Jó kis hétvége

Ezt a hétvégét most kell megírni, amíg még nem rakódnak rá a szokásos napi bosszúságok. Régen éreztük már ilyen jól magunkat, pedig mindkettőnknek sok munkája volt. De akkor menjünk sorban.
Szombaton csokikészítő foglalkozásra kellett mennünk. Ez nekem elvileg munka, hiszen az egyesület pályázata kapcsán voltunk ott, de persze azért más, mint egy irodában nyomni a stemplit. :)
A gyerekek viccesek voltak, mert elvonultak a hátsó irodába és ügyet sem vetetettek a csokikészítésre, kivétel ez alól Peti. De ő is rendhagyó módon vett részt a foglalkozáson, mert igen nagy volt a tömeg. Az idő jelentős részét a kanapén töltötte és nagyon jól érezte magát.

Persze végül bement a műhelybe és kóstolgatta az alapanyagokat. Nekikezdett, ahogy szokott, a mindenbe belenyúlós módon, de már jól értelmezi azt, ha kap egy tányért és arról eszegethet. Ez jó, mert így nem fogdossa össze a közös kaját, mondjuk egy vendégségben, vagy csokiműhelyben. :)

És végül csokit is készített, amit természetesen meg is esznek majd. Apránként kapják nasinak az uzsis dobozaikba. Panni közölte, hogy büszkén viszi magával a csokit, amit Peti csinált. :)

Ezután kénytelenek voltunk némi sós kaját magunkhoz venni, mindenki kapott egy sajtburgert. Kaja után irány a lovaglás, itt is minden jól alakult.
Délután meg homokozás rogyásig. Igazából ez a jó kedvem kulcsa. Ugyanis Peti valahogy megszelidítette a kutya fóbiáját. Ennek köszönhetően a vasárnap is szuper volt. Gyakorlatilag az egész napot a kertben töltöttük. Kihoztuk az ebédlőasztalt és az árnyékban ücsörögtünk, meg ebédeltünk és próbáltam tanulni is, de igen alacsony hatásfokkal.
A gyerekek megeresztették a kis kádat vízzel és hol homokozta, hol pocsoltak. Ebből kifolyólag Peti egy idő után már jobban hasonlított mocsári szörnyre, mint gyerekre, de szerencsére a kádban estes visszaváltozott.
Ember ezalatt végig dolgozott a sufniban és ez így jó is volt, mert őt nagyon szorítja a határidő, de azért látta, hogy minden rendben és ebédelni is tudott velünk.
A tegnapot végül szalonnasütéssel zártuk, Peti imádja a tüzet és úgy tűnik, hogy a sült szalonnát is. Miután mindenkiről levakartuk a nap nyomait, már csak egy kis film nézésre maradt idő, és mehettünk is aludni. Egy ilyen jó kis hétvége után azért könnyebb nekiszaladni a hétfőnek. :)

Köszönjük, megvagyunk

Mostanában többen kérdezték, hogy vagyunk, gondoltam megspórolom a válaszokat, kiteszem ide és akkor azok is örülhetnek, akik a blogot hiányolják. :)
Elég hullámvasutazós volt ez a pár hónap, de alapvetően jól alakulnak a dolgok. Peti sulijában kialakult valamiféle egyensúly. Továbbra is úgy érzem, hogy valahogy nem találtuk meg a közös hangot és ezen sokat tojózok, mert mindenkinek az lenne a legjobb, ha értenénk egymást.
Mondok egy példát és kérem, hogy senki ne kezdje a tanárokat szapulni, mert nem ez a cél, csak azt hiszem, ez jól érzékelteti, hogy mennyire máshonnan nézzük ugyanazt. Szóval egy időben sűrűn jött haza úgy Peti, hogy a cipője nyelve be volt tűrve a lábfeje elé a cipőbe. Azt hiszem ez elég kellemetlen volt neki, hiszen így hirtelen kisebb lett a cipője egy, vagy két számmal. Nyilvánvaló volt, hogy egyedül és ügyetlenül vette föl a cipőjét. Szóltam a suliban, hogy ez lehet hisztik oka, amire az volt a válasz, hogy elvárják, hogy egyedül vegye fel a cipőjét. Tudtam, hogy ezt fogom kapni, hiszen tényleg fontos az önellátás és Peti meg egyre pasibb, szereti, ha kiszolgálják. De ez így akkor sem jó, szóval elmondtam és azt hiszem meg is mutattam, hogy én úgy szoktam, hogy kirakom a cipőt és felhúzom a nyelvét, kinyitom a tépőzárakat.Innentől Petinek bele kell bújni és becsukni a tépőzárat. Ennyi az ő önellátása most ebben a szituban. Váltócipőnek meg beküldtünk egy pár szandált. Azóta nincs rosszul felvett cipő, szóval megérte beszélni róla, csak ilyenkor én mindig törpölök kicsit, hogy milyen jogon osztom én az észt a gyógypedagógusnak, aki  ezt tanulta sok évig és sokkal nagyobb elméleti tudása van, mint nekem. De a gyakorlat úgy látom még nagyon hiányzik és végül mégiscsak az a fontos, hogy Peti ne szenvedje meg a nevelést, szóval igyekszem nagyon tapintatos lenni, és remélem, hogy sikerül is. (De nem vagyok benne egészen biztos.)
Ráadásul megpróbálnak összedolgozni Peti fejlesztőjével is, szóval szándék az van minden oldalról, csak valami mégsem százas. Ez a tanév már elketyeg így, aztán úgyis meglátjuk, hogy mi lesz. Mivel az áhított suli idén sem vette át Petit itt maradunk és átvészeljük az újabb tanévkezdést. Hátha most az egyszer nem lesz rossz. Az egyik fogadóórán már elmondták nekünk, hogy újra osztják a gyerekeket és a pedagógusokat, szóval a jó ismert bizonytalanság megint adott. Ezen is gondolkodtam sokat. Ugyanis Petinek gyakorlatilag nem volt két egyforma tanéve. Folyamatos intézmény és pedagógusváltásban él. Szerintem ez egy normál fejlődésű gyereknek is sok lenne, nemhogy egy autistának, de ez van.
Túl vagyunk az EBH - n is. Van szép határozatunk, ami elmarasztalta a KLIK- et arra az egy hónapra vonatkozóan, amikor nem volt szállítás és kötelezi, hogy legyen. De kíséret nem kötelező, szóval a szülők kísérik a gyerekeket reggel és délután. Tudom, minden más szülő is maga viszi suliba a gyerekét, csak nem negyven kilométerre. De ez úgy tűnik, nem aránytalan teher. Idén még megvan az az anyuka, aki a suliban dolgozik, ő hozza és viszi a gyerekeket, de ki tudja mi lesz jövőre. Mostanában igen sokat beteg, olyankor megy a fejvakarás, hogy ki tudja eldobni a munkáját. Általában én, hiszen én itthon dolgozom kötetlen munkaidőben. :(  Érdekes egyébként, hogy az itthoni munka és az egyesület vezetés mennyire nem érthető sokaknak, ez egy külön bejegyzést is megérne, ahogy az is, hogy pontosan mire kötelez az Ápolási díj és, hogy ezzel kapcsolatban mi van a fejekben. Lehet, hogy egyszer majd megírom.
Az EBH - s ügyben egyébként a legjobban az döbbentett meg, hogy nyilvánvalóan az ügy adminisztratív és nem a valós megoldása volt a cél. Tudjuk, látjuk, hogy hiányos a törvény, de nem teszünk semmit, hanem hivatkozunk rá és leírjuk, hogy nem egyértelmű.
Azt is megtapasztaltam, hogy mennyire nem voltam népszerű tevékeny szülőként és ez nagyon kellemetlen volt. Én butus tényleg elhittem, hogy a magasabb fórumon majd a megoldást fogjuk többen és együtt keresni. Igen, tényleg ilyen naiv vagyok. Minden esetre ennek most éppen itt a vége, a jelenlegi jogi szabályozás szerint ennyi jár. Ez nem azt jelenti, hogy ebbe belenyugszom, hanem , hogy azt látom, hogy ezen az úton eddig lehetett eljutni. Majd keresünk másikat.
Még egy gondolat ehhez, aztán be is fejezem. Ennek az egész ügynek a kapcsán feltűnt, hogy mekkora a különbség azok között az emberek között, akik ténylegesen a gyerekekkel és családokkal dolgoznak és azok között, akik az íróasztal mellől megmondják a tutit. Számomra ez ijesztő, mert a kettőnek együtt kéne működnie (halkan jegyzem meg: a szülőt is partnerként bevonva) a gyerekekért.
És akkor most jöhetnek a jó dolgok, mert abból is van sok és azokról sokkal jobban szeretek írni. :)
Az egyik legnagyobb mágia a tablet. A fejlesztések alkalmával próbált rá E. először és Perti vevő volt a dologra. Most már egészen sokat játszik és volt, hogy szavakat is mondott hozzá. Persze nem tisztán és érthetően, de nem csak én hallottam, szóval tényleg. Leírom pár játék nevét, hátha segít valakinek.
Baby Wooden Blocks, Kids Jigsaw Puzzle, Kids Game - Memory Mach Food, Puzzle 4 Kids - Animals és a nagy kedvenc az Alphabet Wooden Blocks. Ezt nem tudom, miért szereti annyira, de legtöbbször ezt választja. Egyébként androidos és ingyenes cuccok, könnyen hozzáférhetők, szóval szuper. Van még egy pár a telómon, de azok is ugyanez a kaptafa. (A telefonomon és a tableten is fent vannak az appok, mert a telefon mindig kéznél van.)

A tablettel egyébként mázlim volt. A régi leesett és elrepedt a kijelzője. Még csak nem is Petya ejtette le. :) Elraktam a fejembe, hogy majd kell egy új és persze nagyon kattogott a számológép szintén a fejemben.Néhány nappal később elballagtam a boltba kenyérér, meg ilyesmiért és ott volt az új tablet, nagyjából a szokásos ára feléért. (Addigra már áttúrtam a netet és szomorúan konstatáltam, hogy erre most nem fussa.) Anyu pont velem volt és volt nálunk együtt annyi pénz, hogy megvegyük. Örültem, mint majom a farkának.
Időzítőből is tudunk már digitálisat használni (Kids Timer néven fut), de azzal mostanában ráfaragok. Kiteszem ugyanis a telómat, mondjuk amíg hül a vacsi és mire visszafordulok, Petya már játszik. Simán kilép az időzítőből és bele a játékba. A cél mondjuk megvalósul, mert addig is nyugodtan várja a kaját és nem hisztizik. :) Remélem előbb, vagy utóbb eljutunk oda, hogy kommunikációra is használja ezeket az eszközöket, de én már annak is örülök, hogy eddig eljutottunk.
Ma reggel pl arra ébredtem, hogy Panni és Peti ül a kanapén és játszanak. Panni tartotta a tabletet, Peti pedig játszott. És Panni ugyanúgy mondta hozzá a szavakat, ahogy én szoktam. :) És nem volt pakolás, meg randalírozás, pedig már fent voltak majdnem egy órája. Szóval éljen a kütyü! :)
Egyébként Peti a tévét is másképp nézi. Rákattantunk mostanában a Star Trekre és nagyon figyeli. Mondjuk a kedvence továbbra is a Thomas és a Pettson. Utóbbiért kifejezetten hálás vagyok, mert azt én is szeretem.
Az elmúlt másfél hétben Petya beteg volt, de csúnyán. Ment a hasa és tulajdonképpen vagy egy hétig nem igazán evett, szóval nagyon jó gyerek volt. Ijesztően jó. Lejött a kanapéra és csak feküdt. Persze én meg pörögtem körülötte, minden nasit kiraktam a hűtőre és kérdezgettem, hogy mit szeretne. (Ez a létező leghülyébb kérdés nálunk, de mindegy.)

kirakva a hűtőre

Kiesett a számon, hogy legyen - e Thomas, amire Petya haló poraiból egyből a tévére mutatott. Néztük is egész délelőtt. :)
Sietek megnyugtatni mindenkit, hogy miután elbűvölte a dokinénit és az asszisztensét, Petya a gyógyulás útjára lépett és kedden már megy suliba. :)
A másik királyság a kirándulás. Régebben én sokat járkáltam erdőbe, ha mond bárkinek valamit, a Kinizsi 100 - at és a Mátrabércet is végigsétáltam, szóval eléggé turista voltam. Nagyon szeretem volna a gyerekekkel is erdőzni, de ezt, mint annyi minden mást, el kellett engedni. Évekkel ezelőtt megpróbáltuk, de szerencsétlenségünkre pont akkor jött az erdei ösvényen egy őrült quaddal és sikerül bepánikoltatni Petit. Most újra rápróbáltunk, és ment. Rettentően boldog vagyok, mert ez megint egy olyan elfoglaltság, amiben mindenki jól érzi magát. Persze ez nem "igazi" túra, hanem sétálgatás, de most ez is bőven elég. Már olyan világra szóló terveim is vannak, hogy elmegyünk a közeli vadasparkba is, hátha az is mindenkinek tetszeni fog. Csak Petya betegsége múljon el és ez a pocsék idő!

Vigyázat, kirándulós képek!

Panni is ügyesedik, okosodik és főleg nő, a szó összes értelmében. Mostanában két dologról beszélünk sokat, az egyik az osztályában folyó mindenféle játszmák, a másik a férfiak és nők viszonya. Na, most köthetem fel a gatyám, mert mindkét téma necces! De élvezem, hogy érzékeny és okos és néha azt hiszem, hogy a figyelmességébe komolyan belejátszik, hogy Petya a tesója. Ugyanakkor ez is teszi kiszolgáltatottá, de ez bonyolult. Panni kapcsán már nagyon várom a vakációt, jó lesz kicsit pihenni, meg együtt lenni.
Emberrel elkezdtünk párterápiára járni, ez is jó dolog. Ilyenkor mindenki megkérdez, hogy miér' baj van, vagy váltok. De nincs baj. Illetve ahogy élünk, az lehetne baj. Mindent összevetve azt hiszem jó, hogy elfogulatlan és segítő szándékú emberek vetnek egy pillantást az életünkre és a problémáinkra, hiszen mi belülről nem biztos, hogy minden elakadást és lehetőséget meglátunk. Ez a program ráadásul fogyatékos gyerek szüleinek (is) szól, szóval számítottak a hozzánk hasonló furákra. Erről bővebben itt
És persze én is járok suliba, nyakamon a vizsgaidőszak. Nem tudom, ki hogy van vele, de engem ez feldob. Mondjuk nem a vizsgák, bár a beadandó dolgozatok kapcsán elég sokat kell olvasnom és nagyon érdekes dolgokat is találok, meglepő módon néha a gépemen. Ugyanis hajlamos vagyok betárazni a letölthető olvasnivalót, aztán nem olvasom el, csak ha kell. Ismerős ez valakinek?
Amit igazán szeretek, az a társaság és némely előadások is. Most nem írom ide, hogy mit igen és mit nem, mert az csak rosszul sülhetne el. A csoport viszont nagyon jó. Végre nem "csak"autizmus, hanem mindenféle más is. Van aki gyermekotthonban dolgozik, van, aki pszichiátriai betegek bentlakásos intézményében és van, aki hajléktalanokkal, vagy szenvedélybetegekkel. Ráadásul intézménylátogatási kötelezettségem is van, vagyis el is jutok ilyen helyekre. Mindenki szereti a saját területét és nagyon sokat tud róla, izgalmas együtt lenni. Szóval vicces módon feltöltődni járok a suliba. Majd meglátjuk, hogy az eredményeim mit fognak ebből tükrözni. :)

2h + EBH és a fontos dolgok az életben

Csak nem úsztam meg januárban sem azt, hogy a gyerekek itthon legyenek. Peti kezdte a hasmenős, hányóst, utána jöttem én, ezzel halasztva egy vizsgát és most Pannin a sor. Talán nem is kell írnom, tanulás és munka smafu.
Megint nehéz volt Petivel, gyakorlatilag folyamatosan elfoglalta magát, csak sajnos olyasmivel, ami nem okozott nekünk túl nagy örömöt. Kipakolt mindent, amit ért és nem mindig rámolta vissza. Gyakorlatilag káoszt csinált, amiben azután pocsékul érezte magát.
A sétálás, tévézés és bújás azért ment, szóval voltak kifejezetten jó pillanataink is. Bónuszként Petya szépen megtanult gyógyszert bevenni, szóval végre talán megszabadulhatunk a rettenetes ízű szuszpenzióktól.
Pannival jóval könnyebb a helyzet, ö még a héten itthon van, csak csütörtökön megy suliba. Holnap ezért beiktatunk egy családi napot hármasban és elmegyünk vele moziba. Ez nagyon ritkán jön össze, hiszen iskolaidőben mindketten bent vannak, utána meg mindketten itthon. De holnap az övé mindkét szülője, szerintem örülni fog. Ma meg Anyunál alszik, úgyhogy merőben szokatlan módon el fogok férni az ágyban. :)
A Egyenlő Bánásmód Hatóságról többen kérdeztek priviben. Nos, nem volt jó élmény. Valahogy azt éreztem, hogy hiába üljük körül az asztalt, egymással szemben ülünk. Nyomasztó és hosszú tárgyalás volt és még nem sikerült lezárni az ügyet, de ebben nekem is van részem bőven. Az egész helyzettől rossz kedvem lesz, ha rágondolok. Aminek viszont örülök, hogy Peti megtanult tunkolni. Tudom, nem nagy flash, egy ügyesebb csimpónak is megy, de mégis örülök. Ugyanis Peti imádja a tükörtojást és számos más tunkolható ételt. Eddig két opció volt. Vagy fájó szívvel veszni hagyta a finom falatokat, vagy kézzel takarította ki a tányérját, mint Micimackó a mézes bödönt, A napokban viszont kért tükörtojást (a tűzhelyre teszi a serpenyőt, alá a gázgyújtót és bele egy tojást, esetleg az olajat is ha eléri, vagy egy hagymát) és amikor megette, szépen kitunkolta a sárgáját és örült neki. Oké, nem túl etikettes, de egyrészt nem fenyeget a veszély, hogy a Gundelben kell vacsoráznunk, másrészt az vesse rá az első követ, aki még sosem tunkolt egy jót! :)

kutyabajok és egyéb ügyek

Ez az év meglehetősen strapásan kezdődik. Egyébként sem kedvelem az évkezdést. Egyik nap még karácsony van és a hasamról tömöm a bejglit, a másik nap meg jön a busz Petiért és újra dolgozni kell. Hiába tudom fejben és készülök már napokkal korábban, ez mindig kicsinál. Idén a karácsonyfát is gyorsan elbontottuk, ugyanis Petya rájött, hogy ha megnyomja a két hüvelykujjával a műanyag gömböket, akkor azok viccesen pukkannak és betörnek. Eléggé leharcolta a karácsonyfadísz állományt és láthatóan nem értette, hogy ezzel mi is a baj.

Szóval hirtelen megint hétköznapok lettek, igaz hóval, ami megint csak a munkakedv ellen dolgozik, de némi teával megvesztegettem magam és dolgozom, meg persze tanulok. Egyébként szeretek dolgozni és mindig van egy jellegzetes hangulata az évkezdésnek. Régimódi vagyok, naptárazok és ez egy kicsit olyan, mint régen tanévkezdéskor az új füzetek. Meg az egyesület munkáját is át kell tekinteni. Lezárni az elmúlt évet és megtervezni az újat. És kár tagadni, nagy könnyebbség, hogy a gyerekek suliban vannak, nem csak éjszaka lehet dolgozni. Most Embernek is olyan a munkája, hogy itthon van sokat, szóval még a közös ebéd luxusa is belefér néha. :) De vissza a hóhoz és a gyerekekhez.
A hóban még az is jó, hogy lehetett Panniért szánkóval menni a sulihoz. Sajnálatosan rendes környéken lakunk, úgyhogy nem mindenhol volt hó még a hóesésben sem, de azért lehetett kicsit csúszkálni. :)

Most azért kicsit aggódom, olvastam olyan híreket, hogy a tavalyihoz hasonlóan idén is jegesek és balesetveszélyesek a fák Petya sulijának környékén. Ettől eléggé berezeltem, mert nagyon rossz lenne, ha Petya nem tudna suliba menni. Reméljük idén nem alakul ki ilyen helyzet, mert a decemberi betegeskedéseik után a januárt is így végigcsinálni nagyon nehéz lenne.
Petyus a hétvégén megint újat mutatott nekünk. Írtam már régebben, hogy van egy kutyánk és azt hiszem arról is, hogy a kapcsolatuk Petivel elég sajátos. Petya nem szereti, ha a kutya a lakásban van kiabál és minden lehetséges módon a tudtára akarja adni, hogy az eb nemkívánatos a lakásban. Jól működik pl, hogy Petya kinyitja az ajtót, ránéz a kutyára, utána a kertre és megint a kutyára. Szegény kutyus meg kimegy. Ha nem retteg éppen az aktuális tüzijátéktól, vagy petárdázástól. A gond akkor szokott lenni, ha kutyus nem akar menni.
Ez a helyzet most pénteken este is előállt, egy lelkes honpolgár nem bírta ki, hogy ne durrantson párat a néhány napja beköszöntött újév ( vagy a macskája szülinapja) tiszteletére. Arti neki az ajtónak, mi pedig beengedtük. Kegyetlenség lenne hagyni rettegni. Felkészültünk lélekben a szuszogásra és dühödt elvonulásra Petya részéről, de ez elmaradt. Petinek valamiért most nem okozott gondot a kutya. Annyira nem, hogy még szombaton is egy csomót bent volt és Petya megpróbált vele játszani. A kutyi nem tudta mire vélni a sámántáncot és nem egészen érti Petit, úgyhogy inkább odajött hozzám és lefeküdt a lábamnál, de béke volt. :) Jó lenne, ha sikerülne rendszeressé tenni, hogy a kutya bent van, mert nem jó neki mindig a kertben.

Petya naplózása is izgalmas. Ha nagyon sok a dolgom, hajlamos vagyok összetolni több napot. Ilyenkor csak cerkával beírom az adott naphoz egy szóban, hogy mi is volt, aztán később csinálom rendesen, fotókkal. Lassan teljesen ráállok, hogy fotózóm magunkat, mert a telóm ugye dátumot is rögzít a képek mellé és akkor tudom, hogy melyik nap mi is volt, illetve melyik kép mikor készült. Pont ma este szembesültem vele, hogy négy nap távlatában már keverem a dolgokat. Mondjuk iszonyúan fogy a patron, de remélem, hogy ez tényleg egy használható eszköz lesz Petinél.
Pannival is vicces dolog történt. Az volt a lecije, hogy írja le, hogyan készül a tejbegríz. Igazából adott a szöveg, csak kiegészíteni kellett, de a hangsúly nem ezen, hanem a tejbegrízen volt. Szóval ma vacsira tejbegrízt csináltunk. De nem ám én főztem, fityiszt, nem az én leckém volt, hanem Pannié. Én csak kicsit segítettem. Nagyon jól sikerült és Panni a feladatát is gyorsan megcsinálta, persze csak azután, hogy bekajált egy nagy adag finomságot és bezsebelte az elismerést. :)
A holnapi nap izgalmas még, holnap ugyanis az Egyenlő Bánásmód Hatósághoz kell mennem. Még nyáron, amikor teljesen bizonytalan volt a srácok szállítása, megkerestem őket. Mostanra idéztek be. Küldtek mindenféle anyagot is, amit ők gyűjtöttek az ügyünkkel kapcsolatban, szerintem bizakodásra ad okot. De azért izgulok kicsit, nem is csak magunkat képviselem az ügyben. Az igazsághoz az is hozzátartozik, hogy nem egyedül megyek, jön velem hozzáértő ember is.  Kicsit kíváncsi is vagyok, majd holnap meglátjuk mi sül ki ebből.

Karácsony 2015

Az idei advent sok minden volt, csak ünnepvárós nem. December eleje óta folyamatosan betegek a gyerekek, ami nagyon megnehezítette a dolgokat. Ugyanis az, hogy itthonról dolgozom, azt jelenti, hogy akkor is dolgoznom kell, ha a körülmények a legkevésbé sem alkalmasak erre. A helyzeten az sem javított sokat, hogy a vizsgaidőszak is megkezdődött. Elszoktam már attól, hogy időre tanulnom kelljen és az agyam sem fog úgy, mint régen. (Számomra is meglepő módon ennek ellenére az eddigi vizsgáim kifejezetten jól sikerültek.)

Ezek miatt a nehézségek miatt nem igazán maradt idő az ünnepi készülődésre, amit nagyon hiányoltam. Szeretem az adventet, noha nem vagyok hívő ember. Szeretek készülődni, meg házi ajándékokat csinálni. (A felnőttek évek óta ehető finomságokat kapnak.)

Nehezített a helyzeten az is, hogy Peti sulijában sajnos nem rendeződnek a dolgok. Már pontosan tudom, hogy ki mit miért nem tud megoldani és mi minden nem működik, de ez nem villanyoz fel különösen. (Sőt, időnként kedvem lenne a falba verni a fejem. Hoppá! Autoagresszió a tehetetlenségtől, ki hallott még ilyet? :) ) Attól félek lassan a kölcsönös bizalom vész el, akkor pedig nagy baj lesz. Sokszor jut eszembe napközben, hogy vajon jól van - e most Petya a suliban, vagy megint baja van és nem tudnak neki segíteni. Ettől persze fikarcnyit sem érzem jobban magam és kreatívabb sem tanulékonyabb sem vagyok, szóval semmit nem érek vele, csak rontom a véremet. Ráadásul ezzel Petinek és a tanárainak sem segítek sokat. Néha azon tűnődöm, hogy felelős szülőként meddig hagyhatjuk Petit ebben a helyzetben. 

Erre persze nincs jó válasz. Nyilván kézséggel megadná neki  bizottság a magántanulói státuszt, ha kérném, de ezzel csak azt érnénk el, hogy idő előtt elszeparálnánk és azt a tudását is leépítenénk, ami most van neki. Ráadásul a kialakult helyzet ellenére azt gondolom, hogy ez egy jó suli. Ha a jövőnkről gondolkodom, pontosan tudom, hogy még öt évünk van hátra, akkor lesz Petya 16 éves, utána nem tanköteles. Szinte biztos vagyok benne, hogy nem lesz olyan intézmény, ami őt vállalja, hacsak addig nem történik valami csoda és nem sikerül végre tényleg segíteni neki abban, hogy értse ami körülötte zajlik, el tudja mondani (meg tudja mutatni), hogy mit szeretne és megértetni vele, hogy mi mit kérünk tőle. Ha a dolgaink így haladnak, erre nem sok esélyt látok és ezek nem kifejezetten vidámító gondolatok. 

A mérlegnek viszont két oldala van, Néha azt érzem, hogy ez nem is mérleg, hanem dobókocka és így már hat oldalas, de mindegy. Peti ugyanis minden hátrány ellenére fejlődik, vagy legalább szinten marad és próbál az elvárásoknak megfelelni. Ezt láttam a filmeken is, amik róla készültek, Láttam azt is, hogy mennyi mindent kéne másképp csinálni és azt is, hogy ez milyen nehéz lehet, amikor több gyerek van ott egyidőben.  Befejeztük Petya első naplóját is, ami azért örvendetes, mert ilyen még nem volt. Több team látott már neki lelkesen a naplózásnak, de egy sem jutott néhány hétnél tovább.
Petinek megint képes napirendje van, nagy fotókkal, amit a tanárai szerint ért. Ezzel csak az a bajom, hogy már nem is tudom, hogy hányan és hányféle napirendet használtak nála és milyen módokon. Én most azt látom, hogy teljesen meg van kavarva és itthon semmit nem használunk, ami nem jó, de az sem jó, ha egy halálra frusztrált Petit még tovább terhelünk. Itthon csak a minimális szabályok vannak, de ezt sem szeretem. Szeretnék normális napirendet és legalább néhány fajta  tevékenységet, amiben jól vagyunk együtt. Most a séta az, ami általában működik és kész is.
Azt is érzem, hogy Petyussal itthon is nagyon nehéz. Itthon szinte nincs is  autoagresszió, de van sikítás, kiabálás, dobálás. Ez kezelhető, de rengeteg energiát elvisz.
De mindezekkel együtt el tudtunk menni mostanában orvoshoz, postára, boltba, karácsonyi vásárra, jöttek vendégek kicsi gyerekkel, szóval lehet élni és nincs tragédia, csak az átlagnál jóval több strapa.
Volt még egy konzultáció az Alapítványnál nemrég. Egyedül mentem, mert Peti beteg volt és Apja itthon maradt vele. A suliból eljött mind a két tanárnő és az intézményvezető helyettes, akivel szoktunk beszélgetni. Elég hosszú összeülés volt és szükségem volt egy jó adag önfegyelemere. Nagyon el tudnak vinni az érzelmeim, ezért is szeretem, ha a fontos dolgoknál Ember is velem van, de azt hiszem itt most nem csináltam galibát. Ami a számomra fontos, hogy a gyógyszeres kezelést az Alapítvány nem javasolja, az aut spec megsegítéseket viszont igen. A suli persze ezeket nem tudja garantálni, ahogy azt sem, hogy bárki rendszeresen eljárjon konzultálni a Peti idejéből, a mi kontónkra. Marad a telefonos konzultáció, mint lehetőség, de ezt én kevésnek érzem. A Petiről készült filmeknél derült ki, hogy milyen fontos látni, hogy mi történik.
És mielőtt bárki megint a sulira haragudna leírom, hogy tényleg nehéz lehet nekik megszervezni egy csomó mindent, szóval én még mindig megértem őket. A kérdés csak az, hogy akkor most Petinek hol is lenne jó. Azért, hogy ő asszisztenst kapjon a suli nem lobbizik. Legalábbis nekem azt mondják, hogy nincs több státuszuk. Én dolgozom rajta és az Alapítvány is segít, de a sulival közösen talán könnyebb lenne. Az Alapítvány sulija lehet, hogy jó lenne, de ezzel kapcsolatban már rég feladtam a reményt. Maradnak a kérdőjelek, amik nem kedveznek az ünneplésnek.
Pedig akár örülhetnék is. Ma Petya egész jó fej volt és megint működött a karácsonyi varázslat. ha kicsit halványabban is. Talán Panni tartja életben, nem tudom. Halászlé és bejgli, és nem is tudom, hogy került annyi ajándék a fa alá. Őcskösöm is felhívott, szóval egyszer csak ünnep lett. Már egyik tesóm sem él Magyarországon és megértem őket, de karácsonykor azért hiányoznak.
Világítottak a fények és a csillagszóró és mindenki örült az ajándékának. Peti pontosan tudta, hogy a csomagok, amiket kap az övé és érdekelték az ajándékok, meg a csillogó díszkötöző. :) 

Peti persze idén is bontja a fát és a karácsonyi dekort. El kellett mennem elemes égősort venni, mert a bedugóst addig piszkálta, amíg elromlott. Viszont Peti az ajándékok bontásánál ás a süti készítésnél is dicséretes türelmet tanúsított, kivárta, amíg kibontjuk az ajándékot és kinyalogathatta a tálat. Egyébként nálunk nincs roskadásig rakott asztal, mert azt egyből szétcsupálná és a karácsonyfát is nonstop díszítjük, de azért jó együtt.

Békés, boldog karácsonyt mindenkinek!

egy nehéz helyzet

Régen írtam, mert kerülgetek valamit. Nehéz helyzetbe csúsztunk bele, amit úgy megírni, hogy közben senkit ne bántsak nem egyszerű. Azért szeretnék írni róla, mert szerintem tipikus a Petihez hasonló autistáknál.
A helyzet a következő: Peti elkezdte a sulit és mind nagyon örültünk. Szimpatikus tanárok, naplózás és minden ami kell. A naplóban rendre megjelent, hogy Petinek rossz volt a kedve, hisztizett, vagy kiabált, de ilyesmi vele előfordul. Szeptember elején évek óta cudar idők járnak rá, azt reméltük idén talán könnyebb lesz kicsit, mert nagyon nyugodt nyarunk volt. Nem lett.
Huszadikán hívott a suli egyik vezetője, hogy azonnal menjünk el az általa megnevezett autizmus központba, mert Peti kezelhetetlen, önveszélyes. Mondtam neki, hogy a jelenlegi helyünkön ismernek minket, el tudják látni, fölösleges másutt újra kezdeni és esetleg mások elől helyet foglalni. Innentől már csak romlott a helyzet. Viharos gyorsasággal merült fel a gyógyszerezés, mint lehetőség egy olyan szakember felől, aki eddig nem ismerte Petit és tőlünk sem kérdezett sokat.
Kértünk konzultációt az Alapítványtól, ahol Petit fejlesztik és persze segítenek és a suli is kézséggel összedolgozik velük. Felvételek készültek Petiről és mindenki naplózza a viselkedését, amiket elemeznek és talán javaslat is lesz hamarosan.
Peti meg ezenközben szenved és bántja magát a suliban. Ez oda vezetett, hogy be kell küldenünk egy sisakot, amit ráhúznak, ha bántja magát. Ettől én borzasztóan érzem magam, ugyanis szerintem a problémás viselkedés oka, hogy neki ott valami nem jó. Sisakban sem lesz jó és begyógyszerezve sem biztos.
Ma egyébként jól eljátszott a sisakkal, néhány pillanatra a fejére is húzta. Tök vicces lenne, ha a mindenféle ellenérzésem dacára megszeretné. Más srácok fülvédőznek, ő fejvédőzne. Nem kizárt, mert a cucc a zajt is fogja valamennyire és az arcát is fedi. Ez azért érdekes, mert az egyik tanító nénije jelezte, hogy Petya szereti, ha az arcán erősen húzzák a kezüket. Beugrott, hogy itthon a "Petya pusziknál" is ilyesmit kér.
A történethez még hozzá tartozik, hogy a suli fent említett vezetője is megkért minket néhány hete, hogy menjünk be hozzá és hosszan magyarázta, hogy a sisak kell, mert Petya milyen agysérüléseket szenved és őket hogy felelősségre vonják, ha történik valami.
Szó volt Peti koráról és nem megvetendő testi erejéről is. Érdekes volt, mikor arról beszélt, hogy hárma fogják le, majd amikor visszakérdeztem, az volt a válasz, hogy de hát nem fogják le, illetve nem úgy. Van aki lefogja és van aki párnát tesz a feje alá. Hát nem tudom. Ha én pánikban vagyok és még le is fognak, szerintem nem csak magamat bántom, hanem mást is. Ha nem tudnék beszélni, pláne. Petit pedig szerintem én le tudnám fogni, ha kéne, de itthon nem kell. (Én azt javasoltam már a helyzet kialakulásakor, hogy ne fogják le Petit, inkább olyan környezetbe vezessék át, ahol védve van, de ilyen a suliban nincs. A padló mindenütt kemény és Peti a pedagógusai szerint szándékosan keresi a kemény felületeket, amiben valószínűleg igazuk van.)
Ezen a ponton már gondolom minden "rendes szülő" borzasztóan haragszik az iskolára, de szerintem ne tegye, én sem teszem.
Szülőként ugyanis én biztosan elfogult vagyok, egyáltalán nem biztos, hogy mindenben igazam van. Petit nagyon ismerem, de az autizmus alapból nekem Peti autizmusa.
 Abban biztos vagyok, hogy jó szándék vezeti a pedagógusokat és a tudásuk legjavát adják ami nem kevés.
 Azt is elfogadom, hogy nem egy szem Petivel kell dolgozniuk, hanem még öt gyerekkel (Ez egyébként rendszeresen érv és a naplóban is sűrűn megjelenik a "többiek féltek tőlem"kitétel. Nem tudom, hogy ez Petya szociális fejlesztését szolgálja, vagy nekem üzenet, de egyszer biztos kiderül.) Viszont azt is érzem, hogy a fókusz már rég elcsúszott Petiről arra, hogy ki a felelős miért és miért engedjük, vagy nem a gyógyszerezést.
Az is tény, hogy Petivel tényleg nagyon nehéz néha. Olyan feszült tud lenni, hogy nagyon oda kell rá figyelni, hozzá igazítani a teendőket, hangsúlyokat. Ezt egy suliban, más gyerekek mellet, akiknek szintén megvannak a maguk problémái, nagyon nehéz lehet megoldani.
A tanító nénik számára az is jó pont, hogy próbálnak mindenfélét kitalálni. Petinek pl kellett beküldeni mp3 lejátszót és zenével próbálják oldani a feszültséget. Ez simán működhet, de persze idő.
Szintén elismerésre méltó, hogy azt a nagy adag plusz munkát, amit Peti jelent nekik (filmezés, naplózás), zokszó nélkül vállalják. Ezt nem tudom annyival elintézni, hogy ez a dolguk, mert ehhez szerintem minimum egy plusz ember kéne.
Valamiért nagyon hiszek abban, hogy sikerül ezen a helyzeten is sikerrel átjutnunk, remélem nem tévedek nagyot. Csak nagyon fáradt és szomorú vagyok. Már Peti ovis korában is voltunk hasonló helyzetben, akkor az ovi saját pszichológusa és az akkor felkeresett autizmus szakértő sem javasolt gyógyszerezést, hanem aut spec körülményeket. Azt is sejtem, hogy Petivel kapcsolatban időről időre lesznek ilyen problémáink és azt is, hogy a gyógyszer bevezetése szükséges lehet. Nem is zárkózom el tőle, csak az indoknak kell tisztának lennie.
De ezek a helyzetek rettentően sok érzelmet keltenek bennünk és a pedagógusokban is. A szakemberek nyilván nem értik, hogy mit akadékoskodom, miért nem ismerem el a tudásukat és a munkájukat és végül számomra szimpatikus és megbecsült emberekkel kell szemben állnom. Nagyon szeretném, ha egyszer nem azon kéne vitatkozni, hogy van - e hozzáértő szakember, vagy, hogy van - e forrás a biztosítására, esetleg, hogy ki kérdőjelezi meg kinek az igazát, hanem nyugodtan foglalkozhatnánk Petivel. (Tudom, ez elég elvont és nem is a mostani helyzetre vonatkozik, különösen nem a szakemberekre vonatkozó rész, hiszen ahogy az előző bejegyzésemben írtam, országos viszonylatban is kiemelkedően jó a helyzet, akkor is, ha ez most rajtunk nem segít. azonnal)
Mindegy, most csütörtökön végre leülünk Peti pedagógusaival, az Alapítványnál, velünk lesz az ottani fejlesztője is és talán sikerül végre direktben megbeszélnünk, hogy ki mit hogyan lát és mit gondol jó megoldásnak, vagy mit szeretne legalább megpróbálni.

Nyaralás és nagyirém

Az előző bejegyzésemet azzal zártam, hogy megyünk nyaralni és mentünk is. Idén is jól sikerült a nyaralás,  Egy olyan házban laktunk, ami olyan idős, mint én, csak "neki" jól áll, hogy néhol kicsit megkopott, megereszkedett. Ráadásul minden ihletét vesztett stylist imádná, mert a berendezés jórészt eredeti.

Vendéglátónk nagyon kedves és figyelmes volt, ugyanabba a szobába költöztetett, mint tavaly és tényleg fennmaradt az ajtónkon a tépőzár csík. Elmesélte, hogy egy csomó embernek el kellett magyaráznia, hogy miért van az ott, de szerinte ez a legjobb szemléletformálás. :)

Én nem voltam olyan laza, mint tavaly, talán mert Ember többször is elment dolgozni. Idén sem egyedül nyaraltunk, velünk volt a vendéglátónk és a barátaink is, de valahogy most nem ment nekem a feladatmegosztás.

Rákészültem megint mindenféle auti cuccokkal is a nyarálsra, mert féltettem Petit attól, hogy majd kényelmetlen lesz neki a helyzet. Odafelé kapott képet a házról és készítettem egy fürdés kártyát is. (képeslap mérteben) Ezzel bajlódtam kicsit, mert kiderült, hogy nincs tavalyról képünk a partról, végül a netről szedtem le. A kép maximálisan bevált, úgyhogy jól el is pakoltam,

Vittünk persze egy csomó játékot, amit időnként félkészen elöl felejtettem és Petya befejezett. Megtalálta helyben is a neki tetsző játékokat, úgy mint öreg hintaszék és linóleum a csap mellett.

Jó nagyokat fürödtünk, volt fagyizás és rengeteg evés, szóval minden megvolt, aminek egy vízparti nyaralásban lennie kell. 

A fürdés néha már Gombóc Artúrt juttatta eszembe. Délelőtti fürdés, délutáni fürdés, esti fürdés, melegben fürdés, esőben fürdés :) Mondjuk ezeknek egy részére csak Panni jött.  Nagyon szép volt vele és Apjával álldogálni a Balatonban éjszaka és nézni a csillagokat.
Izgalmas volt a pontos este is. Ugyanis idén leérettségiztem újra és egészen jó eredménnyel, így felvettek főiskolára, szociális munkát fogok tanulni. Ez is a Balcsin derült ki és Panni névnapját is ott ünnepeltük. :)

Gyorsan eltelt az egy hét, de jó volt hazajönni. Itthon Nagyi Mami vigyázott a házra, jó volt látni. A gond csak az, hogy Peti kifejlesztett egy Nagyi Mami fóbiát és nem bírja, ha ő bejön a lakásba, vagy megjelenik a kertben. A szemén azt látom, hogy fél, de lövésem nincs, hogy miért. Amikor először megfogta és kitolta a lakásból, még nem tulajdonítottam ennek jelentőséget, de sajnos Petya a kiabálástól sem riad vissza, ha a Nagyi Mami eltávolításáról van szó. Ez persze nagyon nehéz, bár a Nagyi Mami szuperül kezeli a helyzetet és igyekszik nem a szívére venni, de nagyon nem lehet jó neki. Javasoltam, hogy váltson át cukorkás nénibe, vagyis jutalmazzuk, ha Peti tolerálja a jelenlétét, de ez nem igazán tudott működni, szóval nem voltunk ügyesek ebben a helyzetben. Most elutazott tőlünk (Nem elsődlegesen ezért) szóval a probléma átmenetileg jegelve van. Ez is olyasmi, aminek borzasztóan szeretném tudni, érteni a mechanizmusát, de Petya nem az a szószátyár típus, úgyhogy főhetek a levemben.
Vannak nagyon jó kis sikerélményeink is. Hirtelen kettő jut az eszembe, a repcsi, meg a dugó. Szinte minden nap kimegyünk sétálni és egy ilyen alkalommal mutattam Panninak repülőt az égen. Ilyenkor Petinek is szólok (és ha én nem, akkor Panni biztosan), de általában nem tudja, hogy mit is akarok tőle. Most is lelkesen bökdöstünk az égbe, hogy repülő és Petya észrevette és megértett, hogy mit csinálunk. Ugrált, csiripelt és repkedett, szóval igazán örült és mi is vele.:)
A dugó egy régi történet. Peti fürdés után mindig elhajította a kád dugóját a fürdőszoba változatos pontjaira, ami engem igen nagyon zavart, mert minden fürdést a dugó felkutatásával kellett kezdeni. Tűnődtem, hogy miért csinálja és arra jutottam, hogy egyszerűen nem tudja, mi a teendője vele. Azt tudja, hogy ki kell húzni, de hogyan tovább? Öntapadós fekete fóliából kivágtam egy dugó formájú és méretű kört és arra a helyre ragasztottam, ahol legközelebb a dugót szerettem volna találni. Fürdésnél mindig megmutattam Petinek, hogy oda tegye a dugót. Nincs azonnali hepiend, mutatni kellett. Mostanában viszont előfordult, hogy Peti, miután végzett a fürdéssel és én nem voltam a fürdőben, magától a korongra tette a dugót. Először azt hittem, hogy valamelyikünk volt, mert persze mis is önkéntelenül a helyére tettük, de nem, Petya volt a rendes.
Pannival is voltak jó dolgok, pl a kertben alvás, amikor hullócsillagokat néztünk, vagy a csajos nap a Camponában, ahol moziztunk (Minyonok!), Tropikáriumoztunk és a nagy szám, a Csopa is belefért.
A nyaralás után egyébként sajnos eléggé szétcsúsztunk. Valahogy nem sikerült visszaterelődni a rendes kerékvágásba. Ehhez azért hozzátett, hogy Ember meglehetősen sokat dolgozott és emellett nekilátott ajtókat készíteni a gardrób szekrényeire. Ezt annak idején nem gondoltuk fontosnak, hiszen van a gardróbon ajtó, de írtam már többször, hogy Peti szeret ott csövezni és lepakolni a cuccainkat, szóval ajtó kell. :) Ha az elkészül, Ember csinál még egy nagy szekrényt az egyéb holmiknak és remélem így gátját vetjük a pakolásos káosznak.
Egyszer rajta csíptem Petit, amikor a gardróbban foglalatoskodott. Nem látta, hogy figyelem, de érdekelt, hogy mit is művel. Meglát egy izgalmas darabot és leveszi. Mikor már nem izgis, eldobja és nyúl a következőért. Aztán rájön, hogy bajt kevert és elszomorodik. Azt remélem, hogy ha mérsékeljük a látványt, nem lesz elől annyi telepakolt polc, akkor neki is könnyebb lesz nem lepakolni. Persze ez is majd a gyakorlatban derül ki, de első körben még csak csukott ajtókról beszélgetünk. Azért érdekes ez, mert régi parám, hogy a felnőtt Petivel egy olyan lakásban élünk, ahol minden zárva van. De ez még odébb van, nem kell etetni a paraszörnyet, mert csak hízik tőle.

Elég sokat foglalatoskodtam Petya szállításának a gondjával is. Azt hiszem megírtam már, hogy tanév végén elegánsan jelezte a KLIK, hogy bocs, ennyi volt, innentől oldjam meg én a szállítást, én akartam ilyen messzi suliba hordani a fiamat. (Ugyanakkor leírta, hogy közelebbi suli meg nincs) Ezt eléggé nehezményeztem a többi anyukával együtt és elkezdtem a monstre levelezgetést. Szeretem azt hinni, hogy azok az emberek, akikkel Peti ügyeiben találkozom felkészültek a saját területükön és elkötelezettek a fogyatékos gyerekek ügye mellett, nem csak üresfejű fogaskerék emberek a rendszerben, ahogy sokan gondolják. Az esetek igen nagy többségében egyébként igazam van. Nagyon kedves és értelmes emberekkel találkoztam már így, akik tényleg segíteni akartak és igen, még a KLIK - ben is volt ilyen.
Ezért lepett meg, hogy most abszolút olyasmit tapasztalok, ami megfelel a sztereotípiáknak. Hárítás, tologatás, hozzánemértés, érzéketlenség és érdektelenség. Nem túl jó érzés, de ez van, Ezek után talán le sem kell írnom, hogy nincs megoldva a gyerekek szállítása és ez megint iszonyú mennyiségű pénzbe és időbe fog nekünk kerülni. Az ügyet egyébként a helyi és megyei KLIK után szépen elküldtem az Egyenlő Bánásmód Hatóságnak, mert szeretném, ha nyoma lenne ennek az egésznek és azt sem bánnám, ha esetleg megoldást sikerülne találni erre a nem kifejezetten egyedi problémára.
A másik két anyuka egyébként sokkal nehezebb helyzetben van. Egyedül nevelik a gyerekeiket, ápolásin vannak és nincs kocsijuk. Attól tartok, hogy engem teljesen hülyének néznek, de ehhez joguk van, nem tudok szeptember 1 - re megoldást javasolni és nem rohangálok fűhöz fához.
Nagyon szeretném, ha Peti továbbra is ebbe a suliba járhatna. Már megvolt a szülői és kiderült, hogy többen is jönnek a suliba az autizmus szakirányon frissen végzett gyógypedagógusok közül, ami mindenképpen jó pont. Az osztályok beosztása is változott, nem lesz olyan nagy fiúkkal együtt Petyus.
Az elmúlt hetek már leginkább a sulikezdésről szóltak. Panni tanító nénije ebben is szuper, már év végén megkaptuk a mi kell listát. Ettől viszont kezdünk kicsit megszomorodni Pannival, mert vége a jó kis egész napos bandázásoknak, mehet vissza üldögélni. Ezt most én is sajnálom, mert egész más a gyerkőcökkel lenni amikor kipihentek, mint amikor este még piszkálnom kell Pannit, hogy leckézzen, pakoljon és alig marad idő játszani és beszélgetni.
Ugyanakkor várom már, hogy tudjak nyugodtan dolgozni, mert az utóbbi időben erre nem sok lehetőségem volt, így szép nagy hegyet kell majd eltolnom szeptemberben. De nyaraltam, feltöltődtem, szóval hajrá... (Csak ne jutna folyton eszembe a Hogylétemről című egyperces)