úgy hívják, mint Peti egyik "barátját", aki egy hozzánk közel álló család fia. Türelmes és nyugodt. Végül úgy tűnt, mindezek ellenére nem tudjuk elhozni. Nem számoltam a családom elszántságával. Péntek este Ember hazaállított a kutyussal. Néha felmerül ugyan bennem, hogy igazából egy szőrös malac,  de mindent összevetve igazán helyes kutyus. És Peti is nagyon örült neki. Persze a maga sajátos módján. Ez azt jelenti, hogy eddig talán egyszer simizte meg, de ha látja, nevet és úgy ügyeskedik, hogy a közelében legyen.
CSötörtökön Peti mindenféle hőstettet hajtott végre. Reggel mindjárt úgy kezdte, hogy azt mondta, kérem. Egészen pontosan, kéllem. Kolbászt ettünk és kivettem neki egyet a rántottából. Csak meg kellett fújni, mert forró volt. Ezt nem tudta kivárni és kérte. Ezután profin és egyedül intézte a napirendjét. Ez nagyon ritkán sikerül. Az állatmenhelyen pedig a bejáratnál volt néhány rugós hinta. Kibírta, hogy először bemenjünk az irodába és csak utána hintázhasson. És várakozás közben az ott dolgozók keresztül mentek a szobán egy dr. Oetker pizzával (ez Peti egyik kedvence) Odafelé dobozban vitték, visszafelé készen. És Petya még ezen se gurult be.
Pannira is nagyon büszke vagyok. Már több mint egy hete hord lányos ruhát, vagyis végre ruhát és szoknyát adhatok rá. Néhány napja a haját is úgy fésülhetem, ahogy én szeretném. Most tobzódom és nagy örömmel babázok. Holnap lesz a csoportfényképezés, úgyhogy csinosíthatom kedvemre. :)
Csütörtöktől ma reggelig Ember anyukája is itt volt és megint nagyon örültem neki. Sokat segít azzal, hogy jön. Nyugodtabb vagyok ha van valami dolgom, mert neki addig van néhány kedves szava a gyerekekhez és Panni nem a tévét nézi bután. Most mást is segített, mert szépen kitakarított, mire péntek este hazaértem. Eddig senkinek sem sikerült rendre szoktatni, de neki most lehet, hogy fog. Ugyanis szerdán tutira rendet teszek, mert nem szeretném, hogy még egyszer ő hajolgasson a fájós derekával. De annak örülnék, ha megint jönne. Most úgy tervezik Emberrel, hogy csütörtöktől hétfő reggelig rendszeresen meglátogat minket. Nem elhanyagolható, hogy Emberen is látom, hogy boldog, ha az Anyukája itt van.
Vendégjárás is volt a hét végén, megspékelve a kutyussal. Ez már majdnem giccses:) Csak így tovább!

örömhír

Nagyon boldog vagyok, mert ma hírt kaptam arról, hogy valakinek tényleg sikerült segítenem. Ez azért érdekes, mert mostanában sokszor úgy érzem, hogy nem tudok eleget tenni. Nem feltétlenül azért, mert én kevés vagyok (Bár kézséggel elismerem, hogy bő három hónap után még van hová fejlődnöm, de ezzel kapcsolatban bizakodó vagyok.) hanem mert nagyon kevés eszköz van a kezemben. És ez a legjobb a dologban. Nem valami bonyolult jogszabály ismeretével, vagy iszonyú pénzösszeg átutalásával segítettem, hanem egy egyszerű Facebook poszttal. Az álláshirdetéseket mindig megosztom, mert valakinek még jól jöhet. Egy ilyen megosztás révén sikerült egy auti gyerek szülőjének munkához jutnia. És ennek én nagyon örülök, de lehet, hogy ezt már írtam. :)
Ezen kívül az a nagy hír, hogy holnap megyünk megnézni egy sulit Petivel (!) Itt ugyanis az autizmus szakot végzett szakember szeretné Petyót látni, mielőtt mond valamit. Ez nekem elég szimpatikus. A gond az, hogy messze van és nem száz, hogy el tud indulni az a csopi. De azért izgulok a holnapon.
A másik, amiről nem tudok lejönni, hogy össze szeretném gyűjteni a helyi szülőket és elérni, hogy legyen a gyerekeinknek ellátás helyben. Vicces módon az óvónéni, akivel erről beszéltem, nagyon örült neki, mert más ötlet híján a szülők a többségi ovi harmincas csoportjaiba próbálják benyomni az integrálandó gyerekeket. Szakember nincs, sok gyerek van, mindenki szenved. Próbálom okosan és összeszedetten megtervezni ezt a dolgot és nem csak csapkodni, mint hal a szatyorban. Mindenképpen jó összehozni a szülőket. Mert ha pl két család összefog és felezni tudják az iskoláztatás költségeit, már az is óriási eredmény és ehhez nem is kell sokat tenni, csak tudni, hogy ki mikor indul melyik intézménybe. Petyó ovijába pl három család is jár külön külön és azt hiszem lenne egy negyedik is, aki kocsi hiányában ezt nem tudja megoldani.. De mivel nem tudtunk egymásról, nem segítettünk egymáson.
Egyébként Peti mostani ovivezetője is minden segítséget megígért, mert neki sem jó, hogy több gyerek jelentkezik, mint akit felvehet. Nagyon rossz lehet tudni, hogy hány család marad ellátatlanul. Remélem lesz bennem kraft, hogy ezt tényleg megcsináljam.
Ja! És az is egyre erőteljesebben zakatol a fejünkben, hogy szeretnénk megint kutyát. Ember és én is kutyások vagyunk. Mikor Pannit vártam, az előző öreg kutyám sajnos meghalt és azóta nem hoztunk másikat, mert úgy gondoltuk, nem tudnánk kicsi gyerkőcök mellett megfelelően foglalkozni vele. Most nagyon együtt állnak a dolgok. Panni is vágyik rá, mi felnőttek is örülnénk neki és szerintünk Peti is. Csak a megfelelő kutyus megtalálása nem egyszerű. Ugyanis nekem van egy kő az agyamba, hogy csak menhelyi kutyát vagyok hajlandó magamhoz venni (vagy olyat, aki mindjárt oda kerülne). A macska miatt jó lenne kölyök kutyus, Peti miatt pedig extra türelmes és okos ebedli. Fel van adva a lecke!

barkoba

Panni nem először próbáét be nálam azzal, hogy adjak neki barna kukacot. Nekem lövésem sem volt, hogy mi az. Próbáltam kideríteni, ezt írom le most.

- Anya kérek barna kukacot!
- Kicsi lányom mi az a barna kukac?
- Hát amit a múltkor is ettem.
- Édes, vagy sós?
- Édes.
- Mikor etted a múltkor?
- Amikor jött a néni, aki az újságokat hozza és Nagyi adott neki orgonát
- Én adtam neked, vagy a Nagyi?
- Te
(Mi a fenéről beszél?)
- Dobozban van, vagy csináltuk?
- Dobozban van.
- Van a dobozán kép, vagy betű?
- Kép és betű van rajta.
 (Köszi!)
- Melyik polcról vettem le?
- Hát onnan! (Megy és mutatja)

Ekkor Ember megszólal, hogy ő tudja mi a barna kukac. Tortadara. Panni pedig rávágja, az, az tortaresze! :)

És ha már a vicces szavaknál tartunk, megírom a bubort is. Szerintem nagyon bolondosan hangzik, annak ellenére, hogy legutóbb egészen komoly szövegkörnyezetben hallottam. Szegény szó általában ott szerepel. Pedig mulatságosan hangzik. Tegnap némi alkohol hatására sikerült újra definiálnom. Tehát a bubor a buborék egyes száma. Úgy, mint a Kovácsékból Kovács. Már el is képzeltem Bubor aput, Bubor anyut és a Bubor gyerekeket. Ők együtt a Buborék. :)

Mára azt hiszem elég a hülyéskedésből. Mindenféle fontos dolgom van, pl tócsnit csinálni, meg az adómat. Majd vigyázok, melyikre teszem a tejfölt. :)

nagyon hosszú hétvége

A hosszú hétvége igen mozgalmasra sikerült. Szombaton munka volt, ráadásul nagyon fontos nap a munkahelyem életében. Nagyon sűrűre sikerült. Kentem sok zsíros kenyeret, figyeltem autista gyerekeket és végeztem mindenféle egyéb hasznos munkát. Kerültem kellemetlen helyzetbe és kaptam sok kedvességet is. Találkoztam a saját egyesületünk tagjai közül is néhány emberrel és megint eszembe jutott, hogy nagyon szerencsés vagyok, hogy pont ezekkel az emberekkel kerültem kapcsolatba az autizmus révén. Kedvesek, értelmesek, pozitívan állnak a dolgokhoz és főleg van humoruk. Ezt én nagyon fontosnak tartom, mert segít átvészelni az igazán zűrös időszakokat is. Embernek is velem kellett jönnie, így a nagymamák vigyáztak a gyerekekre, egyébként profin. Öcskös kedvese is besegített, így volt jó a csapat. Anyukám nem tud pelenkázni, de Anyósom igen. Rohangálni meg leginkább egyikük sem, ezért kellett a fiatalságot is bevonni.
Vasárnap Petya borzasztóan rosszkedvű volt. Nemrég írtam, hogy elcsórja a mosószereket, ezért azokat elzártam. Azt gondoltam, átmenetileg megoldottam a dolgot. Nem számoltam Peti kíváncsiságával és találékonyságával. Most a konyhapultról szedte le a cuccokat. Egy óvatlan pillanatban lenyúlta a borecetet és szétöntötte az emeleten. Napokig olyan szag volt, mint egy salátás tálban. Ehhez hozzá jön, hogy ha ő fent van, nem nyitok ablakot, mert szeret kiülni a párkányra. Az emeleten ez nem szerencsés. Az ecet után a szójaszósszal indult neki és mikor rászóltam, eldobta az üveget. Tette mindezt a lépcsőn, tehát jutott bőven mindenhová a löttyből. Na most én nagyon szeretem a szójaszószt, de nem a falon. Most már fixen tudom, hogy a horrorfilmekben mivel csinálják az alvadt vérrel dekorált falakat. Igen, sötét szójaszósszal. Akkor persze még nem voltam ilyen vidor, mert aznapra már épp elég volt Petya rovásán. Történt, hogy Anyósomat haza akartuk vinni, gondoltuk menjünk együtt, legalább Nagyapót is látjuk. Peti addig hisztizett és marta a karomat, hogy Ember végül megfordította az autót és kitett minket itthon. Utána indultak újra, nélkülünk. Enyhén szólva szürreális volt. A jobb oldalamon Peti örjöngött és elég sikeres volt, mert mostanság sokan kérdezik, hogy mi van a kezemmel. Persze lehet, hogy csak a jó idő miatt lengébben öltözöm és jobban látszik. A bal felemen meg Panni ült, akivel betűset játszottunk. (Mondj a betűvel állatot stb.) Ezután repült a szójaszósz.
Lehet, hogy megint túlgondolkodom az életet, de sokat töröm a fejem azon, hogy mi a jó megoldás. Zárhatjuk a dolgokat és próbálhatunk elé menni Peti furcsaságainak, csak akkor soha nem fog megtanulni egy normális, nem mindent elzáró környezetben élni. Vagy érdeklődhetek a diliházaknál, hogy ott mivel festik a falat, hogy könnyen takarítható legyen és megpróbálhatom megtanítani Petit a normál közegben való létezésre. Nyilván a második opció a jobb, csak nem tudom meddig bírjuk cérnával.
Az agresszió és önagresszió a másik dolog, ami foglalkoztat. Úgy érzem, ebben haladunk, csak nagyon lassan.
Hétfőn vendégjárás volt, kedden pihi. A héten szabin vagyok, de szerdán bementem, mert egy fontos megbeszélésről nem akartam lemaradni.
A többi napon iskolát kerestem Petinek és a saját egyesületünket menedzseltem. Beszélgettem például egy nagyon kedves helyi anyukával, akinek az enyémhez hasonló problémái vannak. Elmondtam neki, hogy szeretnék tenni azért, hogy itt is legyen ellátás és szívesen működik velem együtt. Ez nagyon jó, mert minél többen vagyunk és tudunk egymásról, annál eredményesebbek lehetünk.
Az iskola keresés teljesen lelombozó. Volt olyan suli, ahol szóba sem álltak velem. A legtöbb helyen természetesen kerületi lakcím kell. Volt olyan EGYMI, ahol azt mondták a telefonba, hogy nincs asszisztenciájuk pelenkás gyerek ellátására. Olyan is előfordult bőven, ahol a vizuális segítségekkel kapcsolatban szkeptikusak. Ők jobban szeretik megtanítani a gyereket a kéremre, meg a nemre és az igenre. Én lennék a legboldogabb, ha sikerülne, de ezt már próbálták páran.Hallottam olyat autista csoport vezetőjével, hogy van ott napirend, de a gyerek nem mutatja meg rajta, hogy mit szeretne. :( De beszéltem nagyon szimpi iskolavezetőkkel is, akik legalább sajnálják, hogy nem tudnak segíteni. Van, ahol meg szeretnék nézni Petit. Jövő hétre is van időpontunk. Ez a másik érdekes dolog. A gyerekre alig kíváncsi valaki. Az a fontos, hogy a szakértői mit írt a papírra. Nekünk is szembejött, hogy írassuk rá az értelmi fogyatékosságot a véleményre, mert akkor tudnak helyet biztosítani. Az auti csoportban ugyanis nincs hely, de az ért. fogy. csopiban van és úgyis megkapja ott is a megfelelő fejlesztést. Nem újdonság, de azért szíven ütött.
Ma anyák napja volt Panni ovijában, erre is el tudtam menni. Jött az összes nagymama is. Megállapítottam, hogy Panni velem ellentétben cseppet sem fél a szerepléstől. Mára lány ruhát és szép hajat kért és kapott. Szerintem gyönyörű volt :)))) Egyébként egész héten az anyák napjának a lázában ég. Egyik reggel ő hozta föl a kávémat. Ez úgy zajlott, hogy előző nap közölte velem, ne keljek föl másnap, amíg meglepetés nem történik. Titka volt és kibírta, hogy ne mondja el, csak Apjával pusmogott. A nevezetes reggelen kipattant a szemem és már kezdtem is pörögni, hogy mennyi elintézni valóm van. Majd szépen visszaálltam alvó állapotba, mert nem történt meglepi. Ezután hozta Panni a kávét. Komoly arccal megjegyezte, hogy nekem ez a reggelim, ezért kapom ezt ágyba. Persze kiderült a turpisság, az óvónénik biztatták őket, hogy vigyék anyának ágyba a reggelit.
A szabiban az is jó, hogy tegnap elmehettem velük lovagolni. Mióta nyolc órát dolgozom, ez sajnos nem fér bele. Pannit is vittük. Behajigált a póniknak egy fél bála szénát, aztán megetette őket almával, végül kicsit ő is lovagolhatott. Petya is egészen ügyes volt.
A hét végén nem bírtam tovább és odaadtam Panninak a dugi pónicsordát. Ezt még a januári leárazások idején vettem és a megfelelő alkalomra vártam, mert ilyesmit rendes szülő nem ad "csak úgy" oda. Micsoda elkényeztetett liba lesz belőle stb. Hát most megkapta. Persze Petit is érdekelte a dolog és drukkolhattam, hogy a pónik megússzák az érdeklődését. Ez s olyasmi, ami sokat foglalkoztat. Panninak finoman szólva sincsenek biztonságban a cuccai. Nem úgy fest, hogy őt ez zavarná, ezért én sem akarok hisztizni rajta, de előbb vagy utóbb ezzel szerintem foglalkozni kell.
Mára intéztem magamnak egy kis emocionális pluszt. Beszaladtunk a volt munkahelyemre egy puszira. Jól esett. Nagyon kedvelem a mostani kollégáimat, de a régiek hiányoznak. Az is igaz, hogy itt eddig három hónapot töltöttem, ott több, mint három évet. Szóval időm van bőven :)