2014. április 25., péntek

negatív

Többször kaptam már olyan kritikát, hogy a blogom túl jókedvű, vagy optimista (én nem érzem annak) és nem derül ki belőle, hogy milyen embert próbáló feladat Petit nevelni. Ezen kicsi elgondolkodtam. Valóban írhatnék hosszan és szemléletesen azokról a nehézségekről, amikkel nap nap után szembenézünk és akkor a kedves olvasó nyugodtan csámcsoghatna azon, hogy milyen gonosz a világ/pedig egyébként egész rendes emberek, hogy történhetett ez velük/milyen világ az, amiben ez lehetséges, esetleg haragudhatna a kedve szerinti politikai pártra, mert szociálisan olyan érzéketlen, amilyen.
Például írhatnék a folyamatos le- és szétcsúszásról. Mind egzisztenciális, mind fizikai, mind lelki értelemben. Írhatnék a napi gondokról, a minimum napi 80 km - es autózásokról, ugyanis ennyit utazik Petya a suliba. Ennek kapcsán szó eshetne arról  véleményről, hogy nem kéne Petire ennyit költenünk, mert úgysem lesz belőle ember, csak vagy egy dühöngő agresszor, vagy egy kedves kismajom.
Írhatnék egy csomó bosszantó dologról, pl a bürokráciáról, amitől a hajam hullik. A torokszorító félelemről, amit a nem igazán jól kezelt viselkedésproblémák okoznak és persze ennek függvényében a felnőttkorról, vagyis, hogy Petya lesz majd nálam jó egy fejjel magasabb és ha akkor is így viselkedik, komoly gondjaink lesznek és neki is. Ehhez persze említhetem a gyógyszerezést, mint hazai protokollt, miközben tudom, hogy nálunk szerencsésebb országokban az autizmusnak és a felmerülő viselkedésproblémáknak van más gyógymódja is, ráadásul nem csak egy szűk kör számára hozzáférhető. Ebből adódóan a tűnődésről, hogy mégis inkább menni kéne máshová, és, hogy mennyire nagyon nem szeretnék.
Előkerülhetne a tehetetlenség is, amikor Peti láthatóan bajban van és én nem tudok neki segíteni, mert fogalmam sincs, mi a gond, ő meg nem tudja elmondani, megmutatni.
Mesélhetnék róla, hogy a Korai óta nem találtam olyan szakembert/partnert, akiben maradéktalanul és maximálisan meg tudtam bízni. (Ez persze az én hibám is, semmiképpen sem a pedagógusoké, hiszen mindenkitől tanultunk, tanulunk valamit, de az a fajta igazi őszinteség és összhang hiányzik.) Ehhez kapcsolódik, hogy az általános vélemények szerint jó helyen vagyunk Petivel, ezt nem is vitatom. Hazai viszonyok közt tényleg. Csak még mindig hematómás a gyerek homloka és nem igazán kapok senkitől használható választ arra, hogy mit is tegyünk vele.
Szót ejthetnék arról a nagyon fura dühről, aminek határozott íze is van. Akkor érzem ezt, amikor arról olvasok és hallok, hogy hogyan élnek ma Magyarországon intézetekben a fogyatékos emberek, gyerekek is. Mikor előkerülnek a túlgyógyszerezésről, zsebpénzmegvonásról és bántalmazásról szóló történetek. Félreértés ne essék, nem a médiában, hanem a szülők mesélik. Nyilván belejátszik a haragomba a saját érintettségem Peti révén, de remélem, hogy "külsősként" is lennék annyira jó ember, hogy felháborítanának ezek a dolgok. Bár akkor igazából nem tudnék róluk. Azt viszont már rutinosan magyarázom el más "külsősöknek", hogy Peti miért nem meg intézetbe. Elmagyarázom, mert nem értik és nem haragszom, mert megkérdezik.
Részletezhetném azokat a javarészt hátulról érkező visszajelzéseket, amelyek szerint nekem nem szabadna szülősegítő munkát végeznem, mert nem tanultam soha sehol, nincs megfelelő végzettségem, nem értek az esetkezeléshez, tanácsadáshoz.
És ha tehetném, könyvet írnék arról, amit az érdekvédelemben az elmúlt két évben tapasztaltam, de nem fogok.
És vannak problémák, amik nálunk tényleg nem játszanak. Összetartó, szeretettel teli család vagyunk, ez sok erőt ad. Vitatkozni időnként persze szoktunk, de klasszikus sztereotípia a széthulló családokról és a menekülő testvérekről egyenlőre nem látszik, ezért ezt a vonalat nem tudom erősíteni. Ráadásul egy csomó jó fej barátunk is van, így ebben a kérdésben sem irreálisan pozitív a blog.
Azt gondolom, hogy szükség van autizmus szemüvegre, de nem mindegy, hogy az rózsaszín, szürke, vagy fekete. Nem tagadom, hogy a fent leírtak részei az életünknek és ezektől pokoli nehezek tudnak lenni a hétköznapok. De Mosolykával egyetértve azt gondolom, hogy az én döntésem, hogy hová állítom a fókuszt. Helyükön kezelem a nehézségeket, vagy piedesztálra állítom és elkezdek hinni benne, hogy leküzdhetetlenek. Jobban szeretek arról írni, ami előbbre visz minket. Közhely, de minden egyes hétköznapban van valami jó is. Az apró eredmények és a jó napok pedig hatalmas lökést tudnak adni. Minden leküzdött akadály, megoldott probléma olyan eredmény, amire büszkék lehetünk, legyen az egy befizetett ebédcsekk, vagy egy teljesen szobatiszta nap, vagy egy jól kivitelezett fogmosás. Szóval a blog azt hiszem marad olyan, amilyen és talán az is kiderül belőle, hogy lehet, hogy nehéz Petivel élni, de nekünk ez van és ebben tudunk időnként boldogok, máskor meg szomorúak, vagy fáradtak lenni, ahogy más családok más dolgok miatt boldogok, szomorúak, vagy fáradtak.

6 megjegyzés:

  1. Igen, maradjon ilyen a blogod! Nem igaz, hogy nem derülnek ki a nehézségek, viszont szerintem nem kell állandóan panaszkodni sem! Ez így jó ahogy van, csak ritkán írsz:)

    VálaszTörlés
  2. Mi így szeretünk.
    Manó miatt én is gyakran megkapom,hogy miért, hogyan vagyok olyan mosolygós, meg hogy úgyse lesz egy súlyosan fogyatékosból semmi, mért nem adom be valahova, és néznek rám a "külsősök" döbbenten, hogy közlöm, róla se gondolnám, hogy ha mondjuk holnapra agyvérzés miatt kissé magatehetelenné válna, akkor le kéne mondani és bedugni valahova, hogy ne látszódjon. Mert úgy gondolom, hogy mindenki érték, úgy ahogy van, ezt kéne valahogy betanítani. Néha úgy érzem, hogy a "külvilág", a bürokrácia okozta sérülések elviselése nehezebb, mint maga a feladat. Minden tiszteletem a segíteni akarásod előtt.
    Szeretettel ölellek titeket

    VálaszTörlés
  3. Szerintem a blogod nem vidám, hanem reális és igenis kiderülnek a nehézségek, de azon felül írsz a boldogabb pillanataitokról is. Az sem lenne jobb ha folyton negatívumokat írnál le. Nyilván nehéz az életetek, tapasztalatból írom, mert egy cipőben járunk. De szerintem is maradjon meg ilyennek a blogod, hogy írsz egyaránt a jobb és a rosszabb periódusokról is.

    VálaszTörlés
  4. Imó, én nagyon féltettelek. Hogy nem fogsz tudni kikapcsolni és felfal a helyzet, amiből a csapat és - kedvesen vagy undokul, de mégis - a vevők napi néhány órában kivettek téged.
    Nagyon jó volt látni, hogy tévedtem!!!!

    VálaszTörlés
    Válaszok
    1. De kedves vagy! Az, hogy annak a bizonyos csapatnak a tagja lehettem, nagyon sokat segített abban, hogy helyt álljak minden mással kapcsolatban is. :) Néha még ma is hiányoztok! :)

      Törlés
  5. Változatlanul így szeretem olvasni amit írsz, arról,ami van.
    Kell a derű.Anélkül mártírokká válnánk
    Az gyógyíthatatlan.

    VálaszTörlés