Egy év munka nélkül

Pontosan egy éve mondtam fel a munkahelyemen. Ezzel a családunk viszonylagos anyagi biztonságát rúgtam fel az érzelmi biztonságért cserébe.
Sok oka volt ennek a döntésnek és az, hogy írok róla, pláne, hogy a dátumra is emlékszem beszédes. (Volt, hogy elfelejtettem a házassági évfordulónkat, szóval nem vagyok egy naptár a fejben típus) A döntésemben nagyon erősen közre játszott, hogy éreztem, ez a család nem tud tovább úgy működni, hogy anyu csak fél gőzzel (aggyal) van itthon. Megkocáztatom, hogy a normál fejlődésű gyerekeket nevelő családoknál sem lehet fenékig tejfel, ha anyu sok placcon próbál egyszerre megfelelni.
Egy év elég hosszú idő ahhoz, hogy kicsit megint elgondolkodjak azon, hogy jól döntöttem - e. Mert volt az elején néhány hónap masszív para, az egyértelműen nem nyereség. Hiányzott, amit ott hagytam, féltem attól ami jön, szóval ugyanúgy nem aludtam, mint amikor dolgozni jártam. De ebben az időszakban végre én jártam Panniért és szinte mindig sétálva és beszélgetve jöttünk haza. Amikor jobb idő lett, egy gombóc fagyi is belefért Panninak. Ez a mi Peti mentes időnk volt. Ilyenkor sokszor jött velünk Panni barátnője is, amivel neki és a szüleinek is segítettem.
Aztán beállt egy fajta rend, amit megszerettem. Reggel család el, takarítás, utána munka, délután család haza és együtt este készülődtnk a másnapra, meg pihi.
A szünetek nem igazán okoznak gondot, a vakációra pl nem kellett bébiszittert fizetni. Aki tisztában van ennek a dolognak az anyagi vonzatával, az tudja, hogy ez mit is jelent.Ugyanez a helyzet a gyerekek betegségeivel. Abszurd volt, hogy Peti altatásos fogászati beavatkozására pl nem tudtam elmenni, mert a munkahelyemen olyan program volt, ami ezt nem tette lehetővé.
El tudok menni szülőikre, meg Panninál nyílt napjaira, ami neki láthatóan jól esik. Annak is nagyon örül, ha én viszem zongorázni. Peti fejlesztésein is ott tudok lenni, de azt hiszem ez inkább nekem fontos, mint Petinek. :)
Az is fontos, hogy mivel napközben itthon voltam, vagyok, Emberrel is tudtunk időt szakítani egymásra. Ha ő is itthon dolgozik, evidens a közös ebéd és esetleg még egy séta is beleférhet.
Az is haszon, hogy Peti nyomait napközben el tudom takarítani. Sokat beszélgettünk Emberrel arról, hogy amíg dolgoztam, úgy éltünk, mint egy normális család, ahol nincs auti srác és csodálkoztunk, hogy nem jó így. Most el tudom pakolni, amit Peti szétszórt, ki tudom mosni az ijesztő mennyiségű szennyesét és tiszta lakásba tudom őket várni. Nem az a cél, hogy Peti azt szokja meg, hogy a kupi eltűnik, de az igen, hogy a lakás az egész család számára élhető legyen.
Félreértés ne essék, nem azt mondom, hogy auti gyerek mellett nem lehet dolgozni, csak azt, hogy a mi estünkben ez nem tudott működni úgy, hogy mellette extra mennyiségű munkahelyi terhelés is jelen volt.
És akkor még egy kicsit a munkáról. Mert ugyan a címben azt írtam, hogy munka nélkül, de ez nem egészen igaz. Segítek Embernek, amikor szüksége van rá és ez nagyon jó érzés. Szintén segítség neki, hogy nem kell kaszát, kapát elhajítva elrohannia a munkából a gyerekekeért, ez ugyanis nagyon roszul néz ki egy vállalkozónál.
És ott van az egyesületünk. Átlag napi hat órát foglalkozom vele és élvezem. Itt nem kell a más hülyeségeiért felelnem, csak a sajátjaimért. (Az is elég) Jó fej emberekkel dolgozom izgalmas projekteken, igaz sokszor ingyen, vagy egészen csekély díjazásért.
Persze néha akkor is dolgoznom kell, ha a csibék már hazajöttek, de ez még így is jobb annál, hogy hat körül esek be, látom őket fürdeni és vacsizni és már alszanak is, a leckeíráshoz meg semmi türelmem nincs. (Mondjuk a leckézést most is rosszul bírom, de ez már egy másik történet)
Ahogy írom ezt a bejegyzést, megint látom, hogy túlsúlyban vannak a jó dogok, csak a fránya anyagiak ne lennének. De itt is van olyasmi, aminek örülni tudok. Peti szállításának megoldásával ugyanis komoly összeget spórolunk meg.
Szóval azt hiszem ennek a döntésnek jó sok pozitív hozadéka volt, a család lelki békéje és nem utolsó sorban az enyém. Megtanultam nagyon kevés pénzt is beosztani és együtt élni azzal, ha olyan kevés van, amit már nem lehet beosztani.Most már nem próbálok egy évre előre tervezni, három hónappal is beérem. És egyre ritkábban érzem magam élősdinek, aki semmit nem csinál, egyszerűen azért, mert ez nem visz előre. A negatív gondolatok oka lehet az is, hogy 17 éves korom óta folyamatosan dolgoztam (leszámítva persze a gyerekek születését), így fura volt átállni az itthoni munkás üzemmódra. Egyszerűen másra vagyok, voltam szocializálva. Azt hiszem teljesen munka nélkül nem is tudnék működni.
Sokszor eszembe jut, hogy elmennék -e dolgozni és mindig oda lyukadok ki, hogy igen, ha olyan helyet találnék, ahová szívesen megyek és hasznos munkát végzek. Ugyanis nem tudok anélkül dolgozni, hogy valamennyire érzelmileg el ne köteleződjek a munkahelyem mellett. Ez nem szerencsés, mert így nagyobbat tud csapni, ha valami nincs rendben, ahogy ez meg is történt.
Ráadásul csak akkor vállalnék munkát, ha össze tud férni a családdal. De erre igen kevés esély van. A másik opció az, hogy ha majd kell, mert máshogy nem jövünk ki, akkor nincs igazi választásom. Igaz, amikor dolgoztam, akkor is azt hittem, hogy nem szervezhetjük az életünket másképp, aztán tessék.

Dupla szilveszter, meg a bilincs (csajos buli)

Ahogy legutóbb már írtam, nagyon kellemesen teltek az ünnepek. Kifejezetten sajnálom, hogy holnap már vissza a taposómalomba. Reggel eszembe is jutott, hogy ez amolyan "kiesem az időből" időszak, amikor nem lehet mást csinálni, mint lustulni, a családdal lenni főzni és nem utolsó sorban enni. Gyakorlatilag semmit nem lehet/kell intézni és ez nagyon jó. Az idei évtől kicsit parázok, ami nem vall rám, talán a bizonytalan anyagi helyzetünk az oka, de most még ez sem tudja elrontani a kedvemet, csak ott vár a sarokban, majd eldől, mi lesz vele.(remélem a para elsompolyog, ha rájön, hogy nem veszem túl komolyan.)
Ráadásul idén tudatosan távol tartottam magam mindentől, ami nem család, barátok, vagy szórakozás, ennek következtében holnaptól hegyhordás. Az iskolatáskák becsomagolva, kaják elkészítve, ruhák kikészítve, szóval hajrá! Érdekes nekem, hogy Peti látta a készülődést és ebből valószínűleg levette, hogy holnap suli. Azt remélem nem emiatt volt hipermorcos délután és este.
Tűnődőm rajta, hogyan lehetne ezt ennél ügyesebben is jelezni neki, meg egyáltalán az idő múlását, ilyesmit. Képekre fogékonyabb gyerkőcnél mehetne a hetirend, vagy a naptár, de nála ez nem biztos, hogy működik. Persze egyszerűbb lenne megpróbálni, mint túlgondolkodni.
De vissza az ünnepekhez, hiszen még ma van, villog mellettem a karácsonyfa és a szerpentinekből is maradt néhány, ami olyan magasan van, hogy Petya nem nyúlta le. :)
A Szilvesztert idén kétszer ünnepeltük. Azért alakult így, mert Pannikám nagyon fent akart maradni éjfélig, de bizony elaludt. Én is bebólintottam, szóval nem volt viharos a buli. Peti volt a legnagyobb bulihuligán 11 után még csipogott az ágyában. Szóval Panni elaludt és mivel átaludta a tüzijátékokat is azt gondoltam álmos, nem ébresztettem fel. Volt is hajnali háromkor krokodilkönnyes zokogás, hogy ő elaludt, brühühü és miért is nem ébresztettem fel. Annyira megsajnáltam, hogy megígértem, este tartunk egy after party - t. És tényleg megtartottuk. Anyu tök rendes volt, megint készített apró falatkákat és koccintottunk és meggyújtottuk a csillagszórókat is. Utána Big Bang maratont tartottunk csak mi ketten, Panni, meg én. És tényleg fent maradtunk éjfélig, akkor koccintottunk ketten kólával, mert Panni azzal szeretett volna. A vicc az, hogy a pótszilveszter jobban sikerült, mint az igazi, mivel Anyu korábban jött át, így Peti és Ember is beszállt. Ráadásul Petinek nagyon jó kedve kerekedett, ilyenkor nem lehet nem vele nevetni.
No és a bilincs. Panni egyszer kinézett magnak a játékboltban egy műanyag készletet, aminek a legfontosabb része egy bilincs volt. Én galádul megtagadtam a játék megvételét, még akkor is, amikor hős volt a fogorvosnál. Erre elkezdett gyűjteni rá, mert tényleg nagyon szerette volna. Én meg szép nagy dilemmába estem. Mert ugye a Jézuska teljesíti a leghőbb kívánságokat, de a Jézuska hogyan hozhatna bilincset. Ez valahogy nem vallana rá. Végül megsúgtam kedves barátainknak, hogy mit szeretne Panni, mert így nem cáfolódott a kijelentésem, mely szerint semmilyen körülmények között sem veszek bilincset és a Jézuskának sem kellett ilyen csúfsággal foglalkozni. A barátokért meg ugye nem én felelek, ha ők kitalálják Panni leghőbb vágyát, mit tehetek? :)
Jó volt idén a december, kezdve a szuper szülinappal, folytatva a karácsonnyal és év végi dajdajozással, remélem mindenkinek hasonlóan jól telt és Boldog Új Évet Kívánok!

Köszönjük, jól vagyunk. :)

A legutóbbi néhány posztom kicsit borúsra sikeredett, viszont most némi saját készítésű bejglivel, halászlével és hát igen, pár pohár pezsgővel a hasamban, jóval optimistább vagyok a szokásosnál. Gyorsan le is írom  jó dolgokat, mielőtt a rendes kritikus énem visszatalál hozzám.

Jó pár évvel ezelőtt, mikor még aktívan túráztam, meglehetősen sarkos véleményem volt azokról, akiknek a pihenés a kanapén eltöltött délutánt jelenti, lehetőleg némi kaja társaságában. Úgy gondoltam, hogy ennél haszontalanabb elfoglaltság a világon nincs, én sosem leszek díványkrumpli. Mostanában viszont egyre többször találom magunkat a kanapén a tv előtt és lehet, hogy szégyenletes, de ez most nagyon jól esik. Ugyanis amíg én bután nézek mondjuk egy főző műsort (Ember esetében ez valami űrkutató cuccal helyettesíthető be), nem verik szét körülöttem a házat, nem repülnek a tárgyak és nem rohan át senki ordítva a szobán. Illetve sokkal ritkábban. mint régebben. Ez pedig azt jelenti, hogy Peti változik, méghozzá jó irányba. Persze az csak a dolog egyik része, hogy a léte a számunkra komfortosabb lett, tökéletes akkor lenne a helyzet, ha a világ az ő számára is élhetőbb lenne, de erre vonatkozóan is látunk pozitív jeleket. 

A kommunikációja ugyan még mindig nagyon szegényes, de egyre kreatívabban használja a rendelkezésére álló eszközöket. Pl néha zavarja a tv (néha engem is, amikor Panni Tom és Jerry - t néz). Eddig vagy kiment a szobából, vagy kiabált és kiment a szobából, esetleg dobált és bántotta magát. Mostanában jutott el oda, hogy kikapcsolja a tv - t. Ez persze Pannit mélységesen felháborítja és egyébként nem is kommunikáció, inkább önkiszolgálásnak érzem, de egy eszköz, hogy szabaduljon a számára kényelmetlen helyzetből. Ha dühös, azt is ügyesebben kezeli. Régebben írtam, de lehet, hogy valakinek kimaradt, van a nappali sarkában egy sámándob, azt szabad ütnie (nem magát és másokat). Egyre többször üti tényleg a dobot, vagyis kontrollálja addig magát, amíg átér a szobán. (Nem nagy szoba, de ez akkor is teljesítmény) Alapvetően kevesebb a hiszti és ami van, azt is jobban uralja.

Az is fontos, hogy amíg régebben jobban szeretett elszeparálódni, mostanában velünk szeretne lenni és ezért hajlamos eltűrni az apróbb kellemetlenségeket, pl tv is. 

Alapjában véve úgy érezzük, hogy Petya az elmúlt pár hónapban jó passzban volt és ilyenkor annyira ígéretes minden. Hajlamos vagyok abban reménykedni, hogy a rosszabb idők már vissza sem térnek, innen csak felfelé van. De a józanabbik énem mindig visszaránt a földre, nem hagyja, hogy túlságosan optimista legyek. Tudom, hogy elég egy betegség és szépen visszajönnek a cvíder napok. 

Igazából idén a karácsony is így indult. Peti kiabált és nem volt türelme semmihez. Aztán kikakilt valami cérnát, amit nem tudom hogyan evett meg, minden ilyesmit elrakok előle. Így viszont Szentestére tündér lett. A fadíszítésnél is ott lábatlankodott és láthatóan várta a folytatást. Dicséretes önmérsékletet tanúsított, mert nem bontotta ki az ajándékokat, csak akkor, mikor már szabad volt és örült annak, amit kapott. Meg Panni egyik ajeszának is, ami egy nagy plüss szörny. A csoda az, hogy ha egy ponton megnyomjuk, mond valamit, amit még nem sikerült megértenem. 

A hal idén nem fekszik Petinek, pedig tavaly szerette. Ráadásul sajnos továbbra sem én vagyok a háziasszonyok gyöngye, szóval nem feltétlenül eszünk délben. Ezt ma úgy oldottam meg, hogy mindkét gyerkőc tejfölös tésztát kapott ebédidőben. Ez nekik is tökéletesen megfelelt és nekem is. Így én bíbelődhettem tovább a dinoszaurusszal, amit pulykának árultak a boltban és megérte a fáradozást. Délutánra nagyon finom pecsenye lett belőle, amiből kivételesen mindkét gyerekem evett. 

Egyébként kajában Panni sokkal nehezebb ügy, mint Petya, sok mindent nem szeret. Én meg nem igazán akarom eröltetni, gyerekkoromban én is meglehetősen válogatós voltam. Alternatívának ott a sós, vajas kenyér, így nem hal éhen. De azért fura, hogy időnként több gondom van vele, mint Petivel. Itt nem igazán tudom használni, amit az autizmussal kapcsolatban felcsipegettem az évek során, marad a szimpla anyukaságom. Majd meglátjuk mire elég. :) Az biztos, hogy az a kijelentésem, hogy karácsonyig biztosan nem kell tanulni, osztatlan sikert aratott. Karácsony után kénytelenek leszünk elővenni a szorgalmit, ami elég sok és a tanárnéni szeretné, ha a gyerekek a matekot megcsinálnák (?!), de ezzel még nem akarom a kedélyeket rombolni.

Panni zongorázása idén új elemet hozott a karácsonyunkba. Ugyanis megtanulta a Pásztorok, pásztorok kezdetű dalt és nagyon szépen játszotta. Ember a gitárjával tud ehhez hozzátenni, én pedig a szülinapom óta boldog tulajdonosa vagyok egy basszusgitárnak. Igazából persze nem tudok rajta játszani, de a hangokat néha már meg tudom fogni és a pásztorokhoz éppen pont hozzá tudok prüntyögni, szóval jók vagyunk! :)

Teszek ide még egy linket, ezen Ember (is) beszél a karácsonyról,arról, hogy nálunk milyen, nekem tetszik. Ja! És új tudomány a tavalyi évhez képest, hogy Petya ugyan nem bírja ki, hogy ne piszkálja a díszeket, de amit lever, azt vissza is teszi! Az összes gyertyát elfújja, ami nem is csoda, figyelembe véve, hogy éveken keresztül ezt gyakorolta minden fejlesztés végén. Imádtam, amikor elprüsszentette, elszusszantotta a gyertyát. De most, profin fúj :) Időnként behoz egy doboz gyufát, amivel feltehetőleg gyertyát, vagy csillagszórót kér. 

https://www.facebook.com/video.php?v=802921973114698&set=vb.104028659670703&type=2&theater

A szülinapomon egyébként nagyon jó kis meglepit kaptam. Ember elrabolt és meghallgattam, hogyan zenél az akusztikus zenekarával. Ez azért érdekes, mert Peti mellől iszonyú nehéz elmenni. Akkor sem volt könnyű gyerekvigyázót találni, amikor két fizunk volt, most meg aztán végképp nehéz a helyzet, pláne esti programra. Már megint baráti segítséget kaptunk, amiért nem győzök elég hálás lenni.

El akartam még mesélni a pizsis dogot is. Néhány hete történt, hogy megláttam a boltban egy kezeslábas pizsamát Peti méretében, ami történetesen Angry Birds mintás volt. Megvettem, mert folyton aggódom, betakarózik - e rendesen Peti. Egyébként mostanában be és egész éjjel az ágyában alszik. De vissza a pizsihez. Hazahoztam és iziben rá is adtam Petire. Szagolgatta kicsit és mászkált benne. Panni meg mondogatta, hogy tetszik neki az Angry Birds - ös pizsi. Peti egyszer csak levette a piszit és Panninak adta. Nesze neked! Értette mit mond Panni? Vagy csak nem tetszett neki a pizsi szaga? Ezt sem fogom most megtudni. Azóta a pizsi levakarhatlan Panniról. De azért motoszkál bennem erősen, hogy mi is lehetett Peti fejében akkor.

Meg a barátainkról is szeretnék írni, akik átjöttek karácsony előtt látogatóba. Ez amolyan babakocsi tologató barátság, gyakorlatilag a gyerekeink születése óta ismerjük egymást. Végig csinálták velünk a diagnózist és az azóta eltelt éveket. Tudom, hogy szomorúak attól, hogy látják, mennyire szét tudnak csúszni a dolgaink, de még mindig a barátaink. Ami a látogatásukban érdekes volt, hogy mind jöttek. Általában csak a lányok jönnek, az anyuka és a kislányuk, aki Panni legjobb barátja. A fiúk nem azért nem jönnek, mert érzéketlenek, hanem pont az ellenkezője miatt. Láthatóan rossz nekik, ha Petit rossz állapotban látják és ez megviseli őket. De most mind jöttek és szépen lecsücsültek  a nappaliban. Peti örült nekik, de kínozta valami, így ez a vendégség is félrecsúszhatott volna, de nem csúszott. Peti kiment Panni szobájába, mikor már sok volt neki a társalgásból, mi meg beszélgettünk, fényképeztünk, meg ilyesmi. Nagyon kellemes esete volt, megint valami olyan, ami régebben nem ment volna, ezért különösen nagyra értékelem.

Lassan elfogy a mesélni valóm, remélem mindenkinek olyan jó kis kuckózós karácsony jutott, mint nekünk! :) Minden esetre én boldog karácsonyt kívánok! 

sulik

Valahogy mindkét gyerkőcnél félrecsúszott mostanában valami a suliban. Panninál pl az, hogy rendszeresen hány az iskolában és csak ott. Ő egy sima többségi suliba jár, huszonvalahányan vannak és elég jó fej a tanítónénije is. A szabályokat viszont be kell tartani és ez Panninak nagy stressz. Már elmondtam neki, hogy engem spec pont nem érdekel, ha beírják a késést a tájékoztató/ellenőrző füzetébe és főleg, hogy nem ő a hibás a késésért, hiszen mi visszük be, nem ő csavarog el útközben. Hasonlóképpen nem tud felizgatni a házi feladat hiány és a "rossz" jegyek. Matekból volt, hogy azért kapott hármast, mert lassan dolgozik, nem ért a lap végére. Ezzel együtt Pannit zavarják a jegyei és hiába áll garmadában a csillagos és sima ötös a füzeteiben, ő csak a két hármason tojózik. Mivel szervi oka nincs a hányásoknak, a doki néni kérte, hogy vigyük el Pannit a nevtanba, mert előfordulhat, hogy lelki eredetűek a rosszullétek. Ráadásul időnként nagyon el is tud szomorodni, de azt mondja, hogy nem tudja miért. Persze az én parám az, hogy a suli és itthon közötti kontraszt az, ami megviseli, de majd kiderül.
De, hogy a jót is írjam Panniról, egyre szebben zongorázik és úgy látom, hogy kedvvel is. Az idei bemutatójuk pont a szülinapomra esik és ő úgy is hívja, hogy gyakorol a szülinapomra. Azt hiszem ez lesz a legszebb ajándékom. :)
Az is nagy újság, hogy Panni a saját szobájában alszik. Nem mi küldtük le, ő határozott így. Az erkölcstan órán beszélgettek valamiről és azóta alszik lent. Ha jól értettem, arról folyt a szó, hogy a szabályok, hogy alakulnak és ebből ő azt vette le, hogy a saját szobájában a saját szabálya élnek. Egyébként bizonyos fokig tényleg. Most gőzerővel próbálom otthonossá tenni a szobát, mert igazából még amolyan vendég és zeneszoba a gitárokkal és a zongorával, de Panni szereti és ez a fontos. Egyik este benéztem rá és pont úgy olvasott az ágyban, mint gyerekkoromban én. :)
Petinél is vannak gondok és ezeket nem lesz egyszerű megoldani. Mióta busz viszi őt, csak hetente egyszer megyünk fel a suliba, amikor fejlesztés után felvisszük, de akkor nem igazán lehet beszélgetni senkivel, hiszen bent van az összes gyerkőc. A tanárnéniket sem szeretném folyton piszkálni, hiszen van nekik dolguk éppen elég. Így aztán szépen elsorvadt a kommunikáció, ami senkinek sem jó, főleg nem Petinek. Előfordult pl, hogy egy ilyen felvitelkor azt láttuk, hogy Petyát nem tudjuk kivenni a kocsiból, nem akar bemenni a kapun és szabályosan lefeküdt a földre, csak ne kelljen mennie. Megkérdeztük a tanárnéniket, hogy ez mi lehet. Kiderült, hogy Petya nem szeret kiszállni a buszból, mert ott jól érzi magát. Valaki elkezdte erővel kiszedni és mire mi a képbe kerültünk, már két ember "szállította ki" a buszból. Ennek persze Petya a legkevésbé sem örült és ezért fetrengett, meg stresszelt. (Egyébként meg éjszakánként kiabált, mi meg próbáltuk kitalálni az okát)
Becsületére legyen mondva a tanító néninek, ő is aznap tudta meg, hogy így zajlik a kiszállás és elég morcos is volt tőle. Még ott átbeszéltük az egyik kísérővel is a helyzetet és Peti tanítónénijével ki is találtuk a megfejtést, ami azóta is működik. A buszon a kísérő időzítővel jelzi, hogy meddig tart még a buszozás, a kiszállásnál pedig gumicukor a motiváció. Néhány nap alatt átment ez a módszer Peti fejében és már csak kevés cukor és nulla "rásegítés" kell a kiszállásnál.
Azért nehéz ez a helyzet, mert én néha megkérdeztem a kísérőt, hogy minden rendben volt - e és ő mindig azt mondta, hogy Petya nehezen ment be. De mióta ebbe a suliba jár, mindig volt egy rész, a kaputól a házig, amin Petyus lassan ment végig, mert elviszi a figyelmét a fák lombja, szóval azt hittem, csak erről van szó. De szerencsére ez a helyzet megoldódni látszik, csak egy beszélgetés kellett hozzá, amin az összes érintett fél részt vett. :)
De továbbra is nehéz a helyzet. Az alap probléma az, hogy azt a fajta team - ben dolgozást, ami az autista gyerekek körül szükséges lenne, nem igazán lehet megvalósítani a magyar sulikban, bármennyire is adott a jóindulat. A vége az tud lenni, hogy nagyon sűrűn kérek fogadóórákat, de ettől megint csak nem leszek túl népszerű. Petya naplózása lehetne még megoldás, de ez túl sok, hiszen így is sokat adminisztrálnak már. Esetleg készítek egy lapot, amin leginkább pipálgatni kell, de ennél fennáll a veszélye, hogy teljesen automatikusan töltik, ha töltik. Most abban maradtunk, hogy hetente kapok valami infót és ez jó.
Itt jön a képbe az, hogy az autizmust nem igazán érdekli, hogy milyen feltételek vannak meg, vagy nincsenek. Vagy megkapja a gyerkőc azt a figyelmet és segítséget, ami kell neki és akkor működik, vagy nem és akkor gondok lesznek.
És ez a feszültség másik oka. Mikor ez a suli indult, Peti volt az első hivatalosan is autista gyerkőcük. Akkor az igazgató helyettes hölgy el is mondta, hogy nem értenek az autizmushoz, de szeretnének olyan embereket felvenni, akik igen. Így is indultak, de Peti osztályából szép lassan elkoptak az autizmus tudorok. Nagyon szuper tanárnénik vannak ott, de nem sok tapasztalatuk volt ezelőtt autistákkal. Ettől függetlenül nagyon értékes és hasznos munkát végeznek, amit folyamatosan látok is Petin, de érzem azt is, hogy az a fajta rugalmasság és személyre szabottság, ami autizmusban kell, még alakulóban van. Mindig szerettem volna segíteni, ugyanakkor azt gondolom, hogy egy szülő nem mászhat be a suli életébe, csak akkor, ha hívják. Fordított esetben én biztosan hülyét kapnék a túlbuzgó anyukáktól (ritkábban apukáktól).
Mindezek miatt kezdtük elhordani Petit külön fejlesztésre az Autizmus Alapítványhoz. Azt gondoltam, hogy Petya jó kezekben van és ha ezt megtámogatjuk autizmust értő segítséggel, akkor mindenki és leginkább Peti csak nyerhet. Természetesen felajánlottuk a részvételt a sulis tanárnéniknek is, akik közül az egyik egyszer el is jött. Konstatálta, hogy Peti teljesen optimálisan kialakított helyzetben jól működik a fejlesztéseken és azóta nem jön. Általában azzal érvel, hogy ezt ők is tudják, de... Itt nincs annyi szakember és nem olyan a helyzet. Ezt egyébként megint csak megértem, de akkor számítanunk kell arra, hogy a gyerekek nem fognak erre jól reagálni. De ez nem a tanítónéni hibája, nem tud hirtelen csodát tenni és megfelelő számú képzett kollégát alkalmazni.
Most itt állunk, úgy érzem holtponton. A suli nem kér az auti szakértő tudásából, mert az csak optimális helyzetben működik. És nem kér az én segítségemből sem, Legalábbis az üzenőben, e - mailben, vagy telefonon. Én sem piszkáltam eddig őket, mert szerettem volna tapintatos lenni, főleg, hogy tudom, néhány szülőnek nincsenek skrupulusai ezzel kapcsolatban. (Magyarul, én is lehettem volna aktívabb) Marad a sértettség a felekben és az információ hiánya. És akiről a legkevésbé esik szó az Peti.Ő úgy tűnik jól van, de ezt is jó lenne pontosabban tudni.
Az egészben az az egyik legszomorúbb, hogy kifejezetten kedvelem ezeket a tanárnéniket, eszem ágában sem volt őket bántani, vagy megbántani. Tavaly többször hallottuk, hogy más szülők konkrétan üvöltöznek velük és borzasztóan fel voltunk háborodva. Már csak ezért is remélem, hogy sikerül rendezni ezt a helyzetet. De sok múlik azon is, hogy meg tudnak - e tanulni autizmusul. Én minden esetre bízom benne.

Autizmussal élünk

Általában nem szeretem ezt a kifejezést, mert valahogy mesterkéltnek érzem. Meg mi elsősorban nem az autizmussal élünk, hanem Petyával, aki autista. De most mégis használom, mert ebben a bejegyzésben a közvetlen környezetünkről írok és úgy érzem, itt "ül" ez a formula.
Előre bocsájtom, hogy van néhány előnyünk és jó néhány hátrányunk ezzel a dologgal kapcsolatban. Vitathatatlan előny, hogy kertes házban élünk, nincsenek közvetlen szomszédaink. Illetve egy van, Anyu, de ő mégsem olyan, mint egy vadidegen. Azt hiszem társas házban már rég kiutáltak, vagy följelentettek volna minket, mert nem vagyunk túl jó lakótársak. Az időnkénti üvöltözés, sikoltozás pl biztosan nehezen tolerálható.
Hátrányunk, hogy én nem vagyok egy háziasszony típus, már ha létezik ilyen. Soha nem dobott föl a portörölgetés és társai, tehát ha Petya nem lenne autista, feltehetőleg akkor is otthonos rendetlenségben léteznénk. Így, hogy Petya ehhez még hozzá teszi a sajátját, időnként elég kritikus a helyzet. Vegyük mindjárt a falakat. Eredetileg szép halványsárgák voltak, ami sötét időben is szép, meg akkor is, ha megsüti a nap. Peti régebben, ha rászóltunk, hogy ezt, vagy azt ne vigyen fel az emeletre, egyszerűen eldobta azt. Megtette ezt pl a szójaszószos üveggel is, amitől a fal átmenetileg úgy nézett ki, mint az Anyu által kedvelt helyszínelős sorozatokban a különösen véres gyilkosságok helyszíne. Azóta sem sikerült teljesen levakarnom a falról a bűnjeleket. De került már a falra unalomól érett sárgabarack is, az is sokat árnyalta a képet.
Ugyancsak a nehezebb időszak emléke a luk a falban. Amikor Petya még komoly dührohamokat produkált, fejjel ment mindennek, így a gipszkarton falnak is. Azóta sem tudom bánjam - e, hogy nem volt pénzünk téglafalra. Az biztos, hogy így egy lyukat ütött a falba. Ez eredetileg nem volt nagy, viszont azóta is foglalkoztatja Petyát. Szerencsére már rég nem veri a fejét a falba, de a lukat kézzel piszkálja, tágítgatja, kapargatja. Ha eljut az üveggyapotig, azt békésen kiszedi és elrágcsálja, játszik vele. Nem tudom, hogy csinálja, nekem mindenem viszket tőle. A fal mindenesetre elég drámaian néz ki és eddig Ember minden kísérlete kudarcba fulladt a javításra, Peti szereti, hogy ott a luk és visszabontja a javítást. Most elég drasztikus lépést tervezünk, be fogjuk borítani a falakat lambériával, vagy hajópadlóval. Az könnyebben tisztítható és összhangban van az ízlésünkkel is. Ugyanis folyamatos dilemma, hogy ne olajfestékes falú lecsavarozott ágyas lakásban éljünk, de Peti és  minden más legyen biztonságban.
Petya szempontjából nem túl szerencsés, hogy annak idején, mikor a lakást berendeztük, sokfunkciós terekben és nyitott polcokban gondolkodtunk. Neki nagyon kell a tér strukturálása és az is szerencsés, ha a terek nem túl nagyok. Ugyancsak jó lenne, ha nem lenne túl sok dolog elől egyszerre.
Most az emelet egy nagy tér, amit eredetileg a két gyereknek szántunk közös szobának, amíg kicsik. Azt terveztük, hogy amikor iskolás korúak lesznek, leválasztjuk a külön szobájukat, amiben már a nagyfiú és nagylány életüket folytathatják. Két dologgal nem terveztünk, a gazdasági válsággal és az autizmussal. A válságot rajtunk kívül is elég sokan megérezték, ezt nem is részletezem. Az autizmus viszont szépen átírta a forgatókönyvet. Peti nehéz időszakában Ember és én felköltöztünk az emeletre, hogy megfékezzük, ha bántja magát éjjel.. Ekkor építette meg Ember Panni magas ágyát is elkerülendő, hogy Peti vegzálja Pannit alvás közben.
Vicces módon a tervek csak annyiban változnak, hogy ha majd meg tudjuk oldani, Panni kapja meg a földszinten azt a szobát, ami régen a mi hálónk volt és mi maradunk fent Petivel. Remélem egyszer így is le tudjuk majd választani a két szobát. Így Petyának lesz kisebb szobája és talán nem fog folyton a gardróbban csövezni. :) Most az a fontos, hogy Panni élettere mielőbb védett legyen.
Van még egy csomó auti apróság és sajátosság a lakásban, de ezekhez már nagyon hozzászoktunk. Ilyenek pl a rajtaütés szerűen felbukkanó tépőzárak. Elég evidens a napirend, ami mellé hamarosan felkerül egy választó tábla a szabadidő eltöltésének megkönnyítésére.
A könyveim jórésze dobozban van. Ez is messzire nyúlik vissza. Az eredeti szakmámból kifolyólag (könyvkereskedő vagyok, sőt Anyu is az volt)  az átlagnál több könyvem van. Szeretem is őket, a padlótól plafonig könyvespolc széria volt a lakásban. Peti viszont kisebb korában szisztematikusan rongálta a könyveket. Ezért a könyvek dobozba kerültek és Anyu lakásában parkolnak. Az a vicces ebben, hogy kb egy éve egy polcot már visszarámoltunk és Peti rá se bagózik. Apránként talán visszalophatnám a cuccomat a lakásba.
A könyvekhez hasonlóan a dísztárgyaim is el vannak pakolászva a saját jól felfogott érdekükben. Néha hiányoznak, mert kevés van belőlük, de azokat szeretem. Általában véve a sérülékeny, vagy veszélyes dolgokat magasra pakoljuk, amivel az a gond, hogy Petya egyre nő, szóval előbb, vagy utóbb mindent el fog érni. Ilyen szempontból a fürdőszobánk is elég érdekes. Peti szereti a fura ízeket és textúrákat, ezért a kencék neki nagyon érdekesek. Emiatt a fürdőbe bekerült néhány szekrény, ami ugyan nem nagyon szép, de van ajtaja és így valamennyire védi a cuccainkat. Peti ugyan látta, hogy a kád szélére álok, ha le akarok onnan valamit szedni, de ezt a mutatványt még veszélyesnek érzi (néha én is) ezért csak akkor próbálja, ha számára megéri. Mondjuk a kakilásért járó jutalom gumicukrot tudja így elcsaklizni, amiről én azt hiszem, hogy jól eldugtam.
A fürdővel kapcsolatban azt is megtapasztaltam, hogy nem szerencsés a sötétbarna ajtó olyan gyereknél, aki dobálja a székletét, d szerencsére már ez is lassan múlt idő lesz.
El vannak pakolva az ékszereim és a sálaim is, mert mindegyik egy kis külön szenzoros mennyország Petinek. Az ékszereket régebben egy parafatáblán tartottam, nagyon kényelmes és dekoratív volt, de gyorsan fogytak a kincseim. A sálak a folyamatos gardrób rámolásnak estek áldozatul, ahogy időről időre minden ruhánk, ami elég fárasztó. Ennek ellenére nem gondolom, hogy Peti tehet a nem egészen divatos külsőmről. Ha ezek a dolgok nagyon fontosak lennének nekem, valahogy megtalálnám a módját, hogy védjem őket. Így most annyi van, hogy ha lógós és/vagy csillogós csecsebecsét viselek, azt leveszem, mire Peti képbe kerül, mert nem bírná ki, hogy ne piszkálja.
A matracok és ágyneműk is megsínylették a sok pelenkázást, meg Peti szenzoros furaságait. Egy jó darab szivacsért ugyanis sok mindenre hajlandó, akár a huzatok leszaggatására is. A saját matracának egy részét pl egyszerűen felmorzsolta egy óvatlan délutánon. Emiatt nálunk pl bevetni egy ágyat sem egyszerű. Peti a vetett ágyról azt gondolja, azért van, hogy ő fejest ugorjon bele és magára tekerjen minden elérhető ágyneműt.
Nemrég egy kedves barátom lepődött meg egy régi fotón, mert ott még volt az asztalon terítő. A fotón ugyan nem látszik, de akkor is már viaszos vászon volt, de volt.
Szokatlan még, hogy Peti szeret elmászkálni a kajákkal és a kanapén enni, vagy az emeleten. Ennek persze következményei a mindenféle eltávolíthatatlan foltok. Egy üveg szörp és némi méz pl örök részévé vált a fenti padlószőnyegnek, így csak erős idegzetű vendégeket engedek az emeletre.
A konyhában is vannak érdekes szabályok. Az első lángokat pl azóta nem használom, mióta Peti először belenyúlt a lángba, hogy kipróbálja, milyen is az. Ezt sok gyerek megcsinálja, én kiskoromban a vasalót fogtam meg egy óvatlan pillanatban. Az viszont durva, hogy nem mutatta a fájdalom jelét, csak a doktornéni mondta, hogy ezt azért ő inkább kezelné. Tudjuk, autizmusban ilyen is van. Néhány napja Petya elkezdett beleturkálni a hátsó lángon fővő ételbe is, e ha rászóltam, abbahagyta. Ha észreveszem, rászólok.Szenzoros poén a liszt és hasonlók kibontása, szórása, tapizása is, amit több kevesebb sikerrel igyekszem elkerülni fém dobozzal és magas polcokkal, meg szigorral. És persze az önkiszolgálás nasikból.
Vannak néha fura játékok is. A felakasztott műanyag lánc, vagy színes kutyajáték örömet okoz Petinek, de elég bizarr látvány. És az extrém dobálás nyomai is folyamatosan látszanak. Peti néha az emeletről dob le dolgokat, jobbára ruhákat és plüssöket, mert más már nincs fent. De ez is javul. Régebben semmi mással sem tudta kitölteni a szabadidejét és az lidérces volt. Egész nap dobált, én meg este próbáltam elpakolni. Még mindig megvan az emlék a korais időkből, mikor feladtam, hogy "rendes" család legyünk. Peti akkoriban a fotelben aludt, Panni az ágyamban, Ember meg sokáig dolgozott. Nekiláttam elpakolni a szétdobált putyerákat abban a biztos tudatban, hogy másnap este hajszálra ugyanezt fogom csinálni. És akkor egyszerűen abbahagytam.
És amiért leírtam az egészet az pont ez. Évekkel ezelőtt idegződtek be ezek a dolgok és Peti sok évvel ezelőtti képességeihez igazodunk még ma is, holott Peti már rég sokkal ügyesebb és az ilyen periódusokat ki kell használni. Ezért kell nekünk is apránként változtatni az életterünkön. Valamiért most úgy érzem, sikerülni fog. :)

És egy kis kiegészítés az előző bejegyzéshez. Ember mondta, hogy kihagytam, hogy Peti mostanában már szeret velünk lenni és ez tényleg fontos. Régebben elszigetelte magát az emeleten, míg mostanában sokat van velünk lent a nappaliban és ez tényleg jó. :)

Peti 10

Peti hétfőn volt 10 éves. Még leírni is fura. Kicsit eltűnődtem a szülinap kapcsán, hogy hol is tartunk, mit tud egyáltalán Petya.
Azt már szinte biztosan  tudom, hogy nem zseni semmiben. Azt is, hogy szép a mosolya és okos. Ez furának tűnhet egy olyan gyerkőccel kapcsolatban, akinél erősen valószínűsíthető az értelmi fogyatékosság, de számomra logikus és nem elsősorban azért, mert én vagyok az anyukája.  Azért gondolom, hogy okos, mert látom, hogy a mindennapi életben milyen leleményesen kompenzálja a hátrányait.
A másik nagy tudománya, hogy egyre türelmesebb pl velem, mikor nem értem, hogy mit szeretne tőlem, ő meg éppen nem tudja megmutatni. Szeretem, hogy ilyenkor általában nem ragad le egy módszernél, hanem több lehetséges módon próbálja a tudtomra adni, amit nem értek. Azt hiszem ezt a fajta okosságot az tudja igazán értékelni, aki kicsit konyít az autizmushoz és tudja, hogy ez  pontosan azoknak a területeknek a használatáról szól, amik sérültek.
Hasonló tudomány, hogy egyre jobban tud uralkodni magán, egyre ritkábban kerítik az érzelmei olyan mélyen a hatalmukba, hogy abból pl dühroham legyen.
És amikor látom feladathelyzetben, akkor az is kiderül, hogy ott is ügyesedik, okosodik és használja a fenti kézségeit.
Persze a kép nem mindig rózsás, előfordul önbántalmazás és ez nem jó, a pelenka még mindig kell és Petya továbbra sem beszél, vagy PECS - ezik mintaszerűen rendezett PECS könyvből.Az viszont iszonyú érték, hogy akar kommunikálni és keresi az erre használható alternatívákat. Csak a legvégső esetben szolgálja ki magát, ha láthatóan olyan butus vagyok, hogy nem értem amit szeretne, vagy ha olyasmihez akar hozzájutni, ami tilos :)
Persze az is eszembe jutott, hogy nem kisfiú már és noha nekem mindig Petyus marad, hamarosan meglepő, vagy ijesztő lehet a külső szemlélők számára. De igazából ezen sem akarok parázni, mert mit tehetek vele: Nagyjából pont semmit. Ha ilyen szépen halad, akkor meg fölöslegesen is parázok előre. Ráadásul mindig meg tud lepni azzal, hogy olyan szituban áll helyt, ahol nem gondoltam, hogy menni fog.Ilyen volt pl vasárnap a csokiműhelyes szülinapi buli, amire meghívást kaptunk, Petivel együtt. A cukrász sapót sokáig nem tűrte, de a kötényt igen. Attól tartottam.hogy mindenbe bele fog mancsolni, de nem ez történt. Pontosan értette, hogy neki itt be kell tartani a szabályokat és nagyon figyelt, hogy mit csinálnak a többiek. A biztonság kedvéért inkább Apja ölben ücsörgött, így csak egyszer, vagy kétszer nyúlt a más csokijába.
De ma a fejlesztésen is nagyon vicces volt. Kikapott egy nehéz feladatot, amit ügyesen össze is kutyult, látszott az arcán, ahogy kattognak a fejében a fogaskerekek. Az jutott eszembe, mikor még sulis koromban ügyesen belezavartam magam egy matekpéldába, pont ugyanilyen morcos voltam.
Az is vicces volt, mikor a szülinapja utáni reggelen felkelt és lejött a nappaliba. Nem szokott magától ébredni, mert nagyon korán viszi a busz, most lejött és csöndben volt. Kíváncsiak voltunk, hogy mit csinál (ha egy gyerek csendben vagy, az autizmusban is gyanús), úgyhogy Ember lejött és megnézte. Petya körbepakolta magát a kanapén az ajándékaival és játszott. Nagyon úgy tűnt, hogy lejött neki, hogy ezek az ő ajándékai és élvezte a helyzetet. (Volt már aki kérdezte, hogy milyen ajándéknak örül Peti. Most memóriakártyát és babilont kapott, meg egy borzasztóan villogó botot.)
Régebben nyafogtam arról, hogy mennyire sajnálom, hogy ő ne várja a szülinapját. Lehet, hogy most sem várta, de örült a játékoknak. Mondjuk megint lesokkoltam egy játékboltos eladót, aki a "hány éves fiúvagylány" kérdéskörben nem szllt le rólam, mikor ajándékot kerestem, de lassan a városunk összes játékboltosa megtanulja, hogy jobb mindenkinek, ha békén hagy.
De hogy Pannit i fényezzem kicsit, ő meg zongorázni tanul és már két kézzel játszik. Ember folyamatosan jól szórakozik azon, hogy ez nekem izgalmas, de vele ellentétben én nem tanultam évekig zongorázni, szóval teljesen el vagyok képedve Panni zsenialitásától. Elfogulatlanul, természetesen.:)

Miért jó, ha a gyerek a padlóra pisil?

Igazából nem jó. De ha Petyáról van szó, megint más a helyzet. Azt hiszem jobb, ha kezdem az elején. Tegnap felmentem valamiért az emeletre és nedves volt a padló. Megátkoztam gyorsan a macskát, takarítottam kicsit és mentem a dogom után. Nem egészen értettem a helyzetet, alom tiszta, macska szobatiszta és ott a kert, de nem jutott más az eszembe.
Aztán igencsak meglepődtem, ugyanis kicsit később látom ám, hogy Petya előveszi a csapásmérőt a pelóból és a legnagyobb nyugalommal könnyít magán. Történetesen a nappali közepén. Mi elég laza népek vagyunk, de azért ez még nálunk sem szokás. Rá is szóltam legénykére, hogy húzzon a vécébe, de gyorsan. (A macskának meg adtam egy adag zaftos kaját soron kívül)
Később szembe jutott, hogy Ember is említett néhány napja ilyen szabadtéri pisilős epizódot, ő is a klóra küldte Petit.
A jó ebben az, hogy végre eljutottunk oda, hogy Petya érzi az ingert, azonosítja a történéssel és még azt is tudja, hogy ez nem mehet a gatyába. Most már csak azt kell bevésni, hogy hová is lehet pisilni és nyertünk!
Ezen kívül csak annyi történt, hogy Petya ma ment egyedül először a busszal. Tök fura volt. Beült a buszba, mellé a tanárnéni, én meg nem tudtam, hogy mi az a kő a gyomromba. De nem volt semmi gond. Embernek segítettem egész nap, délután megjött a busz, letette Petit és ment a dolgára. Még üzenetet is kaptunk arról, hogy ma mi volt gond, mit küldjünk be. Szóval minden működik és remélem én is visszaszokok a gyerekek nélküli nappalokba, hiszen ezt akarta már egy hónapja. :)